family Visser

Dit zijn wij... de familie Visser. Papa (Theo), mama (Esther), Ruben (10) en Lisa (8).

Wij zijn een heel gewoon gezin maar toch ook een beetje bijzonder. Omdat Ruben taaislijmziekte heeft maken we soms hele leuke dingen mee en soms ook nare dingen.

In deze blog vind je onze leuke en minder leuke belevenissen.

donderdag 8 december 2016

controle

Gisteren weer een controle in umcg. De uitslagen waren super. Longfunctie 100 %!! Gewicht weer mooi op de +1 lijn maar de lengte blijft achter. Wat meer schoppen onder de billen .. hihi.
Wachten in umcg is niet erg
(Zo vader zo zoon)
Ruben gebruikt overdag geen sondevoeding meer alleen bij het naar bed gaan. Maar ja mede daardoor is het voor Ruben niet haalbaar om droog te blijven in bed. Dus elke nacht een luier en nu heeft hij een schimmeltje gekregen :-( dus nu met dieetiste gebrainstormd hoe Ruben van de sondevoeding af komt. Ruben eet/drinkt zelf bijna geen eiwitten en dat is de grootste uitdaging voor nu. Ruben meer eiwitten naar binnen laten werken.
Gisteren en vandaag hem al vanalles laten proberen maar ooeeee wat is Ruben een pietjeprecies. Pfff een grote uitdaging dus....
Binnenkort weer een bronchoscopie om te kijken of de pseudomonas weg is. Omdat Ruben geen sputum op kan hoesten hebben we opnieuw van een bronchoscopie gekozen.
Maar al met al zijn weer zeer tevreden... nog een paar dagen en dan heeft Ruben zijn welbegeerde lego gevangenis eiland verdiend

1 opmerking: