family Visser

Dit zijn wij... de familie Visser. Papa (Theo), mama (Esther), Ruben (10) en Lisa (8).

Wij zijn een heel gewoon gezin maar toch ook een beetje bijzonder. Omdat Ruben taaislijmziekte heeft maken we soms hele leuke dingen mee en soms ook nare dingen.

In deze blog vind je onze leuke en minder leuke belevenissen.

vrijdag 22 april 2016

koningsspelen 2016

Ruben Lisa en papa zijn er klaar voor...



Lisa mocht weer op Rubens school de koningsspelen doen en Theo ging helpen. Ik dus nog even een ochtendje rust voordat de vakantie begint.
Ruben is ondertussen een week bezig met de bactrimel kuur. Het hoesten is gestopt. Helaas nog wel erg moe en door de halvering van de methylfenidaat dosering vaak erg druk. Hopelijk geeft de vakantie Ruben wat rust zodat hij over 2 weken weer optimaal is.



zaterdag 16 april 2016

Geen ramp

En dat is wat de longarts zei afgelopen  woensdag. Het is nog geen ramp maar het is duidelijk dat Ruben kwakkelt en dat we er iets aan moeten doen. En zo heeft Ruben weer een kuur in the pocket. Dit keer bactrimel omdat augmentin hem flink beroerd maakt. De onderhoud laten we nu staan en nu maar hopen dat de ab zijn werk doet.
Het begon al met longfunctie blazen. De vorige keer blies Ruben een mooi 107%. Tjakka. Nu bleef het steken op 89% arrgghhhh dacht ik. Gelukkig kwam er nog een andere verpleegkundige die Ruben beter kende en die kon hem met veel moeite op de 96% krijgen. Pieffff. Maar al met al wel 10% gezakt en dat willen we niet.
Met de klachten  van de afgelopen periode (zeer vermoeid en niet eten) was het duidelijk dat er iets niet klopt. Helaas was Ruben in gewicht ook niks gegroeid maar wel een beetje in de lengte. Nu is ie 130cm en 26,6 kg
Waarschijnlijk houdt de methylfenidaat de lengte groei tegen en dus zijn we in overleg met psychiater gehalveerd met de methylfenidaat. Even kijken hoe hij erop reageert qua gedrag :-s
Al met al geen ramp maar wel weer een hoop extra gedoe. De 3x daags bactrimel toedienen (ook op school) en meer sondevoeding. We moeten naar een liter en dat is nogal een gepuzzel van hoe en hoeveel. En ach als ik dan weer lees over een cfer die het met moeite volhoudt tot er donor longen zijn... waar zeur ik dan over. Maar soms is het gewoon even veel, maar gelukkig weet ik ook dat die bui weer overwaait en we weer vrolijk verder kunnen.
Lekker uitwaaien op de dijk