family Visser

Dit zijn wij... de familie Visser. Papa (Theo), mama (Esther), Ruben (10) en Lisa (8).

Wij zijn een heel gewoon gezin maar toch ook een beetje bijzonder. Omdat Ruben taaislijmziekte heeft maken we soms hele leuke dingen mee en soms ook nare dingen.

In deze blog vind je onze leuke en minder leuke belevenissen.

vrijdag 2 maart 2012

het houdt ons van de straat....

tja dat is het zeker. Onze kabouter 'houdt ons van de straat' Vanochtend telefoon gehad vanuit UMCG. Die stomme pseudo bacteriue is NIET weg. Enorm balen!!! Dat betekent dat we eind mrt weer gaan beginnen met het vernevelen met Bramitob. Weer vroeg opstaan, 2x op een dag lang (20 minuten) vernevelen en 1x kort. En nu zitten we er ook een aantal mnden aanvast. helaas. De dokter wil nu pas stoppen met vernevelen totdat er 3 kweken pseudo vrij zijn. Gelukkig is het wel mnd op en mnd af wat het vernevelen betreft. Dus hebben we elke keer een pazue van een mnd. Maar goed het is flink balen en het is weer een stapje meer in het CF leven. Niks aan. Ruben heeft helaas nog meer actieve bacterieen in zijn longen en naast het opkomen van de hooikoorts is hij niet fit. Vol en klinkt benauwd, toch merkt hij het zelf nog niet bewust. Maar goed, we houden 'de vinger aan de pols'. We zullen de koffers volladen met allerlei drankjes, pillen en poeders want hoe je het ook went of keert wij gaan volgende week OP VAKANTIE! Jahoe!!!! Ik ben er erg aan toe. Het wordt mama wel eens te veel. Soms vraag ik me wel af, wat kost me nu meer energie; Rubens ziek zijn of zijn drukke gedrag?! Het is nu vakantie en dus is het helemaal moeilijk voor onze stuiterbal om zich te vermaken. De vaste structuren zijn weg gevallen en dat lijkt hij toch erg lastig te vinden (en mama ook) Gelukkig gaan we vanmiddag gezellig even op pad.... met vriendje naar Ballorig. Kan ie zijn overtolige energie even kwijt ;-)

7 opmerkingen:

  1. Och wat balen! Gelukkig wel vakantie in het vooruitzicht. Succes met jullie kabouter.

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Tjee, wat balen zeg. Is het geen optie om een keer een infuusperiode te doen van drie weken. Dat hebben ze toen bij onze zoon gedaan, daarna nog even vernevelen voor de zekerheid en hij is nu al bijna drie jaar vrij van de psuedomonas... maargoed...inderdaad infuus is ook vrij heftig. Das waar. Met welk apparaat vernevelen jullie ? Wij vernevelden bramitob met de Eflow....die is een stuk sneller. Wat een gedoe, heel veel sterkte en eerst lekker genieten van jullie vakantie !!! Heel erg veel plezier ! groetjes Conny. (moeder van Cf-er 5 jaar oud)

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Ach Esther dat is wel heel erg jammer.
    Ik zou in het ziekenhuis zeker aankaarten of je geen andere vernevelaar kunt krijgen. Zoals Conny ook al zegt, het kan veel korter. En vooral voor een kindje met zo'n concentratie-problemen is bv een e-flow veel beter.
    Ik hoop dat jullie een supervakantie hebben. Heel veel plezier, en geniet, geniet en geniet.
    Liefs, Riet

    BeantwoordenVerwijderen
  4. @conny en Riet; Ruben vindt vernevelen erg lastig. Hij doet het nog steeds met een mondmasker. Zo'n mondstuk houdt hij niet in zijn mond. Ik begreep dat een eflow veel krachtiger is en dat de persoon dan veel dieper en sneller moet inhaleren. Dat lijkt ons voor Ruben nog te moeilijk. Of hebben jullie andere ervaringen?

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Hoi Esther, ik heb gewoon een mondmasker gebruikt hoor bij mijn zoontje. Hij was eerst ook te jong voor een mondstukje, daar vernevelt hij pas een jaar mee. Ik had een masker (een ronde) die inderdaad niet goed paste, maar ik maakte hem passend. Hij vergde van mij iets meer handelingen (inspanning) tijdens de verneveling, maar hij was sneller klaar. En de E-flow laat een mist achter die gewoon heel gemakkelijk ingeademd kan worden, daar heb je geen kracht voor nodig. Er is inderdaad een vernevelaar, volgens mij de Ineb, waar je alleen medicatie krijgt als je inademd, daar heb ik (nog) geen ervaringen mee. Ik zou het gewoon proberen..... maar nogmaals, jij kent je zoon als geen ander...het is natuurlijk al moeilijk genoeg !! Ik heb in het begin gewoon met mijn zoontje door de tuin gelopen tijdens het vernevelen, om hem maar af te leiden...tja armspieren had ik wel toen !!! Succes ! groetjes Conny.

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Ohja, nog een nabrander, de E-flow is stil, klein en snel klaar, wellicht is dat voor je zoon ook fijner !!!

    BeantwoordenVerwijderen
  7. Hoi Esther, wat balen zeg. Vervelend hoor en zeker voor een beweeglijk onrustig kind. Wij hebben omdat onze zoon die naast CF ADHD heeft een nintendo aangeschaft die hij mag gebruiken tijden het vernevelen. Dit maakt het vernevelen leuk. Ik hoop dat die mijnheer pseudonomas ons huisje voorbij gaat. Groetjes Klaasje

    BeantwoordenVerwijderen