family Visser

Dit zijn wij... de familie Visser. Papa (Theo), mama (Esther), Ruben (10) en Lisa (8).

Wij zijn een heel gewoon gezin maar toch ook een beetje bijzonder. Omdat Ruben taaislijmziekte heeft maken we soms hele leuke dingen mee en soms ook nare dingen.

In deze blog vind je onze leuke en minder leuke belevenissen.

donderdag 9 mei 2013

mag het een kilootje meer zijn...

ík denk dat bijna ieder CFer daar wel 'last' van heeft! Het gewicht wat maar niet wil toenemen... en helaas hoort Ruben hier dus ook bij. Binnen een half jaar is hij van de +1 lijn naar de -1 lijn gezakt van de groeicurve. Niet goed dus :-(
Ik moet ook zeggen dat Theo en ik allebei er helemaal zat van zijn om consequent te zijn in het eten, fantomalt, sondevoeding extra geven, vernevelen..enz enz. Pff een CF-verzorg-dipje zeg maar. Gelukkig snapte de dieetiste dat helemaal en kreeg ik niet op mijn kop toen we gisteren voor controle in het UMCG waren. We doen ons best, maar het kan wel nog iets meer... en dus zetten we onze schouders er weer onder. Er zijn allerlei calorierijke voedingssupplementen besteld en zullen we onze Ruben vet gaan mesten, haha inhoevere dat kan.
Het mooie van de controle van gisteren was dat 'de rest' allemaal erg goed was. Ruben blies weer een mooie longfunctie (100%) en ook de functe van de lagere longblaasjes was super (moet boven de 60% zijn en Ruben blies 79% Wow!) de dokter was zeer tevreden en dus gingen we, ondanks het gewicht-dipje, toch meer een zeer goed gevoel naar huis!

en de kids hebben heerlijk genoten van de 2 zonnige dagen
(Lisa, Ruben, vriendje Marijn, vriendje Luka)
 

4 opmerkingen:

  1. Lieve Esther, wat herken ik jouw verhaal. Maar weet je, soms doe je je best en kan het gewoon niet nog meer.
    Ook hier is jaren gehamerd op de extra voeding en het niet groeien. Het uiteindelijke effect was dat op een gegeven moment alleen zijn gewicht toenam en hij nog niet groeide. Inmiddels is hij 19 jaar en valt volledig onder de groeicurve (nog minder dan -2,5) maar heeft hij wel overgewicht.
    Laat je niet gek maken, jullie en Ruben doen het super!!!
    Liefs, Riet

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Hoi Riet, bedankt voor je reactie. Maarre hoe kan je zoon niet groeien maar wel zijn gewicht toenemen? en hoe kan het dat hij onder de groeicurve zit maar toch overgewicht heeft? Ik probeer me niet gek te maken. Ik heb soms gewoon geen puf en zin om telkens op dat eten te letten en hammeren. We zullen zien wat de extra actie's gaan doen, maar anders is het gewon zoals het is...
      liefs

      Verwijderen
    2. Ik denk dat zijn niet groeien uiteindelijk weinig tot niets met zijn CF te maken heeft. Het bleek gewoon niet zo te werken dat meer calorieen ook extra groei opleverde, tenminste niet in de lengte. Jaren zijn wij bezig geweest met het hameren op eten, tot vervelens toe van iedereen. Eten ging hem zelfs tegenstaan. Ik heb best spijt van alle energie die we daarin gestoken hebben.
      Je doet al zoooo veel voor hem, soms is het inderdaad zoals het is.
      Liefs.

      Verwijderen
  2. Hoi Esther,

    Inmiddels 34 met CF en het blijft een gevecht om op gewicht te blijven, soms ben ik er heel bewust mee bezig, veel tussendoortjes, (ongeklopte) slagroom door de melk, noem maar op, en natuurlijk drinkvoeding. Maar soms ben ik het ook zat om er steeds aan te moeten denken! Succes ermee!
    Liefs Sandy

    BeantwoordenVerwijderen