family Visser

Dit zijn wij... de familie Visser. Papa (Theo), mama (Esther), Ruben (10) en Lisa (8).

Wij zijn een heel gewoon gezin maar toch ook een beetje bijzonder. Omdat Ruben taaislijmziekte heeft maken we soms hele leuke dingen mee en soms ook nare dingen.

In deze blog vind je onze leuke en minder leuke belevenissen.

dinsdag 29 april 2014

vette domper

zo'n 6 weken geleden was Ruben dan eindelijk gestopt met de Colifin vernevelingen. Wauw wat een heerlijkheid. Ome dokter wilde nog graag een controle kweek na 2 weken. Prima toch, als hij dat zo graag wilt, dachten we... geen moment dachten we aan een negatief senario....
Tot...gisteren. We waren onderweg naar Emmen Dierentuin en de telefoon ging. Ik wist dat de dokter zou bellen met de uitslagen. Dus we waren niet verrast door haar telefoontje, maar helaas wel door de uitslag. POTVERDORIE die stomme pseudomonas bacterie was weer gekweekt in de hoestwat van Ruben. Ohhh wat was ik boos, verdrietig en teleurgesteld. Ruben wilde natuurlijk weten waarom de dokter belde. Dus in de kindertaal weer uitgelegd dat die stomme bacterie weer in zijn longen zit. En zijn antwoord gaf al onze gedachten weer: "maar waarom?, hoe kan dat dan mama?"
Best question ever....hoe in hemelsnaam komt die stomme ding weer in zijn longen?? We zijn zo oplettend (handen wassen, schone vaatdoeken, putjes schoon, enz enz enz) Gisteren was ik zo woest, dus toen we patatjes gingen eten in de dierentuin ging we lekker geen handen wassen, want tja...wat helpt het?!?! Maar ja woest kan ik zijn, het helpt helemaal niks. We, of beter gezegd, Ruben moet er weer tegenaan. En omdat de verzekering Colifin niet meer vergoed (ook weer zoiets, grrr) komt vrijdag een mevrouw van Romedic met Colistine en een nieuwe vernevelapparaat, de i-neb. Mag Ruben weer iets nieuws gaan leren. We zullen maar weer iets gaan bedenken voor een beloningssysteem, want hoe maak je deze situatie anders dan weer acceptabel.

Gelukkig was het dagje in de dierentuin wel een succes en ook de dagen ervoor, koningsdag, hebben we op en top genoten. Het is gewoon zo dat die stomme CF de lol soms even wil bederven. Maar ja, dan pakken we de boel weer bij elkaar, doen wat we moeten doen en gaan 'vrolijk' verder....

klaar voor de koningsspelen


in de 'zuid-amerikaanse regenwoud'

vrijdag 18 april 2014

lammetjes

Een paar kiekjes van het bezoek van Lisa en haar klas aan de lammetjes

zie rechtonder; Lisa na haar val in de gier...iieekkks!
Helaas kon Rubens klas niet naar de boerderij om lammetjes te kijken (er moet nl altijd een verpleegkundige mee en als zij met de kleuters mee gaat is er geen verpleegkundige op school en dat kan niet) Tja dat vond ik toch wel erg sneu. Dus heb ik alles afgebeld om uiteindelijk 2 fleslammetjes te vinden. Die heb ik meegenomen naar Rubens school en toen konden de kinderen toch nog genieten van lammetjes!!

links boven; zo zaten de lammetjes achterin onze auto!
 

Loena in de feeststemming

dinsdag 15 april 2014

vrienden

Tja je zou bijna zeggen, 'je kan er niet zonder en je kan er niet mee' De afgelopen periode besefte ik me weer eens dat het soms bergen energie kost: vrienden. Je zou verwachtem dat het je energie geeft. En gelukkig gebeurd dat ook zeker wel. ♡
Maar hoe snel kunnen vrienden je soms tegenvallen, pijn doen, ... en dat gebeurd al op jonge leeftijd. Wij als mensen zijn eigenlijk best ego├»stisch ingesteld. Zo merkte ik al gauw bij Rubens oude klas het principe 'uit het oog uit het hart' Ik als moeder had dat eerlijk gezegd meer moeite mee als Ruben ;-) ook bij de kids merk ik 'iemand is je beste vriend en de volgende dag helemaal niet meer'. Heel normaal bij kids, maar gek dat dit principe soms ook door volwassenen gebruikt wordt. Ik vind het maar lastig. Ik hou van stabiliteit,  vertrouwen,  eerlijkheid,  er voor gaan....
Ik weet nog goed dat een 'mede cf mama' me een paar jaar geleden waarschuwde dat we snel zullen merken wie zouden blijven, wie het vol zouden houden met ons als gezin met een kind met CF, wie begrip zouden hebben voor bepaalde keuzen. En helaas was die waarschuwing niet voor niks. Met mijn oproep om te helpen collecteren voor CF (ja ja de week na pinksteren is het zover) werd ik weer teleurgesteld en toen herinnerde ik me haar waarschuwing weer. Tja ...
Paar weken geleden werd een kindje van vrienden van ons opgenomen en tijdens deze opname had ik gewoon last van plaatsvervangende teleurstelling.  Waar waren hun vrienden,  familie leden nu? Iedereen had het te druk met zichzelf, maar dit gezin zat wel met een klein kindje in het ziekenhuis,  behoeft aan steun.
Ach weet je, er zijn natuurlijk heel veel goede redenen waarom iemand niet zou kunnen komen,  maar op dat moment van een opname denk je alleen aan dat kind wat in het ziekenhuis ligt....
En zo kan zulke gedachten me soms even bezighouden. Het fijne is dat ik het ook zo weer naast me neer kan leggen... verder met de dingen van alle dag.
Genieten van onze Ruben en Lisa die het nog steeds super doen!

woensdag 9 april 2014

bijzonder

Het blijft een bijzondere combinatie,  CF en PDD-nos. Ruben heeft altijd al moeite gehad om naar de wc te gaan voor ontlasting. Vele zakjes forlax en spuitjes microlax zijn er hier al gebruikt. Momenteel geen forlax meer en soms een spuitje microlax. We hebben een kalender in de wc hangen waarop Ruben een gezichtje kan tekenen als hij heeft gepoept. Zo wordt het visueel voor hem. Toen we voor de eerste keer deze kalender gebruikten en de 4x weken vol waren zei Ruben... 'nou hoef ik niet meer te poepen' haha
Gelukkig begreep hij al snel dat dit niet zo was. Maar toch blijft het bijzonder... wij gaan normaal gesproken naar de wc als we dat aanvoelen. Bij Ruben gebeurd dat soms, maar soms moet ik hem naar de wc sturen. 'Je moet nu poepen Ruben want het is al 2 dagen geleden' en dan blijf ik verbaasd dat het hem vaak ook nog lukt. -commando poepen- heel knap vind ik dat :-)

dinsdag 1 april 2014

lente


we genieten van het mooie weer. Tenminste... de kinderen genieten ervan. Ik heb veel last van hooikoorts, dus helaas ben ik veel binnen. Maar het is heerlijk dat Ruben en Lisa veel buiten kunnen spelen en daar genieten ze ook met volle teugen van.
De foto is door juf op school gemaakt. Bij Ruben op school hebben ze een heleboel mooie skelters en ligfietsen. Dat is dan weer een voordeel van bijzonder onderwijs. Allemaal sponsering. Theo, papa de fietsenmaker, heeft al verschillende skelters onder handen gehad want het onderhoud liet wel wat te wensen over. Maar ja met geen concierge en allemaal juffen en 1 meester zijn er weinig klusjesmensen op school en dus is Theo al een paar aan het klussen geweest bij Ruben op school.
Gisteren even met juf aan de telefoon gesproken. Ze is zeer tevreden over Ruben. Hij doet het voor zijn doen erg goed. Het is een heerlijk blij joch, zei ze :-) Nou daar worden we als ouders dan ook weer blij van. De reden dat we even met elkaar spraken is dat we het proces gaan inzetten om Ruben toch medicatie te geven voor zijn onrust/ drukheid/ hoe je het ook wilt noemen. Juf gaf aan dat Ruben waarschijnlijk veel beter tot leren komt als hij de rust heeft. Dat is momenteel ver te zoeken. Hij ziet en hoort alles, zit geen moment stil.... en tja volgend jaar mag hij naar groep 3 en dat is achter een tafeltje zitten. Euhhhh dat zie ik nu nog niet gebeuren. Ook thuis is Ruben slecht te sturen en dus ook vanuit ons kwam toch de vraag 'is het tijd voor medicatie?' Dus nu een verwijzing naar de psychiater en dan afwachten hoe Ruben erop gaat reageren.

Vanochtend met Lisa haar klas meegeweest naar de boerderij, lammetjes kijken. Ik wist helemaal niet dat ze vandaag gingen en werd pas op het laatst gevraagd om mee te rijden. Maar ja Lisa in haar lichtblauwe broek en witte vest mee. Ik dacht laarzen gauw halen en dan moet het wel goed komen.... ja dat ging ook goed totdat mevouw plat in de gier viel. JAAAA echt. Tot haar ondergoed vies en stinken. We hebben haar op de boerderij maar uitgekleed en met deken om in de auto en hup naar huis onder de douche. Ik ben benieuwd of ik haar kleren schoon krijg. Pfff wat een ochtend.
Het is wel een stuntel hoor onze Lies, Laatst ook al in de sloot gevallen. Hahah. Nou ja zo beleef je nog wat...
Lisa geniet ook volop van het buiten leven. Afgelopen weekend heeft Theo toch maar de grote fiets aan Lisa gegeven. Als we samen willen fietsen is dat toch beter dan zo'n mini fietsje. Helemaal trots... en ach ja niet iedereen heeft een fietsenverkoper/ maker als papa :-)