family Visser

Dit zijn wij... de familie Visser. Papa (Theo), mama (Esther), Ruben (10) en Lisa (8).

Wij zijn een heel gewoon gezin maar toch ook een beetje bijzonder. Omdat Ruben taaislijmziekte heeft maken we soms hele leuke dingen mee en soms ook nare dingen.

In deze blog vind je onze leuke en minder leuke belevenissen.

woensdag 22 mei 2013

behandel-moe

Het is deze keer geen voorjaarsmoeheid, maar behandel-moe! Ja dat bestaat echt :-)
Gisteren kregen we een mailtje van Rubens dokter dat Ruben nog steeds de pseudomonas bacterie bij zich heeft. Grom!! En dat betekent dat we 'gewoon' door moeten gaan met vernevelen. 's Ochtends 1x met pulmozyme (doen we al vanaf Rubens 1e jaar) en 1x met Colifin. En 's avonds nog een keer met Colifin. Nu duren deze vernevelingen met de Eflow (soort vernevelapparaat) niet lang, maar oh wat zijn we er zat van. We weten dat het bij CF hoort. CF en vernevelen is bijna onafscheidelijk, maar we zijn er gewoon zat van. Kan toch?!? Het moeilijke is dan om Ruben ook nog te motiveren om te vernevelen, want hij kan het niet alleen en Theo en ik doen het dus om de beurt met hem.
Kijk als je dan weer leest dat er een CFster wordt opgenomen omdat haar longfunctie zo hard naar beneden gaat en als ik denk aan al die CFers die de strijd niet gewonnen hebben en die waarschijnlijk er heel wat voor over zouden hebben om in onze schoenen te staan nu... dan denk ik weer eens 'wat zeuren we nou?!?' Maar aan de andere kant, dit is onze situatie en we zijn er even moe van. Constant letten op het eten, drinken, vetten, calorieen, constant letten op hygiene, constant trouw proberen te zijn in mediactie gebruik en vernevelen.... het is niet alleen het vernevelen, maar medicatie moet voorbereid worden, vernevelsetjes schoongemaakt en uitgekookt enz enz
Ach klaag ik nu heel erg??? Eigenlijk wel he?! Wat zeuren we nou? Ruben doet het super ondanks die stomme pseudomas bacterie en dus zuchten we maar weer eens heeeeeeeeeel diep en zetten we onze schouders er weer onder....
Go Ruben go, Go papa go, Go mama go... (en natuurlijk Go Lisa go)

6 opmerkingen:

  1. Ik grom even met je mee....
    tuurlijk ben je wel eens behandelmoe....zijn wij zelf ook wel eens haha. Jullie doen het super hoor ..ik heb geen handvaten voor je,maar wat je hier schrijft is wel voor iedereen heel herkenbaar denk ik.

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Heel herkenbaar en je wordt daardoor iedere keer herinnert aan het feit dat je kind ziek is. Het is emotioneel en lichamelijk heel zwaar ouder te zijn van kinderen met cf. Je leert er wel van relativeren en de dingen te nemen zoals ze zijn. Het maakt je een bewuster mens en je gaat anders in het leven staan, denk ik.

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Herkenbaar ja, soms ben je het gewoon zo zat al die dingen. Ik probeer alles te zien als normale dingen zoals tandenpoetsen, je doet het iedere dag zonder erbij na te denken. Want als ik er iedere keer bij ga na denken, grrr dan wordt ik er niet vrolijk van.
    Succes!

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Tuurlijk mag je mopperen, zeuren en klagen! Je kijkt naar gezinnen waar t (nog) minder gaat, maar je blijft in een situatie die voor de meeste gezinnen niet normaal is. Ik heb grote bewondering voor jullie, even een baal dagje en niks doen zit er voor jullie niet in. Ik blijf voor jullie bidden! Sterkte.

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Therapietrouw vraagt echt veel energie. Ooit stond er in een cf-krantje dat cf-zorg ook een deeltijdbaan was...
    Sterkte!!!
    Anja

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Heel logisch! Zoals Els al zegt: Je ziet het over het algemeen als je 'dagelijks patroon', maar op het moment dat je er over na gaat denken, heb je er gewoon geen zin meer in en wordt je er letterlijk moe van. Ik heb het de laatste tijd vooral met mijn diabetes: Wéér een nieuwe naald prikken, wéér meten, áltijd opletten of er geen koolhydraten in het eten zitten en zo ja, hoe veel. En áltijd die berg medicijnen die helaas nooit kleiner wordt (ja, tijdelijk, tot de apotheek weer langs is geweest). Leuk is zeker anders, maar je weet ook dat je het voor een goed doel doet! Gelukkig werpt de therapie zijn vruchten af bij Ruben, anders is het nog frustrerender. En blijven duimen voor die medicijnen van de toekomst...

    Go familie Visser Go!

    Groetjes, Judith

    BeantwoordenVerwijderen