family Visser

Dit zijn wij... de familie Visser. Papa (Theo), mama (Esther), Ruben (10) en Lisa (8).

Wij zijn een heel gewoon gezin maar toch ook een beetje bijzonder. Omdat Ruben taaislijmziekte heeft maken we soms hele leuke dingen mee en soms ook nare dingen.

In deze blog vind je onze leuke en minder leuke belevenissen.

zondag 29 mei 2016

drie weken verder

"O nee die bijwerking kennen we niet bij clonidine"
Maar zoals vaker is Ruben weer een bijzonder geval en dus heeft ons mannetje de pech dat door de clonidine hij fikse bloedneuzen krijgt. Heel voorzichtig zeg ik dat het nu een paar dagen rustig is geweest, dus hopelijk zijn zijn slijmvliezen aan het herstellen. Verder verloopt het gelukkig wel oke. De eerste week was Ruben binnen een half uur na medicijn inname 'nock out' maar op dit moment merken we niet meer vermoeidheid dan anders.
Qua gedrag moeten we het nog wel even de tijd geven. Na ongeveer 3 mnd kun je pas echt zeggen of het goed werkt. Ondertussen werkt deze moeder aan de training van haar geduld 😬
Ons mooi dametje
Ruben geniet op de boerderij
van kennissen





woensdag 4 mei 2016

hekel aan nieuwe medicijnen

Brrr en elke keer hikken we tegen het feit aan om nieuwe medicijnen aan Ruben te geven. Ik word dan ook zo vaak verdrietig "waarom heeft ons mannetje dat nodig?!?" Bah wat een gedoe :-(
Ruben gebruikt ongeveer 2 jaar methylfenidaat. Een lage dosering en heel veel geduld van zijn omgeving. En dat ging qua gedrag en leren op school aardig goed. Maar nu ging zijn groei curve steeds verder naar beneden. Ruben is altijd een klein mannetje geweest maar nu ging de curve nog meer naar beneden. Tijd voor actie.... maar actie betekent vaak verandering. En zo moet Ruben nu stoppen met methylfenidaat en gaat hij starten met clonidine.
En mama vindt dat zo naar. Die bijwerkingen!!!
Maar we hebben niet echt een keus en de psychiater en longarts vinden dit medicijn een goede keus voor Ruben. En dus gaan we er maar voor. Met angst en beven... Hopelijk voor niks