Berichten

Berichten uit 2016 weergeven

bronchoscopie #6

Afbeelding
Samen met papa ging Ruben vanochtend al vroeg naar het umcg. Voor opnieuw een bronchoscopie. Nummer 6 in zijn jonge leventje.
De dokter en verpleegkundige zeiden al bij de scopie centrum "jij hebt het vast vaker gedaan". Maar desondanks was de spanning nog even groot.
Het was een pittige ochtend voor onze kanjer, beroerd en misselijk. Maar wat is hij weer dapper geweest. Rond 14:00 lag hij weer lekker onder een dekentje op onze eigen bank.
Nu 2 weken afwachten en hopen dat die stomme bacterie weg is....






kerst foto's

Afbeelding
Een mooie dag om familie foto's te maken ♡




schoolkerst en vakantieuitje in umcg

Afbeelding
Ook bij Ruben en Lisa werd op school kerst gevierd. All about kerstbomen, kerststukjes,  white christmas, kerstman ... heel eerlijk mis ik dan wel de kern waar het echt om gaat. Maar ja wat kan je verwachten van openbare scholen. Desondanks hebben onze kanjers genoten van de gezelligheid



Vandaag kregen we bericht uit umcg. Ruben moet 29 dec heen voor een bronchoscopie. 'Leuk' vakantieuitje :-( Hopelijk sluiten we het jaar dan af met goed nieuws...



week voor kerst

Afbeelding
Nog een weekje en dan is het alweer kerst. Helaas geen witte kerst... 7 jaar geleden was dat wel anders..

Hoe heerlijk was dat!! En wat was Ruben nog klein ♡ nog een maandje en dan wordt deze kleine peuter 10 jaar!! Wow. En nog steeds onze lieve vrolijke stuiterbal met zijn eigen willetje. Zo moest er dit jaar een kerstman in zijn haar geschoren worden, haha. Succes kapster. Maar uiteindelijk was een ster ook wel weer goed.

Lisa is sinds de herfstvakantie begonnen met muziekles. Muzikale vorming; basis dingen van muziek leren en dus ook klokkenspel en blokfluit. Afgelopen vrijdagavond had ze haar eerste kerstconcert met de muziekvereniging.

En natuurlijk was mama super trots. Want.ook ik heb altijd muziekles gehad.  Ook eerst algemene muzikale vorming en vanaf mijn achtste viool gespeeld. Ja echt!! Ik doe er niet veel meer mee maar altijd veel plezier mee beleeft.

En zo zijn we in de week voor kerst beland. De kids hebben behoefte aan de vakantie. Ze zijn moe en hangerig. Gelukkig wel …

controle

Afbeelding
Gisteren weer een controle in umcg. De uitslagen waren super. Longfunctie 100 %!! Gewicht weer mooi op de +1 lijn maar de lengte blijft achter. Wat meer schoppen onder de billen .. hihi.
Ruben gebruikt overdag geen sondevoeding meer alleen bij het naar bed gaan. Maar ja mede daardoor is het voor Ruben niet haalbaar om droog te blijven in bed. Dus elke nacht een luier en nu heeft hij een schimmeltje gekregen :-( dus nu met dieetiste gebrainstormd hoe Ruben van de sondevoeding af komt. Ruben eet/drinkt zelf bijna geen eiwitten en dat is de grootste uitdaging voor nu. Ruben meer eiwitten naar binnen laten werken.
Gisteren en vandaag hem al vanalles laten proberen maar ooeeee wat is Ruben een pietjeprecies. Pfff een grote uitdaging dus....
Binnenkort weer een bronchoscopie om te kijken of de pseudomonas weg is. Omdat Ruben geen sputum op kan hoesten hebben we opnieuw van een bronchoscopie gekozen.
Maar al met al zijn weer zeer tevreden... nog een paar dagen en dan heeft Ruben zijn welbeg…

pakjesavond 2016

Afbeelding
Om de vermoeidheid te beperken hadden we dit jaar met sinterklaas afgesproken om de pakjesavond zaterdag te houden...
S'ochtends had Lisa eerst voltige... pietenvoltige wel te verstaan :-)


Wat een plezier heeft ze gehad. Natuurlijk waren er ook 'echte' pieten bij. 
Na het eten s' avonds mochten we eerst 'onze longen uit ons lijf zingen'. Sinterklaas liet merken wanneer hij er was, door te bonken op het raam.  Wat een hilariteit!! Wat zijn we verwend..... 



huis vol

En dan is iedereen thuis op een doordeweekse dinsdag. Raar. Helaas is Theo al een paar weken geleden in de ziektewet gekomen. Een burnout:-( Gelukkig gaat het met hem steeds weer een beetje beter. Maar vandaag dus ook Ruben en Lisa thuis.
Ruben heeft al een paar dagen buikpijnen. Die komen en gaan...en vannacht waren ze er dus. Bijna niet geslapen. Maar weer een dagje thuis. Geen diarree koorts of spugen. Wat die buikpijn dan is??! Lisa heeft krentenbaard. Op haar school zijn al verschillende kinderen ermee besmet. Nu lijkt ze er niet veel last van te hebben maar de laatste tijd is ze veel moe, bozig en huilerig. Dus toch ook maar even een dagje in de relaxstand.
Deze mama hoopt wel dat de gewone dagen snel weer terug komen... dan kan mama in de relaxstand
:-)

gezelligheden

Afbeelding
De tijd van gezelligheid is begonnen... of kan ik beter zeggen de tijd van nog meer stuiteren is begonnen. Ach de kids genieten en mama kan werken aan geduldig-zijn.
Zo mooi om elke keer te zien dat ons 2tal zoveel aan elkaar heeft. Oh ja er wordt geregeld gevochten en gestreden maar als 'puntje bij paaltje komt' gaan ze hand in hand ten strijde :-) ♡

dag met ☆

Afbeelding
Lisa vandaag haar eerste voltige show optreden. Hoe trots kan je zijn als mama ♡


           Haar groepje waren de cowgirls 

En wat deed ze het goed....


En dan staat ze gewoon op haar handen  op het paard!!
En vandaag is tante Borg ook nog jarig. Dus vanochtend koffie en taart en vanmiddag na de voltige show uiteten... wat een feest


Het geknutselde kado voor tante...




Super controle

Afbeelding
Yeahhhh... dat was het gevoel toen we umcg uitliepen. Alle moeite wbt vernevelen is niet voor niks geweest. Longfunctie weer gestegen. Nu 99 %, stijging van 5%... olee!! Gewicht 1 kilo gegroeid en in lengte 1,5cm. Wat zijn we blij... Ruben deed het ook prima de afgelopen weken maar tja stiekem toch een twijfel bij ons.  Want die stomme pseudomonassen doen vaak stiekem hun werk. Maar nu dus lekker niet. In dec zijn de antibiotica vernevelingen afgelopen en dan weer terug naar umcg voor bespreken hoe nu verder. Ws weer een bronchoscopie. De arts vertelde ons dat hij de afgelopen keer verschillende longspoelingen had gedaan en dat het er bij de 1 niet in zat en bij de andere wel. Dat betekent dat de pseudomonas bacterie zich goed verstopt. En ondertussen de long kapot kan maken. Maar helaas pindakaas voor ze hebben we ze ontdekt en doordat Ruben zo ontzettend goed zijn best doen hebben we ze nu onder controle.
Niet alleen de vernevelingen doet Ruben super ook qua eten gaat het geweldig.…

Het laatste stukje

Afbeelding
Ruben en Lisa sprongen vrijdag kiplekker weer uit hun bedjes. Mama helaas wat minder kiplekker. Maar ja ... De kindjes van mijn vriendin hadden zich ook verheugd op een uitje naar ballorig met Ruben en Lisa. En dus togen we toch in de ochtend richting Groningen. Het was erg gezellig.  De mama's konden kletsen terwijl de kinders zich uitleefden in de apekooi.
Vandaag stond in teken van het normale ritme weer oppakken. Vanochtend Lisa naar voltige en Ruben kon deze keer thuis blijven omdat papa vandaag ziek thuis was :-(
Vanmiddag waren ook de buurkindjes weer thuis en hebben ze heerlijk met elkaar gespeeld. Ze bleven gezellig eten ... nu op tijd in bed en nog een zonnige zondag voor de boeg.


schaatsen

Afbeelding
Einde van vorig winter kregen Ruben en Lisa nieuwe schaatsen. Helaas belanden deze toen gelijk op zolder. Vanochtend eindelijk weer uit de doos gehaald. De kids hadden er zoveel zin in...schaatsen... en wauw wat deden ze het goed vanmiddag op de ijsbaan in Kardinge. Super trots


Helaas stapten ze beiden in bed met hoofdpijn. Hopelijk van de intensieve middag en geen virus ofzo iets. Morgen mogen ze weer in actie..alleen dan in ballorig. Maar nu eerst lekker slapen en dan eerst maar kijken hoe de gezondheidstoestand ervoor staat

vakantie

Afbeelding
De herfstvakantie is begonnen... heerlijk!! Zaterdag had ik een feestje van een lieve vriendin die 40 was geworden. Ik kon gezellig een nachtje blijven logeren. Dus oma kwam hier bij de kids de boel regelen. Zondag kwam Theo mijn weer halen samen met Ruben en Lisa. Op de weg naar huis hebben we het boomkroonpad bezocht. We hebben niet alleen over de boomtoppen gelopen maar ook over de mensenmassa. Mega druk... helaas. Dus na een uurtje hadden we het wel gezien. Mama natuurlijk nog wel even gauw een paar leuke kiekjes gemaakt... dat kan natuurlijk ook niet anders met zulke leuke kinderen, hihi


Vandaag ging Theo met de kids naar het zwembad in Veendam. Suptropisch zwembad. Ruben en Lisa vinden het geweldig om daar heen te gaan met hun papa. Dus had ik thuis de handen vrij om alle huishoudelijke klusjes te doen. Klaar voor de rest van de week vakantie ...



herfst

Afbeelding

trots

Afbeelding
Soms overvalt me het gevoel gewoon. Wat ben ik toch trots op onze lieve kinderen.
Ruben deed vanavond weer super zijn best met vernevelen, peppen, huffen, pillen slikken en alles zonder mopperen... ♡ en dan kom ik boven bij mijn bed en liggen er weer super lieve en netjes geschreven briefjes van Lisa. Zo knap!!



Iemand misschien nog een tip voor al de bakjes, die nu bij ons op aanrecht staan, met alcohol voor de vernevel- en pepsetjes??

3 oktober

Afbeelding
3 oktober was de dag dat Theo & ik 11 jaar getrouwd waren. En dat moest natuurlijk gevierd worden. Lisa is om 2 uur vrij, dus hup de auto in en met ons 3en Ruben opgehaald van school. Daarna lekker gewandeld en gespeeld rondom hoornseplas. Bij paviljoen kaap hoorn samen heerlijk gegeten...



Daar zijn we weer...

in het ritme van de nieuwe situatie! De eerste week hebben we wat gerommeld qua vernevelingen. Ruben was 15 minuten aan het vernevelen en dan nog was het cupje niet leeg. Zoeken en vragen naar oplossingen. Een nieuw cupje deed wonderen. Nu is hij na 7 minuten klaar met de tadim.
En tja hoe krijg onze stuiterbal gemotiveerd om te vernevelen... het snappen van een bacterie in je longen en het doel van vernevelen is een moeilijke kwestie (ik denk voor veel kinderen)... dus een sticker beloningskaart was de oplossing. Elke dag 3x vernevelen en dus 3 stickers. Elke week verdiend Ruben dan een plaatje van zijn felbegeerde lego doos, een gevangeniseiland van lego city. Aangezien de tadim 3 mnd(= 12 weken) gebruikt moet worden verzameld Ruben dus 12 plaatjes van zijn lego. En dan.... mag hij hem gaan kopen.
Tja ook wij twijfelden of geven van kado's een oplossing is want tja dit zal veel vaker voorkomen.  Het is deel van zijn leven en je kan het niet met kadootjes wegmaken. Maar voor nu i…

clini clown circus

Afbeelding
Wat hebben we genoten vanmiddag.... op bezoek in het clini clown dorp. Na de bakkerij, werkplaats en wasserij kregen we een heuse voorstelling. De kids, maar ook wij, hebben er van genoten ♡




Valt zwaar

Afbeelding
Ruben is begonnen met de behandeling tegen de pseudomonas bacteriën. Het valt hem en ons zwaar... afgelopen weekend had Ruben een kuur azytromycine gehad vanwege de kinkhoest die op zijn school rond gaat. Maandag begonnen met de ciproxin kuur van 2 weken en gisteren dus de tadim verneveling. Ruben heeft ook nog de pech dat hij een bloederig loopoor kreeg en ook sinds gisteren oordruppels :-s We vinden het allemaal erg veel.
We zetten onze schouders er onder en zullen hard vechten om die stomme bacteriën weg te sturen....


Maar verrassingen als deze geeft ons weer veel energie om ervoor te gaan ♡


genieten

Afbeelding
De zorgen opzij... gisteren  een dag volop genoten. Mijn lieve vriendin Carloes ging trouwen.  Zo speciaal en bijzonder ♡♡



:-(

Zo ontzettend balen...en dat is dan zwak uitgedrukt... :-( dokter belde einde van de middag met de uitslag van de bronchoscopie van Ruben. Helaas geen goed nieuws. Er zitten 2 soorten pseudomonas bacteriën in Rubens longen. Dat betekent weer ab vernevelingen, orale kuur en omdat er kinkhoest in Rubens klas is ook nog een dubbele orale ab kuur... hatsieflats :-s 
En weer adem halen en door gaan....

15 jaar geleden

Afbeelding
11 sept 2001... Iedereen weet deze datum vast wel en meestal weet je nog wel waar je was toen je hoorde van de vliegtuig aanslagen op de twintowers.
Ik woonde en werkte toen in Zuid Afrika.  Iets wat nog zo kort geleden lijkt maar dus al 15 jaar geleden... wow tijd vliegt echt. Hoe cliché!!

Maar heel stiekem heb ik niet veel aan 15 jaar geleden gedacht... vandaag dagje in en rond huis. Tenminste voor Ruben en Lisa. Want het was best te merken dat ze gisteravond pas om half 10 in bed lagen. Het was damsterdag met de gebruikelijke papiercorso. Lisa deed dit jaar ook mee met haar school. Dus dat was smiddags aan de kant van de weg staan en savonds weer. De kids vonden het een groot feest. In het donker buiten zijn en naar huis fietsen en pas om half 10 in bed. Ze hebben ook volop genoten (papa en ik vandaag dus niet zo van hun humeur, hihi)