beetje info

Nou alle spulen om te beginnen met vernevelen is binnen: Bramitob ligt in de koelkast, vernevelsetje en toebehoren liggen in de kast, sticker beloningskaart hangt op de muur, nieuwe stickers gekocht en kleine kadootjes voor wanneer de stickerkaart vol (= na 5 dagen) zijn in geslagen en natuurlijk een nieuw xbox spelletje ligt klaar om gespeeld te worden tijdens het vernevelen. Dus laat maar komen de aankomende 28 dagen. De wekker zal een half uur eerder afgaan en dat zal even wennen zijn, maar alles went.... bijna alles dan :-$ Terwijl we druk hier mee bezig waren, blijft helaas het poep probleem (beter gezegd; geen poep te bekennen probleem) bestaan. Weer heeft Ruben een paar dagen geen ontlasting gehad, wel drang, buikpijn en scheetjes met inhoud (sorry voor de details) We blijven het lastig vinden wanneer we moeten ingrijpen met microlax of andere middelen...zucht. Het verhogen van forlax lijkt ook niet goed zijn werk te doen en dus blijven we zoeken naar een goede weg. Hoe kan dit toch nu zomaar? het ging tijden prima en nu zomaar dit gekwakkel. Lastig hoor. Iemand nog tips?? Oh ja ik las het info boekje over CF en TOBI en kwam een stukje tegen wat wel goed is om te delen omdat we die vraag nu ook vaak krijgen: Waarom vernevelen als patient zich goed voelt? hoewel uw kind zich op dit moment wellicht niet ziek voelt, veroorzaakt pseudomonas doorlopend schade aan het longweefsel. In het begin heeft uw kind hier nauwelijks klachten van, De aanwezigheid van pseudomonas in de longen leidt meestal tot longschade ook als uw kind er nauwelijks klachten van ondervindt. Schade aan de longen is meestal niet te herstellen. Onderhoudsbehandeling dmv vernevelen geeft gemiddeld een betere controle van de longfunctie" (bron: tobi en CF: praktische informatie, Chiron)

Reacties

  1. Dat vroeg opstaan went.. KLopt, dafgelijks om vijf uur mijn bed uit is zelfs zonder wekker te doen. Lastige ontlasting, blijft lastig, dat went dan weer niet.

    Veel sterkte met het mannetje. O-ja ondertussen even gerekend, maar ik heb nu al 15 jaar onderhouds kuur vernevelen. En dat gaat zelfs op vakantie goed.

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Hoi Esther, een vraagje, waarom krijgt Ruben (al) Bramitob? Dat is geconcentreerder dan TOBI, dus hij kan er wat gevoeliger op reageren, zeker omdat hij nog zo jong is. De apotheker stelde het een keer voor, de longarts was woest. Waar de apotheker zich mee bemoeide. Bramitob zou meer kans op bijwerkingen geven. Vandaar mijn vraag.
    Beterschap voor Ruben, groetjes van Martina

    BeantwoordenVerwijderen

Een reactie posten

Populaire berichten van deze blog

Het plan

pseudomonas

Met de neus op de feiten