family Visser

Dit zijn wij... de familie Visser. Papa (Theo), mama (Esther), Ruben (10) en Lisa (8).

Wij zijn een heel gewoon gezin maar toch ook een beetje bijzonder. Omdat Ruben taaislijmziekte heeft maken we soms hele leuke dingen mee en soms ook nare dingen.

In deze blog vind je onze leuke en minder leuke belevenissen.

woensdag 14 augustus 2013

vakantiedomper

Het was vanochtend weer tijd om voor controle naar UMCG te gaan. Ik had een mega vroege afspraak gemaakt (beetje dom in de vakantie) dus om 7:45 zaten we al in de auto.
Ruben doet het weer superdepuper. Ruim een kilo gegroeid! WAHOE (nu 20,7 kilo) en zelfs een cm gegroeid (nu ruim 117 cm) Zijn longfunctie was 99% en ook zijn longen klonken prima. Nou zou je zeggen waarom dan een titel als 'vakantiedomper'? Nooouuuuu.....
De dokter hadden vanochtend overleg gehad en kwamen tot conclusie dat Ruben nu al heel lang de pseudomonas heeft en het vernevelen niet veel helpt. Zij kwamen dus met een voorstel om Ruben binnenkort op te nemen om een 3 weekse infuuskuur te geven zodat die STOMME pseudomonas bacterie weg zal gaan. Dit ook kijkend naar de toekomst dat het veel beter is dat de pseudo weg is.
Tja dus dan gaan we een 'gezonde jongen' naar het ziekenhuis brengen voor een infuuskuur. Klinkt geheel niet logisch, maar ik snap de dokters ook heel goed dat het veel beter is om de pseudomonas weg te jagen voor Rubens longen.... tja en dan nu?
Volgende week hebben we een telefonische afspraak om dan af te spreken wat we gaan doen. Ik heb een thuisbehandeling wel aangekaart en dat zou overlegd worden...
Volgende week beginnen hier de scholen weer en het zou zo jammer zijn als Ruben gelijk een aantal week zou missen van zijn nieuwe klas/ school. En hoe gaan we het praktisch allemaal regelen? waar doen we goed aan?? CF-ers iemand een tip?
Vandaag ook maar even achter de taxi aan gebeld. En toen werd ons verteld dat Ruben 's ochtends om 7:15/ 7:30 klaar moet staan WAAAA (zijn school begint om 8:45)
Een beetje teveel confronterende dingen op 1 ochtend...

4 opmerkingen:

  1. Ach nee, dat is zeker een domper. Als hij nou niet lekker is kun je het toch makkelijker accepteren.
    Tips, nee ik zou het even niet weten, als het lukt zou ik wel voor de thuisbehandeling gaan, is zoveel prettiger voor hem en ook voor jullie, denk ik.
    Wel super dat het zo goed gaat verder met hem, 99% heerlijk!

    Groetjes, Els

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Als ik het zo hoor zit er geen spoed aan vast. Jammer dat ze hier nu vlak voor schoolbegin mee komen. Als ik jullie was zou ik ook naar de sociale omstandigheden kijken en als jullie toch meegaan met het ziekenhuisbeleid iig zo snel mogelijk thuisbehandeling. Sterkte met de keuze, want die heb je altijd.

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Wat een boel om te verwerken voor zo'n klein ventje en voor jullie. Hoe leg je hem uit dat hij naar het ziekenhuis moet als hij zich niet ziek voelt? En dan start ook nog eens zijn nieuwe school...
    Ik kan me goed voorstellen dat je er bijvoorbeeld voor kiest om eerst de school te laten beginnen en dan de herfst of kerstvakantie als start neemt van de kuur? Kan hij hopelijk starten in het ziekenhuis en dan met een pompje naar huis? Die paar weekjes maken dan ook niets meer uit toch? Het is anders wel een heleboel tegelijk voor het mannetje.
    Succes met verzinnen.
    Dikke kus.

    Ps bedankt voor jullie lieve kaartjes!

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Ik zou ook kiezen voor de herfst vakantie , hij mist dan niet meteen zijn school en in de herfst heb je meer baat bij een infuus stoot kuur dan midden in de zomer .
    sterkte van mede cfer manon

    BeantwoordenVerwijderen