family Visser

Dit zijn wij... de familie Visser. Papa (Theo), mama (Esther), Ruben (10) en Lisa (8).

Wij zijn een heel gewoon gezin maar toch ook een beetje bijzonder. Omdat Ruben taaislijmziekte heeft maken we soms hele leuke dingen mee en soms ook nare dingen.

In deze blog vind je onze leuke en minder leuke belevenissen.

zondag 2 oktober 2016

Daar zijn we weer...

in het ritme van de nieuwe situatie! De eerste week hebben we wat gerommeld qua vernevelingen. Ruben was 15 minuten aan het vernevelen en dan nog was het cupje niet leeg. Zoeken en vragen naar oplossingen. Een nieuw cupje deed wonderen. Nu is hij na 7 minuten klaar met de tadim.
En tja hoe krijg onze stuiterbal gemotiveerd om te vernevelen... het snappen van een bacterie in je longen en het doel van vernevelen is een moeilijke kwestie (ik denk voor veel kinderen)... dus een sticker beloningskaart was de oplossing. Elke dag 3x vernevelen en dus 3 stickers. Elke week verdiend Ruben dan een plaatje van zijn felbegeerde lego doos, een gevangeniseiland van lego city. Aangezien de tadim 3 mnd(= 12 weken) gebruikt moet worden verzameld Ruben dus 12 plaatjes van zijn lego. En dan.... mag hij hem gaan kopen.
Tja ook wij twijfelden of geven van kado's een oplossing is want tja dit zal veel vaker voorkomen.  Het is deel van zijn leven en je kan het niet met kadootjes wegmaken. Maar voor nu is het een prima oplossing voor onze lieve stuiterbal en de toekomst... dat zien we dan wel weer.
Ruben voelt zich gelukkig prima. De bijwerkingen van de orale ab zijn beperkt gebleven met zo nu en dan buikpijn en misselijk. Maar morgen zijn die 2 weken alweer voorbij. En de tadim? die maakt Ruben hees / schor. Dat nemen we dan maar voor lief..over een paar weken weer blazen en dan hopen dat de longfunctie weer omhoog is gegaan.
Het zal in elk geval niet liggen aan onze vechtlust.

Groetjes van een 'zeer depresieve en zwaarmoedige moeder' (pffff) :-p die blij is met het leven en volop geniet van het leven met haar gezinnetje. En ja die het soms zwaar kloten vindt dat haar zoontje taaislijmziekte heeft en dat niet zomaar accepteert.
En voor de lezers die ge├»rriteerd worden door mij  stukjes... lees mijn blog dan niet. Niemand dwingt je!
Ik ga vandaag lekker genieten van de beginnende herfst! Kou fris wind regen... heerlijk!

9 opmerkingen:

  1. Hey Esther!

    Ik heb al lang niet meer hier gereageerd, maar ik lees je blogs altijd!
    Ik wou je even een hart onder de riem steken (zoals jullie lieve familie zo vaak bij mij heeft gedaan, ik heb de mooie tekeningen van jouw kids nog altijd bewaard!).

    Volgens mij doen jullie het hartstikke goed als familie en vind jij steeds vindingrijke oplossingen om met de uitdagingen van CF om te gaan.
    Mij lijkt zo'n gevangeniseiland eerlijk gezegd geweldig ;)! Ik herinner me dat ik vroeger ook altijd iets kreeg na groot onderzoek bijvoorbeeld of bloedprikken. Niks mis mee, denk ik!

    Anyway, dikke knuffel voor jullie!

    Djun

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Ohhh lieve Djuna, wat ontzettend leuk en lief dat je reageert. Ik mis je blog verhaaltjes enorm!
      Dankjewel voor je 'hart onder de riem' reactie ♡

      Verwijderen
  2. Hoi Esther, op mij kom je absoluut niet depressief over! Je mag best van je afschrijven dat het af en toe gewoon balen is, of lastig, of verdrietig. Daar is een blog voor, zodat mensen die onbekend zijn met CF kunnen lezen hoe lastig het kan zijn. Hoeveel tijd er in gaat zitten, zowel voor moeders als voor stuiterballen :P
    Niks mis met stickers en beloningen. Fijn dat de bijwerkingen meevallen. Op naar de longfunctie.
    Groetjes van Martina

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Hoi Esther, Ik vind het prettig om te lezen dat wij er niet alleen in staan. Jou ervaringen zijn onze en deel het zoals jij het fijn vind, want ik lees jou ervaringen altijd. gr Remon

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Hoi Martine en Remon
    Leuk dat jullie reageren. We doen ons best met onze Ruben (en Lisa natuurlijk) leuk dat je meelezen met onze belevenissen.
    Groetjes Esther

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Hey Esther, je hoeft je helemaal voor niets te verantwoorden en zeker niet voor je eigen gevoelens. Ik vind de beloning met de Lego trouwens zeker wel een goed idee. Twaalf weken lang drie keer per dag vernevelen is wel een beloning waard.
    groetjes

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Ik ben het er vol komen mee eens het is jou blog en als jou dat helpt om van je af te schrijven lekker doen!! Volg je hart dat is het aller beste en naar.mijn idee doen jullie dat ook liefs petra

    BeantwoordenVerwijderen
  7. Ik ben het er vol komen mee eens het is jou blog en als jou dat helpt om van je af te schrijven lekker doen!! Volg je hart dat is het aller beste en naar.mijn idee doen jullie dat ook liefs petra

    BeantwoordenVerwijderen
  8. Ik ben het er vol komen mee eens het is jou blog en als jou dat helpt om van je af te schrijven lekker doen!! Volg je hart dat is het aller beste en naar.mijn idee doen jullie dat ook liefs petra

    BeantwoordenVerwijderen