Berichten

Berichten uit december, 2016 weergeven

bronchoscopie #6

Afbeelding
Samen met papa ging Ruben vanochtend al vroeg naar het umcg. Voor opnieuw een bronchoscopie. Nummer 6 in zijn jonge leventje.
De dokter en verpleegkundige zeiden al bij de scopie centrum "jij hebt het vast vaker gedaan". Maar desondanks was de spanning nog even groot.
Het was een pittige ochtend voor onze kanjer, beroerd en misselijk. Maar wat is hij weer dapper geweest. Rond 14:00 lag hij weer lekker onder een dekentje op onze eigen bank.
Nu 2 weken afwachten en hopen dat die stomme bacterie weg is....






kerst foto's

Afbeelding
Een mooie dag om familie foto's te maken ♡




schoolkerst en vakantieuitje in umcg

Afbeelding
Ook bij Ruben en Lisa werd op school kerst gevierd. All about kerstbomen, kerststukjes,  white christmas, kerstman ... heel eerlijk mis ik dan wel de kern waar het echt om gaat. Maar ja wat kan je verwachten van openbare scholen. Desondanks hebben onze kanjers genoten van de gezelligheid



Vandaag kregen we bericht uit umcg. Ruben moet 29 dec heen voor een bronchoscopie. 'Leuk' vakantieuitje :-( Hopelijk sluiten we het jaar dan af met goed nieuws...



week voor kerst

Afbeelding
Nog een weekje en dan is het alweer kerst. Helaas geen witte kerst... 7 jaar geleden was dat wel anders..

Hoe heerlijk was dat!! En wat was Ruben nog klein ♡ nog een maandje en dan wordt deze kleine peuter 10 jaar!! Wow. En nog steeds onze lieve vrolijke stuiterbal met zijn eigen willetje. Zo moest er dit jaar een kerstman in zijn haar geschoren worden, haha. Succes kapster. Maar uiteindelijk was een ster ook wel weer goed.

Lisa is sinds de herfstvakantie begonnen met muziekles. Muzikale vorming; basis dingen van muziek leren en dus ook klokkenspel en blokfluit. Afgelopen vrijdagavond had ze haar eerste kerstconcert met de muziekvereniging.

En natuurlijk was mama super trots. Want.ook ik heb altijd muziekles gehad.  Ook eerst algemene muzikale vorming en vanaf mijn achtste viool gespeeld. Ja echt!! Ik doe er niet veel meer mee maar altijd veel plezier mee beleeft.

En zo zijn we in de week voor kerst beland. De kids hebben behoefte aan de vakantie. Ze zijn moe en hangerig. Gelukkig wel …

controle

Afbeelding
Gisteren weer een controle in umcg. De uitslagen waren super. Longfunctie 100 %!! Gewicht weer mooi op de +1 lijn maar de lengte blijft achter. Wat meer schoppen onder de billen .. hihi.
Ruben gebruikt overdag geen sondevoeding meer alleen bij het naar bed gaan. Maar ja mede daardoor is het voor Ruben niet haalbaar om droog te blijven in bed. Dus elke nacht een luier en nu heeft hij een schimmeltje gekregen :-( dus nu met dieetiste gebrainstormd hoe Ruben van de sondevoeding af komt. Ruben eet/drinkt zelf bijna geen eiwitten en dat is de grootste uitdaging voor nu. Ruben meer eiwitten naar binnen laten werken.
Gisteren en vandaag hem al vanalles laten proberen maar ooeeee wat is Ruben een pietjeprecies. Pfff een grote uitdaging dus....
Binnenkort weer een bronchoscopie om te kijken of de pseudomonas weg is. Omdat Ruben geen sputum op kan hoesten hebben we opnieuw van een bronchoscopie gekozen.
Maar al met al zijn weer zeer tevreden... nog een paar dagen en dan heeft Ruben zijn welbeg…

pakjesavond 2016

Afbeelding
Om de vermoeidheid te beperken hadden we dit jaar met sinterklaas afgesproken om de pakjesavond zaterdag te houden...
S'ochtends had Lisa eerst voltige... pietenvoltige wel te verstaan :-)


Wat een plezier heeft ze gehad. Natuurlijk waren er ook 'echte' pieten bij. 
Na het eten s' avonds mochten we eerst 'onze longen uit ons lijf zingen'. Sinterklaas liet merken wanneer hij er was, door te bonken op het raam.  Wat een hilariteit!! Wat zijn we verwend.....