family Visser

Dit zijn wij... de familie Visser. Papa (Theo), mama (Esther), Ruben (10) en Lisa (8).

Wij zijn een heel gewoon gezin maar toch ook een beetje bijzonder. Omdat Ruben taaislijmziekte heeft maken we soms hele leuke dingen mee en soms ook nare dingen.

In deze blog vind je onze leuke en minder leuke belevenissen.

dinsdag 23 oktober 2012

prinses en de heks


Prinses en de heks gaan trouwen :-)
Ach ja met een beetje fantasie zie je wel de heks en de prinses.... en zo zitten we volop in de herfstvakantie. Gisteren een lekker aanrommeldagje samen met papa, vandaag met Rubens grote vriend, mama en broertje met de trein naar Delfzijl (dat was al groot feest... een heuse 5 min in de trein) om naar het zeeaquarium te gaan. Daarna lekker broodje eten in de hema en toen met de trein weer terug. Groot feest.
Morgen grote najaarsmarkt, donderdag dagje weg met oma en tante en dan vrijdag back to reality ... bezoekje kno arts in UMCG! Maar gelukkig hebben we dan nog een weekend om bij te komen :-)

oh we hebben weer een bruiloft... een andere prinses en heks gaan trouwen, hahaha

woensdag 17 oktober 2012

het wordt gewoon

Het nieuwe is er nu wel een beetje vanaf. Dus tja het vernevelen met de eflow wordt nu een uitdaging voor Ruben en papa/ mama. Want ook al duurt het maar een paar minuutjes het zijn lange minuten wanneer onze kabouter er een drama van maakt en niet meer wil luisteren. Papa/ mama ademen dan meer ab nevel in dan Ruben... hmmm geduld... ik heb net een mede CFer een grote bos geduld gestuurd, maar we kunnen het zelf ook wel gebruiken.
Ruben's longen reageert geprikkelt op de nieuwe ab en dus horen we nu geregeld hoesten uit Rubens mond en dat is voor hem bijzonder. Hoe gek het ook klinkt voor een CFer, Ruben hoeste bijna nooit. Nu helaas dus wel. En het lijkt maar een lastige klus voor hem. Je neemt aan dat iedereen kan hoesten, maar als ik Ruben soms hoor dan denk ik daar wel anders over (onze Lisa trouwens ook... laatst flink verkouden en ook zij had moeite met goed doorhoesten) Ondanks het hoesten lijkt het wel beter te gaan met Ruben. Hij eet weer goed en dat is voor ons toch een belangrijke graadmeter.
Wel is hij enorm 'piepig' maar dat zal misschien wel aan het weer/ tijd van het jaar/ of iets anders onzinnigs... liggen want onze madame heeft er ook last van. Dus als ze beiden thuis zijn is het een hoop gegil en geklier. Dus opnieuw een grote bos geduld nodig!! :-)
Nog een paar dagen en dan is het hier in het noorden herfstvakantie. Daar hebben we wel zin in. Lekker even niet hoeven haasten. Hopelijk veel buitenspelen en oma en tante hebben al een dag of wat gereserveerd in hun agenda. In de vakantie helaas toch ook weer een bezoekje aan het UMCG. De kno afdeling wordt weer verblijdt door een bezoekje van ons. Een gehoortest en controle staan op het programma en hopelijk daarna weer groen licht om te zwemmen, want tja zo komt die zwemdiploma niet in Rubens bezit.

zaterdag 13 oktober 2012

dappere Ruben

 
en daar zit hij dan... onze dappere Ruben met zijn nieuwe vernevelapparaat; "de e flow''. Maar wat een geweldig ding zeg. Superrrrrrr snel. Heerlijk!!! Gisteravond kwam er een verpleegkundige langs van cairways. Ik merkte dat zij ook nieuw was met de eflow dus via facebook nog wat extra antwoorden gekregen van gebruiksexpers :-) Thanx Judith!
Het was wel weer veel informatie en het is even wennen aan het nieuwe. De porta nep de kast uitgeknikkerd en nieuwe plek en bakjes gezocht voor dit mooie ding. Ruben vond het geweldig en is helemaal trots op zijn vernevelapparaat. Het inademen en het vasthouden (3 sec) van zijn adem gaat ook wonder boven wonder geweldig. En tja het zijn maar een paar minuutje en dus kan hij de concentratie er wel voor opbrengen.
Vanochtend hoorden we weer een kuchel uit Rubens mond komen hopelijk blijft het bij deze kuchel.....

donderdag 11 oktober 2012

herfst

Genieten van het mooie herfstweer ... zoeken naar kastanjes!





en dat is drie...

Gisteren weer richting Groningen. Controle bezoekje voor Ruben. Nadat we een mooie wandelwagen hadden afgeleverd op de kraamafdeling (vanuit onze kerk helpen we asielzoekers en nu had iemand een mooie wandelwagen op de kop getikt voor een asielzoekster die in het UMCG ligt in afwachting van haar baby) hebben Ruben en ik eerst maar even genoten van een lekker ijsje. Buiten was het herfst maar binnen leek het wel hoog zomer. Tjonge wat een hitte in het UMCG. Bleh!
Ruim op tijd zaten we in de wachtkamer van de longfunctie afdeling. En tja als pseudomonas klantje mag dat eigenlijk niet en dus word je lekker snel geholpen. Geluk bij een ongeluk, haha. En zoals een geoefende longfunctie blazer deed Ruben weer flink zijn best. Hij zit nog steeds aan de bubbelapparaat zoals we dat ding noemen (longfunctie apparaat voor kleine kinderen) maar hij oefent heel hard met het 'echte werk'; het uitblazen van de kaarsjes. Ruben vindt het super maar heeft nog niet zo goed door dat hij laaannnnggggg moet uitblazen en blaast gewoon tien keer hard achter elkaar. Tja... dus nog even door oefenen!
Daarna naar het beatrixkinderziekenhuis (voor degene die het UMCG niet kennen, dat zit gewoon in hetzelfde gebouw) Ruben had geluk, er waren geen andere CF-ers en mocht hij lekker met de auto's van de wachtruimte spelen. (anders worden we gelijk naar een kamertje gebracht en moeten we daar wachten) We hadden vandaag een andere arts en stiekem  vond ik dat niet zo erg. Deze arts is erg sociaal en daar praat je wat makkelijker mee dan een 'professor' (en die is ook wel aardig hoor, maar anders...) Na mijn verhaal van het gekwakkel van onze kabouter zuchtte de arts even diep. 'ohhh even wachten hoor, dit is wel een heleboel... laten we het even herhalen' Hihih gelukkig vond hij het dus ook een heleboel en staan we niet alleen in het feit dat wij het ook een heleboel vinden. Nu is het gewoon zo dat het gekwakkel blijft en dus niet ernstig. Maar wel zo dat we naar nummer drie gaan wat ab kuur betreft. Ja ja echt!
Ruben krijgt er zitromax bij. En hij heeft al augmentin en vanmiddag ook nog colistin. Lang leven de ab kuren. Na 2 weken gaan we stoppen met augmentin en dan hopen we dat de zitromax het alleen kan en anders blijft de augmentin er wel bij. Even uitproberen dus. En tja en dan hopen dat het gekwakkel weg gaat. Het is gelukkig nog geen indicatie voor een opname, maar zodra er gehoest en gesnot bij komt komt een opname wel weer om de hoek kijken. Dus opnieuw ... fingers crossed.
Vanmiddag dus beginnen met colistin. Het nieuwste van het nieuwste nl colifin Voor de geinteresseerden dit is de website http://www.cairways.nl/ Ruben krijgt dus een nieuwe vernevelapparaat. Een snelle. YEAH ipv 20 min vernevelen nu maar 6. Kijk daar tekenen we voor :-)
Oh ja de stand van zaken wat gewicht betreft was gistermiddag 19 kilo (met 2 dagen ontlasting in zijn buik, dus tja niet helemaal eerlijk die 19 kilo, haha) en 11.8 cm De groeicurve buigt dus weer wat af, maar nog geen grote zorgen. Maar ja het moet niet zo blijven.
Rubens oren zagen er wat rustiger uit. Over 2 weken weer een bezoekje kno, en daarna hopelijk weer starten met zwemles. De longen klonken prima en ook zijn longfunctie zag er oke uit.
We kunnen er hopelijk (met de derde ab kuur) er voorlopig weer tegen aan ....

woensdag 3 oktober 2012

7 jaar geleden...

alweer 7 jaar geleden trouwde ik met de liefste knapste geduldigste man. Ze zeggen 'tijd vliegt als je lol hebt' Nou dat is zeker waar. 7 jaar alweer. Voelt als gisteren en tegelijkertijd als 20 jaar geleden, want er is zoveel gebeurd in de afgelopen 7 jaar. Leuke en minder leuke dingen, zoals het bij het leven hoort! We hopen nog vele vele jaren samen te mogen delen.... en met onze 2 lieverds!
Natuurlijk nog even 2 kiekjes. Het was een geweldige dag. Ontspannen en prachtig weer. En wat een mooie jurk he?! Zo jammer dat je zo'n jurk maar 1 dag aan hebt enne... het past nu helaas ook niet meer :-) Tja het is wat, haha!



dinsdag 2 oktober 2012

oren enzo

De juf verwoorde het vanochtend het mooi "oh het seizoen van ziekenhuis bezoeken is weer begonnen?" Inderdaad.... Nou ja niet alleen ziekenhuis.. Accare hoort er tegenwoordig ook bij. Gisterochtend de eerste kennismaking met het nieuwe team binnen Accare waar Ruben nu onder valt. Team gespecialiseerd in kinderen met lage IQ. Het was puur een kennismaking. Waarschijnlijk volgt er nog een test en vragenlijst over de sociaal emotionele ontwikkeling van Ruben. De uitnodiging volgt nog. Nou prima hoor, we wachten wel weer af!
's Middags even oordopjes laten aanmeten voor Ruben. De zwemjuf gaf aan dat hij niet meer met zijn oren onder water wilde en vorige week had Ruben ook al een paar keer vieze oorsmeer. Dus dan maar oordopjes. De mevrouw van die winkel ging zijn oren even bekijken en ja hoor... 'oh ik denk dat jullie toch eerst even naar de kno arts moeten want het ziet er niet goed uit' Hmmm gelijk maar gebeld en vanochtend om half 8 zaten papa en Ruben al in de auto richting UMCG!
Ruben heeft dus aan beide oren een ontsteking. 1 buisje zit er nog goed in maar in dat oor zit een fikse ontsteking (met bloed enzo) het ander buisje lijkt er uit te gaan, maar zit ook verstopt. Dus nu eerst oordruppels en dan hopen dat het buisje open gaat en weer goed gaat zitten. En anders wordt het een 4de ronde oorbuisjes....
Het is wat... volgende week de CF controle en dan hopen we dat Ruben wat is opgeknapt, want hij rommelt momenteel met van alles. Niet fit, weinig tot niet willen eten, buikpijn, hoesten... bultje bultje kan nog meer bij. Ik geniet van de herfst maar als ik Ruben zo zie denk ik dat het toch beter zomer kan zijn. We houden 'fingers crossed' en hopelijk knapt Ruben snel op zodat er geen opname achterweg gaat komen.