family Visser

Dit zijn wij... de familie Visser. Papa (Theo), mama (Esther), Ruben (10) en Lisa (8).

Wij zijn een heel gewoon gezin maar toch ook een beetje bijzonder. Omdat Ruben taaislijmziekte heeft maken we soms hele leuke dingen mee en soms ook nare dingen.

In deze blog vind je onze leuke en minder leuke belevenissen.

maandag 24 juli 2017

Zomervakantie

Ook bij ons de zomervakantie aangebroken. Beide kids hadden mooie rapporten en een gezellig afsluiting van het seizoen.
Ruben verkleed voor het
afsluitfeest op school

Lisa als clown voor het
verjaardagsfeest van juf
Ruben begon de laatste week te kwakkelen met zijn gezondheid. Flink hoesten en een super hese stem. Uiteindelijk bleek het pseudokroep te zijn en een luchtweginfectie. Dus de laatste schoolweek begon hij met bactrimel en dexamethason. Het lijkt weer goed te gaan... Volgende week een controle en we verwachten eigenlijk niks bijzonders. Zijn kleren worden allemaal te klein dus volgens mij gaat het groeien ook goed :-)

We zijn de zomervakantie goed begonnen met samen een dagje uit. Met de trein naar Amsterdam...



donderdag 6 juli 2017

Rapport enzo

Dinsdag mocht ik weer naar Haren om van juf te horen hoe onze kanjer het op school doet. Best spannend... het afgelopen seizoen was het onrustig in de groep van Ruben qua juf, pgb en verpleegkundige wissels. 4 juffen, 3 pgbers en 3 zusters passeerden de revue. Dus we waren erg benieuwd hoe Ruben het had gedaan qua leerniveau.
Maar ondanks de onrust heeft Ruben het op zijn manier en op zijn niveau heel goed gedaan. Vooral op rekenniveau heeft hij de afgelopen mnd een grote sprong gemaakt.
Juf was goed te spreken over onze Ruben. Ook op school is hij vaak een lieve enthousiaste stuiterbal en daar zijn we heel dankbaar voor... op naar volgend seizoen. Ruben gaat lekker verder met het niveau waar hij gebleven was (ongeveer op de helft van groep 4)
En vandaag is hij op schoolreisje. Appelscha wees gewaarschuwd 😂  Ruben had er zoveel zin in. Al dagen werden de filmpjes op YouTube bekeken en hoorden we uitgebreid over alle achtbanen etc.

maandag 26 juni 2017

Maand verder

Tjonge dan is de maand juni ook alweer bijna voorbij. Een mnd waarin ik 40 mocht worden, Ruben zich harstikke goed voelde, Lisa op schoolreisje ging en meedeed met de stadsloop van Appingedam. Een mnd waarin we denken dat Ruben misschien wel de start van zijn pubertijd heeft gemaakt... (pfff lees vele discussies en woordenwisselingen) nog even en dan start juli. Dan mag Ruben op schoolreis en dan nog een paar weekjes dan vakantie. Tjonge seizoen voorbij.
Wat zal het nieuw seizoen brengen? Afgelopen weekend een sollicitatie brief verstuurd, misschien wel een seizoen dat ik weer een paar dagen mag werken, spannend. We wachten af...

Mijn feestje ter ere van mijn 40ste verjaardag
met vriendinnen, een creatieve workshop

Lisa op schoolreisje naar lauwersoog
Wadlopen, stijgervissen etc

e stapsloop
Prachtig koppie ❤



woensdag 31 mei 2017

Met de neus op de feiten

Een paar dagen geleden keek ik een klein stukje van de reünie op tv. Een mevrouw vertelde over haar jeugd waarin ze opgroeide met ouders met een verstandelijke beperking. Ze vertelde dat haar ouders een iq hadden van rond de 70 waardoor haar jeugd heel moeilijk en eenzaam is geweest. Ook werd er kort de aandacht gevestigd op de discussie of mensen met een beperking wel kinderen mogen krijgen. Die mevrouw zei toen wel heel mooi... als dat niet had gemogen was ik er niet geweest.
Ik heb altijd zelf ook gedacht dat het niet wijs is dat mensen met een verstandelijke beperking kinderen mogen krijgen. Maar tijdens het kijken van dit programma en toen die mevrouw over het iq had van haar ouders...sloeg de bom eigenlijk wel hard in.
Ruben heeft ook zo'n lage iq!!! Met zijn cf is het zowiezo ws lastig om kinderen te krijgen (veel mannen met cf kunnen niet op natuurlijke wijze kinderen krijgen) maar nu opeens realisseerde ik me dat het krijgen van kinderen misschien wel helemaal niet gaat gebeuren bij Ruben :-(
De toekomst is met onze kanjer een vraagteken. We hebben goede hoop wat zijn cf betreft. Wetenschap is ver met het vinden van de juiste medicatie (nu de overheid nog wakker krijgen om het te gaan vergoeden) maar wat Rubens ontwikkeling betreft is het afwachten... kan hij in de reguliere werkmaatschappij functioneren? Kan hij zelfstandig gaan wonen? Zal hij een vriendin gaan vinden?
Over 1 ding hoef ik me geen zorgen te maken, Ruben is een grote levensgenieter en vol enthousiasme gaat hij de toekomst tegenmoet. Als hij maar gelukkig is, dat is het belangrijkste ❤

maandag 22 mei 2017

Ambassadeurs dag van stichting opkikker

Gisteren mochten we naar de ambassadeurs dag van stichting opkikker. Wat een feest. Dit jaar werd deze in dierenpark Amersfoort gehouden. Dat was vroeg opstaan ... samen met onze vrienden gingen we om 7 uur op weg.
Het was weer een leuke dag. Stichting opkikker heeft weer enorm hun best gedaan. Zo ontzettend geweldig om te zien en mee te maken.
Onderweg even een pauze

Ruben kreeg hier een oorkonde en speldje
omdat hij ambassadeur is

Brusjes = broertjes/zusjes

Afscheid nemen van de groene trollen

Terugreis.... :-)

donderdag 18 mei 2017

Eerste plaats

Afgelopen zaterdag had Lisa haar eerste voltige wedstrijd. Deze mama was zooo trots. Wat deed ze het goed, ons meisje..
En toen werden ze ook nog eerste met hun groep (van de 4 ponygroepjes) en toen we de punten telling kregen bleek Lisa ook nog de hoogste score te hebben van haar groepje. Zo knap!!




woensdag 10 mei 2017

Luierloos na 10 jaar

Jaaaaa eindelijk!! Zo vaak geprobeerd en zo vaak niet gelukt. Tot vorige week... 4 mei, de kids gingen voor het eerst mee naar de dodenherdenking. Dus later in bed... en toen opeens..ojee er zijn geen luiers meer. Maar ja om 21:00 zijn er geen winkels meer open en toen dus maar op goed geluk naar bed, zonder luier. En wauw dat ging goed. Zelfs het even laten plassen in de avond ging goed. Ruben viel daarna gewoon weer lekker in slaap...wonderbovenwonder.
En dus na ruim 10 jaar zijn we eindelijk luierloos 😄😄

maandag 8 mei 2017

Genieten

Zaterdagmiddag de auto vol geladen met kids en richting Godlinze gereden. Op naar de knoll'n toen. Prachtige speeltuin...
De kids en de buurvriendjes hebben genoten. En op de terugweg moesten we natuurlijk ff stoppen bij de prachtige tulpvelden


vrijdag 5 mei 2017

Dankbaar

Woensdag moest Ruben weer naar umcg voor een controle. Een uitgebreide longfunctie test, shuffle test (conditie) bij fysiotherapie en gesprekje longarts. We waren dus wel even zoet in het umcg.
Ruben zag erg tegen de longfunctie test op. In 'de kast' met de deur dicht vind hij vreselijk. Maar de longverpleger Wouter hielp Ruben super...
Ruben blies super. De beste waarden in een jaar. 100 en 101%!! Wauw wat goed.
Ook liet de weegschaal en meetlint goede berichten zien :-) Ruben weegt nu 29,8 kg en is 134 cm lang. Yeah... lang leve de sondevoeding.
Na de longfunctie nam ik een enorm stuiterend jongetje mee naar de fysiotherapie. Tja met 4 pufjes salbutamol kun je wel stuiteren.
De conditie test doorliep Ruben makkelijk. Niveau 12 en ruim 1000 meter ... kanjer. Ik was super trots. De fysiotherapeut zei nog 'de 4 mijl moet zeker lukken' (ja ja want Ruben gaat mee doen met de 4mijl van Groningen in oktober)
De longarts was samen met ons zeer tevreden. Dus tot over 3 mnden umcg....

zondag 30 april 2017

meivakantie in april

Dit jaar hebben Ruben en Lisa maar 1 weekje mei vakantie gehad. Beetje raar meivakantie in april 😉
Het was een gezellige week met allerlei bezigheden...


Zaterdag moest Lisa wel naar voltige en omdat de groepen zo klein waren werden ze samengevoegd. Daarom zat Lisa deze keer op een grroooottt paard. Ze vond het geweldig. En ook Ruben vond het grote paard tof 😊

 

Maandag gingen we met ons 4en naar de doe-zoo in Leens. Een slang vasthouden, een vogelspin op je hand, een egel aaien, neusberen eten geven ...

Dinsdag en woensdag kwam vriendin Lisette met haar 3 meisjes bij ons logeren. Zo leuk als de kinderen het ook gezellig met elkaar hebben.

 
Donderdag natuurlijk koningsdag... rommelmarkten in Appingedam en Loppersum bezocht. Twee tassen rommel rijker 😕 hihi
 
Vrijdag en zaterdag stond in het teken van in en rond huis spelen met vriendjes, met elkaar en oma 😉
 

Zondagmiddag heerlijk uitgewaaid op de dijk in Delfzijl. Prachtig zonnig weer maar een stevige wind... heerlijk!!
 


maandag 17 april 2017

Pasen 2017

Een relax paasweekend gehad. Helaas wel gestart met oorontsteking bij Ruben. Maar AB kuur en oordruppels deden hun werk.
Vrijdag samen gourmetten omdat Theo jarig was. Heerlijk gesmuld.
Zaterdag dagje bij oma en centrum onveilig gemaakt. Theaterpret.nl was er met een papegaai...
Op de weg naar huis de brandweer in actie gezien bij een autobrand.
De kids vonden het geweldig. Later kwam er nog een takelwagen. Spectaculair!!

Morgen weer de start van een nieuwe week. Hopelijk eentje zonder ziekte. De AB kuur van Ruben duurt nog wel even en dus de ongemakken daarbij ook :-( (diarree)
Op naar koningsspelen...en de meivakantie in april..hihi

Nog FF een paar kiekjes van afgelopen week...
Ruben had schoolvoetbal toernooi. Wat heeft hij genoten!!
Knappe vent
Trots paarden meisje

donderdag 6 april 2017

Leeuw in actie

Helemaal verbluft... driekwart bezig geweest om een afspraak bij een huisarts voor Ruben te maken. Ja echt!!!
Onze huisarts is weer eens vrij ;-) en dus moeten we een vervangende bellen. Verschillende mogelijkheden, maar eentje gekozen die in hetzelfde gebouw zit.
Ruben lijkt nl een keelontsteking te hebben. Eerst UMCG gemaild bij wie nu moeten zijn...UMCG huisarts kno arts... Tja soms weet ik het ook niet meer.
Rond 11 uur bericht terug...kunnen naar de huisarts voor beoordeling. Dus ik ga bellen. Ja ik weet het moet voor 10 uur maar tja dat lukte door de omstandigheden dus niet. Assistent al sjagie omdat ik van ander huisarts ben, het is druk en waarom ik niet eerder heb gebeld. Pffff
Uiteindelijk voor morgen middag een afspraak. Maar ja vrijdagmiddag... You know.. als er dan nog overleg gepleegd moet worden met UMCG is dat laaasssttuuug. Nou dat vond assistent niet ondanks ik weet uit ervaring dat dit wel zo is. En ze reageerde zo (met andere woorden dan) dat ik niet moest zeuren en al blij moest zijn met een afspraak want eigenlijk mocht dat al helemaal niet. Anders moest ik morgenvroeg maar bellen voor een afspraak in de ochtend. Huh ... Uiteindelijk zei ze gewoon dat Ruben om 14:00 kon komen en dat ze dat neerzette... Punt uit (dacht ik erachter aan) pffff prima dacht ik laat maar staan ik ga bij een andere huisarts proberen. Deze keer liet die assistent me niet eens het hele verhaal doen maar onderbrak me na 2 zinnen met "waarom belt u nu pas" euh.... Nouuuuuu ik pissig natuurlijk. Hallo zeg ik ben nog niet uitverteld. Ze draaide wel bij en was toen gelijk dat Ruben maar gelijk moest komen. Maar wel bij andere arts want die had spoeddienst... Wwaaaahhhh... Ik wil niet nu maar morgenochtend. Ik heb haar laten praten....
Ondertussen al 40 min bezig... Uiteindelijk een afspraak voor morgenvroeg bij een dokter in dorp verder op. Niet praktisch maar die reageerde gelukkig aardig en was behulpzaam.
Jeetje zeg leren ze niet bij de opleiding dokters assistent om fatsoenlijk te zijn?!?

maandag 3 april 2017

nachtelijk bericht

Terwijl ik wakker werd door mijn eigen gekraak en gepiep (brrr hooikoorts/seizoensgebonden astma) lag ook Ruben wakker in zijn bed. Dit gebeurt zeker een aantal x per mnd. Dan is Ruben wakker en kan vervolgens niet meer slapen.
Zo lastig... want dat betekent dan dat hij vaak tegen de ochtend in slaap valt en dus niet klaar kan zijn wanneer de taxi komt. Ach ja wat al dan niet kan. Maar het helpt niet om hem dan wakker te maken want dan is hij zo moe zodat leren op school ook niet lukt...
en zo weet ik dus al dat of Ruben morgen thuis is of we hem later naar school moeten brengen. De vorige x bleef Ruben thuis en had ik juf gevraagd om werk te appen zodat Ruben thuis kon werken.  Ik ben tenslotte juf... maar tjonge dan zit het stukje autisme denk ik in de weg want dat was een grote drama. Niks was goed en ik deed het niet goed...

En zo liggenwe dus nu kinder tv te kijken pfff... niet mijn manier om de nacht door te brengen

zondag 12 maart 2017

lente

Ruben kan er eindeloos naar kijken en bewonderen ♡





zondag 26 februari 2017

voorjaarsvakantie

De vakantie is alweer bijna voorbij. Deze week is voorbij gevlogen. En ook al vond deze mama het best pittig zo na een feestweekend en weinig tijd om bij te komen, de kinders hebben zich goed vermaakt. Er waren een aantal wensen en die konden we vervullen ;-) Bij oma logeren,  vriendje bij ons logeren, schaatsen, naar de ikea....
Wat toch een luxe om het allemaal te kunnen doen.

Wbt de gezondheid van onze kanjer... Ruben voelt zich gelukkig goed. De misselijkheid is weg en ook heeft hij weinig hoofdpijn. Hij slaapt tegenwoordig met een raam open en dat doet hem ook erg goed.
Eten is nog geen hobby dus de pomp komt geregeld aan. De weegschaal geeft helaas nog geen hoger getal. Maar met de aankomende lente denk ik dat dat wel goed komt. Nu nog even wat zonneschijn om dat witte snoetje bij te kleuren....
Woensdag mogen we weer naar umcg voor controle. Ze zullen wel bezorgd zijn om het gewicht maar we laten deze kabouter daar niet voor opnemen wanneer hij zich zo goed voelt!!
Nog even een paar kiekjes
Wat hebben we toch een prachtige dochter ♡
Super verwend
Zelfs op voltige haar verjaardag gevierd
Schaatsen met vriendjes
Samen eten bij de ikea

vrijdag 17 februari 2017

berg opwaarts

Jaaaa we gaan de goede kant op. Ruben slaapt weer oke. Misselijkheid is weg en de verstopping die afgelopen weekend zat te klieren lijkt ook weer weg te zijn. Toen de mdl arts woensdag belde was Ruben helaas nog niks gegroeid. Maar omdat er ook nog geen rustige dagen waren geweest, waren de arts en wij het met elkaar eens dat een opname nog niet nodig is. De sondevoeding is s'avonds weer aan en ook overdag stroomt er nu geregeld sondevoeding door Rubens mic key.  Hopelijk kunnen we na de vakantie vertellen dat de groei omhoog is gegaan.

Maar nu eerst een feestweekend voor de boeg. Ons Liesje wordt morgen 8.
Wow waar blijft de tijd. Wat een dame, wat een prachtig kind. Onze snelle enthousiaste leergierige behulpzame prachtige dochter ♡

8 jaar geleden ♡
Vorige week mocht ze eindelijk
naar de kapper. Het haar moest kort....
Gisteren al getrakteerd op school

woensdag 8 februari 2017

Het plan

Vanochtend had Ruben een afspraak bij de maag/darm/lever-arts. Die misselijkheid is nl bepalend voor Ruben zijn hele lichamelijke toestand.
Snachts niet slapen betekend moe en niet fit, niet naar school kunnen of slecht kunnen werken op school, slecht eten ... enz
Afgelopen 2 nachten hebben we hem geen sondevoeding gegeven en gelukkig werd Ruben toen niet wakker door de misselijkheid. Maar ja... het gewicht gaat naar beneden en das niet goed. Ruben heeft de sondevoeding nodig. Wat nu?
De mdl arts vindt het ook een grote puzzel. Wat is het nou? Een paar actie punten... een ontlasting onderzoek om te achterhalen of er een bacterie in Ruben zijn maag zit wat maagontsteking veroorzaakt. Daarnaast een maagonderzoek dmv foto's en contrast vloeistof. Hiermee kan de arts zien hoe de maagledeging gaat, of er een reflux is en hoe zijn mic key in de maag zit.
Vandaag belt de diëtiste om een plan te maken om Ruben genoeg calorieën naar binnen te krijgen.  Hij moet niet meer afvallen anders word Ruben volgende week opgenomen. Maar savonds sondevoeding zit er voorlopig niet in. Dus het zal ws overdag bijvoeding worden.
Ruben mag de omeprazol even laten staan. Volgens ons reageert hij hier nl niet goed op. Dus kijken we hoe het gaat zonder de omeprazol. En wanneer er toch maagzuur klachten  ontstaan gaat Ruben de nexium proberen.
En nu dus afwachten ... en hopen dat Ruben niet meer gaat afvallen...en dat we snel uit deze negatieve spiraal komen :-(
Oh ja en om alles compleet te maken heeft Ruben ook nog aan beide oren een ontsteking.  Gelukkig door de buisjes komt de rommel er wel uit.


maandag 6 februari 2017

misselijk misselijk misselijk

Het begon een aantal weken geleden. In de avond/nacht/vroege ochtend was Ruben zo maar heel erg misselijk. Hondsberoerd. Het was eerst zo nu en dan, maar sinds vorige week is het elke nacht raak. Soms begin van de avond gelijk, maar meestal rond 1 a 2 uur snachts. Hij wordt dan zo beroerd wakker en daarna valt hij niet meer in slaap.
Gisteren kwam daar ook nog oorpijn en koorts bij. Nu lijkt dat nu weer weg te gaan. Maar die misselijkheid.... overdag heeft Ruben er geen last van. Maar ja die gebroken nachten breken hem (en ons) nu wel op.
We hebben vanalles al geprobeerd
- omeprazol verhoogd...helpt niet
- nacht geen sondevoeding... helpt niet
- melatonine laten staan... helpt niet
- zouten gegeven... helpt niet

Het vervelende is dat eigenlijk al Ruben zijn medicatie misselijkheid als bijwerking hebben. Maar hij heeft niks nieuws gekregen. Er is niks veranderd en toch snachts misselijk. :-(
Net al naar umcg gemaild...Hopelijk hebben zij een idee of tip. Misschien een maagontsteking?
Iemand van jullie een tip of idee??

zaterdag 4 februari 2017

groot onderzoek

Afgelopen woensdag was het weer zover. Jaarlijks grootonderzoek.
Aan het programma te zien hoefden we ons niet te vervelen, haha. Het was weer een klus voor onze kanjer. Veel stilzitten, staan en liggen. En tja dat is best een uitdaging voor Ruben. Maar wat deed hij het goed!! Ook de 8 buisjes bloed en 2 vingerprikken  onderging hij super dapper. Rond 13:00 waren we klaar en vertrokken  we best moe richting de auto.
De uitslagen die al binnen waren zagen er prima uit. Longfunctie mooi stabiel, gewicht oke, longfoto goed, urine oke, bloedwaarden die bekend waren zagen er goed uit. Over 2 weken de andere uitslagen... We hebben goede moed :-)

Nog een paar kiekjes van de botheidsdichtheid meting.


dinsdag 24 januari 2017

aftellen

Al weken wordt er trouw elke dag een kruisje gezet. Ruben kan niet wachten dat hij 10 wordt. Tjonge tjonge al 10 jaar. Ongelooflijk.
Net zoals Ruben ben ik vaak de week er voor ook druk met zijn verjaardag. De praktische dingetjes zoals boodschappen en traktaties maken maar ook in mijn hoofd. Want het was een roerige tijd voordat Ruben er was 10 jr geleden. Vandaag 10 jr geleden lag ik bv al een poosje in het ziekenhuis. Voorweeen en longrijpings prikken gehad. Rond deze dagen was het rustig en was het bepalen van ontsluiting of niet de graadmeter of ik naar huis mocht of niet. Helaas had ik al wat ontsluiting dus moest ik blijven in het umcg. Volgens mij heeft dat onderzoek de bevalling ingezet want de dag erna begon het 'feest'. Drie dagen bevallen....aaarrgghh.
Een co assistent had in deze dagen een echo gedaan en verkondigde dat we een meisje kregen. Haha. Toen Ruben uiteindelijk te voorschijn kwam zei de verloskundige "dit is wel een heel raar meisje met een piemeltje" :-) waren wij blij dat we het aan niemand hadden verteld en verder niks hadden gekocht.

En dus tellen we af... op naar vrijdag. Wat een feest!! Wat een wonder dat we Ruben mogen hebben in ons leven. Wat zijn we dankbaar blij en heel rijk met onze kanjer ♡


Om op te vreten ♡♡ 
Nog steeds om op te vreten, hihi

woensdag 18 januari 2017

kuur #1 in 2017

Ondanks de geweldige uitslag van de bronchoscopie heeft Ruben nu wel een antibiotica kuur te pakken. Na 1,5 week hoesten, snot en oorklachten vond de dokter daar wel tijd voor :-( in de kweek van de bronchoscopie is er nl wel een andere bacterie gevonden die bevochten moet worden bij klachten.
Vandaag begonnen en vanmiddag klaagde Ruben al over buikpijn en niet lekker voelen... Hopelijk domme toeval anders worden het 2 lange weken voor onze kanjer.



woensdag 11 januari 2017

good news

Op de brief van umcg stond dat we op 11 januari na 12:30 gebeld zouden worden vanwege de uitslag van de bronchoscopie.
Dus de hele middag zaten we in spanning. Om half4 toch maar zelf even gebeld. De secretaresse zou achter de dokter aan gaan. Om 18:00 hadden we nog niks gehoord. Grrrr ....
We hadden de hoop al op gegeven voor vandaag.

En toen...18:45 ... telefoon. Waahhaaa... en ook nog met goed nieuws. De pseudomonas bacterie is weg!!!
En aangezien ik beloofd had dat we taart zouden eten als de bacterie weg zou zijn..belofte maakt schuld dus nog vlug naar de ah en voor bed tijd taart eten :-)