family Visser

Dit zijn wij... de familie Visser. Papa (Theo), mama (Esther), Ruben (10) en Lisa (8).

Wij zijn een heel gewoon gezin maar toch ook een beetje bijzonder. Omdat Ruben taaislijmziekte heeft maken we soms hele leuke dingen mee en soms ook nare dingen.

In deze blog vind je onze leuke en minder leuke belevenissen.

woensdag 25 januari 2012

nog 2 nachtjes....

Ruben heeft er al veel zin in. Hij telt de dagen af en zijn hoogtepunt is het eten van chips op school :-) Elke keer als ik vraag wat hij wil eten op zijn verjaardag "chips mama, chips!!" (alsof hij dat noooooit krijgt...ahum!) en dus om alvast in de verjaardagstemming te komen heb ik de traktatie gemaakt voor op Rubens school: chipspiraatjes.

donderdag 19 januari 2012

beetje info

Nou alle spulen om te beginnen met vernevelen is binnen: Bramitob ligt in de koelkast, vernevelsetje en toebehoren liggen in de kast, sticker beloningskaart hangt op de muur, nieuwe stickers gekocht en kleine kadootjes voor wanneer de stickerkaart vol (= na 5 dagen) zijn in geslagen en natuurlijk een nieuw xbox spelletje ligt klaar om gespeeld te worden tijdens het vernevelen. Dus laat maar komen de aankomende 28 dagen. De wekker zal een half uur eerder afgaan en dat zal even wennen zijn, maar alles went.... bijna alles dan :-$ Terwijl we druk hier mee bezig waren, blijft helaas het poep probleem (beter gezegd; geen poep te bekennen probleem) bestaan. Weer heeft Ruben een paar dagen geen ontlasting gehad, wel drang, buikpijn en scheetjes met inhoud (sorry voor de details) We blijven het lastig vinden wanneer we moeten ingrijpen met microlax of andere middelen...zucht. Het verhogen van forlax lijkt ook niet goed zijn werk te doen en dus blijven we zoeken naar een goede weg. Hoe kan dit toch nu zomaar? het ging tijden prima en nu zomaar dit gekwakkel. Lastig hoor. Iemand nog tips?? Oh ja ik las het info boekje over CF en TOBI en kwam een stukje tegen wat wel goed is om te delen omdat we die vraag nu ook vaak krijgen: Waarom vernevelen als patient zich goed voelt? hoewel uw kind zich op dit moment wellicht niet ziek voelt, veroorzaakt pseudomonas doorlopend schade aan het longweefsel. In het begin heeft uw kind hier nauwelijks klachten van, De aanwezigheid van pseudomonas in de longen leidt meestal tot longschade ook als uw kind er nauwelijks klachten van ondervindt. Schade aan de longen is meestal niet te herstellen. Onderhoudsbehandeling dmv vernevelen geeft gemiddeld een betere controle van de longfunctie" (bron: tobi en CF: praktische informatie, Chiron)

woensdag 18 januari 2012

dinsdag 17 januari 2012

pseudo nr 2

en dan belt het UMCG net.... Ruben heeft weer een pseudomonas bact in zijn longen!!! HOE KOMT IE DAAR NU AAN??? grmpghpf#$@%&* (lees al zeer boos) Nu weer 2 hele lange verneveling per dag met Bramitob. Daar reageerde Ruben de vorige keer goed op en de pseudo was na een mnd weg. Dus hopelijk deze keer ook. Tsss en dat zo net voor onze vakantie. Nog 6 weken om Ruben pseudo vrij te maken. Gelukkig zal het CF team er alles aan doen om ons op vakantie te laten gaan, maar toch...... grr en dat terwijl ik nog schreef dat we niks bijzonders uit het groot onderzoek verwachtten :-(

donderdag 12 januari 2012

raar

het is heel raar maar ik kan de reacties niet meer lezen op mijn blog. Ik zie wel het nieuwe berichtje, maar geen reacties. Als ik naar die pagina wil dan zie ik alleen de foto van Ruben en Lisa en verder kan ik niks beginnen (niet klikken op iets en al helemaal niet scrollen) Raar... wie weet hoe dat zou kunnen?

woensdag 11 januari 2012

groot onderzoek 2012

En dan was het vandaag weer zover. Het jaarlijkse grootonderzoek. Normaal gesproken zouden we beladen met 3 witte emmertjes ons richting UMCG begeven, maar onze kabouter maakt er tegenwoordig een potje van (wat zijn poepgedrag betreft, hihi) dat we niks konden vullen. OOhhh wat jammer ?!?!?! euh...NOT! :-) Dus deze keer alleen een tas vol eten/drinken en speelgoedjes. Mama had de afgelopn weken veel met Ruben geoefend (hoestwat, blazen met neusklem, stilstaan voor de longfoto) en dat wiepr zijn vruchten af. Jahoe. Het grootste wonder was dat Ruben gewoon een bruikbare longfunctie-schema heeft gemaakt. Na zovele keren oefenen, drama, gegil en zwetende papa en mama gingen we nu met een blij gezicht van de longfunctieafdeling weg. Een goed begin van 2012. Daarna longarts, verpleegkundige, fysiotherapeut, maatschappelijkwerkster en maag/darm arts. Tussendoor bloedgeprikt wel 10 buisjes!!!!!(au, verdrietig Rubentje, maar ook daar geen mega drama en houtgreepgedoe) en aan het eind nog de longfoto. En over het algemeen gezegd waren we allemaal zeer tevreden. Ruben is goed gegroeid nu 17,6 kilo en 107cm! Prima op de middenlijn voor lengte naar gewicht. We waren er allemaal enorm blij mee, want dat laat dan toch maar even zien dat al onze moeite, structuur, doorzettingsvermogen, enz onze Ruben erg goed doet :-) Wat Rubens buikpijn en ander poepgedrag betreft blijft het gissen. We moeten blijven zoeken naar de beste hoeveelheid laxeermiddel. Hij krijgt een omeprazol pilletje er bij (had al 1x per dag) om te kijken of het misschien aan de zuurgraad ligt. (nou dat ene pilletje kan er ook nog wel bij) en verder even aanzien... Buik voelde prima en ook vanachteren is alles okidokie ;-) Papa heeft ook nog even zijn verpleegkundige kunsten laten zien door de MicKey te verwisselen, maar dat bleek deze keer toch even wat moeilijker te gaan. Ruben lag te wiebelen en tja dan spant ie zijn buikspieren ook. Gelukkig stond de zuster er naast en kon ze even helpen. En uiteindelijk mocht Ruben dan EINDELIJK zijn beloofde ballon gaan kopen. Zo'n mega ballon met helium erin. Het is een vliegtuig geworden en om ruzie te voorkomen werd er ook 1 voor Lisa meegenomen, minnie mouse. Dus zitten er nu 2 kindjes op de bank met in de ene hand hun knuf en in de andere hand de ballon :-) Zo dat hebben we dus ook weer gehad. Grootonderzoek 2012. Ben blij dat het achter de ru is. Mama is er moe van :-)

vrijdag 6 januari 2012

met ons handen in het haar (euh poep??)

Het grootonderzoek is volgende week en dus zouden we het aankomende weekend weer witte emmertjes moeten vullen (voor de nietdeskundigen van de witte emmertjes; 3 dagen ontlasting opvangen voor onderzoek) Maar.... tja het is nog steeds een hoop onzekerheid rondom Rubens ontlasting. Na het gerommel van voor de kerstdagen, wilde mama toch proberen om Ruben op de wc te krijgen. Plassen doet hij wel op de wc en Ruben krijgt alleen een luier om als hij aangeeft dat hij moet poepen. Dus dinsdag met Ruben afgesproken dat vanaf woensdag er geen luiers meer voor hem zijn. Oke zei hij en hij had ook al een kado uitgezocht wat hij kon krijgen als hij op de wc ging poepen. Want onze Lisa heeft ondertussen al 4x op de wc gepoept en dus al een mooi kadootje gekregen. Helaas lijkt Ruben er niet van onder de indruk en dus heeft hij woensdag en donderdag zijn ontlasting opgehouden. Ik merkte wel dat hij niet lekker was en woensdag aan het einde van de dag kwam hij met een luier aanzetten "mama ik moet poepen" Oke zei ik maar dat gaan we nu op de wc doen en prompt hoefde meneertje niet meer te poepen. Zucht... Donderdag werd Ruben wit, hangerig, au buik, niet meer willen eten/ drinken (of met heel veel strijd en gedoe) en mama vond het zo ook wel weer welletjes. Op zo'n manier wil ik onze grote jongen niet dwingen om naar de wc te gaan en dus heb ik hem tussen de middag een luier omgedaan. Binnen 'no time' had Ruben 2 luiers mega mega vol gepoept. Die ziel en al door maar zeggen dat hij niet hoefde te poepen. We weten niet wat het met hem is. Plassen gaat zonder problemen op de wc, maar die 'grote boodschap' Nou voor nu is het maar gewoon weer de luier en we kijken later wel weer. Ondertussen wordt Lisa steeds beter in het droog houden van haar broekjes. Alle ochtenden langer in haar pyama met onderbroekje en hemd (waar ze zeer trots op is, hihi) en dus ook al 4x gepoept op de wc. Wat wordt onze kleine meid al groot!!!! Ruben doet het verder ook super goed. We denken dan ook niet dat er wat bijzonders uit het groot onderzoek gaat komen. We zullen ons weer om half 9 melden in het UMCG en dan een lange lange ochtend voor de boeg. Gelukkig gaat papa ook mee :-)