family Visser

Dit zijn wij... de familie Visser. Papa (Theo), mama (Esther), Ruben (10) en Lisa (8).

Wij zijn een heel gewoon gezin maar toch ook een beetje bijzonder. Omdat Ruben taaislijmziekte heeft maken we soms hele leuke dingen mee en soms ook nare dingen.

In deze blog vind je onze leuke en minder leuke belevenissen.

dinsdag 27 mei 2014

hoogvlieger

zaterdag was het dan eindelijk zover....Ruben en papa mochten vliegen.
Een paar weken geleden kregen we een uitnodiging van stichting hoogvliegers. Natuurlijk hebben we ons er voor aangemeld en wat was het een belevenis. De kinderen, maar ook wij, hebben genoten.
Naast het hoogtepunt, vliegen, waren er tal van andere dingen te doen en te zien.... kijk maar mee :-)


douane honden aaien

grote optocht van alle voertuigen incl sirenes aan, wat een herrie.

clini clown

tochtje in een politie auto

trauma heli van heel dichtbij bekijken

en het belangrijkste was natuurlijk...... VLIEGEN!!!!!!




donderdag 15 mei 2014

controle

Gisteren met Ruben weer naar umcg geweest. Controle en als extra bonus mocht Ruben een conditie test doen, zgn piepjestest.
Om 8:45 waren we al present. Ruben heeft weer een prachtige longfunctie geblazen, zijn longen klonken prachtig en ook de conditie test verliep boven verwachting. Hij genoot om samen met de fysiotherapeut te rennen :-D
Het groeien heeft helaas weer extra aandacht nodig. Hij is nu 120, 7cm en 21, 7 kg. En ja dat gaf weer een dip naar beneden in zijn groeicurve. Dus we een zetten alle zeilen bij om de stijgende lijn er weer in te krijgen. Eerlijk is eerlijk de afgelopen periode waren we niet zo strak in het eten. Even geen fantomalt geen extraatjes...gewoon even gewoon zoals de rest (behalve dan zijn sondevoeding) Blijkbaar kan dat dus niet en dat is en best balen... we worden soms gewoon even heel moe om alles op en top te doen.
Blijkbaar is Ruben weer een bijzonder geval. Want uit het groot onderzoek kwam dat hij 93% vetopname heeft en 120%calorieën krijgt. Maar tja hij verbruikt veel meer energie dan een doorsnee cfer en dus heeft hij nog meer calorieën nodig om te groeien. Dus we gaan weer ons best doen.
Kom maar op met de extra calorieën .....

dinsdag 6 mei 2014

nieuwe fase

En dan zitten de eerste vernevelingen op de i-neb erop. Ruben doet het super. Het is natuurlijk even wennen, maar hij vindt het tot nu toe niet erg. Eerder wel stoer :-)
Vandaag komt eindelijk de tadim binnen. Dat moest natuurlijk problemen opleveren. Vanuit ziekenhuis was het recept naar de leverancier gestuurd, maar toen het bij de apotheek aankwam wisten zij van niks en stuurden ze het gewoon terug. Dus.....
Maar goed, nu weet de apotheek er ook van en vanmiddag gaan we het halen.  Ruben is de enige die het gebruikt bij onze apotheek dus voor hen ook alles nieuw. Ik begreep dat we er naalden bij krijgen.... euh om het 'water' bij poeder te doen?!? Wie kan me dat vertellen?
Het is altijd wennen met nieuwe medicijnen en je moet je draai weer vinden hoe alles op te ruimen. Nieuwe bakjes erbij, alcohol enz enz.

Verder genieten de kinderen van de vakantie.  Ik had veel gepland zodat de kids geen verveeldagen zouden hebben en het gezellig thuis zou blijven. Zo waren er flink wat speelafspraakjes bij oma's, nicht, vriendjes. Daarnaast zijn we als gezin een dagje naar de dierentuin geweest en familiepark Nienoord. Heerlijk om samen op pad te zijn en de kids te zien genieten.  We zijn ook dankbaar dat we dit allemaal kunnen doen  want we beseffen echt dat er velen zijn dit allemaal niet kunnen betalen. De kortings bonnen van de jumbo hebben ons ook flink geholpen :-D

Nu gezellig een dagje thuis en dan mag Lisa morgen weer naar school. Ruben is de hele week nog vrij dus ik zal nog even wat dingetjes voor hem verzinnen.
De afspraak bij de psychiater laat op zich wachten dus Ruben heeft nog geen medicijnen voor zijn ADHD. Maar met dit lente weer en vrije dagen kan hij goed zijn energie buiten kwijt. Ik vind het nog steeds moeilijk dat hij medicijnen nodig heeft om zich te concentreren, maar eerlijk is eerlijk ik zie hem nu niet in groep 3 zitten achter een tafel. En tja na de zomervakantie mag hij echt naar groep 3.

Naast het genieten van de vakantie zijn we zondagavond ook enorm geschrokken.  Mijn schoonmoeder heeft zondag avond een hersenbloeding gehad nav een aneurysma. Maandagochtend is ze geopereerd en momenteel ligt ze op de IC. Haar toestand is kritiek en de aankomende dagen zal blijken hoe nu verder.... zeer spannende situatie wat me opnieuw deed beseffen dat ons leven aan een zijden draadje hangt!!