Berichten

Berichten uit 2017 weergeven

Enorm balen...

Gisteravond belde Ruben zijn arts met de uitslag van de bronchoscopie van vorige week. En mijn vermoeden was juist... Helaas zijn er weer pseudomonas bacteriën gevonden. Zo ontzettend balen. Vooral ook omdat Ruben dit vaak al een heftige periode vindt met Sint Maarten, Sinterklaas, etc. Het is een hele klus om hem aan het vernevelen te krijgen...
Maar ja geen keus en dus zetten we onze schouders er weer onder.

Schoolfoto's

Afbeelding
Wat ben ik trots, dankbaar en heel blij met onze kindjes. Prachtig stel❤️



Sint Maarten 2017

Afbeelding
Twee dagen geleden strontziek en gisteravond toch Sint Maarten gelopen. Lisa zong voor 2 en later hielp een vriendinnetje van Lisa mee. Het was een geslaagde Sint Maarten met tassen vol snoep 😬

(Foto's gemaakt door onze schuin-overbuurman meneer Blaak)

Achter de rug

Afbeelding
Gelukkig is het weer achter de rug... De operatie van Ruben. Gisteren werd hij geholpen aan zijn keel/ neusamandelen en gelijk werd er weer een bronchoscopie gedaan. Ook al is het de 9de narcose het blijft een spannend iets. Ik zal er niet aan wennen. Brrrr
Het verliep gelukkig allemaal voorspoedig en aan het einde van de middag mocht Ruben naar huis. Er was eigenlijk een nachtje voor hem gereserveerd in het 'hotel' maar omdat het allemaal goed verliep mocht Ruben dezelfde dag naar huis. Helaas kreeg hij thuis fikse koorts. In overleg met het UMCG mochten we het aankijken maar bij verslechtering of nog hogere koorts moest Ruben weer terug komen. We waren enorm blij dat de koorts iets gezakt was toen het bedtijd werd. Pffff... Lekker thuis is toch het fijnst. Ruben was wel veel wakker maar koortsvrij. Vandaag ging het best goed. We zijn heel blij met de mic key. Genoeg eten komt er zo naar binnen en is er geen druk van moeten eten :-)



Paardrijden

Afbeelding
Het is een grote zoektocht geweest om een geschikte sport voor Ruben te vinden. Hij vindt veel leuk, dat was niet het probleem. Maar bij alle verenigingen in de buurt waren de groepen te groot óf de leiding niet geschikt voor een kind als onze Ruben.
Gelukkig kon hij de afgelopen mnd op school trainen met de fysiotherapeut en zelfs uiteindelijk de 4 mijl rennen. Maar sporten onder schooltijd vinden we niet ideaal aangezien Ruben al zoveel tijd mist door ziekzijn en/ of ziekenhuisafspraken.
En toen vond ik wat...eigenlijk vorig jaar al. Maar tja de prijs... :-( maar mijn heldermomentje kwam en ik heb het toen aangevraagd bij de gemeente of het vanuit de PGB betaald kon worden. En warempel dat lukte ook nog. En dus ging ik vandaag voor het eerst met Ruben naar paardrijden bij praktijk 'Samen Wijs' (paardrijden obv een kindertherapeut)
Ruben genoot volop... op naar volgende week





Kwakkel tijd

Dat was weer middagje UMCG 😬 extra longfunctie omdat Ruben blijft kwakkelen en bezoekje kno vanwege dikke keelamandelen.
Zoals ik al vermoedde was zijn longfunctie weer wat gezakt. Nu 90% (paar weken geleden 100%) en ook kno was het met mij eens dat het goed was om zijn keelamandelen eruit te halen...
En dus nu hopelijk snel een oproep voor de operatie waarbij dan gelijk wéér een bronchoscopie wordt gedaan. Ik ben bang dat de pseudomonas bacterie weer terug is...

Zo trots!!

Afbeelding
Vandaag liepen Ruben en zijn papa de 4mijl van Groningen. Ik ben zooooooooo trots op mijn mannen. ❤️
Fotoshoot voor de start...



Tijdens het rennen heeft juf mooie foto's gemaakt...

En dit is het resultaat van onze dappere jongen.

Vervroegde controle

Afbeelding
Ruben moest pas begin november naar UMCG voor controle maar na de bactrimel kuur van paar weken geleden bleef hij maar kwakkelen. Hoest snot dikke amandelen en niks tot weinig eten. En dus maar een vervroegde controle aangevraagd...
Maar toen bleek ook de schoolfotograaf op school te komen vandaag. En tja deze mama is foto-gek en dus een plannetje met juf gemaakt om het toch voor elkaar te krijgen.
Om 8:45 stonden Ruben en zijn klasgenoten al bij de fotograaf en voor 9 uur reden wij naar UMCG. Prima planning en volgens mij een leuke klassenfoto. Ik stiekem ook even een fotootje gemaakt...

Klokslag half 10 zaten wij in een kamertje op de poli van het Beatrixkinderziekenhuis. Wegen, meten, longfunctie blazen en praten met dokter/ dieetiste stond op de planning.
Het verliep voorspoedig gelukkig qua planning. Ruben heeft grote ontstoken amandelen en aangezien deze vaker problemen veroorzaken willen we ze er nu eruit hebben. Dus een verwijzing naar kno. Hopelijk gaat dat snel.
Longfunctie …

Eerste week

Afbeelding
Tjonge en dan is het alweer vrijdag. De eerste schoolweek bijna voorbij. Ik geniet nog even van de rust ;-)
De kids hebben een leuke eerste week gehad. Allebei komen ze blij uit school en gaan zonder morren heen.
Gelukkig heeft Ruben zijn vertrouwde taxi chauffeuse weer. Een eerste week zonder gekke dingen en dat is wel eens anders geweest 😁
De antibiotica lijkt zijn werk te doen. De verkoudheid is bijna weg. Helaas blijft het groeien lastig. Het eten gaat moeizaam en dus draait de pomp overuren ;-)

4 jaar geleden en nu

Afbeelding
Alweer 4 jaar geleden...wat waren ze nog klein. Een infuus kuur in het UMCG. Pfff pittige tijden. Gelukkig alweer een tijd geleden dat Ruben dat nodig had. Nu helaas wel weer een ab kuur thuis. Al een dikke week snotverkouden met een flinke hoest. Dus tijd voor ab. Hopelijk is Ruben al een stuk opgeknapt voordat school begint maandag.

Make a wish

Afbeelding
Gisteren was het eindelijk zover... Ruben mocht zijn grote idool ontmoeten. ROX!! Make a wish maakte dit mogelijk voor onze kanjer. We moesten er wel een eind voor rijden. Rox staat nl in Plopsaland de Panne, België. We werden woensdag om 9uur met de taxi opgehaald. Het was een lange lange reis...om half 5 kwamen we aan in het hotel. Donderdag was the big day 😄 om 9:45 werden we vanuit het hotel opgehaald om naar Plopsa te gaan. We waren niet de enige 😬 stromen gingen er heen. Natuurlijk gingen we eerst op zoek naar Rox. Het was even een domper, want het was niet de echte Rox. Een mooie namaak. Ruben was desondanks helemaal in zijn nopjes!! En toen konden we nog de hele dag genieten in het park. De kids hebben er met volle teugen van genoten. Om 19:00 werden we opgehaald en gingen we weer naar het hotel. Vandaag is de reis naar huis...  Weer een lánge reis, maar we hebben heerlijke herinneringen om op terug te kijken.








Thuis

Afbeelding
En we zijn weer thuis na een weekje caravan in Hardenberg.
Het was een leuke week....


Vakantie groetjes

Afbeelding
En ondertussen is het al de derde vakantie week van de kinderen. Al verschillende activiteiten zijn de revue gepasseerd...






Op naar nog meer leuke dingen in de vakantie. Nog ruim 3 weken te gaan. Volgende week een weekje naar de caravan in Hardenberg. De week erna wordt Ruben zijn wens vervuld door 'make a wish stichting'. Hij mag Rox ontmoeten!!! Woehoe... In Plopsa land de penne in België. Een dag met de taxi heen een dag daar en weer een dag met de taxi terug. Zelfs 2 nachten in een hotel krijgen we erbij. Mega verwennerij. Dus nog heel wat leuke dingen in het verschiet 👍😄

Zomervakantie

Afbeelding
Ook bij ons de zomervakantie aangebroken. Beide kids hadden mooie rapporten en een gezellig afsluiting van het seizoen.

Ruben begon de laatste week te kwakkelen met zijn gezondheid. Flink hoesten en een super hese stem. Uiteindelijk bleek het pseudokroep te zijn en een luchtweginfectie. Dus de laatste schoolweek begon hij met bactrimel en dexamethason. Het lijkt weer goed te gaan... Volgende week een controle en we verwachten eigenlijk niks bijzonders. Zijn kleren worden allemaal te klein dus volgens mij gaat het groeien ook goed :-)

We zijn de zomervakantie goed begonnen met samen een dagje uit. Met de trein naar Amsterdam...



Rapport enzo

Dinsdag mocht ik weer naar Haren om van juf te horen hoe onze kanjer het op school doet. Best spannend... het afgelopen seizoen was het onrustig in de groep van Ruben qua juf, pgb en verpleegkundige wissels. 4 juffen, 3 pgbers en 3 zusters passeerden de revue. Dus we waren erg benieuwd hoe Ruben het had gedaan qua leerniveau.
Maar ondanks de onrust heeft Ruben het op zijn manier en op zijn niveau heel goed gedaan. Vooral op rekenniveau heeft hij de afgelopen mnd een grote sprong gemaakt.
Juf was goed te spreken over onze Ruben. Ook op school is hij vaak een lieve enthousiaste stuiterbal en daar zijn we heel dankbaar voor... op naar volgend seizoen. Ruben gaat lekker verder met het niveau waar hij gebleven was (ongeveer op de helft van groep 4)
En vandaag is hij op schoolreisje. Appelscha wees gewaarschuwd 😂  Ruben had er zoveel zin in. Al dagen werden de filmpjes op YouTube bekeken en hoorden we uitgebreid over alle achtbanen etc.

Maand verder

Afbeelding
Tjonge dan is de maand juni ook alweer bijna voorbij. Een mnd waarin ik 40 mocht worden, Ruben zich harstikke goed voelde, Lisa op schoolreisje ging en meedeed met de stadsloop van Appingedam. Een mnd waarin we denken dat Ruben misschien wel de start van zijn pubertijd heeft gemaakt... (pfff lees vele discussies en woordenwisselingen) nog even en dan start juli. Dan mag Ruben op schoolreis en dan nog een paar weekjes dan vakantie. Tjonge seizoen voorbij.
Wat zal het nieuw seizoen brengen? Afgelopen weekend een sollicitatie brief verstuurd, misschien wel een seizoen dat ik weer een paar dagen mag werken, spannend. We wachten af...






Met de neus op de feiten

Een paar dagen geleden keek ik een klein stukje van de reünie op tv. Een mevrouw vertelde over haar jeugd waarin ze opgroeide met ouders met een verstandelijke beperking. Ze vertelde dat haar ouders een iq hadden van rond de 70 waardoor haar jeugd heel moeilijk en eenzaam is geweest. Ook werd er kort de aandacht gevestigd op de discussie of mensen met een beperking wel kinderen mogen krijgen. Die mevrouw zei toen wel heel mooi... als dat niet had gemogen was ik er niet geweest.
Ik heb altijd zelf ook gedacht dat het niet wijs is dat mensen met een verstandelijke beperking kinderen mogen krijgen. Maar tijdens het kijken van dit programma en toen die mevrouw over het iq had van haar ouders...sloeg de bom eigenlijk wel hard in.
Ruben heeft ook zo'n lage iq!!! Met zijn cf is het zowiezo ws lastig om kinderen te krijgen (veel mannen met cf kunnen niet op natuurlijke wijze kinderen krijgen) maar nu opeens realisseerde ik me dat het krijgen van kinderen misschien wel helemaal niet gaat g…

Ambassadeurs dag van stichting opkikker

Afbeelding
Gisteren mochten we naar de ambassadeurs dag van stichting opkikker. Wat een feest. Dit jaar werd deze in dierenpark Amersfoort gehouden. Dat was vroeg opstaan ... samen met onze vrienden gingen we om 7 uur op weg.
Het was weer een leuke dag. Stichting opkikker heeft weer enorm hun best gedaan. Zo ontzettend geweldig om te zien en mee te maken.





Eerste plaats

Afbeelding
Afgelopen zaterdag had Lisa haar eerste voltige wedstrijd. Deze mama was zooo trots. Wat deed ze het goed, ons meisje..
En toen werden ze ook nog eerste met hun groep (van de 4 ponygroepjes) en toen we de punten telling kregen bleek Lisa ook nog de hoogste score te hebben van haar groepje. Zo knap!!