family Visser

Dit zijn wij... de familie Visser. Papa (Theo), mama (Esther), Ruben (10) en Lisa (8).

Wij zijn een heel gewoon gezin maar toch ook een beetje bijzonder. Omdat Ruben taaislijmziekte heeft maken we soms hele leuke dingen mee en soms ook nare dingen.

In deze blog vind je onze leuke en minder leuke belevenissen.

zaterdag 30 maart 2013

lente of geen lente...

wij zijn vanmiddag heerlijk naar een park/ bos geweest bij ons in de buurt. En het was heerlijk!! Kleine groene takjes staken her en der boven de grond uit en ook de knoppen zaten al volop aan de takken. Dus niet alleen wij zijn klaar voor de lente...



 
en natuurlijk moesten er ook eieren geschilderd worden
 


 

vrijdag 22 maart 2013

CF? waar?

De afgelopen week is Ruben een paar dagen thuis gebleven. Weer een 1 of andere virus opgepakt. Hij had koorts, snotterig, moe en de kleur van zijn snoetje was bijna zo wit als de sneeuw die maar blijft vallen. Het wordt tijd voor de echte lente. ZON, vitamine D astublieft.
Zijn stuiter energie bleef wel hoog en zo had ik mijn handen vol om hem bezig te houden. Ruben moet echt koorts boven 40 graden hebben voordat hij zich op de bank vestigt. Zelfs (bijna) 3 jaar geleden tijdens de infuus kuur in het ziekenhuis stuiterde hij door de gangen met een infuus in zijn voet!! (ja echt!!) De verpleegkundigen stonden versteld dat zijn infuus het bleef doen. Wel moesten ze geregeld een nieuw verbandje erom doen want tja met al dat gestuiter wil dat er nog wel eens af gaan. haha. Als ze door de gangen liepen en de hoek om wilden moesten ze goed uitkijken of er geen jongetje op een fietsje aan kwam scheuren. Prachtig!
Dus tja Ruben en ziek zijn is een apart verhaal. Ben wel heel blij dat hij na die ene infuus kuur nog niet weer 1 nodig heeft gehad. Hij doet het gewoon super. Met natuurlijk de nodige extra zorgen (lees: niet willen eten, sondevoeding, buikpijn, veel mediactie, venevelen) zou je zeggen... CF? waar dan? Maar als je dan formulieren in moet vullen voor de nieuwe school word ik met mijn neus op de feiten gedrukt. Tjonge wat een boekwerk is het geworden. Er is ook zoveel te vertellen over onze bijzondere kabouter ❤


 
Genieten als papa weer thuis is

zaterdag 16 maart 2013

paar kiekjes

 Rommelzaterdagmiddag thuis; de kok is aan het kleuren
 
Hier onder een paar foto's van ons bezoek aan de lammetjes. Genieten
 



dinsdag 12 maart 2013

en het wordt....

de Buitenschool! Ruben gaat per nieuw seizoen naar de buitenschool. Het staat nu nog in Glimmen, maar verhuisd in de zomer naar Haren. de buitenschool komt naast de mytylschool te staan en het plan is ook dat in de loop van de jaren ze wat meer samen gaan werken.
We zijn bij beide scholen op bezoek geweest en beide scholen sprak ons wel aan. We zagen Ruben ook wel op beide scholen functioneren. Ze hebben dan ook grote overlappingen wat onderwijsvisie betreft, maar er is toch ook duidelijk wel wat verschillen. Het grootste verschil wat we direct opmerkten is het soort leerlingen. Op de mytylschool zitten veel lichamelijk gehandicapte kinderen. Veel rolstoelen en rolators. Op de buitenschool is dat bijna niet het geval. Soms wel een rolstoel, maar dat komt eerder voor omdat de vermoeidheid een grote rol speelt. We zagen Ruben dan ook niet echt functioneren in een groep met veelal kinderen in een rolstoel. Ruben is juist motorisch erg sterk en we vonden hem dan ook beter passen op de buitenschool.
De eerste intake formulieren zijn binnen (tijdrovend) en 8 april gaan we er met Ruben heen. Hij weet het verder nog niet en het is de taak van zijn juf om hem te vertellen. Hihih goed geregeld he?! Theo en ik verwachten dat Ruben er verdrietig van zal zijn, maar we wachten af. Hopelijk pakt hij het goed op. Het zal een grote verandering zijn, maar we hopen dat het hem goed zal doen.

Nog een klein kiekje van afgelopen zondag; de mobiele eenheid, hahah!


donderdag 7 maart 2013

onverwachts

En zo geheel onverwachts krijg ik een mailtje van een bekende van ons. Ze is druk bezig met afvallen en rennen. Ze heeft een doel voor zichzelf gesteld, maar dat vond ze niet voldoende :-) en zo gaat ze de stadsloop van Appingedam (29 juni 2013) voor Ruben/ CF rennen. Hoe leuk en bijzonder is dat!!!
Je kunt haar natuurlijk sponseren.... zie haar blog
http://www.estherblogt.nl/

maandag 4 maart 2013

met andere ogen


en toch went dit nooit!! natuurlijk zijn er een heleboel dagen dat je het klaar maakt, geeft en er niet zo veel over nadenkt. Het hoort er nu eenmaal bij.... maar gisteravond was het alsof ik het weer even met andere ogen zag....  :-(

(ps dit is Ruben's avond medicatie; sondepomp met 400 ml sondevoeding, 4 lepels appelmoes met 11 schep Creon en 1 omeprazol, spuitje met Zythromax, spuitje met Ciproxin. Gaasjes voor de Mic Key. vernevelsetje met Colifin en pufje met salbutamol)