family Visser

Dit zijn wij... de familie Visser. Papa (Theo), mama (Esther), Ruben (10) en Lisa (8).

Wij zijn een heel gewoon gezin maar toch ook een beetje bijzonder. Omdat Ruben taaislijmziekte heeft maken we soms hele leuke dingen mee en soms ook nare dingen.

In deze blog vind je onze leuke en minder leuke belevenissen.

donderdag 28 februari 2013

onzichtbaar

En dat is wat het is. Onzichtbaar! Die stomme pseudomonas bacterie!!! Komen we mega positief terug van het groot onderzoek. Lijkt er niks aan het handje... blijkt het niet waar te zijn. Die stommme pseudo is gewoon WEER aanwezig. hoe kan dat toch in hemelsnaam?!?!?
En zo zijn we gisteravond weer begonnen met een sessie van 3 mnd Colifin vernevelen. Ruben accepteert het prima. Hij begint nu wel te vragen 'waarom?' en dan is een antwoord als 'dat vindt de dokter goed voor je longen' op dit moment nog voldoende. Maar ik heb er toch zo'n hekel aan en vooral als ik onze jongen weer de hele nacht heb horen liggen hoesten (begin bijwerkingen) Ik wordt er boos en opstandig van. Stomme vernevelen!!! Ja ja ik weet dat het goed om te doen en die pseudo moet weer weg. Ik weet het allemaal prima, maar mijn gevoel is totaal anders.
Daarnaast moet Ruben ook nog een 3 weekse Ciproxin kuur (naast zijn gewone onderhouds van Zythromax) ondergaan. Tssss ... grom grom grom. Ook hierbij weet ik 'het is anders bij CFers en het doet hem uiteindelijk goed' Maar weten en accepteren is nog niet op 1 lijn momenteel. Gewoon ook omdat het aan de buiten kant van Ruben prima gaat. En dan toch weer al die medicijnen. En door die medicijnen een blaffende hoest krijgen terwijl we in tijden geen hoest hebben gehoord uit Rubens mond :-( ZO! die frustratie is eruit.....

vrijdag 15 februari 2013

prinses Lisa


en dit is alweer bijna 4 jaar geleden. Maandag wordt onze prinses 4 jaar, we vieren het zondag al....
En om het feest compleet te maken gaan we zondagmiddag ook nog naar een voorstelling van "Ernst, Bobbie en de rest" Een drukke maar gezellige dag beloofd het te worden!

 
mijn schatten

dinsdag 12 februari 2013

knappe vent

en dat is wat onze Ruben is :-) Niet alleen heeft hij een mooi koppie, maar we hoorden gisteravond tijdens het oudergesprek dat het van binnen ook een knap gestel is, hihi!
Toch met een beetje vrees liepen we naar school gisteravond. De kids hadden de cito toesten gedaan en zo dus ook Ruben. Ruben zit dus in groep 2, maar heeft een eigen leerlijn. Daarom hadden we met elkaar besloten om hem te toetsen op groep1 niveau. Daar heb je dan 3 toetsen van; begin, midden en eind toets. Op de midden toets groep 1 scoorde Ruben gewoon mega hoog. A+ (Taal) en een B (rekenen) . Super! De juf was dan ook zeer blij en had goede verwachtingen dat Ruben einde van dit school jaar zeker op begin/ midden groep 2 niveau gaat uit komen.
De school van Ruben werkt sinds kort met een nieuw opvolgsysteem voor kleuters en daarop konden we ook heel goed zien dat Ruben zich voor zijn doen super ontwikkelt! Zo zien we dus maar als Ruben de juiste manier, groep, begeleiding, enz krijgt hij zich goed kan ontwikkelen.
De juf wilde hem graag volgend jaar nog wel bij haar houden, maar ze snapte ook wel waarom wij voor het speciaal onderwijs kiezen. Momenteel zit Ruben in een klasje van 14 kindjes, heeft geregeld 2 juffen voor de klas en is geheel geaccepteerd door de groep (met zijn geluidjes, gewiebel en gefladder)
Volgend seizoen wordt groep 2 een stuk groter, meer gedragsprobleem kindjes in de groep en geen 2 juffen meer. Niet ideaal en tevens moeten we hem dan 2x verdriet doen door hem nu afscheid te nemen van zijn vriendjes die naar groep 3 gaan en misschien het jaar erop weer....
Dus we gaan 'gewoon' na de voorjaarsvakantie op bezoek bij de buitenschool en mythylschool hier in Haren. Eens kijken wat ze Ruben kunnen bieden......

woensdag 6 februari 2013

groot onderzoek 2013

Vanochtend was het zover. Vroeg op om rond 8 uur in het UMCG te zijn. Papa kon gelukkig ook vrij krijgen van het werk en zo gingen we met ons 3en op weg. Lisa mocht bij oma logeren en vanochtend weer een ochtendje mee draaien in groep 1. Na de voorjaarsvakantie mag onze dame voor het echie naar de basisschool... waar blijft de tijd?!?
Deze keer grote complimenten voor de planning van het CF team. We zijn van 8 uur tot half 2 bezig geweest maar toen waren we ook klaar. Eigenlijk nergens lang hoeven wachten. Heerlijk!
Ruben begon met bloedprikken. Ruben moest wel even huilen maar deed het super. Tjonge wat een boel buisjes moesten gevuld worden. Minstens 10!! (wel kinder-kleine-buisjes hoor)
Daarna kwam de dieetiste en vervolgens de fysiotherapeut. Ruben moest voor het eerst de 'piepjes-test' doen en tja het zal Ruben niet zijn als hij dat goed deed. Lekker rennen. Het was een leuk spelletje volgens hem. De fysiotherapeut was dan ook zeer tevreden zo voor een eerste keer.
Toen vlug naar de rontgenafdeling. Een echo van de lever/ milt en foto van de longen stonden daar op het programma. Beide verliepen prima. Voor het onderzoek merkten we dat Ruben het spannend vond (stil, witjes) hij klaarde erna zichtbaar op en had weer praatjes voor 10! Vlug de beloofde ballon gekocht, want tja na bloedprikken verdien je wel een mooie ballon met een mega stoere auto.
Rond 11 uur naar de longfunctie afdeling. Hier onderging Ruben gewillig een uitgebreidde longfunctietest. Het uitblazen van de kaarsjes en de bubbelmachine was een peule schilletje. De resultaten waren boven verwachting. We dachten toen even rustig een broodje te kunnen eten, maar toen kwam de CF verpleegkundige langs en die werd opgevolgd door Rubens longarts....
We konden al wat resultaten met hem bespreken van de ochtend. Ruben was een beetje gegroeid!!!! Jahoe. 19,7 kilo en 113 cm. Longfunctie was super (rond 100%) en ook zijn longen zagen op de foto prima uit. (hoezo CF?!) Ook de echo van de milt en lever was goed gegaan en er was niks bijoznders te zien. De bloeduitslagen die al binnen waren zagen er ook goed uit. Over 2 weken belt de arts nog over de sputumkweek (hopelijk geen pseudomonas bacterie meer), ontlasting en resterende bloeduitslagen.... maar voor nu; dokter was ZEEEEEEERRRRR tevreden!
De 'dag' werd afgesloten met een klein gesprekje met de maatschappelijkwerkster. Even checken hoe we het allemaal doen in deze wirwar van de medische molen. Ze gaat ons aanmelden voor Villa Pardoes, dus weet van't zomer een weekje naar de Efteling. Dat zou heerlijk zijn!
Rond half 2 liepen we richting de auto. Natuurlijk via de mac donalds voor een ijsje en toen richting huis.... we hebben groot onderzoek 2013 overleefd :-)

Hier nog een paar filmpje van de lonfgfunctie onderzoek die Ruben moest doen. Wat hebben we een mega stoere dappere zoon he?! We zijn zo mega trots op hem. Hij doet het allemaal toch wel even.....
video

dit is Rubens longarts....  je hoort net niet waar hij het onderzoek mee eindigd nl met PRACHTIG!!!

video



zaterdag 2 februari 2013

weer laxeermiddel

Het blijft bij Ruben een grote puzzel wat zijn buik, ontlasting en buikpijn betreft. Zo hebben we al mnden geen laxeermiddel hoeven te gebruiken, maar was het wel een kunst om hem te laten poepen. We vermoeden dat zijn ontwikkelingsachterstand hier ook mee te maken heeft. Dus om de paar dagen verplichten we hem om te poepen, hoe raar is dat! En wil het niet dan komt de microlax om de hoek kijken. Maar vaak kwam er dan wel 1 of 2 wc potten vol uit. Pfff zo sneu om te bedenken dat hij er dan dagen mee rond loopt. Maar hij wil gewoon echt niet.
We komen er nu wel achter dat ws de augmentin voor de vele buikpijn heeft gezorgd. We zijn sinds een paar mnden hier mee gestopt. De buikpijn is niet helemaal weg, maar is veel beter te begrijpen omdat het rond het poepen nu voor komt. Ruben gebruikt nu Zythromax en heeft dus gelukkig niet zoveel buikpijn 'tussendoor'.
Maar ja ... deze week loopt het helemaal vast in Rubens buik. De microlax laat wel wat los komen, maar 't is veel dikker dan normaal en dus zijn we gisteren maar weer begonnen met de forlax. En ja hoor vanochtend buikpijn (ook een leuke bijwerking van de laxeermiddel) Hopelijk komt het vandaag los, want vanaf morgen moeten we de 'witte emmertjes' weer vullen. Woensdag heeft Ruben nl grootonderzoek. Het is zowiezo een kunst bij Ruben om 3 gevulde emmers te vullen, maar het zou mooi zijn als er in elk geval 1 gevuld wordt :-)