family Visser

Dit zijn wij... de familie Visser. Papa (Theo), mama (Esther), Ruben (10) en Lisa (8).

Wij zijn een heel gewoon gezin maar toch ook een beetje bijzonder. Omdat Ruben taaislijmziekte heeft maken we soms hele leuke dingen mee en soms ook nare dingen.

In deze blog vind je onze leuke en minder leuke belevenissen.

vrijdag 23 november 2012

de week van gebroken nachten

TE KOOP; een buik die 's nachts buikpijn geeft en poepgedrag! Gratis af te halen, graag wel een goed werkende buik terug.....

Grom vanacht de zoveelste nacht met een Ruben die buikpijn heeft en moet poepen. Hoe verzin je het om 's nachts te poepen!! Hebben meer CFers hier last van? Misschien omdat Ruben in de avond nog 400 ml sondevoeding krijgt.... iemand een idee?
Het is gewoon zeer vervelend. Voor ons maar natuurlijk als eerste voor Ruben. De afgelopen weken staan in teken van buikpijn buikpijn buikpijn. Afgelopen week ook een dagje buikvirus erbij met spugen dus de buikellende is compleet. Zo sneu om ons mannetje aldoor met buikpijn te zien, Tja het energieniveau wordt met de grboken nachten en buikpijn ook niet groter en dus haal ik de hele week al een in en in wit jongetje van school. Dan zou je denken 'laat hem lekker thuis' Nou dat heb ik woensdag gedaan en dan heb ik een stuiterende jongen binnen die in de middag met de muren omhoog vliegt. Dus tja... dat is ook niet een goed idee. Dus we zien het maar weer.... vanochtend even wat langer geslapen. Ik had gehoopt dat Ruben tot 9 uur ofzo door zou slapen, maar helaas half 8 hoorden we hem alweer (normaal staan we om 6:45 op) Dus toen maar weer vlug alle ochtend rituelen en om half 9 was kabouter op school.
Het buikpijn is een groot raadsel. Het hoort bij CF (grrr) en Ruben heeft de pecht dat waarschijnlijk zijn gedrag/ IQ hem ook niet helpt met het poepen. Meestal voor tijdens en erna heeft hij buikpijn dus hij wil vaak ook gewoon niet poepen. Tja en dat helpt natuurlijk ook niet, maar maak dat maar eens duidelijk. Zijn medicijnen werken ook op zijn darmen maar ook dat is niet helemaal duidelijk. Dus we rommelen met laxeermiddel en Ruben krijgt al standaard omeprazol. 12 dec staat weer een CF poli bezoekje gepland dus dan maar weer eens met de dokter brainstormen wat we aan de buikpijn kunnen doen. Ook al weet ik het antwoord helaas al wel..... niet veel

10 opmerkingen:

  1. Jeetje wat vervelend voor jullie en natuurlijk de kleine man. Ik heb geen sonde voeding en af en toe eens een buikdag, als ik te gekruid heb gegeten dus dat is niet in vergelijk met je kleine man. Maar ga vaak s avons voor het slapen gaan nog voor een grote boodschap naar toillet. Maar als volwassene kun je dat natuurlijk iets beter aanvoelen. Maar hier is het wel als ik moet dan moet ik , waar ik ook ben en op watvoor uur ook.
    Sterkte

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Hoi Esther,
    Niet fijn dat hij 's nachts naar de wc moet. Op welk tijdstip krijgt hij de laxeer, misschien een idee om die iets eerder op de dag te geven.

    Sterkte Erna

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Als Ruben laxeermiddel krijgt is dat in de ochtend....

      Verwijderen
  3. hoii Eshter, ik heb als kind ook voornamelijk buikpijn gehad, vooral toen ik klein was (tussen 4 en 10). en ik moest ook altijd s nachts naar de wc. mijn vader heeft heel wat nachtelijke uren naast de deur van de wc gezeten, wachtend op mij. supervervelend en vermoeiend. ik heb helaas geen trucs of tips voor je om dit te veranderen. pas rond mijn tiende begonnen mijn darmen rustiger te worden. veel sterkte!

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. hmmmm aan 1 kant heel goed om te lezen dat het niet 'vreemd' is, maar ... zucht... dat wordt dus waarschijnlijk nog jaren doorbikkelen 's nachts. Fijn dat er papa's zijn he (hier ook papa in actie tijdens de nachten)

      Verwijderen
  4. Hoi Esther,
    misschien val ik met de deur in huis, maar de opmerking :"wie verzint het om s nachts te gaan poepen" vind ik best beledigend, zeker omdat ruben het vast niet doet om jullie te pesten... Het is voor hem ook vervelend, voor jullie ook die gebroken nachten dat begrijp ik goed, ik poep mn hele leven al snachts omdat ik overdag moeilijk kan ontspannen misschien heeft ruben daar nu ook last van (spannende tijd, sint, prikkels op school, andere veranderingen), misschien tip om hem gwoon met een boekje op de wc te zetten. Heisa maken heeft sowieso geen zin, hopelijk krijgen jullie de kracht om ondanks alles van jullie stoere vent te genieten!

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. hoi Jolien, die opmerking was zeker niet beledigend bedoeld hoor! Sorry als je daardoor aangevallen voelt! Maar je uitleg is wel verhelderend...
      groetjes
      Esther

      Verwijderen
  5. Hoi Esther, hier ook heel herkenbaar. Ik heb ook heel wat uurtjes 's nachts in een steenkoude gang gezeten en Yo op het toilet. Hij zat daar dan, krom van de buikpijn helemaal nat van het klamme zweet door de pijn. En je kunt niets doen, behalve er zijn. En net als bij Petra gaat het nu (hij is nu 18) stukken beter. Hij heeft nooit sondevoeding gehad. Hij heeft erg veel baat bij Macrogol.
    Liefs, Riet

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Hopelijk is het een maar een korte periode, ik kon bijvoorbeeld ook niet tegen speculaas/koek kruiden. Geen sint snoep voor mij. Heel veel succes! Meer tips kan ik niet geven, is hij met meconium illius geboren? misschien maakt dat ook nog uit, elke cffer is,ook zo verschillend. good luck! Groetjes jolien

    BeantwoordenVerwijderen