family Visser

Dit zijn wij... de familie Visser. Papa (Theo), mama (Esther), Ruben (10) en Lisa (8).

Wij zijn een heel gewoon gezin maar toch ook een beetje bijzonder. Omdat Ruben taaislijmziekte heeft maken we soms hele leuke dingen mee en soms ook nare dingen.

In deze blog vind je onze leuke en minder leuke belevenissen.

zaterdag 28 juli 2012

ritme reinheid rust...

...zijn de drie (voor de meeste) bekende r's wat bij het consultatieburo worden aangeprezen. In huize Visser waren we er al heel snel achter dat de r's voor Ruben 'heilig' waren. Als baby was hij al zooooo gevoelig voor veranderingen en echt slapen deed hij alleen in zijn eigen bedje.... rust!
Nu ben ik als mama ook best wel structuurgevoelig. (lees; zeer structuur gevoelig) dus een kindje wat het beste deed met de 3 r's was voor mama geen enkel probleem. Toen we er achter kwamen dat Ruben CF heeft waren de r's nog belangrijker. Want door de 3 r's ging eten beter, kreeg Ruben op de vaste tijden zijn medicijnen en was het voor hem beter te 'handelen' als hij moest vernevelen. Daarnaast is rust voor onze stuiterbal ook erg belangrijk... en zo zijn we nog steeds erg druk met de 3 r's. Soms hoor ik wel eens 'joh wees eens wat relaxer' 'laat het nou maar' 'goh het moet ook allemaal gaan zoals jij het wilt' Inderdaad ik hou van structuur en heb daar ook mijn eigen houvast aan. Maar aan de andere kant.... hebben we een keus??
hmmm ik denk het niet. Als andere papa's/ mama's van CF-ers er anders overdenken hoor/ lees ik het graag. Maar zonder de 3 r's weet ik niet goed hoe we Ruben zo gezond mogelijk moeten houden. Om 3x per dag te vernevelen (met de nodige tijd ertussen) heb je een vast ritme nodig, om de nodige calorieetjes naar binnen te krijgen heb je een vast ritme nodig, om de bacterieen buiten de deur te houden heb je reinheid nodig, om Ruben tot stilstand te krijgen heb je rust nodig....
Laatst was ik bij een vriendin. En we kletsen zo tot 6 uur. Ondertussen kwamen manlief en kindjes ook thuis en vriendinnetje kletste rustig verder. Op den duur zei ik 'moeten we niet weg? moet je niet eten?' Maar vriendin bleef rustig zitten...'we gaan straks bbqen bij de buren, lekker vakantie joh'
Wat lijkt me dat toch heerlijk!!! Gewoon alles op je af laten komen. Niet plannen, denken en uitdokteren hoe je het beste kan doen om medicatie/ vernevelsessies/ eten/ sondepomp enz op de juiste tijden te plannen.
Maar aan de andere kant, wat ik al schreef, ik hou van structuur!! Nu heb ik ook een goed excuus om vast aan mijn structuur te zitten. Maar omdat veel mensen denken dat het door mij komt dat we zo vast zitten aan structuren wilde ik bij deze even vermelden..... ohhh wat zou ik het heerlijk vinden om zo nu en dan de structuren weg te mogen gooien!!

dinsdag 24 juli 2012

zomer

en ook Ruben geniet van het mooie weer, maar tja door de bramitob verneveling moet hij eigenlijk niet in de zon. Maar ja... hou maar eens een stuiterende 5 jarige in de schaduw....
zwemmen in schildmeer

genieten van een ijsje

chips momentje met papa

en ook Lisa geniet :-)

dinsdag 17 juli 2012

oudergesprek

Gisteravond nog even gauw voor de vakantie een afsluitend oudergesprek gehad over Ruben. Juf en de IB-er waren erbij. Ruben gaat dus over naar groep 2. Noouuu niet omdat hij het niveau voor groep 2 heeft, maar meer vanwege 'mijn vrienden' (zoals Ruben zijn vriendjes altijd heel stoer en trots noemt) Toch heeft Ruben zich de afgelopen mnden enorm goed ontwikkelt. Op de eindcito toetsen scoorde Ruben op rekenen 'zomaar' een B. WAAAAA De juffen kennen Ruben nu wel redelijk goed en zien dat Ruben computer 'spelletjes' altijd erg leuk vindt. Dus de cito toets is via de computer met een clownspelletje afgenomen. En leuk dat ie het vond.... Juf vertelde dat Ruben nu geregeld vraagt of hij weer met het clowntje mag werken. Taal blijft wel een struikelblok, maar goed dat weten we. Toch is hij steeds meer betrokken in de kring, vertelt zomaar wat over zijn leventje en wil ook de vragen van juf beantwoorden (soms goed soms fout, hihi)
Ruben lijkt zich helemaal thuis te voelen op school en het faalangstig gedrag is dan ook bijna helemaal weg tijdens de normale dagelijkse schoolachtiviteiten. Nieuwe bijzondere dingen blijft hij lastig vinden.
Maandag hebben Theo en ik een advies gesprek bij Accare. We zijn dan ook heel benieuwd wat 'zij' hebben gezien bij Ruben.
Maar voor nu gaat hij gewoon naar groep 2 en dan gaan we de eerste mnden van het nieuwe seizoen verder kijken hoe het gaat en wat wijs is.
De IB-er zei gisteravond nog, vorig jaar rond deze tijd zaten we bij elkaar voor een startgesprek en wat een haken en ogen zagen we toen voor Rubem. Zie nu hier.... Ruben ontwikkelt zich boven verwachting, hij geniet, doet leuk mee, heeft veel vriendjes,... wat willen we nog meer?!?

                              
                                                         Ruben en zijn vrienden :-)

Ps vergeet ik bijna het grootste nieuws te vertellen: RUBEN IS HELEMAAL zindelijk! Joepie de poepie. Geen luiers meer voor 'de groté boodschap' Hoe trots kun je zijn als ouders!!!!
ps2 Natuurlijk moet ik niet vergeten te melden dat onze Lisa sinds een paar weekjes ook HELEMAAL zindelijk is. Dubbel trots zijn we dus :-)

zaterdag 7 juli 2012

Otje

ons Otje.... donderdag ging Ruben met zijn klas naar het openluchtmuseum hier in Warffum. De hele week is er een project bij Ruben op school over de oude school. En daarom mochten ze donderdag verkleed mee, er werd een film gemaakt en Ruben vond het allemaal Super leuk!!!
Vooral de buiten wc werd met volle verbazing bekeken

Gisteren weer het goede nieuws vanuit het UMCG gehoord; er is geen pseudomonas bacterie in Rubens kweek gevonden. JAHOE!!! Nog 1 schone kweek en we kunnen de bramitob uit huis verbannen. Dus nog 1 mndje door bikkelen. Helaas wel in de vakantie, maar goed dat zij zo....

Ruben doet het dus nog steeds super. De intake bij Accare is in werking en hopelijk voor de vakantie 'de uitslag' In elk geval begint onze kabouter na de vakantie gewoon in groep 2 en dan zien we de aankomende mnd wel verder wat wijs is....