Posts

Posts uit januari, 2018 weergeven

11 jaar

Afbeelding
Wat een heerlijk feestweekend ❤️


Aftellen

Afbeelding
Vanochtend vroeg Ruben "is het al 23 januari?" Ik beetje verbaasd, waarom wil je dat het 23 januari is?? "Nou dan ben ik echt bijna jarig" aldus Ruben 😄
Er wordt hier dus druk afgeteld. Het kan niet snel genoeg 27 januari worden, hihi.
Maar we hebben eerst nog even een kleine  2 weken gewone dagen. Het gaat eindelijk ook beter met Ruben. De ciproxcin kuur doet goed zijn werk. Volgende week zijn de drie weken voorbij en dan fingers crossed dat het zo blijft
7 maart heeft Ruben groot onderzoek. We zijn allemaal erg benieuwd of al die kuren en antibiotica vernevelingen hun werk hebben gedaan. Ruben begint binnenkort ook met de vooronderzoeken voor orkambi. Jaja want het medicijn is nu ook vrijgegeven voor kids vanaf 6 jaar.  Heel spannend allemaal omdat de bijwerkingen erg naar kunnen zijn. Maar de grootste struikelblok is het leren slikken van pillen. Ruben wordt hysterisch als hij iets moet slikken. Orkambi mag nl niet gebroken of opgelost worden. En ook nog met ie…

2018

Afbeelding
Het eerste berichtje in 2018. Natuurlijk veel goeds toegewenst voor jullie allemaal voor dit nieuwe jaar.
De feestdagen zijn achter de rug en nog maar een paar daagjes en dan begint school. Het aftellen naar het volgende feestje is ook alweer begonnen 😬 nog 24 dagen... Tja dus het gestuiter blijft hier nog even door gaan.
Vandaag moest Ruben weer naar het UMCG voor controle. We waren ontzettend benieuwd naar de longfunctie. De antibioticakuur was afgelopen week afgelopen. Ruben was redelijk opgeknapt. Nog niet 100% en nog steeds soms een hoestje. En dat zagen we helaas ook terug in de longfunctie. Ruben blies 92%... We hadden toch hoger gehoopt. En ook de arts vindt het dubieus en dus start Ruben morgen weer met een kuur. Drie weken ciproxin staat op het menu. Begin mrt is het groot onderzoek en dan hopen we na al die kuren en 3mnd vernevelen eindelijk de longfunctie te zien stijgen naar de 100
Gelukkig heeft de sondevoeding goed zijn werk gedaan (want eten doet Ruben nog steeds wein…