family Visser

Dit zijn wij... de familie Visser. Papa (Theo), mama (Esther), Ruben (10) en Lisa (8).

Wij zijn een heel gewoon gezin maar toch ook een beetje bijzonder. Omdat Ruben taaislijmziekte heeft maken we soms hele leuke dingen mee en soms ook nare dingen.

In deze blog vind je onze leuke en minder leuke belevenissen.

dinsdag 28 mei 2013

schoolfoto's!

Wat hebben we toch mooie kindjes en wat hou ik veel van ze. Helemaal trots....




woensdag 22 mei 2013

behandel-moe

Het is deze keer geen voorjaarsmoeheid, maar behandel-moe! Ja dat bestaat echt :-)
Gisteren kregen we een mailtje van Rubens dokter dat Ruben nog steeds de pseudomonas bacterie bij zich heeft. Grom!! En dat betekent dat we 'gewoon' door moeten gaan met vernevelen. 's Ochtends 1x met pulmozyme (doen we al vanaf Rubens 1e jaar) en 1x met Colifin. En 's avonds nog een keer met Colifin. Nu duren deze vernevelingen met de Eflow (soort vernevelapparaat) niet lang, maar oh wat zijn we er zat van. We weten dat het bij CF hoort. CF en vernevelen is bijna onafscheidelijk, maar we zijn er gewoon zat van. Kan toch?!? Het moeilijke is dan om Ruben ook nog te motiveren om te vernevelen, want hij kan het niet alleen en Theo en ik doen het dus om de beurt met hem.
Kijk als je dan weer leest dat er een CFster wordt opgenomen omdat haar longfunctie zo hard naar beneden gaat en als ik denk aan al die CFers die de strijd niet gewonnen hebben en die waarschijnlijk er heel wat voor over zouden hebben om in onze schoenen te staan nu... dan denk ik weer eens 'wat zeuren we nou?!?' Maar aan de andere kant, dit is onze situatie en we zijn er even moe van. Constant letten op het eten, drinken, vetten, calorieen, constant letten op hygiene, constant trouw proberen te zijn in mediactie gebruik en vernevelen.... het is niet alleen het vernevelen, maar medicatie moet voorbereid worden, vernevelsetjes schoongemaakt en uitgekookt enz enz
Ach klaag ik nu heel erg??? Eigenlijk wel he?! Wat zeuren we nou? Ruben doet het super ondanks die stomme pseudomas bacterie en dus zuchten we maar weer eens heeeeeeeeeel diep en zetten we onze schouders er weer onder....
Go Ruben go, Go papa go, Go mama go... (en natuurlijk Go Lisa go)

vrijdag 10 mei 2013

wie durft?!?

Rubens nieuwe dik-maak-ranja is binnengekomen. Bleg wat vies zeg. Het zal een wonder zijn als Ruben dit gaat drinken.... iemand ervaring met deze drinkvoeding?


Naast deze kleurrijke flesjes hebben we ook cupjes pro-cal singles erbij gekregen. Neutrale en aardbeien smaak. iemand hier ervaring mee?
Heel eerlijk gezegd heb ik er niet veel vertrouwen in dat Ruben het gaat eten/ drinken. Maar we laten ons hopelijk weer verbazen....

donderdag 9 mei 2013

mag het een kilootje meer zijn...

ík denk dat bijna ieder CFer daar wel 'last' van heeft! Het gewicht wat maar niet wil toenemen... en helaas hoort Ruben hier dus ook bij. Binnen een half jaar is hij van de +1 lijn naar de -1 lijn gezakt van de groeicurve. Niet goed dus :-(
Ik moet ook zeggen dat Theo en ik allebei er helemaal zat van zijn om consequent te zijn in het eten, fantomalt, sondevoeding extra geven, vernevelen..enz enz. Pff een CF-verzorg-dipje zeg maar. Gelukkig snapte de dieetiste dat helemaal en kreeg ik niet op mijn kop toen we gisteren voor controle in het UMCG waren. We doen ons best, maar het kan wel nog iets meer... en dus zetten we onze schouders er weer onder. Er zijn allerlei calorierijke voedingssupplementen besteld en zullen we onze Ruben vet gaan mesten, haha inhoevere dat kan.
Het mooie van de controle van gisteren was dat 'de rest' allemaal erg goed was. Ruben blies weer een mooie longfunctie (100%) en ook de functe van de lagere longblaasjes was super (moet boven de 60% zijn en Ruben blies 79% Wow!) de dokter was zeer tevreden en dus gingen we, ondanks het gewicht-dipje, toch meer een zeer goed gevoel naar huis!

en de kids hebben heerlijk genoten van de 2 zonnige dagen
(Lisa, Ruben, vriendje Marijn, vriendje Luka)
 

zondag 5 mei 2013

in perspectief

De afgelopen weken staan bij mij in teken van ziek zijn; griep, keelontsteking, beter worden dan opeens verkouden, keelontsteking terug, keelontsteking weg maar hooikoorts klachten in volle ornaat aanwezig, ab bijwerkingen.... euh niet fijn dus!
Maar toen ik zo in bed lag zielig te zijn besefte ik opeens "Esther wat zeur je nou?' Dit zijn 'gewone' ziekten. Heel vervelend maar ach ik overleef het wel. Deze gedachte kwam doordat ik via het internet weer met de neus op de feiten werd gedrukt. Een Cfer die op HU lijst kwam te staan en dus in het ziekenhuis moet wachten op nieuwe longen (kweenie voor hoe lang), andere CFer waarmee het echt niet goed gaat, 2 jonge tiener CFsters die ook strijden tegen die stomme CF... hoe erg kan mijn benauwdheid dan zijn van hooikoorts. Waar praat ik dan over??
Dus in dit perspectief gaat het prima met me. Ik hoest, proest, nies en zucht wat af... maar ach het gaat wel weer over.

Onze kabouter, o nee ik kan hem beter ridder noemen volgens een lezer :-) die doet het in elk geval prima. Het kuurtje Augmentin heeft weer zijn werk gedaan. Het hoesten is over.
Door de zon krijgt hij ook weer een mooi kleurtje. Hij barst van de energie. En zo samen met elkaar genieten we van de vakantie. Woensdag voor controle naar UMCG en deze keer gaat Lisa ook mee. Mag Ruben alles laten zien aan zijn kleine zusje.