dag 7

= papa dag
Theo is vanaf gisteravond bij onze kabouter gebleven. Kon ik Lisa bij oma ophalen en vandaag een quality time met haar hebben

 
Heerlijk met mijn meisje vandaag thuis geweest. Het was lastig om de rust te vinden met de wetenschap dat mijn mannen in het ziekenhuis waren. Bah niks aan. Vooral nu helemaal nadat ik Theo heb gesproken en gehoord heb dat er nogal wat troubels waren rondom Rubens infuus. Het naaldje zit nog, maar vraag niet hoe. De verpleging van deze afdeling vragen zich af of we wel naar huis worden gestuurd met dit infuus en de PICC lijn is genoemd...dus!
Het mooie was wel dat de bloed uitslag goed was. maar ja na een jubel moment kwam dus de twijfels rondom infuus. Want zoals Theo ook al zei; willen we deze ellende (die hij vandaag heeft meegemaakt met Ruben en zijn infuus) thuis hebben?
Ik werd ook nog best pissig want na onderzoek (intenet, cfcafe bezoeken) blijkt dat een PICC lijn vaak wordt gebruikt bij CF-ers . En dan denk ik bij mijzelf... dokter wist toch dat Ruben 3 weken infuus moest, hij wist toch dat Ruben een mega stuiterbal is... waarom dan een gewone infuus? moeten er eerst drama's rondom een gewoon infuus ontstaan voordat er verder wordt gekeken? GROM!
Nou ja... eerst nu maar slapen. Lisa morgen naar school brengen en dan scheur ik maar weer naar UMCG. Waarschijnlijk moet Ruben voor 9 uur al verhuizen naar M1 (ook al zoeist irritants, al die verhuizingen!!) en dus ook voor Theo en Ruben vroeg dag en veel te doen.
Hopen en bidden jullie mee dat ondanks alles Ruben SNEL naar huis mag met een stabiele infuus.

Reacties

  1. Nou meid, ik ben reuze benieuwd. Tot dusver is het mij nog niet gelukt om het UMCG aan de PICC lijn te krijgen en ik roep het inmiddels ook al anderhalf jaar.
    Afgelopen woensdag, toen mijn PAC sneuvelde, heeft de internist van 't volwassen CF'team mij laten weten dat er nu serieus gekeken wordt naar de PICC lijn. 'Maar' er schijnt nog eerst van alles en nog wat geregeld moet worden voor men die eerste PICC lijn kan plaatsen.
    Nu weet ik dat beide CF'teams, volwassen en kinderen, gezamenlijk overleg hebben over de CF'rs in Groningen, dus wie weet kan het kinderteam het volwassenteam nog iets bijbrengen..... (I hope so)

    Succes met de rest van de kuur.
    Groetjes Alie

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Oh jee infuus pech vlak voor het naar huis gaan dat is nooit handig. Picc of pac ik ben al 38 jaar loos....en dat vind ik prima.
    Als kind hadden wij enorme spalken rond ons arm(pjes) om de infusen zo lang mogelijk te behouden, want dat blijft lastig als een kind gewoon lekker kind wil zijn...stuiterbal of niet. Veel succes met de verhuizing....dat is wel belachelijk( vind ik)
    veel liefs

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Ik heb nog nooit een PICC lijn gehad, ook als kind niet. En als er 1 een stuiterbal was, dan was ik het wel. Ik heb de infuuspaal als stept gebruikt, ik heb Inline hockey(ijshockey op je inlineskates) gespeeld met een infuusnaald in, alles was mogelijk. Dus het is gewoon pech dat deze naald nu vervelend doet. Laatste keer 2,5 week met 1 naald gedaan dus ik snap wel dat ze voor een naald kiezen, een PICC lijn inbrengen is toch weer een extra procedure bij Ruben. En omdat dit min of meer de eerste keer is, dan is zo'n infuusnaald wat minder belastend.

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Als kind had ik altijd spalken (met een dikke laag verband) om mn handen / armen om het rustig aan te doen en het te beschermen. Ik heb zelf 1 keer een PICC- line gehad maar nooit weer, deze PICC- line heb ik tussendoor gehad nadat ik geopereerd was aan mn tweede PAC (die eruit moest na een infectie en ik even geen nieuwe PAC meer wou) en ik zag een PICC- line als DE oplossing. Helaas gaat het bij mij niet altijd zoals het moet en heeft deze PICC-line nog geen 12u gezeten. Want de lieve meneer (in opleiding) die hem gezet heeft, heeft hem niet gezet zoals het moet en terwijl hij twijfelend zei; 'ik weet niet helemaal zeker of die goed zit, maar het medicijn (die hij gaf; hartslag verhogend) werkt wel maar eigenlijk hoort je hartslag hoger te zijn met dit medicijn. Verder heeft hij het afgeplakt en stuurde hij me terug naar de afdeling zonder enige verdere controle (grootste fout ever van het ziekenhuis). Ik mocht gewoon naar huis toe en ging verder helemaal goed. Ik had geen pijn niks totdat ik savonds door de thuiszorg aangesloten was aan de pomp. Normaal moet de PICC-line uitkomen in je hart (in die buurt) maar dat was bij mij niet het geval en zat de PICC-line in mijn schouder vast / opgekropen (hij zat er niet ver genoeg in). Doordat de lijn in mijn schouder zat, liepen de medicijnen met redelijke snelheid mijn schouder in wat veel pijn deed en mn schouder 4 x zo dik werd. Na een excusses van de arts in opleiding heeft hij hem er snachts nog uit gehaald en dat was mijn; 'niet zo fijne ervaring' met een PICC- line. Ondertussen is dit al best wat jaartjes geleden en zijn de regels van het controleren of de PICC- line goed zit, aangescherpt. Sinds 2008 heb ik mijn 3e PAC en doet hij het tot nu toe goed.

    En idd die verhuizingen in Groningen zijn niet fijn. Ik heb het daar ook vaak gemoeten op de kinderafdeling. Mijn favo afdeling was M1, maar dat is kort verblijf en met een opname moest ik altijd 3 weken blijven dus steeds verhuizen!

    Ik wens jullie sterkte <3

    liefs saskiaxxx

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Bah ik snap je frustratie! maar ook een picc lijn heeft wel nadelen, inmiddels moet onze zoon standaard aan de trombose spuiten ten tijde van een picc lijn, ook niet fijn. vele picc lijnen later gaat er ook wel eens eentje mis. dus zolang het met een regulier infuus gaat....het zetten van een picc lijn is ook heftig voor een jong kind, veel succes!! groetjes van een moeder met cf zoon

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Ik snap de reacties hier omtrent de PICC lijn bij een klein jongentje wel. Bij mij werd de PAC ook pas een optie toen ik nauwelijks meer te prikken was voor een 'gewoon' infuus, na jaren van iv-behandeling.
    Toen ik mijn eerste PAC kreeg was ik 21 en mijn 9e PAC is onlangs gesneuveld. Ik wil liever geen PAC meer, en zou dus heel graag over willen naar de PICC lijn. Probleem is dat Groningen hier (nog) geen ervaring mee heeft. Maar als ik het verhaal van Saskia zo lees krijg ik ook sterke twijfels of de PICC lijn wel iets voor mij is.

    Ik hoop dat Ruben zijn infuus het blijft doen meid. Heel veel succes en toi, toi, toi gewenst.

    BeantwoordenVerwijderen
  7. Lieve Esther,

    Ik lees je dagelijkse updates, maar vaak vanaf mijn iPhone en daar kan ik niet mee reageren. Dus nu nog een extra keertje ingelogd via een ander apparaat. Ik snap alle kritiek rondom de picc lijn. En hoewel het voor mij jaren een goede oplossing is geweest, heeft het nu ook mijn vaten verpest. Ik denk dat je dat nog niet wilt voor zo'n klein mannetje. Ook is de plaatsing niet zo prettig en is het heel lang stil liggen!
    Ik hoop dat jullie dit allemaal lezen vanaf thuis. En inderdaad; wat typisch dat je steeds moet verhuizen. Ook onduidelijk voor Ruben! En voor jullie natuurlijk!

    Denk vaak aan jullie. Veel liefs en toi toi.

    BeantwoordenVerwijderen

Een reactie posten

Populaire berichten van deze blog

Het plan

pseudomonas

Met de neus op de feiten