family Visser

Dit zijn wij... de familie Visser. Papa (Theo), mama (Esther), Ruben (10) en Lisa (8).

Wij zijn een heel gewoon gezin maar toch ook een beetje bijzonder. Omdat Ruben taaislijmziekte heeft maken we soms hele leuke dingen mee en soms ook nare dingen.

In deze blog vind je onze leuke en minder leuke belevenissen.

vrijdag 21 februari 2014

feestgedruis voorbij

en dan is zijn de feestjes voorbij.... afgelopen weekend, dinsdag en woensdag Lisa haar 5e verjaardag gevierd. Wat vliegt de tijd.... Hier een kleine impressie van de feestdagen;

kadootjes in de vroege ochtend
 
yeah een K3 dansmat en k3 jurk




uitrusten op haar prinsessentroon met k3 boekje


op school trakteren
hiep hiep hoera

kinderfeestje, groepsfoto na een verkleedspelletje

zaterdag 15 februari 2014

joepie

En dan belt de dokter met zeer goed nieuws,
De pseudomonas bacterie is weer niet gekweekt. Jahoe!!! De dokter wil graag dat we tot eind mrt door vernevelen, want dat is dan een half jaar zonder die stomme pseudo en dan.....STOPPEN. Heerlijk.

En dat op valentijnsdag. Dubbel liefde♡♥♡
Lisa komt net uit school. Krijgt ze haar eerste valentijnskaart van een klasgenootje. Zo schattig

donderdag 13 februari 2014

lijkt zo

Zondagochtend, Ruben en ik staan op het station in Amersfoort. Ruben danst heen en weer en jubelt ' wanneer komt ie nou?!?' Een wat oudere man staat er bij en na de zoveelste, wanneer komt ie nu, zegt de man... "kijk maar op het bord daar staat de tijd"
Ruben reageert niet en ik zeg dan maar, 'hij kan nog niet lezen en klokkijken' waarop de man zegt 'oh maar hij lijkt al wel zo oud' Een hele logische reactie van die man... maar tja soms lijkt iets zo maar is het niet. Dus zei ik 'ja dat kan maar in zijn hoofd is hij nog niet zover' ...stilte....

Een situatie die niet veel voorstelt maar die me wel weer even bewust liet worden dat onze dappere stoere kabouter anders is. En dat is soms wel even slikken. Heerlijk dat hij lekker zijn eigen ontwikkeling heeft, maar tja we leven nu in deze wereld en dat is soms wel even moeilijk. Ruben doet het op zijn eigen manier geweldig en dat is wat telt, maar soms....

En dan hadden we gisteren een oudergesprek met de juf van Lisa. Wauw wat doet onze Lies het heerlijk op school. Juf was zeer tevreden en met 2 super uitslagen van de citotoets fietste ik trots naar huis.

Wat hebben we toch 2 super kinderen ♥♡♥♡

maandag 10 februari 2014

longfunctie grootonderzoek

paar filmpjes om te laten zien hoe goed Ruben het tijdens het groot onderzoek deed, pittige blaastesten en zeker voor Ruben...maar wat deed hij het goed



 
 

donderdag 6 februari 2014

groot onderzoek #6

6 jaar met cf betekent dat het gisteren het 6de groot onderzoek was voor  Ruben. Elk jaar wordt Ruben binnenstebuiten gekeerd  en bekeken. Alles wordt gecheckt. Dus het was gisteren vroeg opstaan om op tijd in het UMCG te  zijn.
Ons geduld werd gelijk op de proef gesteld want na het bloedprikken zou de dieetiste en fysiothetapeut langs komen, maar tot kwart voor 10 was er niemand te bekennen. Grom!!
Ruben was blij dat het bloedprikken voorbij was en hij vermaakte zich wel op de afdeling. Lekker fietsen en spelen met het speelgoed van de afdeling.
Ruben deed het zo super goed gisteren. Zo stoer en dapper. De zenuwen waren goed voor het loskomen van zijn ontlasting, die al 2 dagen vast zat. :-) maar na het bloedprikken en echo (wat hij dus ook heel spannend vond) waren zijn zenuwen weg en genoot hij van het spelen. Toen we naar huis gingen zei hij 'mam het was leuk in het ziekenhiis, ik wil wel blijven'♡ dussssss.... nou dat dachten we lekker van niet want de arts was ZEER TEVREDEN. Alle uitslagen die smiddags al binnen waren zagen er super uit. Longfunctie weer boven 100% en de rest een dikke duim. IJzer gehalte was alleen iets te laag, maar als dat alles is..... dan teken ik daarvoor, haha.
Volgende week uitslag van de kweek en ontlasting. We hebben goede hoop dat dan weer de pseudo weg is. Volgende afspraak over 3 mnd. Heerlijk.....

te vroeg

Het is veelste vroeg klaar, maar ik had er zoveel plezier van om het maken dat ik niet kon stoppen.
De traktatie voor Lisa haar verjaardag. We mogen er nog 2 weken naar kijken voordat Lisa het mag uitdelen. Over 2 weken wordt onze kleine meid alweer 5 jaar.