Berichten

Berichten uit september, 2013 weergeven

griepje

en zo gaat de griep ook ons huis niet voorbij. Mama en Ruben allebei gevloerd door de (buik) griep. Mama even iets erger dan Ruben. Oef das niet fijn zo'n griepje.... Ruben voelt zich 'gewoon' niet fit. Stort soms in met buikpijn en misselijk, koortsig en niet willen eten & drinken. Dus tja dat is dan thuis blijven. Ook morgen blijft ie maar even nog een dagje thuis.
Vorige week helaas van arts gehoord dat de pseudomonas bacterie niet weg is. Zo ontzettend balen. Alles voor niks gaat dan door ons hoofd.... deze week gaan de artsen overleggen wat nu de volgende stap is. Maar ik weet wel dat er heel wat overredenskracht moet zijn voordat we iets drastisch gaan veranderen/ doen. Ruben doet het, ondanks dit griepje, harstikke goed en dat willen we mooi zo houden. Die stomme medicijnen (welke natuurlijk niet echt stom zijn) maken hem soms meer ziek dan beter....

liefde

Afbeelding

genieten

Afbeelding
genieten op een boederij (opendag van AH boederijen)

hoe gaat het nu....

Afbeelding
Het gewone leven is weer in volle gang. Ruben is de afgelopen 2 weken naar school geweest en we hebben ongeveer het juiste ritme te pakken. De taxi verloopt nog steeds zoals we het verwachten, onvoorspelbaar en chaotisch, maar we zitten er boven op en letten goed op dat Ruben niet te lang in een taxi zit. Het zijn lange dagen voor hem en we merken dat hij moe is. Gisteren dus Ruben zelf ook maar opgehaald want ik wist dat hij in een lange rit was gepland. Gelijk het taxibedrijf gebeld voor overleg want de lange ritten houdt Ruben niet vol. Volgende week is zijn vaste chauffeur weer terug van vakantie en dan ziet het er positief uit. gelukkig!!
Daarnaast gaat Ruben vanaf volgende week op school elke dag een half uurtje rusten in bed en hopelijk is hij dan niet zo extreem moe. Ruben en extreem moe uit zich in mega druk gedrag dus het was een drukke bedoening hier dus de afgelopen dagen ;-)
Verder geniet hij gelukkig wel van school en vindt ie het allemaal prima en leuk.
Ook onze dame g…

papier corso Appingedam

Afbeelding
wat hebben ze genoten... 't begin was nat nat nat, maar gelukkig klaarde het op en werd het droog...

drie verzopen katjes... maar wel mijn schatjes
daar komen ze
trotse papa & trotse kindjes
totaal plaatje, Theo heeft ook hard meegeholpen om het aquarium van nemo klaar te krijgen. De kogelvis is zijn creatie (met een beetje inbreng van mij)

't gewone ritme

De schoolweek zit er alweer op. En Ruben gaat naar school alsof hij niet anders heeft gedaan. De juf schreef dat hij stralend door school liep en zo komt hij meestal ook thuis. Het gaat dus prima met onze kanjer. Over een dikke week moeten we weer een hoestwat insturen en dan hopen we toch van harte dat die stomme pseudomonas bacterie weg is.
Nu genieten van het weekend. Morgen hebben we een feestdag in Appingedam. Een papiercorso staat gepland en ook de school van Lisa (en waar Ruben de afgelopen 2 jr ook op heeft gezeten) heeft een versierde kar. Theo heeft er hard aan meegewerkt en morgenmiddag mogen Lisa, Ruben en alle andere groep 1ers en 2ers op de wagen zitten. Nu maar hopen dat de buien Appingedam omzeilen....

schoolfoto's

Afbeelding
de vorige zitten net in het fotoalbum en er zijn alweer nieuwe gemaakt :-)
SCHOOLFOTO'S!
Maar ja een nieuwe school betekent ook nieuwe klasgenootjes dus maar weer besteld en tja die mooie stoere foto van onze kanjer moet er dan ook maar weer bij....

(dit is groep 1,2,3 en 4)

zaterdagochtend drama

het is vroeg als de kids vanochtend wakker worden. Theo moet vandaag wel aan het werk, maar we liggen nog wat te doezelen en de kids huppelen boven rond. Tot dat....
Lisa op het draadje van Rubens infuus gaat staan. WAAA nee toch en precies het draadje wat aan het infuus vast zit. Wat een geluk dat de verpleegkundigen in het UMCG dit draadje dubbel beveiligd hadden met allerlei tape. Maar ja het bloed liep al terug en ab liep uit het bolletje.
Dus de boel vlug dicht geknepen, kleren aan en roetsj naar het delfzichtziekenhuis. Natuurlijk eerst even gebeld of ze een nieuw draadje voor ons hadden want tja hiervoor gaan we niet helemaal naar het UMCG! Ruben helemaal overstuur en de kans zat erin dat er een nieuw infuus geprikt moest worden. Maar gelukkig kon de zuster het nog goed doorspuiten nadat er weer een nieuw draadje op zat. Piiefffwww gelukje.
Toen thuis achter een nieuw bolletje ab aan want we komen nu 1 te kort. Apotheek kon het niet leveren zo snel en dus naar de dokter gebel…

thuis infuus

Afbeelding
Het bolletje met antibiotica, Ruben krijgt 1x per dag Tobra (duurt 30 min) en Cefta deze duurt 23 uur
Ja hoor je kan prima gamen met een infuus :-) Het gaat prima met Ruben. Ik merk wel dat het tijd wordt voor school. Hij vindt het moeilijk om zich te vermaken en met dit warme weer is het helemaal een ramp. Buiten spelen kan bijna niet, spelen in en met water al helemaal niet dus we zitten meestal binnen... Op naar de herfst :-)

THUIS

Na 2 zware energie slopende dagen zijn we vanavond rond 6 uur thuis gekomen! Eindelijk. Ruben vroeg vanmiddag wel 3x 'gaan we naar huis?' 'Gaan we ECHT niet huis?' 'Met de auto naar huis?' En hij stuiterde door de gangen en in de auto. Ik zei nog doe toch niet zo druk... 'maar ik ben zo blij dat ik naar huis ga'  Heerlijk toch :-)
De nare ervaringen van de organisatorsche kanten van het UMCG laten we gauw achter ons en we hopen op een paar rustige infuus dagen thuis. De easypump is aangesloten en 2 zusters die we kennen van de kerk helpen ons thuis met het zorgen hiervoor. Zo lief!
Maandag mag het infuus eraf en dan hopelijk heeeeeeeeeeeeeeeeeel lang geen infuus meer ;-)

dag 7

Afbeelding
= papa dag
Theo is vanaf gisteravond bij onze kabouter gebleven. Kon ik Lisa bij oma ophalen en vandaag een quality time met haar hebben

Heerlijk met mijn meisje vandaag thuis geweest. Het was lastig om de rust te vinden met de wetenschap dat mijn mannen in het ziekenhuis waren. Bah niks aan. Vooral nu helemaal nadat ik Theo heb gesproken en gehoord heb dat er nogal wat troubels waren rondom Rubens infuus. Het naaldje zit nog, maar vraag niet hoe. De verpleging van deze afdeling vragen zich af of we wel naar huis worden gestuurd met dit infuus en de PICC lijn is genoemd...dus!
Het mooie was wel dat de bloed uitslag goed was. maar ja na een jubel moment kwam dus de twijfels rondom infuus. Want zoals Theo ook al zei; willen we deze ellende (die hij vandaag heeft meegemaakt met Ruben en zijn infuus) thuis hebben?
Ik werd ook nog best pissig want na onderzoek (intenet, cfcafe bezoeken) blijkt dat een PICC lijn vaak wordt gebruikt bij CF-ers . En dan denk ik bij mijzelf... dokter wist toc…