family Visser

Dit zijn wij... de familie Visser. Papa (Theo), mama (Esther), Ruben (10) en Lisa (8).

Wij zijn een heel gewoon gezin maar toch ook een beetje bijzonder. Omdat Ruben taaislijmziekte heeft maken we soms hele leuke dingen mee en soms ook nare dingen.

In deze blog vind je onze leuke en minder leuke belevenissen.

zondag 26 februari 2017

voorjaarsvakantie

De vakantie is alweer bijna voorbij. Deze week is voorbij gevlogen. En ook al vond deze mama het best pittig zo na een feestweekend en weinig tijd om bij te komen, de kinders hebben zich goed vermaakt. Er waren een aantal wensen en die konden we vervullen ;-) Bij oma logeren,  vriendje bij ons logeren, schaatsen, naar de ikea....
Wat toch een luxe om het allemaal te kunnen doen.

Wbt de gezondheid van onze kanjer... Ruben voelt zich gelukkig goed. De misselijkheid is weg en ook heeft hij weinig hoofdpijn. Hij slaapt tegenwoordig met een raam open en dat doet hem ook erg goed.
Eten is nog geen hobby dus de pomp komt geregeld aan. De weegschaal geeft helaas nog geen hoger getal. Maar met de aankomende lente denk ik dat dat wel goed komt. Nu nog even wat zonneschijn om dat witte snoetje bij te kleuren....
Woensdag mogen we weer naar umcg voor controle. Ze zullen wel bezorgd zijn om het gewicht maar we laten deze kabouter daar niet voor opnemen wanneer hij zich zo goed voelt!!
Nog even een paar kiekjes
Wat hebben we toch een prachtige dochter ♡
Super verwend
Zelfs op voltige haar verjaardag gevierd
Schaatsen met vriendjes
Samen eten bij de ikea

vrijdag 17 februari 2017

berg opwaarts

Jaaaa we gaan de goede kant op. Ruben slaapt weer oke. Misselijkheid is weg en de verstopping die afgelopen weekend zat te klieren lijkt ook weer weg te zijn. Toen de mdl arts woensdag belde was Ruben helaas nog niks gegroeid. Maar omdat er ook nog geen rustige dagen waren geweest, waren de arts en wij het met elkaar eens dat een opname nog niet nodig is. De sondevoeding is s'avonds weer aan en ook overdag stroomt er nu geregeld sondevoeding door Rubens mic key.  Hopelijk kunnen we na de vakantie vertellen dat de groei omhoog is gegaan.

Maar nu eerst een feestweekend voor de boeg. Ons Liesje wordt morgen 8.
Wow waar blijft de tijd. Wat een dame, wat een prachtig kind. Onze snelle enthousiaste leergierige behulpzame prachtige dochter ♡

8 jaar geleden ♡
Vorige week mocht ze eindelijk
naar de kapper. Het haar moest kort....
Gisteren al getrakteerd op school

woensdag 8 februari 2017

Het plan

Vanochtend had Ruben een afspraak bij de maag/darm/lever-arts. Die misselijkheid is nl bepalend voor Ruben zijn hele lichamelijke toestand.
Snachts niet slapen betekend moe en niet fit, niet naar school kunnen of slecht kunnen werken op school, slecht eten ... enz
Afgelopen 2 nachten hebben we hem geen sondevoeding gegeven en gelukkig werd Ruben toen niet wakker door de misselijkheid. Maar ja... het gewicht gaat naar beneden en das niet goed. Ruben heeft de sondevoeding nodig. Wat nu?
De mdl arts vindt het ook een grote puzzel. Wat is het nou? Een paar actie punten... een ontlasting onderzoek om te achterhalen of er een bacterie in Ruben zijn maag zit wat maagontsteking veroorzaakt. Daarnaast een maagonderzoek dmv foto's en contrast vloeistof. Hiermee kan de arts zien hoe de maagledeging gaat, of er een reflux is en hoe zijn mic key in de maag zit.
Vandaag belt de diĆ«tiste om een plan te maken om Ruben genoeg calorieĆ«n naar binnen te krijgen.  Hij moet niet meer afvallen anders word Ruben volgende week opgenomen. Maar savonds sondevoeding zit er voorlopig niet in. Dus het zal ws overdag bijvoeding worden.
Ruben mag de omeprazol even laten staan. Volgens ons reageert hij hier nl niet goed op. Dus kijken we hoe het gaat zonder de omeprazol. En wanneer er toch maagzuur klachten  ontstaan gaat Ruben de nexium proberen.
En nu dus afwachten ... en hopen dat Ruben niet meer gaat afvallen...en dat we snel uit deze negatieve spiraal komen :-(
Oh ja en om alles compleet te maken heeft Ruben ook nog aan beide oren een ontsteking.  Gelukkig door de buisjes komt de rommel er wel uit.


maandag 6 februari 2017

misselijk misselijk misselijk

Het begon een aantal weken geleden. In de avond/nacht/vroege ochtend was Ruben zo maar heel erg misselijk. Hondsberoerd. Het was eerst zo nu en dan, maar sinds vorige week is het elke nacht raak. Soms begin van de avond gelijk, maar meestal rond 1 a 2 uur snachts. Hij wordt dan zo beroerd wakker en daarna valt hij niet meer in slaap.
Gisteren kwam daar ook nog oorpijn en koorts bij. Nu lijkt dat nu weer weg te gaan. Maar die misselijkheid.... overdag heeft Ruben er geen last van. Maar ja die gebroken nachten breken hem (en ons) nu wel op.
We hebben vanalles al geprobeerd
- omeprazol verhoogd...helpt niet
- nacht geen sondevoeding... helpt niet
- melatonine laten staan... helpt niet
- zouten gegeven... helpt niet

Het vervelende is dat eigenlijk al Ruben zijn medicatie misselijkheid als bijwerking hebben. Maar hij heeft niks nieuws gekregen. Er is niks veranderd en toch snachts misselijk. :-(
Net al naar umcg gemaild...Hopelijk hebben zij een idee of tip. Misschien een maagontsteking?
Iemand van jullie een tip of idee??

zaterdag 4 februari 2017

groot onderzoek

Afgelopen woensdag was het weer zover. Jaarlijks grootonderzoek.
Aan het programma te zien hoefden we ons niet te vervelen, haha. Het was weer een klus voor onze kanjer. Veel stilzitten, staan en liggen. En tja dat is best een uitdaging voor Ruben. Maar wat deed hij het goed!! Ook de 8 buisjes bloed en 2 vingerprikken  onderging hij super dapper. Rond 13:00 waren we klaar en vertrokken  we best moe richting de auto.
De uitslagen die al binnen waren zagen er prima uit. Longfunctie mooi stabiel, gewicht oke, longfoto goed, urine oke, bloedwaarden die bekend waren zagen er goed uit. Over 2 weken de andere uitslagen... We hebben goede moed :-)

Nog een paar kiekjes van de botheidsdichtheid meting.