family Visser

Dit zijn wij... de familie Visser. Papa (Theo), mama (Esther), Ruben (10) en Lisa (8).

Wij zijn een heel gewoon gezin maar toch ook een beetje bijzonder. Omdat Ruben taaislijmziekte heeft maken we soms hele leuke dingen mee en soms ook nare dingen.

In deze blog vind je onze leuke en minder leuke belevenissen.

zaterdag 31 augustus 2013

dag 5 en 6

Gister was ik te moe om te schrijven. Het was een lange vermoeiende dag. Ruben is verhuisd naar een andere afdeling omdat M1 weekends dicht gaat. Helaas :-( Het werd een afdeling (M2 omcologie afdeling) waarop Ruben niet vrij mag rondlopen. Vast in een 'box-kamer' Gelukkig kregen we het wel voor elkaar dat we met Ruben naar beneden mogen om te wandelen. Maar het is verre van ideaal. Het is ook nog mega druk en vol op de afdeling en zo is de wachttijd zo gemiddeld 20 min voordat de zuster eraan komt.
Vandaag een veel relaxer dag. Vanochtend verplicht kamer zitten. Voordat het ochtend ritueel klaar was waren we al halverweg de ochtend (door de wachttijden) en toen moest de wissel van antibiotica op infuus nog plaats vinden dus pas na het broodje eten konden we naar beneden.
Gelukkig kwam op het laatst Ruchama met haar dochtertje Lisa nog langs en zo kon Ruben gezellig met haar spelen.
Momenteel ben ik thuis en ligt onze Lisa eindelijk na bijna een week weer in haar eigen bed. Logeren bij oma is leuk, maar het is toch ook weer heerlijk om thuis te zijn.  Theo is bij Ruben in't ziekenhuis. En zo gaan we het weekend in.... hopelijk maandag iedereen weer thuis. Hangt van Rubens bloedspiegel af en wanneer deze goed is moet de apotheek de medicatie allemaal klaar krijgen.

donderdag 29 augustus 2013

dag 4

we blijven vrolijk door gaan....


teller staat nu op 45 kaarten en 4 tekeningen
wauw zo super
ps kreeg net een smsje van Theo dat er nog 4 kaarten waren gebracht :-)

woensdag 28 augustus 2013

dag 3

Na 3 dagen begint de vermoeidheid wel op te spelen... Ruben is 's ochtends vroeg wakker en ook hij was vanavond helemaal op. Daarnaast had ie vandaag weer een drukke bezige dag. Vanochtend school, speeljuf en tussendoor kwam tante Natasja stiekem op bezoek. Vanmiddag werden we weer verast door de post-zuster. Wel liefst 12 kaarten!!! Zo leuk allemaal.
Na een broodje en filmpje (we kijken keer op keer een dvd van 'Bassie en Adriaan', ik kan 'em wel dromen nu) kwamen oma Gea en Lisa. Wat een gezelligheid en wat heerlijk om onze prinses weer te knuffelen. Het was een geslaagde maar drukke middag. En na een interessante maaltijd (tja ziekenhuis) kwam ook nog 'hoge oma' langs. Toen was Rubens lampje wel echt uit dus op tijd naar bed. Even na 6 uur kwam de arts nog met minder nieuws. De bloedspiegel van de tobra (antibiotica die hij krijgt) was nog niet goed en dus kunnen we vrijdag niet naar huis. Op z'n vroegst nu maandag.... wel een domper op deze gezellige dag

   samen tv kijken
 
 

dinsdag 27 augustus 2013

dag 2

Vandaag was, ondanks de omstandigheden, een leuke dag! We hadden een druk programma en Ruben heeft zich goed vermaakt!
Vanochtend mocht Ruben een uurtje naar school, tussen door even een mooie longfunctie blazen en daarna nog met de speeljuf spelen met mooie playmobil van het ziekenhuis. Daarna een mega verrassing van wel liefst 16 kaarten. We hadden bijna geen tijd om te eten...
Vanmiddag gezellig bezoek van tante Anja en tante Borg en toen nog maar weer een bult kaarten. De teller staat op 23 nu. Wauw! Ik kreeg tranen in mijn ogen toen ik de stapel zag. Super bedankt allemaal. En zoals je kan zien vond Ruben het ook super.....



Vanavond nog even lekker in bad gespettert en toen was papa er weer. Vermoeit zit ik nu thuis en is Theo bij onze kanjer. Vandaag zijn de eerste voorbereidingen getroffen voor het naar huis gaan. We hebben goede hoop voor vrijdag....


maandag 26 augustus 2013

kanjer

dag 1 UMCG

Wat een dappere kanjer is onze Ruben. Natuurlijk was het infuusprikken echt niet leuk, maar het lukte gelukkig gelijk bij de eerste poging en na een half uur was hij weer helemaal op en top.


 
'hoezo heb ik een infuus?!'
 
Ruben scheurt alweer door de gangen 
op het bekende rode fietsje van het ziekenhuis

zaterdag 24 augustus 2013

adres

wie gaat ons helpen om Rubens ziekenhuis kamer mooi te versieren met kaartjes? zijn adres (per maandag, maar morgen op de bus is maandag in UMCG):
UMCG
beatrix kinderziekenhuis
Ruben Visser M1
  postbus 11 120
9700 CC Groningen

donderdag 22 augustus 2013

dikke pech

helaas is een infuusopname een feit. Ook in de kweek van afgelopen controle zit weer de pseudomonas. En in overleg is besloten om Ruben gelijk op te nemen. Gelijk in de zin van volgende week. Vandaag horen we precies wanneer. Hopelijk maandag want dan hoeft Theo er geen extra dag voor vrij te nemen. Hij krijgt een 3 weekse kuur met 2 ab's. Het plan is om 3 a 4 dagen in het ziekenhuis te zijn (om alles goed in te stellen) en dan hopelijk met infuus naar huis om daar de kuur af te maken. Dat zou geweldig zijn. Maar dan moet alles goed mee werken.... fingers crossed dus.
Vandaag is Ruben weer naar school, De laatste dag van deze week voor hem, gelukkig maar want onze kabouter is moe....
Ook wij zitten er een beetje door heen. Wat een domper zo na de vakantie. Wat een gezeur...stomme CF!!! :-(

dinsdag 20 augustus 2013

taxi

en daar gaat ie dan... Ruben voor het eerst met de taxi naar zijn nieuwe school. Gisteren helemaal naar zijn zin gehad. Toen hij naar bed ging zei hij; "nieuwe school is leuk hoor mam" Zo fijn om te horen. Hij kon vanochtend ook niet wachten totdat de taxi er aankwam en hij hoopte dat het een GROTE taxi zou zijn, En warempel... een mega taxi kwam voorrijden. Een super blije en enthousiaste Ruben klom in de taxi.... Dat is voor papa en mama ook beter. En toch is het wennen... beetje slikken... en weer door gaan. Lisa vond het vanochtend even moeilijk om afscheid te nemen en huilde een beetje. Tja zij voelt ook vast wel de spanning en nieuwigheid van Ruben en zijn school en ook de vermoeidheid van de eerste dag en vroeg opstaan speelden mee denk ik....


zaterdag 17 augustus 2013

laatste vakantiedagje

natuurlijk hebben we morgen nog... maar morgen beginnen ook weer de gewone dingen zoals; naar de kerk gaan, familiebezoekje en op tijd naar bed want maandag is het vroeg dag :-)
We hebben genoten van deze laatste vakantie dag. Een dorp verder is een mooie speeltuin en een grote skelterbaan "de knoll'n toen" (is gronings voor knollen tuin)... kids hebben lekker een paar uurtjes gespeeld


woensdag 14 augustus 2013

vakantiedomper

Het was vanochtend weer tijd om voor controle naar UMCG te gaan. Ik had een mega vroege afspraak gemaakt (beetje dom in de vakantie) dus om 7:45 zaten we al in de auto.
Ruben doet het weer superdepuper. Ruim een kilo gegroeid! WAHOE (nu 20,7 kilo) en zelfs een cm gegroeid (nu ruim 117 cm) Zijn longfunctie was 99% en ook zijn longen klonken prima. Nou zou je zeggen waarom dan een titel als 'vakantiedomper'? Nooouuuuu.....
De dokter hadden vanochtend overleg gehad en kwamen tot conclusie dat Ruben nu al heel lang de pseudomonas heeft en het vernevelen niet veel helpt. Zij kwamen dus met een voorstel om Ruben binnenkort op te nemen om een 3 weekse infuuskuur te geven zodat die STOMME pseudomonas bacterie weg zal gaan. Dit ook kijkend naar de toekomst dat het veel beter is dat de pseudo weg is.
Tja dus dan gaan we een 'gezonde jongen' naar het ziekenhuis brengen voor een infuuskuur. Klinkt geheel niet logisch, maar ik snap de dokters ook heel goed dat het veel beter is om de pseudomonas weg te jagen voor Rubens longen.... tja en dan nu?
Volgende week hebben we een telefonische afspraak om dan af te spreken wat we gaan doen. Ik heb een thuisbehandeling wel aangekaart en dat zou overlegd worden...
Volgende week beginnen hier de scholen weer en het zou zo jammer zijn als Ruben gelijk een aantal week zou missen van zijn nieuwe klas/ school. En hoe gaan we het praktisch allemaal regelen? waar doen we goed aan?? CF-ers iemand een tip?
Vandaag ook maar even achter de taxi aan gebeld. En toen werd ons verteld dat Ruben 's ochtends om 7:15/ 7:30 klaar moet staan WAAAA (zijn school begint om 8:45)
Een beetje teveel confronterende dingen op 1 ochtend...

zaterdag 10 augustus 2013

vakantie plezier #4

 
...en we blijven nog maar even doorgenieten.
Vanmiddag een bezoekje aan Ekenstein; park, kinderboederij en speeltuintje
 
 





vakantie plezier #3

Opnieuw een dagje op pad met ons 4en. Naar drouwenerzand. Wat een feest maar voornamelijk wat een drukte!!! Desondanks een gezellige dag met elkaar gehad.

 
 
video

woensdag 7 augustus 2013

bye bye speen

Ongeveer een 10 dagen geleden zat Ruben weer eens enorm te kauwen op zijn speen. Hij had deze altijd in zijn bed en we vonden het wel best. Ruben knarst erg met zijn tanden/ kiezen en met een speen een stuk minder. Maar goed die avond had hij weer een speen kapot gebeten en ik zei toen 'doe dat toch niet en trouwens Ruben je bent al 6 dan hoef je toch geen speen meer?' En warempel... hij deed zijn speen uit en gaf het aan mij 'oke, ik hoef  'em niet meer' Hahaha en dus slaapt hij nu al 10 dagen zonder speen. Zo nu en dan vragen we hem nog 'moet je een speen?' Want hij komt moeilijk in slaap (kan ook de warmte zijn geweest) en met speen was ie zo lekker rustig :-)
Maar nee hoor elke keer horen we 'Nee ik hoef geen speen meer' Kleine jongetjes worden groot.

En zo zijn we weer stapje verder...