family Visser

Dit zijn wij... de familie Visser. Papa (Theo), mama (Esther), Ruben (10) en Lisa (8).

Wij zijn een heel gewoon gezin maar toch ook een beetje bijzonder. Omdat Ruben taaislijmziekte heeft maken we soms hele leuke dingen mee en soms ook nare dingen.

In deze blog vind je onze leuke en minder leuke belevenissen.

donderdag 11 oktober 2012

en dat is drie...

Gisteren weer richting Groningen. Controle bezoekje voor Ruben. Nadat we een mooie wandelwagen hadden afgeleverd op de kraamafdeling (vanuit onze kerk helpen we asielzoekers en nu had iemand een mooie wandelwagen op de kop getikt voor een asielzoekster die in het UMCG ligt in afwachting van haar baby) hebben Ruben en ik eerst maar even genoten van een lekker ijsje. Buiten was het herfst maar binnen leek het wel hoog zomer. Tjonge wat een hitte in het UMCG. Bleh!
Ruim op tijd zaten we in de wachtkamer van de longfunctie afdeling. En tja als pseudomonas klantje mag dat eigenlijk niet en dus word je lekker snel geholpen. Geluk bij een ongeluk, haha. En zoals een geoefende longfunctie blazer deed Ruben weer flink zijn best. Hij zit nog steeds aan de bubbelapparaat zoals we dat ding noemen (longfunctie apparaat voor kleine kinderen) maar hij oefent heel hard met het 'echte werk'; het uitblazen van de kaarsjes. Ruben vindt het super maar heeft nog niet zo goed door dat hij laaannnnggggg moet uitblazen en blaast gewoon tien keer hard achter elkaar. Tja... dus nog even door oefenen!
Daarna naar het beatrixkinderziekenhuis (voor degene die het UMCG niet kennen, dat zit gewoon in hetzelfde gebouw) Ruben had geluk, er waren geen andere CF-ers en mocht hij lekker met de auto's van de wachtruimte spelen. (anders worden we gelijk naar een kamertje gebracht en moeten we daar wachten) We hadden vandaag een andere arts en stiekem  vond ik dat niet zo erg. Deze arts is erg sociaal en daar praat je wat makkelijker mee dan een 'professor' (en die is ook wel aardig hoor, maar anders...) Na mijn verhaal van het gekwakkel van onze kabouter zuchtte de arts even diep. 'ohhh even wachten hoor, dit is wel een heleboel... laten we het even herhalen' Hihih gelukkig vond hij het dus ook een heleboel en staan we niet alleen in het feit dat wij het ook een heleboel vinden. Nu is het gewoon zo dat het gekwakkel blijft en dus niet ernstig. Maar wel zo dat we naar nummer drie gaan wat ab kuur betreft. Ja ja echt!
Ruben krijgt er zitromax bij. En hij heeft al augmentin en vanmiddag ook nog colistin. Lang leven de ab kuren. Na 2 weken gaan we stoppen met augmentin en dan hopen we dat de zitromax het alleen kan en anders blijft de augmentin er wel bij. Even uitproberen dus. En tja en dan hopen dat het gekwakkel weg gaat. Het is gelukkig nog geen indicatie voor een opname, maar zodra er gehoest en gesnot bij komt komt een opname wel weer om de hoek kijken. Dus opnieuw ... fingers crossed.
Vanmiddag dus beginnen met colistin. Het nieuwste van het nieuwste nl colifin Voor de geinteresseerden dit is de website http://www.cairways.nl/ Ruben krijgt dus een nieuwe vernevelapparaat. Een snelle. YEAH ipv 20 min vernevelen nu maar 6. Kijk daar tekenen we voor :-)
Oh ja de stand van zaken wat gewicht betreft was gistermiddag 19 kilo (met 2 dagen ontlasting in zijn buik, dus tja niet helemaal eerlijk die 19 kilo, haha) en 11.8 cm De groeicurve buigt dus weer wat af, maar nog geen grote zorgen. Maar ja het moet niet zo blijven.
Rubens oren zagen er wat rustiger uit. Over 2 weken weer een bezoekje kno, en daarna hopelijk weer starten met zwemles. De longen klonken prima en ook zijn longfunctie zag er oke uit.
We kunnen er hopelijk (met de derde ab kuur) er voorlopig weer tegen aan ....

Geen opmerkingen:

Een reactie plaatsen