Berichten

Berichten uit mei, 2013 weergeven

schoolfoto's!

Afbeelding
Wat hebben we toch mooie kindjes en wat hou ik veel van ze. Helemaal trots....




behandel-moe

Het is deze keer geen voorjaarsmoeheid, maar behandel-moe! Ja dat bestaat echt :-)
Gisteren kregen we een mailtje van Rubens dokter dat Ruben nog steeds de pseudomonas bacterie bij zich heeft. Grom!! En dat betekent dat we 'gewoon' door moeten gaan met vernevelen. 's Ochtends 1x met pulmozyme (doen we al vanaf Rubens 1e jaar) en 1x met Colifin. En 's avonds nog een keer met Colifin. Nu duren deze vernevelingen met de Eflow (soort vernevelapparaat) niet lang, maar oh wat zijn we er zat van. We weten dat het bij CF hoort. CF en vernevelen is bijna onafscheidelijk, maar we zijn er gewoon zat van. Kan toch?!? Het moeilijke is dan om Ruben ook nog te motiveren om te vernevelen, want hij kan het niet alleen en Theo en ik doen het dus om de beurt met hem.
Kijk als je dan weer leest dat er een CFster wordt opgenomen omdat haar longfunctie zo hard naar beneden gaat en als ik denk aan al die CFers die de strijd niet gewonnen hebben en die waarschijnlijk er heel wat voor over zo…

wie durft?!?

Afbeelding
Rubens nieuwe dik-maak-ranja is binnengekomen. Bleg wat vies zeg. Het zal een wonder zijn als Ruben dit gaat drinken.... iemand ervaring met deze drinkvoeding?


Naast deze kleurrijke flesjes hebben we ook cupjes pro-cal singles erbij gekregen. Neutrale en aardbeien smaak. iemand hier ervaring mee?
Heel eerlijk gezegd heb ik er niet veel vertrouwen in dat Ruben het gaat eten/ drinken. Maar we laten ons hopelijk weer verbazen....

mag het een kilootje meer zijn...

Afbeelding
ík denk dat bijna ieder CFer daar wel 'last' van heeft! Het gewicht wat maar niet wil toenemen... en helaas hoort Ruben hier dus ook bij. Binnen een half jaar is hij van de +1 lijn naar de -1 lijn gezakt van de groeicurve. Niet goed dus :-(
Ik moet ook zeggen dat Theo en ik allebei er helemaal zat van zijn om consequent te zijn in het eten, fantomalt, sondevoeding extra geven, vernevelen..enz enz. Pff een CF-verzorg-dipje zeg maar. Gelukkig snapte de dieetiste dat helemaal en kreeg ik niet op mijn kop toen we gisteren voor controle in het UMCG waren. We doen ons best, maar het kan wel nog iets meer... en dus zetten we onze schouders er weer onder. Er zijn allerlei calorierijke voedingssupplementen besteld en zullen we onze Ruben vet gaan mesten, haha inhoevere dat kan.
Het mooie van de controle van gisteren was dat 'de rest' allemaal erg goed was. Ruben blies weer een mooie longfunctie (100%) en ook de functe van de lagere longblaasjes was super (moet boven de 60% zij…

in perspectief

De afgelopen weken staan bij mij in teken van ziek zijn; griep, keelontsteking, beter worden dan opeens verkouden, keelontsteking terug, keelontsteking weg maar hooikoorts klachten in volle ornaat aanwezig, ab bijwerkingen.... euh niet fijn dus!
Maar toen ik zo in bed lag zielig te zijn besefte ik opeens "Esther wat zeur je nou?' Dit zijn 'gewone' ziekten. Heel vervelend maar ach ik overleef het wel. Deze gedachte kwam doordat ik via het internet weer met de neus op de feiten werd gedrukt. Een Cfer die op HU lijst kwam te staan en dus in het ziekenhuis moet wachten op nieuwe longen (kweenie voor hoe lang), andere CFer waarmee het echt niet goed gaat, 2 jonge tiener CFsters die ook strijden tegen die stomme CF... hoe erg kan mijn benauwdheid dan zijn van hooikoorts. Waar praat ik dan over??
Dus in dit perspectief gaat het prima met me. Ik hoest, proest, nies en zucht wat af... maar ach het gaat wel weer over.

Onze kabouter, o nee ik kan hem beter ridder noemen volgens…