Aftellen

Vanochtend vroeg Ruben "is het al 23 januari?" Ik beetje verbaasd, waarom wil je dat het 23 januari is?? "Nou dan ben ik echt bijna jarig" aldus Ruben ๐Ÿ˜„
Er wordt hier dus druk afgeteld. Het kan niet snel genoeg 27 januari worden, hihi.
Maar we hebben eerst nog even een kleine  2 weken gewone dagen. Het gaat eindelijk ook beter met Ruben. De ciproxcin kuur doet goed zijn werk. Volgende week zijn de drie weken voorbij en dan fingers crossed dat het zo blijft
7 maart heeft Ruben groot onderzoek. We zijn allemaal erg benieuwd of al die kuren en antibiotica vernevelingen hun werk hebben gedaan. Ruben begint binnenkort ook met de vooronderzoeken voor orkambi. Jaja want het medicijn is nu ook vrijgegeven voor kids vanaf 6 jaar.  Heel spannend allemaal omdat de bijwerkingen erg naar kunnen zijn. Maar de grootste struikelblok is het leren slikken van pillen. Ruben wordt hysterisch als hij iets moet slikken. Orkambi mag nl niet gebroken of opgelost worden. En ook nog met iets vets in genomen worden ๐Ÿ˜ฌ๐Ÿ˜ฌ
We schakelen nu accare maar in om hopelijk hulp te krijgen van een psycholoog om Ruben te leren pillen slikken. Het probleem zit volgens ons tussen zijn oren...
Het is nog een hele grote uitdaging!!!
Maar nu eerst... nog 11 nachtjes slapen...

Is dit echt al bijna weer 11 jaar geleden???

❤️

Reacties

  1. Oh wauw! Hij heeft de juiste mutaties voor orkambi!! Goed nieuws. Dan wordt het inderdaad belangrijk het te kunnen. Ik heb ooit aan een onderzoek mee gedaan en nam ze toen met nutridrink, dat is vet genoeg.

    Eindelijk lukt het me weer eens iets te plaatsen, op de iPad en iPhone worden mijn reacties niet gepost namelijk. Had je daarom, denk twee maanden geleden, gemaild, maar misschien heb je een nieuw adres?

    XXX.

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Maarten zit nu ook bij een psycholoog om te leren slikken en ja het zit bij hem ook tussen zn oren. Fijn he het nieuwe medicijn.

    BeantwoordenVerwijderen

Een reactie posten

Populaire posts van deze blog

Einde

Mic Key

pseudomonas