ritme reinheid rust...

...zijn de drie (voor de meeste) bekende r's wat bij het consultatieburo worden aangeprezen. In huize Visser waren we er al heel snel achter dat de r's voor Ruben 'heilig' waren. Als baby was hij al zooooo gevoelig voor veranderingen en echt slapen deed hij alleen in zijn eigen bedje.... rust!
Nu ben ik als mama ook best wel structuurgevoelig. (lees; zeer structuur gevoelig) dus een kindje wat het beste deed met de 3 r's was voor mama geen enkel probleem. Toen we er achter kwamen dat Ruben CF heeft waren de r's nog belangrijker. Want door de 3 r's ging eten beter, kreeg Ruben op de vaste tijden zijn medicijnen en was het voor hem beter te 'handelen' als hij moest vernevelen. Daarnaast is rust voor onze stuiterbal ook erg belangrijk... en zo zijn we nog steeds erg druk met de 3 r's. Soms hoor ik wel eens 'joh wees eens wat relaxer' 'laat het nou maar' 'goh het moet ook allemaal gaan zoals jij het wilt' Inderdaad ik hou van structuur en heb daar ook mijn eigen houvast aan. Maar aan de andere kant.... hebben we een keus??
hmmm ik denk het niet. Als andere papa's/ mama's van CF-ers er anders overdenken hoor/ lees ik het graag. Maar zonder de 3 r's weet ik niet goed hoe we Ruben zo gezond mogelijk moeten houden. Om 3x per dag te vernevelen (met de nodige tijd ertussen) heb je een vast ritme nodig, om de nodige calorieetjes naar binnen te krijgen heb je een vast ritme nodig, om de bacterieen buiten de deur te houden heb je reinheid nodig, om Ruben tot stilstand te krijgen heb je rust nodig....
Laatst was ik bij een vriendin. En we kletsen zo tot 6 uur. Ondertussen kwamen manlief en kindjes ook thuis en vriendinnetje kletste rustig verder. Op den duur zei ik 'moeten we niet weg? moet je niet eten?' Maar vriendin bleef rustig zitten...'we gaan straks bbqen bij de buren, lekker vakantie joh'
Wat lijkt me dat toch heerlijk!!! Gewoon alles op je af laten komen. Niet plannen, denken en uitdokteren hoe je het beste kan doen om medicatie/ vernevelsessies/ eten/ sondepomp enz op de juiste tijden te plannen.
Maar aan de andere kant, wat ik al schreef, ik hou van structuur!! Nu heb ik ook een goed excuus om vast aan mijn structuur te zitten. Maar omdat veel mensen denken dat het door mij komt dat we zo vast zitten aan structuren wilde ik bij deze even vermelden..... ohhh wat zou ik het heerlijk vinden om zo nu en dan de structuren weg te mogen gooien!!

Reacties

  1. Nou, het is heel erg herkenbaar hoor Esther! Bij ons hangt ook alles vast en zit er structuur in. We beginnen 's ochtends eerst met vernevelen en gaan daarna ontbijten maar als het af gaat wijken raakt Levi compleet van slag. Dus we houden de volgorde van dingen heel erg goed aan. Het is denk ik ook wel een must als je kindje cf heeft. Wij waren laatst ergens op visite maar moesten tegen etenstijd naar huis omdat Levi zijn vernevelsessie moet doen en als dat te laat gebeurd is hij te moe en lukt het niet meer. Je moet niet verwachten dat anderen daar begrip voor hebben hoor...vaak snapt men er niks van en wordt je maar raar aangekeken. Voor Levi werkt het ook goed, al die regelmaat. En de rust heeft hij ook absoluut nodig! Hij moet gewoon op bepaalde momenten zijn rust hebben, even tv kijken op de bank bijvoorbeeld, dat is zijn enige relax-moment. Gezonde kids kunnen rustig 's ochtends naar school en 's middags nog bij een ander stuiteren en spelen...nou die van mij niet! Er zijn ook wel eens dagen dat het schema wat afwijkt maar bij ons staan de vernevel- en eettijden vast. Ik herken heel erg wat je zegt, soms zou ik ook wel eens 'gewoon' net als een ander geen structuur willen hebben, mijn kind gewoon zonder gezeur en tegenstribbelen een vette hamburger in zijn handen willen drukken en zeggen eet maar op of 's avonds gewoon lekker ergens op visite en dat ie gewoon lekker in slaap valt op een vreemd bed. Haha, hier werkt dat in elk geval ook niet zo! :-)

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Hoi Esther,
    Tegen gezonde gezinnen kun je met de gezondheid van Ruben niet evenaren, maar miss moet je jezelf afvragen of ruben zonder zn cf ook geen structuur kind zou zijn en natuurlijk is t balen als de buitenwereld het niet kan begrijpen maar zij krijgen alleen maar te maken met een superlastig kindje en niet met een kindje die wss door het gebrek aan structuur zieker word.Alleen jullie als ouder s zijnde kunnen beoordelen wat voor jullie kindjes het beste werkt.
    Ook eva heeft als gezond meisje structuur nodig, en wat mezelf betreft,ook nu is structuur,de drie r broodnodig om het vol te houden, voldoende te kunnen eten en voor jezelf te kunnen beslissen wat wel en niet goed voor je is. Die basis leg je nu voor de toekomst van later...
    Wat voor mij wel eens werkt en miss is t een tip, is om te weten dat 1x niet vernevelen of ix eens niet uitkoken van de vernevel spullen niet altijd erg is.. en je juist door gewoon buiten te spelen en alles meedoen je ook wat weerstand opbouwt...
    sucses!

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Hoi Jootje, bedankt voor je reactie. Onze Ruben heeft structuur nodig vanwege zijn CF maar ook zeker wat zijn gedrag/ karakter betreft :-)
      (maar dat had je vast al wel gemerkt aan mijn verhalen over hem) Ik kan me heel goed voorstellen dat de 3 r's ook voor jou hard nodig zijn.
      Hier wordt ook zeker wel eens met een vernevelsessie gesmokkeld en nu Ruben aardig goed gegroeid is mag hij van ons 1x per week zonder sondevoeding naar bed (Feest) Maar tja... dat zijn zulke kleine druppeltjes als je het in het grote geheel bekijkt. Maar genieten doen we er wel van :-)
      liefs

      Verwijderen
  3. Hey Esther, ik herken dat helemaal. Eigenlijk zou ik ook alles los willen laten, anderzijds zit het niet in me. Ik ga altijd die gezonde maaltijd bereiden, ook al heb ik helemaal geen zin ff. We slaan geen verneveling over, ook al hebben we er helemaal geen zin in of energie voor. Dat schuldgevoel he ( in mijn geval dan ) want blij dat er medicijnen zijn, waar we soms zo lang op hebben moeten wachten! Met je ene kant wil je alles wel eens laten waaien, met je andere (verstandige) kant, natuurlijk niet.
    De 3 RRR's, volgens mij zijn ze voor ons allemaal heilzaam. Maar ja.....
    Liefs, Martina

    BeantwoordenVerwijderen
  4. ha Esther,

    Hier ook een 3r fan hoor. Als ik een keer iets in een andere volgorde doe loopt het mis. Ik vergeet bv insuline te spuiten of mn sprayspullen staan een halve dag in het sop.
    Vernevelen sla ik NOOIT over, ik zou het mezelf niet kunnen vergeven als ik daarna bv verkouden zou worden.
    Soms denk we halen wel iets te eten (hier in de stad hebben we op loopafstand wel 10 afhaalrestaurentjes) maar 9 van de 10 x denk ik op het laatste nippertje , nee ik ga toch lekker iets gezonds koken.
    Je gezonheid heb je als Cfer niet in de hand, maar je leefwijze wel dus.......


    Volgens mij zijn jullie gewoon goed bezig, lieve groet, Els

    BeantwoordenVerwijderen

Een reactie posten

Populaire berichten van deze blog

Het plan

pseudomonas

Met de neus op de feiten