Berichten

Berichten uit 2013 weergeven

verzekeringen enzo....

Pfff gisteren stond in teken van de verzekering en Colifin.... tjonge wat een oerwoud en wat onduidelijk allemaal. Niemand die ons duidelijk kon vertellen over hoe en wat en zo zijn we al een tijdje van de kast naar de muur gestuurd. Wat een gezeur.....
Twee weken geleden kregen we een brief van cairways (leverancier van vernevelab Colifin en apparaat Eflow) onze verzekering vergoede Rubens spullen niet meer vanaf jan '14. Toen startte onze zoektocht 'ja mevrouw we bellen u zo snel mogelijk terug' En zo verstreek de eerste dagen (achteraf had ik dat helemaal niet moeten toestaan) Kerst kwam en toen een weekend en toen... was het gisteren. Nog 2 dagen om de boel te regelen. Ik denk dat cairways nu wel weet wie Ruben Visser is :-( Tjonge tjonge.... conclusie van de lange vervelende zoektocht; we blijven bij unive (overstappen naar andere verzekering is ook niet zo makkelijk) en Ruben maakt de colifin op en wanneer nodig (we hopen natuurlijk dat in febr de kweek weer schoon i…

dankbaar #2

Vanochtend al vroeg telefoon van het ziekenhuis. Altijd krijg ik dan de kriebels....
Maar gelukkig belde de dokter met goed nieuws. De kweek van de hoestwat van vorige week is weer pseudomas bacterieVRIJ! Dit is dus de 2de schone kweek.
Heel dankbaar zijn we....

kerstgroet

Afbeelding
Fijne kerstdagen allemaal en veel goeds voor 2014

verwennerij

Afbeelding
soms koop je iets wat gewoon 'te' is en dan ook nog zomaar zonder reden... ach ja genoeg te bedenken, maar het belangrijkste is dat we enorm veel van ze houden. Dus Ruben en Lisa zijn vanmiddag enorm verwend met een echte playmobil ziekenhuis.....


eind in zicht

nog maar even en dan zit 2013 er alweer op
nog maar even en dan is het vakantie
nog maar even en dan vieren we weer kerst, oud & nieuw
nog maar even en dan worden de dagen gelukkig weer wat langer
nog maar even en dan wordt het hopelijk echt winter met sneeuw en ijs
nog maar even.... en dan zijn er medicijnen voor CF :-)

prachtig nieuws wat we de afgelopen weken hebben gehoord over de ontwikkelingen naar nieuwe medicijnen. We zijn altijd terughoudend positief over deze dingen. Maar desondanks is er goede hoop!!

We zijn allemaal erg moe in huize Visser. Het is geen pretje om hier 's ochtends te zijn. Iederen kibbelt, hangt en huilt om alles (inclusief mama ;-) ) en we zijn klaar voor de vakantie.
Met Rubens zijn gezondheid gaat het prima. Helemaal niks aan het handje en we hobbelen lekker verder. Straks een extra hoestwat opsturen en we gaan er stiekem vanuit dat die ook weer pseudomonas vrij is.

Afgelopen week hebben we bezoek gehad van 2 mensen van JGLM en die hebben ons p…

functioneel creatief zijn

Afbeelding
Heerlijk creatief zijn en ook nog functioneel, blaasstiften. Een mooi kunstwerk maar tegelijk goede blaasoefeningen :-)




decembersferen

Afbeelding
Ook in huize Visser is de december sferen in vol ornaat. Heerlijk al die gezelligheid met lichtjes en kaarsjes ;-)
Ruben en Lisa stuiteren gezellig verder. Ik had stiekem gehoopt dat het na 5 dec iets minder zou worden, maar helaas... Qua gezondheid gaat het lekker met onze Ruben. Nergens last van en de groei zit weer in de stijgende lijn (momenteel weer 21 kg) Hij wil dan ook wel de hele dag 'iets lekkers' of chips eten, maar tja dat doen we natuurlijk niet. Fijn dat hij goed groeit maar er moet toch ook wel enig pedagogisch ritme in zitten. ;-)
Morgen gaat Ruben met Theo naar de oogarts. Want blijkbaar wil zijn linkeroog niet goed mee doen. Arme jongen... dat kan er ook nog wel bij. Bijna alle dokters wel gezien, maar de oogarts nog nooit dus vanaf morgen kan die ook bij op 'het lijstje' We zijn benieuwd of het een brilletje gaat worden of niet.
Nog 1,5 week naar school en dan heerlijk kerstvakantie. En dan zit 2013 er 'gewoon' alweer op. Waar blijft de tij…

genieten

Afbeelding
En ook hier genieten we volop van de sinterklaas sfeer. Lisa heeft in haar klas al bezoek gehad van zwarte piet en Ruben waarschijnlijk vannacht ;-)
De juffen zijn er maar druk mee.... (euh ik bedoel Sinterklaas en zwarte Piet, hihi)
De dagen worden al afgeteld en bij alles wat ze zien op de reclame van tv wordt geroepen 'die wil ik!!" Tja ....


dankbaar

wonderen zijn de wereld nog niet uit!!!
dokter belde net, de pseudomonas bacterie zat niet in de kweek van vorige week!
JAAHHOOEEEE
Nu is het bij de medici zo dat je pas pseudo vrij bent na 3 kweken, maar ja je moet ergens beginnen en dus zijn we gewoon nu heel blij dat we in elk geval kweek 1 hebben zonder pseudomonas!

hieperdepieper

Afbeelding
... en dat is wat Ruben en Lisa nu zijn. Hieperdepieper!! Elk jaar weer denken we, hoe komen ze toch zo druk? en dan opeens de link 'oh ja het is eind van het jaar': Sint Maarten, Sinterklaas, kerst, oud en nieuw.... Super gezellige dagen, maar oei wat een drukte in de hoofden van de kids.
Zaterdag die oude man weer in't land en ook al zeggen we 'die zijn verkleed' en 'het is een verhaal', de werkelijkheid en fantasie is bij hun nog zo verweven! Zo grappig om te zien.
Natuurlijk werd de schoen gezet. Ik was er zelf niet bij (lekker weekendje bij vrienden geweest) Maar hulp piet papa had het weer mooi voor elkaar
Kids helemaal blij met hun cd's van K3 en Kinderen voor kinderen. We mogen Ruben nog wel goed voorbereiden dat 'Sinterklaas' niet alles kan kopen wat hij op zijn verlanglijst heeft geplakt. Want ik begreep dat hij eerst sneu was dat hij geen playmobil brandweer had gekregen. Tja... het is ook allemaal lastig om goed te begrijpen :-)

Rube…

controle bezoekje

Afbeelding
Gisteren weer een bezoekje gebracht aan het UMCG. Controle afspraakje. Gewoon eentje die erbij hoort maar waar je eigenlijk niks bijzonders van verwacht. Ruben is weer goed opgeknapt na de buikgriep en zit sinds kort weer op gewoon sondevoeding hoeveelheid en eet ook weer gewoon naar zijn doen. Dus inderdaad zijn gewicht was weer iets toegenomen (20,7) en Ruben was nog steeds 117 cm. Longfuncti 100% en alles klonk pikobello. Dokter was wel een beetje bezorgd over zijn hoest, maar waarschijnlijk 'gewoon' een virale verkoudheid. Volgende week een telefonische afspraak om uitslag van de kweek te horen en even te zien hoe het dan met het hoesten gaat.De ochtend duurde wel lang met het vele wachten en met de ziekenhuislucht erbij waren we om 11 uur enorm 'gaar':-)
We waren net op tijd om Lisa weer uit school op te halen en met 2 stuiterende kinderen en een stuiterende hond liepen we terug naar huis.

Een heerlijke periode voor de boeg met donkere dagen, kaarsjes, sinterklaa…

sint maarten

Afbeelding

filmpje

Ruben geniet volop van ons hondje, Loena. Het is als '2 handen op 1 buik'
Zo leuk om te zien en zo genieten....

het gewone leven

Ohhh wat heerlijk... het gewone leven is weer begonnen :-)
Gisteren begonnen de scholen voor Ruben en Lisa weer. En wat waren ze eraan toe om weer naar school te gaan... en wat was mama er aan toe haha!
De vakantie in Villa Pardoes was geweldig maar ook vermoeiend, dus het was goed dat we een week er achteraan ook vrij hadden. Maar de verveling begon ook toe te slaan en de broer-zus ruzies waren veelvuldig. Dus mama's geduld werd op de proef gesteld en door de rare afgelopen weken en weinig tijd voor mama-tijd was dat heel lastig. Maar we hebben het gered :-) en nu dus hopelijk een paar 'gewone' weken. De herfst is ook duidelijk bezig en ik geniet daar volop van. Natuurlijk erg van alle schade en ongevallen door de storm van gisteren, maar oohh wat heerlijk die frisse neuzen, donkere dagen, kaarsjes, gezellig en knus. Ik leef weer een beetje op.
Ruben is gelukkig opgeknapt van de buikgriep. Helaas wel een kilo kwijt en de nasleep van de griep duurde lang. Maar hij begint …

online foto album

YEAH het foto album van Villa Pardoes is klaar!
onderstaande link is voor het fotoalbum van Villa Pardoes, 30 dagen kun je het ook online bekijken!
veel plezier

https://as.photoprintit.com/web/85000005/showPublishedPhotoBook.do?ehash=1daa451127cb6b1f7ab05af796cbccff&skipSessionTimeout&t=VAKANTIE+VILLA+PARDOES&d=Hier+is+mijn+fotoboek.+Veel+plezier+bij+het+doorbladeren+en+het+bekijken+van+de+fotos.

nog meer foto's....

Afbeelding
vandaag ontvingen we via de mail nog meer foto's van onze verblijf in Villa Pardoes. Foto's van de fotoshoot en een paar anderen....Enjoy :-)






filmpje

terug van weekje Villa Pardoes

Afbeelding
wat een belevenis, wat een avontuur, wat een verwennerij, wat geweldig, wat mooi, wat lief, wat onuitputtelijk, wat bijzonder, wat.....
we hebben genoten van een weekje in Villa Pardoes :-) http://www.villapardoes.nl/ Moe maar zeer voldaan kwamen we vanmiddag weer aan in ons eigen stulpje. Maar wat een geweldige herinnering zal deze week blijven. Een kleine foto indruk.....











vervolg griepje

Ondertussen zijn we een week verder en nog steeds is Ruben niet 100% fit. Hij eet bijna niks, drinken met veel moeite en hij stort zo nu en dan helemaal in. Hangt dan met zijn witje snoetje op de bank en kan en wil niks. Niet zoals we onze Ruben dus kennen.
Het bloedonderzoek wat donderdag is gedaan bleek helemaal in orde. Gelukkig. Maar tjonge het is een lange herstel periode voor onze jongen van de griep. Stiekem worden we een beetje ongerust. Niet eten en geen energie zijn 2 grote tekenen bij Ruben dat hij zich niet goed voelt. Toch speelt hij zo nu en dan even buiten om vervolgens weer bij te komen hangend op de bank. Hopelijk is dit echt een staartje van de griep en niet iets anders......

8 jaar

Afbeelding
vandaag 8 jaar geleden en nog steeds enorm blij met die keus wat een geweldige dag was het love you 

accepteren??

De dokter belde gisteren. Hij had overleg gehad met de andere CF artsen over de pseudomonas bacterie in Rubens longen. En.... het is een kwestie van accepteren en goed opletten.
We hebben nu dat beestje een flinke klap gegeven, helaas niet weggegaan, maar hij houdt zich koest. Dus we houden vinger aan de pols en gaan verder met de normale behandeling van Ruben. Dat houdt in; vernevelen met Colifin en een onderhouds ab Zythromax.
Gelukkig geen andere rare dingen voor nu.
De griep lijkt weg te gaan, Ruben is alleen nog niet 100% fit. Dus nog maar een dagje thuis en dan hopelijk weer een dagje naar school. Begin van het nieuwe seizoen gaat wel met grote hobbels hier in huize Visser. Nog maar 9 nachtjes en dan gaan we lekker naar Villa Pardoes. We hebben er enorm veel zin in. Gelijk de eerste dag mogen we naar de premiere voorstelling van Assepoester in Vlaardingen. Hoe leuk!! En de rest van de week? we laten ons verrassen. Misschien komt Djuna nog langs, we gaan natuurlijk naar de Efte…

griepje

en zo gaat de griep ook ons huis niet voorbij. Mama en Ruben allebei gevloerd door de (buik) griep. Mama even iets erger dan Ruben. Oef das niet fijn zo'n griepje.... Ruben voelt zich 'gewoon' niet fit. Stort soms in met buikpijn en misselijk, koortsig en niet willen eten & drinken. Dus tja dat is dan thuis blijven. Ook morgen blijft ie maar even nog een dagje thuis.
Vorige week helaas van arts gehoord dat de pseudomonas bacterie niet weg is. Zo ontzettend balen. Alles voor niks gaat dan door ons hoofd.... deze week gaan de artsen overleggen wat nu de volgende stap is. Maar ik weet wel dat er heel wat overredenskracht moet zijn voordat we iets drastisch gaan veranderen/ doen. Ruben doet het, ondanks dit griepje, harstikke goed en dat willen we mooi zo houden. Die stomme medicijnen (welke natuurlijk niet echt stom zijn) maken hem soms meer ziek dan beter....

liefde

Afbeelding

genieten

Afbeelding
genieten op een boederij (opendag van AH boederijen)

hoe gaat het nu....

Afbeelding
Het gewone leven is weer in volle gang. Ruben is de afgelopen 2 weken naar school geweest en we hebben ongeveer het juiste ritme te pakken. De taxi verloopt nog steeds zoals we het verwachten, onvoorspelbaar en chaotisch, maar we zitten er boven op en letten goed op dat Ruben niet te lang in een taxi zit. Het zijn lange dagen voor hem en we merken dat hij moe is. Gisteren dus Ruben zelf ook maar opgehaald want ik wist dat hij in een lange rit was gepland. Gelijk het taxibedrijf gebeld voor overleg want de lange ritten houdt Ruben niet vol. Volgende week is zijn vaste chauffeur weer terug van vakantie en dan ziet het er positief uit. gelukkig!!
Daarnaast gaat Ruben vanaf volgende week op school elke dag een half uurtje rusten in bed en hopelijk is hij dan niet zo extreem moe. Ruben en extreem moe uit zich in mega druk gedrag dus het was een drukke bedoening hier dus de afgelopen dagen ;-)
Verder geniet hij gelukkig wel van school en vindt ie het allemaal prima en leuk.
Ook onze dame g…

papier corso Appingedam

Afbeelding
wat hebben ze genoten... 't begin was nat nat nat, maar gelukkig klaarde het op en werd het droog...

drie verzopen katjes... maar wel mijn schatjes
daar komen ze
trotse papa & trotse kindjes
totaal plaatje, Theo heeft ook hard meegeholpen om het aquarium van nemo klaar te krijgen. De kogelvis is zijn creatie (met een beetje inbreng van mij)

't gewone ritme

De schoolweek zit er alweer op. En Ruben gaat naar school alsof hij niet anders heeft gedaan. De juf schreef dat hij stralend door school liep en zo komt hij meestal ook thuis. Het gaat dus prima met onze kanjer. Over een dikke week moeten we weer een hoestwat insturen en dan hopen we toch van harte dat die stomme pseudomonas bacterie weg is.
Nu genieten van het weekend. Morgen hebben we een feestdag in Appingedam. Een papiercorso staat gepland en ook de school van Lisa (en waar Ruben de afgelopen 2 jr ook op heeft gezeten) heeft een versierde kar. Theo heeft er hard aan meegewerkt en morgenmiddag mogen Lisa, Ruben en alle andere groep 1ers en 2ers op de wagen zitten. Nu maar hopen dat de buien Appingedam omzeilen....

schoolfoto's

Afbeelding
de vorige zitten net in het fotoalbum en er zijn alweer nieuwe gemaakt :-)
SCHOOLFOTO'S!
Maar ja een nieuwe school betekent ook nieuwe klasgenootjes dus maar weer besteld en tja die mooie stoere foto van onze kanjer moet er dan ook maar weer bij....

(dit is groep 1,2,3 en 4)

zaterdagochtend drama

het is vroeg als de kids vanochtend wakker worden. Theo moet vandaag wel aan het werk, maar we liggen nog wat te doezelen en de kids huppelen boven rond. Tot dat....
Lisa op het draadje van Rubens infuus gaat staan. WAAA nee toch en precies het draadje wat aan het infuus vast zit. Wat een geluk dat de verpleegkundigen in het UMCG dit draadje dubbel beveiligd hadden met allerlei tape. Maar ja het bloed liep al terug en ab liep uit het bolletje.
Dus de boel vlug dicht geknepen, kleren aan en roetsj naar het delfzichtziekenhuis. Natuurlijk eerst even gebeld of ze een nieuw draadje voor ons hadden want tja hiervoor gaan we niet helemaal naar het UMCG! Ruben helemaal overstuur en de kans zat erin dat er een nieuw infuus geprikt moest worden. Maar gelukkig kon de zuster het nog goed doorspuiten nadat er weer een nieuw draadje op zat. Piiefffwww gelukje.
Toen thuis achter een nieuw bolletje ab aan want we komen nu 1 te kort. Apotheek kon het niet leveren zo snel en dus naar de dokter gebel…

thuis infuus

Afbeelding
Het bolletje met antibiotica, Ruben krijgt 1x per dag Tobra (duurt 30 min) en Cefta deze duurt 23 uur
Ja hoor je kan prima gamen met een infuus :-) Het gaat prima met Ruben. Ik merk wel dat het tijd wordt voor school. Hij vindt het moeilijk om zich te vermaken en met dit warme weer is het helemaal een ramp. Buiten spelen kan bijna niet, spelen in en met water al helemaal niet dus we zitten meestal binnen... Op naar de herfst :-)

THUIS

Na 2 zware energie slopende dagen zijn we vanavond rond 6 uur thuis gekomen! Eindelijk. Ruben vroeg vanmiddag wel 3x 'gaan we naar huis?' 'Gaan we ECHT niet huis?' 'Met de auto naar huis?' En hij stuiterde door de gangen en in de auto. Ik zei nog doe toch niet zo druk... 'maar ik ben zo blij dat ik naar huis ga'  Heerlijk toch :-)
De nare ervaringen van de organisatorsche kanten van het UMCG laten we gauw achter ons en we hopen op een paar rustige infuus dagen thuis. De easypump is aangesloten en 2 zusters die we kennen van de kerk helpen ons thuis met het zorgen hiervoor. Zo lief!
Maandag mag het infuus eraf en dan hopelijk heeeeeeeeeeeeeeeeeel lang geen infuus meer ;-)

dag 7

Afbeelding
= papa dag
Theo is vanaf gisteravond bij onze kabouter gebleven. Kon ik Lisa bij oma ophalen en vandaag een quality time met haar hebben

Heerlijk met mijn meisje vandaag thuis geweest. Het was lastig om de rust te vinden met de wetenschap dat mijn mannen in het ziekenhuis waren. Bah niks aan. Vooral nu helemaal nadat ik Theo heb gesproken en gehoord heb dat er nogal wat troubels waren rondom Rubens infuus. Het naaldje zit nog, maar vraag niet hoe. De verpleging van deze afdeling vragen zich af of we wel naar huis worden gestuurd met dit infuus en de PICC lijn is genoemd...dus!
Het mooie was wel dat de bloed uitslag goed was. maar ja na een jubel moment kwam dus de twijfels rondom infuus. Want zoals Theo ook al zei; willen we deze ellende (die hij vandaag heeft meegemaakt met Ruben en zijn infuus) thuis hebben?
Ik werd ook nog best pissig want na onderzoek (intenet, cfcafe bezoeken) blijkt dat een PICC lijn vaak wordt gebruikt bij CF-ers . En dan denk ik bij mijzelf... dokter wist toc…

dag 5 en 6

Gister was ik te moe om te schrijven. Het was een lange vermoeiende dag. Ruben is verhuisd naar een andere afdeling omdat M1 weekends dicht gaat. Helaas :-( Het werd een afdeling (M2 omcologie afdeling) waarop Ruben niet vrij mag rondlopen. Vast in een 'box-kamer' Gelukkig kregen we het wel voor elkaar dat we met Ruben naar beneden mogen om te wandelen. Maar het is verre van ideaal. Het is ook nog mega druk en vol op de afdeling en zo is de wachttijd zo gemiddeld 20 min voordat de zuster eraan komt.
Vandaag een veel relaxer dag. Vanochtend verplicht kamer zitten. Voordat het ochtend ritueel klaar was waren we al halverweg de ochtend (door de wachttijden) en toen moest de wissel van antibiotica op infuus nog plaats vinden dus pas na het broodje eten konden we naar beneden.
Gelukkig kwam op het laatst Ruchama met haar dochtertje Lisa nog langs en zo kon Ruben gezellig met haar spelen.
Momenteel ben ik thuis en ligt onze Lisa eindelijk na bijna een week weer in haar eigen bed. …

dag 4

Afbeelding
we blijven vrolijk door gaan....


teller staat nu op 45 kaarten en 4 tekeningen wauw zo super ps kreeg net een smsje van Theo dat er nog 4 kaarten waren gebracht :-)