Posts

Posts uit 2017 weergeven

Heerlijk vakantie

Afbeelding
Hier wordt volop genoten van de vakantie. De dagen vliegen dan ook voorbij, dat is voor een vakantie natuurlijk wel jammer maar het is vaak wel een teken dat het leuk is 😃
De antibiotica kuur heeft zijn werk gedaan bij Ruben. Er is wel een hoestje achtergebleven, maar die zien we nog even aan. Volgende week mogen we in allevroegte voor controle naar UMCG en dan hopen we dat de longfunctie weer op 100 zit. Nu eerst verder genieten van alle activiteiten van de vakantie....








December enzo

Afbeelding
Tjonge wat een weken... Van zelf ziek zijn tot een zieke jongen. Feestjes zoals Sinterklaas, verjaardagfeestjes en kerstvieringen. Blij tot zeer dwarse en boze kido's. En dat alles in een maand 😬
Maar nu is de kerstvakantie echt aangebroken. Helaas is Ruben vorige week aan de 4de antibiotica kuur begonnen sinds de zomervakantie. En het opknappen gaat maar langzaam... Extra peppen en de kuur nog even de tijd geven en dan hopen dat na de kerstdagen de hoest weg is.






Eindeloos communiceren

Afbeelding
Het is echt absurd hoeveel tijd ik kwijt ben met communiceren over Ruben. Ik schrijf telloze mailtjes, bel verschrikkelijk vaak achter zaken aan, ik rij achter iedereen aan... Herinneringen sturen, tikjes op de schouder, vragen stellen, informatie inwinnen, bestellingen doen enz. Naar school, ziekenhuis, sport, vriendjes, noem maar op.
Ik had beter een secretaresse opleiding kunnen doen. Meestal doe ik deze zaken zonder moeite en los ik alle zaakjes probleemloos op. Maar momenteel merk ik dat ik niet veel rek heb in mijn doen en laten, moe noemen ze het ook wel en dan kosten al deze zaken heel veel energie en ook frustratie. De touwtjes laten vieren gaat ook niet want de ene fout volgt de andere dan zo op. Het blijft koppie erbij voor deze mama om onze kanjer optimaal te laten functioneren. Maar lastig is het momenteel wel even...


Flinke klus

Afbeelding
Ik was even vergeten hoeveel werk het ook alweer is om alles geregeld te krijgen voor de antibiotica vernevelingen en ciproxin kuur. Tjonge het duizelde me weer helemaal. Voor de duidelijkheid gisteren maar een schema gemaakt. Het gaat me niet makkelijk af deze keer. Ook omdat ik zelf ook 4x per dag ab moet slikken (blaasontsteking) Afgelopen dagen wist ik even niet meer wie wat en wanneer 😱
We weten gelukkig ook dat na een poosje het weer een routine wordt en het makkelijker gaat. Maar voor nu is het.lijstje wel even heel goed. Tenminste als er geen gekke dingen gebeuren zoals... Ruben werd wakker vanochtend met pijn in beide achilles pezen. En wat staat er op de bijsluiter als een bijwerking,.. juist pijn aan achilles pezen en dan moet de kuur gestopt worden. Ik heb UMCG dus maar weer gemaild voor overleg. Ik ben benieuwd wat de arts zegt...




Enorm balen...

Gisteravond belde Ruben zijn arts met de uitslag van de bronchoscopie van vorige week. En mijn vermoeden was juist... Helaas zijn er weer pseudomonas bacteriën gevonden. Zo ontzettend balen. Vooral ook omdat Ruben dit vaak al een heftige periode vindt met Sint Maarten, Sinterklaas, etc. Het is een hele klus om hem aan het vernevelen te krijgen...
Maar ja geen keus en dus zetten we onze schouders er weer onder.

Schoolfoto's

Afbeelding
Wat ben ik trots, dankbaar en heel blij met onze kindjes. Prachtig stel❤️



Sint Maarten 2017

Afbeelding
Twee dagen geleden strontziek en gisteravond toch Sint Maarten gelopen. Lisa zong voor 2 en later hielp een vriendinnetje van Lisa mee. Het was een geslaagde Sint Maarten met tassen vol snoep 😬

(Foto's gemaakt door onze schuin-overbuurman meneer Blaak)

Achter de rug

Afbeelding
Gelukkig is het weer achter de rug... De operatie van Ruben. Gisteren werd hij geholpen aan zijn keel/ neusamandelen en gelijk werd er weer een bronchoscopie gedaan. Ook al is het de 9de narcose het blijft een spannend iets. Ik zal er niet aan wennen. Brrrr
Het verliep gelukkig allemaal voorspoedig en aan het einde van de middag mocht Ruben naar huis. Er was eigenlijk een nachtje voor hem gereserveerd in het 'hotel' maar omdat het allemaal goed verliep mocht Ruben dezelfde dag naar huis. Helaas kreeg hij thuis fikse koorts. In overleg met het UMCG mochten we het aankijken maar bij verslechtering of nog hogere koorts moest Ruben weer terug komen. We waren enorm blij dat de koorts iets gezakt was toen het bedtijd werd. Pffff... Lekker thuis is toch het fijnst. Ruben was wel veel wakker maar koortsvrij. Vandaag ging het best goed. We zijn heel blij met de mic key. Genoeg eten komt er zo naar binnen en is er geen druk van moeten eten :-)



Paardrijden

Afbeelding
Het is een grote zoektocht geweest om een geschikte sport voor Ruben te vinden. Hij vindt veel leuk, dat was niet het probleem. Maar bij alle verenigingen in de buurt waren de groepen te groot óf de leiding niet geschikt voor een kind als onze Ruben.
Gelukkig kon hij de afgelopen mnd op school trainen met de fysiotherapeut en zelfs uiteindelijk de 4 mijl rennen. Maar sporten onder schooltijd vinden we niet ideaal aangezien Ruben al zoveel tijd mist door ziekzijn en/ of ziekenhuisafspraken.
En toen vond ik wat...eigenlijk vorig jaar al. Maar tja de prijs... :-( maar mijn heldermomentje kwam en ik heb het toen aangevraagd bij de gemeente of het vanuit de PGB betaald kon worden. En warempel dat lukte ook nog. En dus ging ik vandaag voor het eerst met Ruben naar paardrijden bij praktijk 'Samen Wijs' (paardrijden obv een kindertherapeut)
Ruben genoot volop... op naar volgende week





Kwakkel tijd

Dat was weer middagje UMCG 😬 extra longfunctie omdat Ruben blijft kwakkelen en bezoekje kno vanwege dikke keelamandelen.
Zoals ik al vermoedde was zijn longfunctie weer wat gezakt. Nu 90% (paar weken geleden 100%) en ook kno was het met mij eens dat het goed was om zijn keelamandelen eruit te halen...
En dus nu hopelijk snel een oproep voor de operatie waarbij dan gelijk wéér een bronchoscopie wordt gedaan. Ik ben bang dat de pseudomonas bacterie weer terug is...

Zo trots!!

Afbeelding
Vandaag liepen Ruben en zijn papa de 4mijl van Groningen. Ik ben zooooooooo trots op mijn mannen. ❤️
Fotoshoot voor de start...



Tijdens het rennen heeft juf mooie foto's gemaakt...

En dit is het resultaat van onze dappere jongen.

Vervroegde controle

Afbeelding
Ruben moest pas begin november naar UMCG voor controle maar na de bactrimel kuur van paar weken geleden bleef hij maar kwakkelen. Hoest snot dikke amandelen en niks tot weinig eten. En dus maar een vervroegde controle aangevraagd...
Maar toen bleek ook de schoolfotograaf op school te komen vandaag. En tja deze mama is foto-gek en dus een plannetje met juf gemaakt om het toch voor elkaar te krijgen.
Om 8:45 stonden Ruben en zijn klasgenoten al bij de fotograaf en voor 9 uur reden wij naar UMCG. Prima planning en volgens mij een leuke klassenfoto. Ik stiekem ook even een fotootje gemaakt...

Klokslag half 10 zaten wij in een kamertje op de poli van het Beatrixkinderziekenhuis. Wegen, meten, longfunctie blazen en praten met dokter/ dieetiste stond op de planning.
Het verliep voorspoedig gelukkig qua planning. Ruben heeft grote ontstoken amandelen en aangezien deze vaker problemen veroorzaken willen we ze er nu eruit hebben. Dus een verwijzing naar kno. Hopelijk gaat dat snel.
Longfunctie …

Eerste week

Afbeelding
Tjonge en dan is het alweer vrijdag. De eerste schoolweek bijna voorbij. Ik geniet nog even van de rust ;-)
De kids hebben een leuke eerste week gehad. Allebei komen ze blij uit school en gaan zonder morren heen.
Gelukkig heeft Ruben zijn vertrouwde taxi chauffeuse weer. Een eerste week zonder gekke dingen en dat is wel eens anders geweest 😁
De antibiotica lijkt zijn werk te doen. De verkoudheid is bijna weg. Helaas blijft het groeien lastig. Het eten gaat moeizaam en dus draait de pomp overuren ;-)

4 jaar geleden en nu

Afbeelding
Alweer 4 jaar geleden...wat waren ze nog klein. Een infuus kuur in het UMCG. Pfff pittige tijden. Gelukkig alweer een tijd geleden dat Ruben dat nodig had. Nu helaas wel weer een ab kuur thuis. Al een dikke week snotverkouden met een flinke hoest. Dus tijd voor ab. Hopelijk is Ruben al een stuk opgeknapt voordat school begint maandag.

Make a wish

Afbeelding
Gisteren was het eindelijk zover... Ruben mocht zijn grote idool ontmoeten. ROX!! Make a wish maakte dit mogelijk voor onze kanjer. We moesten er wel een eind voor rijden. Rox staat nl in Plopsaland de Panne, België. We werden woensdag om 9uur met de taxi opgehaald. Het was een lange lange reis...om half 5 kwamen we aan in het hotel. Donderdag was the big day 😄 om 9:45 werden we vanuit het hotel opgehaald om naar Plopsa te gaan. We waren niet de enige 😬 stromen gingen er heen. Natuurlijk gingen we eerst op zoek naar Rox. Het was even een domper, want het was niet de echte Rox. Een mooie namaak. Ruben was desondanks helemaal in zijn nopjes!! En toen konden we nog de hele dag genieten in het park. De kids hebben er met volle teugen van genoten. Om 19:00 werden we opgehaald en gingen we weer naar het hotel. Vandaag is de reis naar huis...  Weer een lánge reis, maar we hebben heerlijke herinneringen om op terug te kijken.








Thuis

Afbeelding
En we zijn weer thuis na een weekje caravan in Hardenberg.
Het was een leuke week....


Vakantie groetjes

Afbeelding
En ondertussen is het al de derde vakantie week van de kinderen. Al verschillende activiteiten zijn de revue gepasseerd...






Op naar nog meer leuke dingen in de vakantie. Nog ruim 3 weken te gaan. Volgende week een weekje naar de caravan in Hardenberg. De week erna wordt Ruben zijn wens vervuld door 'make a wish stichting'. Hij mag Rox ontmoeten!!! Woehoe... In Plopsa land de penne in België. Een dag met de taxi heen een dag daar en weer een dag met de taxi terug. Zelfs 2 nachten in een hotel krijgen we erbij. Mega verwennerij. Dus nog heel wat leuke dingen in het verschiet 👍😄