family Visser

Dit zijn wij... de familie Visser. Papa (Theo), mama (Esther), Ruben (10) en Lisa (8).

Wij zijn een heel gewoon gezin maar toch ook een beetje bijzonder. Omdat Ruben taaislijmziekte heeft maken we soms hele leuke dingen mee en soms ook nare dingen.

In deze blog vind je onze leuke en minder leuke belevenissen.

vrijdag 27 november 2015

dapper

Elke 2 a 3 mnden komt het terug...het wisselen van de mic key. Je zou denken dat Ruben het nou wel gewend is na zoveel jaar. Maar elke keer vindt hij het vreselijk. En toch... ondergaat hij het zo dapper. Hij weet dat hij geen keus heeft en dat is zo schrijnend :-(
Voor mij is de handeling steeds makkelijker geworden, maar helaas niet voor onze dappere Ruben. Vandaag dus weer een wissel... Gelukkig pas weer over 3 mnden.


zaterdag 21 november 2015

:-( maar ook :-)

Donderdag  kregen we voor 2de keer in korte tijd verdrietig nieuws vanuit Rubens school.. Twee weken geleden overleed een klasgenootje van Ruben tgv zijn ziekte. Dit jongetje is maar 5 jaar geworden. En gisteren hoorden we dat een oudleerling (vorig jaar was hij naar voortgezet onderwijs gegaan) was overleden. 14 jaar. Vreselijk.

Ondanks het verdrietig nieuws hebben we nu lekker weekend en genieten de kids van het heerlijke herfstweer... plassen blijven leuk en vooral met zo'n stoere auto (gekregen van stichtingtaaie rakkers op de verwendagvan afgelopen 30 sept)



video




zaterdag 14 november 2015

welkom sinterklaas

En natuurlijk moesten we sinterklaas en zijn pieten welkom heten...









zaterdag 7 november 2015

schoolfoto's

Zeg nu zelf... Zo trots op dit tweetal ♡♡











zondag 1 november 2015

cf ontmoetingsdag

Gisteren reden mijn moeder en ik in de ochtend richting Ermelo. Het was de dag van de jaarlijkse cf ontmoetingsdag. In de afgelopen 8 jaar zijn we daar nog nooit geweest. Maar dit jaar wilde ik er wel eens heen. Theo werkt op zaterdag dus vergezelde mijn moeder me op deze dag.
Eindelijk na jaren contact met andere cf - mama's over de mail, zou ik ze in het echt ontmoeten. En dat was ook wel de hoogtepunt van de dag. Zo leuk...

Vanaf het begin, dat we te horen  kregen dat Ruben CF had, was Regina een grote steun. Bij elke twijfel, vraag, dilemma mailde ik naar deze ervaren cf mama. Het was dan ook super leuk om haar eindelijk in het echt te ontmoeten  en spreken. ♡

Verder was het erg bemoedigend om alle positieve ontwikkelingen te horen rondom de medicijn voor cf. Er is nog een lange weg te gaan...maar er is hoop. Geweldig. Ook de workshops waren erg leuk en boeiend. Zo bemoedigend ook om te horen en merken dat je niet de enige bent met alle cf struggels. Tijdens de workshops kon je ervaringen delen en daardoor anderen helpen die jou ook weer konden steunen/ helpen. Het was de moeite waard om een keer de cf ontmoetingsdag mee te maken. En de rit er naartoe was ook prachtig...wat een mooie kleurige bomen kwamen we tegen!!