family Visser

Dit zijn wij... de familie Visser. Papa (Theo), mama (Esther), Ruben (10) en Lisa (8).

Wij zijn een heel gewoon gezin maar toch ook een beetje bijzonder. Omdat Ruben taaislijmziekte heeft maken we soms hele leuke dingen mee en soms ook nare dingen.

In deze blog vind je onze leuke en minder leuke belevenissen.

dinsdag 16 augustus 2016

de dag van...

Vandaag had Ruben eigenlijk een bronchoscopie moeten krijgen. Maar... ziekenhuistroubles. Gisteren belde ik naar het scopie centrum om te vragen hoe laat Ruben vandaag aanwezig moest zijn.
Ik verwachtte rond 7 uur in de ochtend, maar die mevrouw zei "om 2 uur moet Ruben aanwezig zijn en om half 3 wordt hij dan geholpen"
Euh.... wat?!? Ik nog gevraagd of het vroeger kon. Want hallo zeg, voor een "gewoon"  kindje is het al bijna niet haalbaar om zoooo lang in spanning te zitten en nuchter te zijn, laat staan voor onze lieve stuiterbal. En dan hebben we het nog niet eens over de anesthesie die ons afgelopen vrijdag vertelden dat Ruben vroeg in de ochtend wordt geholpen. Ook vanwege zijn medicatie clonidine = is vanwege zijn adhd (bloeddrukverlager)
Ik gisteren naar kinderlongarts gebeld. Maar ja het was na 12 uur dan moet je de spoed lijn bellen. Kreeg een 1 of andere vage semi arts ervoor. Probleem voorgelegd. Belt ze na klein uurtje terug met half antwoord....ggrrrmmppgghh ... laten ze me dan gelijk gewoon zijn longarts aan de lijn geven. De belde daarna gelukkig ook zelf.
Om lang verhaal kort te maken... Ruben kreeg dus vandaag geen bronchoscopie want ook zij begreep dat half 3 niet een optie is voor Ruben. Ze ging nu voor ons een andere datum plannen hopelijk binnen 1 of 2 weken.... krijg ik vandaag een mail moet Ruben 22 september voor een bronchoscopie komen. Wel om 8 uur ... dat dan wel.
Pffff lekker hoor die ziekenhuizen!! Gelukkig doet Ruben het momenteel lichamelijk prima dus volgens ons is even wachten wel oke...

Vandaag dan maar verder vakantie  gevierd







3 opmerkingen:

  1. Och wat een gedoe.
    Inderdaad lekker verder genieten. Hier begint volgende week de school al weer :(
    Xxx

    BeantwoordenVerwijderen
  2. hoi Esther, ik ben ook een cf patient van 44 en vroeg me af wat ze bij Ruben gaan onderzoeken bij een brochoscopie omdat ik als cf patient nooit zo een onderzoek heb gehad en ik hoop het ook voorlopig niet te krijgen was ik er erg nieuwsgierig naar , sterkte , groetjes manon

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Hoi Manon. Dit is Ruben zijn 5 de bronchoscopie al. Ruben is 9 maar heeft nog nooit sputum kunnen ophoesten. Door zijn andere beperkingen lukt het hem niet. Nu is zijn longfunctie naar beneden gegaan en met ab krijgen we het niet optimaal. Met een bronchoscopie krijgt de arts een goede kweek vanuit diep uit de longen zodat we Ruben de juiste behandeling kunnen geven...

    BeantwoordenVerwijderen