family Visser

Dit zijn wij... de familie Visser. Papa (Theo), mama (Esther), Ruben (10) en Lisa (8).

Wij zijn een heel gewoon gezin maar toch ook een beetje bijzonder. Omdat Ruben taaislijmziekte heeft maken we soms hele leuke dingen mee en soms ook nare dingen.

In deze blog vind je onze leuke en minder leuke belevenissen.

zaterdag 24 november 2012

sinterklaas kapoentje....

en de schoentjes zijn weer gevuld


er wordt hier in huize Visser flink gestuitert en er zitten geregeld pepernoten in de oren, maaaaaaarrr wat genieten we van deze tijd van't jaar!!! :-)

vrijdag 23 november 2012

de week van gebroken nachten

TE KOOP; een buik die 's nachts buikpijn geeft en poepgedrag! Gratis af te halen, graag wel een goed werkende buik terug.....

Grom vanacht de zoveelste nacht met een Ruben die buikpijn heeft en moet poepen. Hoe verzin je het om 's nachts te poepen!! Hebben meer CFers hier last van? Misschien omdat Ruben in de avond nog 400 ml sondevoeding krijgt.... iemand een idee?
Het is gewoon zeer vervelend. Voor ons maar natuurlijk als eerste voor Ruben. De afgelopen weken staan in teken van buikpijn buikpijn buikpijn. Afgelopen week ook een dagje buikvirus erbij met spugen dus de buikellende is compleet. Zo sneu om ons mannetje aldoor met buikpijn te zien, Tja het energieniveau wordt met de grboken nachten en buikpijn ook niet groter en dus haal ik de hele week al een in en in wit jongetje van school. Dan zou je denken 'laat hem lekker thuis' Nou dat heb ik woensdag gedaan en dan heb ik een stuiterende jongen binnen die in de middag met de muren omhoog vliegt. Dus tja... dat is ook niet een goed idee. Dus we zien het maar weer.... vanochtend even wat langer geslapen. Ik had gehoopt dat Ruben tot 9 uur ofzo door zou slapen, maar helaas half 8 hoorden we hem alweer (normaal staan we om 6:45 op) Dus toen maar weer vlug alle ochtend rituelen en om half 9 was kabouter op school.
Het buikpijn is een groot raadsel. Het hoort bij CF (grrr) en Ruben heeft de pecht dat waarschijnlijk zijn gedrag/ IQ hem ook niet helpt met het poepen. Meestal voor tijdens en erna heeft hij buikpijn dus hij wil vaak ook gewoon niet poepen. Tja en dat helpt natuurlijk ook niet, maar maak dat maar eens duidelijk. Zijn medicijnen werken ook op zijn darmen maar ook dat is niet helemaal duidelijk. Dus we rommelen met laxeermiddel en Ruben krijgt al standaard omeprazol. 12 dec staat weer een CF poli bezoekje gepland dus dan maar weer eens met de dokter brainstormen wat we aan de buikpijn kunnen doen. Ook al weet ik het antwoord helaas al wel..... niet veel

woensdag 14 november 2012

slik

Gisteravond zat ik om half 9 voor de tv. Een CFsters (Kim) vertelde haar verhaal bij kro's "Recht uit het hart". (http://rechtuithethart.kro.nl/seizoenen/2/afleveringen/13-11-2012/default.aspx)
Tjonge dat was een mega slik moment. Ze las voor uit haar boeken (ademloos en grenzeloos) en heel eerlijk heb ik wel een traan gelaten. Wat een verhaal... En natuurlijk zit Ruben in mijn gedachten als ik het verhaal hoor. Wat een * ziekte is CF! Je wordt dan even weer met je neus op de feiten gedrukt en das niet fijn. Ik denk dat ik niet gauw haar boeken ga lezen. Volgens mij zijn ze prachtig, maar veelste confronterend, want als je dan hoort over het overlijden van kim haar vriend (ook CFer) dan zie ik toch dan weer Ruben voor me. Gaan we dat ook meemaken? Dat kan ik echt niet hoor. Help!!!
Gelijk na het programma heb ik de presentatie van Harry Heijerman op de CFdag van afgelopen zaterdag bekeken en heel eerlijk sprankelde er gelijk weer hoop in mijn hart. Wauw wat zijn ze ver in de wetenschap voor een medicijn voor CF!
http://youtu.be/57auBbrUscM

(voor degene die het niet weten Ruben heeft een dubbele delta F508 mutatie)

maandag 12 november 2012

12 nov is de dag....

en dan is het weer sint maarten, ja officieel gisteren maar omdat het toen zondag was is het verplaatst naar vandaag (in elk geval bij ons in de stad) Ruben en Lisa hadden er enorm veel zin in. Ze zongen ook uit volle borst (heel wat anders dan vorig jaar) Kleine kindjes worden groot.... en wat een snoep, tsss ongelooflijk gewoon.



Hoe gaat het verder met Ruben? het is herfst en dus ook bij Ruben is het kwakkelen begonnen. Hij heeft super dagen en soms ook mindere dagen. Hij blijft moe, wittig en eet bar slecht. Toch hobbelt hij nog steeds enthousiast door het leven en geniet volop van alles! Zijn nieuwe ab geeft hem veel buikpijn, maar tot nu toe beschermt de ab hem prima. Dus tja kiezen tussen 2 kwaaie.... Het vernevelen gaat nog steeds prima. Heerlijk hoor hoe snel de eflow gaat. Het hoesten na het vernevelen is weer gestopt, gelukkig maar. En zo gaan de dagen voorbij. Terwijl sint maarten net achter de rug is worden de dagen alweer afgeteld totdat die 'oue man' uit spanje komt. Heerlijk, niet alleen de kinderen genieten ook mama doet volop mee. Ik hou van deze periode van het jaar :-)


zondag 4 november 2012

my love


                           Mijn twee lieve schatten waar ik heel veel van hou!!!