Berichten

Berichten uit mei, 2014 weergeven

hoogvlieger

Afbeelding
zaterdag was het dan eindelijk zover....Ruben en papa mochten vliegen.
Een paar weken geleden kregen we een uitnodiging van stichting hoogvliegers. Natuurlijk hebben we ons er voor aangemeld en wat was het een belevenis. De kinderen, maar ook wij, hebben genoten.
Naast het hoogtepunt, vliegen, waren er tal van andere dingen te doen en te zien.... kijk maar mee :-)







en het belangrijkste was natuurlijk...... VLIEGEN!!!!!!




controle

Gisteren met Ruben weer naar umcg geweest. Controle en als extra bonus mocht Ruben een conditie test doen, zgn piepjestest.
Om 8:45 waren we al present. Ruben heeft weer een prachtige longfunctie geblazen, zijn longen klonken prachtig en ook de conditie test verliep boven verwachting. Hij genoot om samen met de fysiotherapeut te rennen :-D
Het groeien heeft helaas weer extra aandacht nodig. Hij is nu 120, 7cm en 21, 7 kg. En ja dat gaf weer een dip naar beneden in zijn groeicurve. Dus we een zetten alle zeilen bij om de stijgende lijn er weer in te krijgen. Eerlijk is eerlijk de afgelopen periode waren we niet zo strak in het eten. Even geen fantomalt geen extraatjes...gewoon even gewoon zoals de rest (behalve dan zijn sondevoeding) Blijkbaar kan dat dus niet en dat is en best balen... we worden soms gewoon even heel moe om alles op en top te doen.
Blijkbaar is Ruben weer een bijzonder geval. Want uit het groot onderzoek kwam dat hij 93% vetopname heeft en 120%calorie├źn krijgt. Maar t…

nieuwe fase

En dan zitten de eerste vernevelingen op de i-neb erop. Ruben doet het super. Het is natuurlijk even wennen, maar hij vindt het tot nu toe niet erg. Eerder wel stoer :-)
Vandaag komt eindelijk de tadim binnen. Dat moest natuurlijk problemen opleveren. Vanuit ziekenhuis was het recept naar de leverancier gestuurd, maar toen het bij de apotheek aankwam wisten zij van niks en stuurden ze het gewoon terug. Dus.....
Maar goed, nu weet de apotheek er ook van en vanmiddag gaan we het halen.  Ruben is de enige die het gebruikt bij onze apotheek dus voor hen ook alles nieuw. Ik begreep dat we er naalden bij krijgen.... euh om het 'water' bij poeder te doen?!? Wie kan me dat vertellen?
Het is altijd wennen met nieuwe medicijnen en je moet je draai weer vinden hoe alles op te ruimen. Nieuwe bakjes erbij, alcohol enz enz.

Verder genieten de kinderen van de vakantie.  Ik had veel gepland zodat de kids geen verveeldagen zouden hebben en het gezellig thuis zou blijven. Zo waren er flink wat …