family Visser

Dit zijn wij... de familie Visser. Papa (Theo), mama (Esther), Ruben (10) en Lisa (8).

Wij zijn een heel gewoon gezin maar toch ook een beetje bijzonder. Omdat Ruben taaislijmziekte heeft maken we soms hele leuke dingen mee en soms ook nare dingen.

In deze blog vind je onze leuke en minder leuke belevenissen.

woensdag 29 januari 2014

6 jaar geleden

Gisteren realisseerde ik me opeens, door een berichtje op Facebook van een andere cf mama, dat het 6 jaar geleden is dat we hoorden dat Ruben CF heeft.
Het was een dag na zijn eerste verjaardag. Daarvoor was hjj 2 weken opgenomen geweest. Ruben was uitgedroogd door, wat we toen dachten, een uit de hand gelopen griepje. Maar omdat hij zoveel afviel in een korte tijd wilde de kinderarts uitzoeken of er niet iets anders aan de hand zou zijn. Super actie van haar, anders hadden we nog langer niet geweten van zijn CF. Gelukkig zit CF nu in de hielprik, maar 7 jaar geleden helaas nog niet.
De laatste test was een zweettest en terwijl we op de uitslag zaten te wachten zei ik nog 'cf is een heftige ziekte' ik had nl net een documaintere gezien over een meisje met CF.
Tijdens het gesprek zat er ook een verpleegkundige bij, we vonden dat maar raar. Maar ze hadden misschien een heftige reactie van ons verwacht, maar tja we zijn nogal nuchter en dus zo reageerden we ook. De dokter heeft vast gedacht 'die weten niet wat CF inhoudt' en gelijk had zij.....wisten wij veel!!!!!

Nu 6 jaar na de uitslag weten we helaas heel goed wat CF inhoudt, maar desondanks doet Ruben het momenteel wonderbaarlijk goed. Volgende week heeft Ruben het groot onderzoek, dus van het weekend poepfeest ;-), en we hopen van harte dat dan weer de pseudo bacterie niet te vinden is. Dan is het de 3de schone kweek en dat betekent stoppen met ab vernevelingen. Yeah!! Ook zijn we enorm verminderd in het geven van de kreon. Voorheen moest ruben meer hebben dan de normale hoeveelheid,  maar nu is het zelfs minder dan de normale hoeveelheid.  Zal het ooit helemaal niks zijn?!?!

Voor nu gaan we even genieten van een rustige woensdag. Ruben is thuis, bij het opstaan was hij helemaal in tranen 'ben zoooooo moe' Denk een after feest dipje, dus een rustig ochtendje thuis en spelen met zijn nieuwe speelgoed....

2 opmerkingen:

  1. Terwijl ik je bericht lees rollen mijn tranen over mijn wangen. Toen jullie dit bericht kregen heb ik het gehoord maar drong het niet helemaal tot me door . Omdat ik zelf in een periode van ziek zijn zat en vechten om serieus genomen te worden. Omdat de artsen en doktoren niet wisten wat ik mankeerde . Ovespannen? overgang het verdriet van onze kleinzoon die overleden is niet kunnen verwerken?> zeg het maar terwijl ik telkens zei dat ik een tumor had. . Bij mij is het volgende week 5 jaar ggeleden dat ik het bericht kreeg .
    En nu ik je verhaal lees besef je dat er in die 6 jaar zoveel gebeurd is. Met je zelf je gezin en de omgeving om je heen. Reden te meer dankbaarheid dat het nu even goed gaat met jullie.( Met mij gaat het super goed).
    Ik lees je verhaal elke keer ben nooit zo goed in reageren maar dit moest ik even aan je kwijt. Omdat als ik jullie in de kerk zie zitten veel warmte voel voor jullie . En aan de buiten kant lijkt alles zo gewoon terwijl je vaak momenten zult hebben dat het niet gewoon is.XXX Gea

    BeantwoordenVerwijderen