family Visser

Dit zijn wij... de familie Visser. Papa (Theo), mama (Esther), Ruben (10) en Lisa (8).

Wij zijn een heel gewoon gezin maar toch ook een beetje bijzonder. Omdat Ruben taaislijmziekte heeft maken we soms hele leuke dingen mee en soms ook nare dingen.

In deze blog vind je onze leuke en minder leuke belevenissen.

vrijdag 31 augustus 2012

smelt

 
en dan kan je alleen maar zeggen...
wat hou ik toch veel van deze slapende kabouter (ook als hij wakker is hoor, haha)


woensdag 29 augustus 2012

Accare-vervolg

Gisteravond eindelijk dan het adviesgesprek bij Accare. Gelukkig wel net voordat de scholen weer beginnen, zodat we volgende week gelijk 'spijkers met koppen kunnen slaan' op school.
Theo en ik reden er rustig heen en eigenlijk verwachtte we niks bijzonders. We dachten bevestiging te krijgen van wat we dachten. Dat was dat Ruben ADHD zou hebben, achterstand zou hebben wat zijn IQ betreft en iets op autisch vlak wat zijn angst en tics betreft. De avond verliep toch wat anders... tja waarom zou het ook makkelijk en duidelijk gaan? We zijn ondertussen wel gewend dat het bij Ruben altijd anders is dan 'normaal'  maar dat het ook hier weer anders zou gaan hadden we niet echt gedacht....
De orthopedagoog begon met een onduidelijk verhaal, maar het drong al snel tot me door dat het een voorbereiding was om iets te vertellen wat niet zo leuk was. En dat was het resultaat van de IQ test. Het blijkt dus dat Ruben een zeer zeer lage IQ heeft gescoord! Hierdoor is het bepalen van ADHD of andere stoornissen ingewikkelder. Ruben heeft duidelijke gedragingen wat binnen het ADHD en autisch spectrum vallen, maar vanwege zijn lage IQ is het momenteel erg moeilijk vast te stellen waar het nu ondervalt. Is het ADHD waardoor hij korte concentratie heeft en druk is, of komt het doordat hij een lage IQ heeft of een combinatie van beiden? En hetzelfde geld ook voor het autisch spectrum.
En daar zit je dan als ouders... geen duidelijk antwoord! Eigenlijk alleen maar meer vragen. Hoe nu dan verder? Is de test wel een goed beeld van wie Ruben is, wordt hem niet te kort gedaan door zo'n test wat op leeftijd wordt getoetst? Ruben heeft door zijn vroeg geboorte en doordat we tijdens zijn eerste levensjaar niet wisten dat hij CF had, een grote ontwikkelingsachterstand opgelopen. Dus is een test naar leeftijd wel oke? Toch blijft het feit dat als je 1,5 jaar van zijn leeftijd aftrekt Ruben bijzonder gedrag vertoond en moeite heeft met leren/ ontwikkelen. Het gaat absoluut bergopwaarts, maar allemaal op zijn tempo en zijn manier. En tja in deze maatschappij val je dan al gauw buiten boot. En dat gebeurd dus nu al ...
Dus de avond verliep anders dan we hadden gedacht en toch enigszins verslagen reden we weer naar huis. De orthopedagoog meldt ons aan bij een ander team binnen Accare die gespecialiseerd is in kinderen met een lage IQ. We wachten dus weer af.
We laten Ruben volgende week lekker beginnen in groep 2. Hij heeft er heel veel zin in. Gelijk maar rond de tafel met juf en IB-er en dan zullen we zien hoe Ruben het gaat doen. Lukt het hem echt niet dan zal het toch speciaal onderwijs worden maar over het hoe en wat willen we nu nog even niet aan denken. We wachten af... vorig jaar heeft Ruben ons ook verbaasd, dus wie weet....

En terwijl we dan heel druk zijn met deze dingen, lijkt het soms idioot dat we ons er druk over maken als we stil staan bij Lisanne (een dappere CF-sters van 23 jaar) die op de IC ligt en vecht voor haar leven. Alles komt dan even 'in een ander licht te staan'
Wij gaan vandaag proberen te genieten van het leven wat we vandaag hebben gekregen en hopen heel heel heel hard dat er snel longen zullen komen voor deze dappere dame!!

zondag 19 augustus 2012

how to survive....

zoals overal in NL is het ook in het noorden behoorlijk warm! Ruben, Lisa en papa lijken er niet zoveel moeite mee te hebben :-)






en heel soms plonst mama mee.....

maandag 13 augustus 2012

VAKANTIE!!!!!

en dan eindelijk heeft papa ook vakantie. Gelijk de eerste dag op stap met de trein naar het spoorwegmuseum. Tjonge wat een belevenis..... en ergenis. Weten we gelijk ook weer waarom we nooit met de trein gaan ....
(4 uur heenreis, 4,5 uur terugreis, vertraging, koppelingen die niet kloppen, machinist die niet komt opdagen (ECHT) overvolle treinen, kleine meisjes die niet eens naar de wc kunnen omdat het volgebouwd is met fietsen en als overmaat van ramp een trein die het gewoon begeeft en je vervolgens een half uur in een stikhete volle trein zonder airco of ramen die open kunnen zit!)

Maar desondanks was het spoorwegmuseum wel leuk :-) Natuurlijk een paar fotootjes
onderweg in de trein

stelletje gekken :-)

heerlijk spelen



                                                             samen met Lisa

eindeloos spelen met de chugginton toren

                                                           terug reis; moe zijn

zaterdag 4 augustus 2012

de derde week

het is de derde week van de vernevelmaand met Bramitob. En zoals de keren er voor is Ruben tijdens deze week niet fit, enorm moe en heeft absoluut geen eetlust. Volgens de dokter kan het echt niet van de bramitob komen, maar nu na 3 x kan hij me nog meer vertellen, maar wij weten dat het WEL van de bramitob komt. Stom spul!!! Nog 1 week doorbikkelen en dan echt hopen dat die pseudo bacterie weer weg is zodat we mogen stoppen met de ab vernevelingen.....
De kindjes genieten volop van de vakantie, maar zonder de vaste structuren is het een hele klus voor mama om de boel draaiende te houden. 's avonds is Ruben zo druk (en toch zo moe) om gelijk in slaap te kunnen vallen en zo is hij vaak onrustig tot 2 uur na bedtijd. Hopelijk gaat dat weer over als school begint en het vaste ritme terug komt.
Er staan nog van allerlei dagjes uit gepland en Ruben kan maar niet wachten totdat we een dagje met de trein naar Utrecht gaan, naar het spoorwegmuseum. We zullen waarschijnlijk langer in de trein zitten dan dat we in het museum zullen zijn, maar goed de treinreis is al een groot avontuur voor ze :-)  Papa moet nog een weekje werken en dan kunnen we eindelijk genieten van 2 weken vrij met ons 4en. Heerlijk...