Groot onderzoek 2018

Vandaag had Ruben weer het jaarlijkse groot onderzoek in het UMCG. Een lange ochtend vol gepland met onderzoeken en gesprekken met het gehele CF team.
Om 8 uur moesten we ons melden bij L1, een vertrouwde afdeling met vertrouwde gezichten. Dokters, verpleging en zelfs schoonmaaksters herkennen we ondertussen. Het voelt goed en veilig. Tuurlijk een bijzondere situaties om je thuis te voelen in een ziekenhuis, maar beter zo dan anders...
Ruben heeft weer 9 buisjes bloed achter gelaten, een keelwat, potje urine en een dossier vol met uitslagen 😁 röntgenfoto's van longen en hand, echo van lever milt nieren, en een goede longfunctie uitslag (95% 😃)
De weegschaal was vandaag niet zo positief maar de meetlat daarentegen wel weer (31,3kg en 138cm)
Al met al waren we allemaal zeer tevreden.
De röntgenfoto van Ruben zijn hand liet een botleeftijd van 9 jaar zien. Dat is erg positief aangezien Ruben momenteel erg klein is voor zijn leeftijd, maar hij heeft dus extra groeitijd aangeizen hij 'jongere botten' heeft 🤣
De aankomende weken worden nu de vooronderzoeken voor het nieuwe medicijn (Orkambi) gestart en hopelijk kan Ruben dan snel met het medicijn beginnen. Toch wel heel spannend want de bijwerkingen kunnen best pittig zijn.
Voor nu gaan we ons best weer doen met extra sondevoeding geven en het genieten van deze rustige periode!
Wachten wachten wachten

Opgelucht naar huis




Reacties

Populaire posts van deze blog

Mic Key

Einde

Hoofdpijn enzo