family Visser

Dit zijn wij... de familie Visser. Papa (Theo), mama (Esther), Ruben (10) en Lisa (8).

Wij zijn een heel gewoon gezin maar toch ook een beetje bijzonder. Omdat Ruben taaislijmziekte heeft maken we soms hele leuke dingen mee en soms ook nare dingen.

In deze blog vind je onze leuke en minder leuke belevenissen.

maandag 31 december 2012

dag 2012 hallo 2013

De laatste dag van 2012 alweer. Tjonge wat vliegt de tijd. Het gaat nog steeds lekker in huize Visser. Ruben doet het prima, gezondheid op peil en energielevel nog steeds op hoog, haha! Zelfs de buikpijn lijkt veel minder te zijn. Geen idee waarom, maar we genieten er maar lekker van. Eten is nog steeds geen hobby van Ruben en dus geven we hem nu extra sondevoeding zodat in febr (groot onderzoek UMCG) hij toch echt iets gegroeid zal zijn.
Lisa gaat in 2013 ook naar de basisschool en zo zal er na 6 jaar weer lege momenten zijn in huize Visser. Hoe raar! Goede voornemens zijn er genoeg, maar ach we zullen eerst alles maar eens afwachten voordat ik grote plannen ga maken.
In elk geval zal ik eens weer wat creatiever gaan worden en na al de enthousiaste verhalen ga ik van de week ook maar eens aan 'de haak' Ja ja echt. Geen idee of ik het leuk ga vinden, maar het is het proberen waard. Vooral die leuke kleurige applicaties lijkt me leuk om te maken.
Voor nu wil ik jullie bij deze de beste wensen voor 2013 toewensen!! Tot 2013.....

woensdag 26 december 2012

merry Xmas

 
 
Super gezellige kerstdagen toegewenst
en een
gezond, gezellig en gezegend 2013
 
 
Ps en voor iedereen die in het ziekenhuis ligt of thuis ziek is, heeeeeeeeel veel sterkte en hopelijk zijn de feestdagen toch een beetje anders en gezellig!!
 
 
veel liefs familie Visser

vrijdag 21 december 2012

laatste schooldag

Vandaag de laatste schooldag van 2012! Klinkt erg clishe maar wat vliegt de tijd....Ruben ging weer met veel plezier naar school en thuis hangt een meisje op de bank 'ik wil ook naar school' Lisa is zo klaar om naar school te gaan. Nog even een paar weekjes geduld. 18 febr wordt ze 4 jaar en dan mag ze 'los' :-)
We hebben een heerlijke kerstvakantie voor de boeg met bijna geen plannen. Gewoon lekker niksen en per dag kijken wat we gaan doen. Heerlijk. Theo moet nog 2 dagjes werken en dan heeft hij ook vakantie tot 2 jan. Hoe relax.
Het was een bewogen jaar met weinig up's en veel down's. Hopelijk gaat het in 2013 precies andersom worden. Wij hebben er in elk geval zin in. We zijn benieuwd wat 2013 ons gaat brengen. Weer een ziekenhuisloos jaar? Lisa basisschool kind, Ruben naar groep..?... We zullen het zien. Nu eerst de aankomende vakantie genieten

woensdag 19 december 2012

controle-tje

Vanmiddag weer even een check up in het UMCG. Het was een feest om door de gangen van het UMCG te wandelen en vooral bij de kinderpoli. Wat een kerstbomen en versieringen! Ruben keek zijn ogen uit. De longfunctie afdeling gaf ons weer reden om ons geduld te oefenen :-( sommige mensen.... nou ja in elk geval deed Ruben goed zijn best. De resultaten waren deze keer niet echt betrouwbaar want de verschillende testen spraken elkaar een beetje tegen, Tja wat wil je als je onze stuiterbal te lang laat wachten en dan moet hij daarna ook nog stil zitten..... dat gaat niet samen.
De dokter was zeer tevreden. Het gewicht was hetzelfde, lengte iets gegroeid. Hij laat nu wel een flinke daling zien in zijn groeicurve dus dat wordt de aankomende dagen flink aandikken. Ruben lijkt de afgelopen periode gewoon geen zin te hebben in eten. En tja die buikpijn... niks aan te doen. Hoe zuur is dat!
En dat was de laatste keer UMCG van 2012 en we kunnen nu zeggen dat dit het eerste jaar is van Rubens leventje dat hij NIET in het ziekenhuis heeft gelegen. HOERA

dinsdag 11 december 2012

school

Vanochtend was het weer zover; een voortgangsgesprek bij Ruben op school! Het stomme was dat ik er gewoon zenuwachtig voor was. 'Wat voor onheilspellende bericht zouden we nu weer krijgen?!' dreunde er in mijn hoofd. Gelukkig was het voor niks, nou ja niet helemaal. Maar voor nu gaat het met Ruben goed op school. Maw hij ontwikkelt zich en heeft het naar zijn zin.
Het niveau tussen Ruben en zijn klasgenootjes wordt nu wel steeds meer zichtbaar groter, maar het lijkt hem en zijn klasgenootjes nog niet te hinderen. Als we Ruben vergelijken met vorig jaar deze tijd heeft hij heel veel geleerd en is er een grote verandering bij hem te zien/ merken. Wauw!
School heeft een eigen leerlijn voor Ruben en geeft hem alle mogelijkheid om te ontwikkelen op zijn manier. Maar.... altijd die stomme maar....het wordt nu eigenlijk al wel duidelijk dat Ruben straks nog niet klaar is voor groep 3. Hij is nog teveel met het spelend ontwikkelen bezig en tja dat kan niet in groep 3 van deze school. Helaas. Dus ws moet Ruben dan groep 2 overdoen (nieuwe en grotere klas/ groep) of misschien toch een andere school. Een dilema waar we nog niet over na hoeven denken, maar die wel in onze achterhoofd zit. Ik probeer dan ook te kijken naar het hier en nu: Ruben doet het goed op school, op zijn manier! Hij geniet en school geniet van hem.... mooi toch?

vrijdag 7 december 2012

vakantie?

vanochtend werd het weer even heel duidelijk... we zijn toe aan vakantie. Mama maar ook de kindjes. Tjonge allemaal een mega ochtendhumeur. Gelukkig knapten we allemaal op toen we richting school liepen. Maar gezellig is anders. Het is een drukke maar gezellige maand. En nu ook nog lekker sneeuw. Wat heerlijk. Ruben en Lisa vinden het ook geweldig. Gisteren kreeg ik Ruben maar met moeite binnen.
Het gaat weer lekker met onze kabouter. Die buik blijft problemen geven, maar het lijkt even rustiger te zijn nu. Dus we halen diep adem en genieten van de 'rust'
Ennnn gisteren heeft Ruben eindelijk een sticker verdiend op zwemles. Jahoe hij is door naar de 2de groep. Wat fijn :-) De oordoppen doen dus goed hun werk
Nog 2 laatste kiekjes van het feest van die oude man... ook bij Ruben kwam hij natuurlijk op bezoek. Wat een verschil met vorig jaar. Ruben genoot en heeft Sinterklaas zelf een hand gegeven....


maandag 3 december 2012

stoere Ruben

Via een brief liet die beste oude man weten dat de kadootjes zondagmiddag zouden komen... vol verwachting zaten we te wachten. Jammer dat er geen geluid is op de blog, want geweldig om de oooo's en aaaaah'te horen toen we de deur open deden (na een fikse roffel) en de mand met kadootjes zagen. Zo leuk! Dit jaar ging het al beter met het wachten en kijken naar het uitpakken van de kadootjes. Maar toch was het binnen 40 min uitgepakt. Hahhahha. De rest van de middag hebben ze heerlijk gespeeld....


Stoere Ruben

zaterdag 24 november 2012

sinterklaas kapoentje....

en de schoentjes zijn weer gevuld


er wordt hier in huize Visser flink gestuitert en er zitten geregeld pepernoten in de oren, maaaaaaarrr wat genieten we van deze tijd van't jaar!!! :-)

vrijdag 23 november 2012

de week van gebroken nachten

TE KOOP; een buik die 's nachts buikpijn geeft en poepgedrag! Gratis af te halen, graag wel een goed werkende buik terug.....

Grom vanacht de zoveelste nacht met een Ruben die buikpijn heeft en moet poepen. Hoe verzin je het om 's nachts te poepen!! Hebben meer CFers hier last van? Misschien omdat Ruben in de avond nog 400 ml sondevoeding krijgt.... iemand een idee?
Het is gewoon zeer vervelend. Voor ons maar natuurlijk als eerste voor Ruben. De afgelopen weken staan in teken van buikpijn buikpijn buikpijn. Afgelopen week ook een dagje buikvirus erbij met spugen dus de buikellende is compleet. Zo sneu om ons mannetje aldoor met buikpijn te zien, Tja het energieniveau wordt met de grboken nachten en buikpijn ook niet groter en dus haal ik de hele week al een in en in wit jongetje van school. Dan zou je denken 'laat hem lekker thuis' Nou dat heb ik woensdag gedaan en dan heb ik een stuiterende jongen binnen die in de middag met de muren omhoog vliegt. Dus tja... dat is ook niet een goed idee. Dus we zien het maar weer.... vanochtend even wat langer geslapen. Ik had gehoopt dat Ruben tot 9 uur ofzo door zou slapen, maar helaas half 8 hoorden we hem alweer (normaal staan we om 6:45 op) Dus toen maar weer vlug alle ochtend rituelen en om half 9 was kabouter op school.
Het buikpijn is een groot raadsel. Het hoort bij CF (grrr) en Ruben heeft de pecht dat waarschijnlijk zijn gedrag/ IQ hem ook niet helpt met het poepen. Meestal voor tijdens en erna heeft hij buikpijn dus hij wil vaak ook gewoon niet poepen. Tja en dat helpt natuurlijk ook niet, maar maak dat maar eens duidelijk. Zijn medicijnen werken ook op zijn darmen maar ook dat is niet helemaal duidelijk. Dus we rommelen met laxeermiddel en Ruben krijgt al standaard omeprazol. 12 dec staat weer een CF poli bezoekje gepland dus dan maar weer eens met de dokter brainstormen wat we aan de buikpijn kunnen doen. Ook al weet ik het antwoord helaas al wel..... niet veel

woensdag 14 november 2012

slik

Gisteravond zat ik om half 9 voor de tv. Een CFsters (Kim) vertelde haar verhaal bij kro's "Recht uit het hart". (http://rechtuithethart.kro.nl/seizoenen/2/afleveringen/13-11-2012/default.aspx)
Tjonge dat was een mega slik moment. Ze las voor uit haar boeken (ademloos en grenzeloos) en heel eerlijk heb ik wel een traan gelaten. Wat een verhaal... En natuurlijk zit Ruben in mijn gedachten als ik het verhaal hoor. Wat een * ziekte is CF! Je wordt dan even weer met je neus op de feiten gedrukt en das niet fijn. Ik denk dat ik niet gauw haar boeken ga lezen. Volgens mij zijn ze prachtig, maar veelste confronterend, want als je dan hoort over het overlijden van kim haar vriend (ook CFer) dan zie ik toch dan weer Ruben voor me. Gaan we dat ook meemaken? Dat kan ik echt niet hoor. Help!!!
Gelijk na het programma heb ik de presentatie van Harry Heijerman op de CFdag van afgelopen zaterdag bekeken en heel eerlijk sprankelde er gelijk weer hoop in mijn hart. Wauw wat zijn ze ver in de wetenschap voor een medicijn voor CF!
http://youtu.be/57auBbrUscM

(voor degene die het niet weten Ruben heeft een dubbele delta F508 mutatie)

maandag 12 november 2012

12 nov is de dag....

en dan is het weer sint maarten, ja officieel gisteren maar omdat het toen zondag was is het verplaatst naar vandaag (in elk geval bij ons in de stad) Ruben en Lisa hadden er enorm veel zin in. Ze zongen ook uit volle borst (heel wat anders dan vorig jaar) Kleine kindjes worden groot.... en wat een snoep, tsss ongelooflijk gewoon.



Hoe gaat het verder met Ruben? het is herfst en dus ook bij Ruben is het kwakkelen begonnen. Hij heeft super dagen en soms ook mindere dagen. Hij blijft moe, wittig en eet bar slecht. Toch hobbelt hij nog steeds enthousiast door het leven en geniet volop van alles! Zijn nieuwe ab geeft hem veel buikpijn, maar tot nu toe beschermt de ab hem prima. Dus tja kiezen tussen 2 kwaaie.... Het vernevelen gaat nog steeds prima. Heerlijk hoor hoe snel de eflow gaat. Het hoesten na het vernevelen is weer gestopt, gelukkig maar. En zo gaan de dagen voorbij. Terwijl sint maarten net achter de rug is worden de dagen alweer afgeteld totdat die 'oue man' uit spanje komt. Heerlijk, niet alleen de kinderen genieten ook mama doet volop mee. Ik hou van deze periode van het jaar :-)


zondag 4 november 2012

my love


                           Mijn twee lieve schatten waar ik heel veel van hou!!!

dinsdag 23 oktober 2012

prinses en de heks


Prinses en de heks gaan trouwen :-)
Ach ja met een beetje fantasie zie je wel de heks en de prinses.... en zo zitten we volop in de herfstvakantie. Gisteren een lekker aanrommeldagje samen met papa, vandaag met Rubens grote vriend, mama en broertje met de trein naar Delfzijl (dat was al groot feest... een heuse 5 min in de trein) om naar het zeeaquarium te gaan. Daarna lekker broodje eten in de hema en toen met de trein weer terug. Groot feest.
Morgen grote najaarsmarkt, donderdag dagje weg met oma en tante en dan vrijdag back to reality ... bezoekje kno arts in UMCG! Maar gelukkig hebben we dan nog een weekend om bij te komen :-)

oh we hebben weer een bruiloft... een andere prinses en heks gaan trouwen, hahaha

woensdag 17 oktober 2012

het wordt gewoon

Het nieuwe is er nu wel een beetje vanaf. Dus tja het vernevelen met de eflow wordt nu een uitdaging voor Ruben en papa/ mama. Want ook al duurt het maar een paar minuutjes het zijn lange minuten wanneer onze kabouter er een drama van maakt en niet meer wil luisteren. Papa/ mama ademen dan meer ab nevel in dan Ruben... hmmm geduld... ik heb net een mede CFer een grote bos geduld gestuurd, maar we kunnen het zelf ook wel gebruiken.
Ruben's longen reageert geprikkelt op de nieuwe ab en dus horen we nu geregeld hoesten uit Rubens mond en dat is voor hem bijzonder. Hoe gek het ook klinkt voor een CFer, Ruben hoeste bijna nooit. Nu helaas dus wel. En het lijkt maar een lastige klus voor hem. Je neemt aan dat iedereen kan hoesten, maar als ik Ruben soms hoor dan denk ik daar wel anders over (onze Lisa trouwens ook... laatst flink verkouden en ook zij had moeite met goed doorhoesten) Ondanks het hoesten lijkt het wel beter te gaan met Ruben. Hij eet weer goed en dat is voor ons toch een belangrijke graadmeter.
Wel is hij enorm 'piepig' maar dat zal misschien wel aan het weer/ tijd van het jaar/ of iets anders onzinnigs... liggen want onze madame heeft er ook last van. Dus als ze beiden thuis zijn is het een hoop gegil en geklier. Dus opnieuw een grote bos geduld nodig!! :-)
Nog een paar dagen en dan is het hier in het noorden herfstvakantie. Daar hebben we wel zin in. Lekker even niet hoeven haasten. Hopelijk veel buitenspelen en oma en tante hebben al een dag of wat gereserveerd in hun agenda. In de vakantie helaas toch ook weer een bezoekje aan het UMCG. De kno afdeling wordt weer verblijdt door een bezoekje van ons. Een gehoortest en controle staan op het programma en hopelijk daarna weer groen licht om te zwemmen, want tja zo komt die zwemdiploma niet in Rubens bezit.

zaterdag 13 oktober 2012

dappere Ruben

 
en daar zit hij dan... onze dappere Ruben met zijn nieuwe vernevelapparaat; "de e flow''. Maar wat een geweldig ding zeg. Superrrrrrr snel. Heerlijk!!! Gisteravond kwam er een verpleegkundige langs van cairways. Ik merkte dat zij ook nieuw was met de eflow dus via facebook nog wat extra antwoorden gekregen van gebruiksexpers :-) Thanx Judith!
Het was wel weer veel informatie en het is even wennen aan het nieuwe. De porta nep de kast uitgeknikkerd en nieuwe plek en bakjes gezocht voor dit mooie ding. Ruben vond het geweldig en is helemaal trots op zijn vernevelapparaat. Het inademen en het vasthouden (3 sec) van zijn adem gaat ook wonder boven wonder geweldig. En tja het zijn maar een paar minuutje en dus kan hij de concentratie er wel voor opbrengen.
Vanochtend hoorden we weer een kuchel uit Rubens mond komen hopelijk blijft het bij deze kuchel.....

donderdag 11 oktober 2012

herfst

Genieten van het mooie herfstweer ... zoeken naar kastanjes!





en dat is drie...

Gisteren weer richting Groningen. Controle bezoekje voor Ruben. Nadat we een mooie wandelwagen hadden afgeleverd op de kraamafdeling (vanuit onze kerk helpen we asielzoekers en nu had iemand een mooie wandelwagen op de kop getikt voor een asielzoekster die in het UMCG ligt in afwachting van haar baby) hebben Ruben en ik eerst maar even genoten van een lekker ijsje. Buiten was het herfst maar binnen leek het wel hoog zomer. Tjonge wat een hitte in het UMCG. Bleh!
Ruim op tijd zaten we in de wachtkamer van de longfunctie afdeling. En tja als pseudomonas klantje mag dat eigenlijk niet en dus word je lekker snel geholpen. Geluk bij een ongeluk, haha. En zoals een geoefende longfunctie blazer deed Ruben weer flink zijn best. Hij zit nog steeds aan de bubbelapparaat zoals we dat ding noemen (longfunctie apparaat voor kleine kinderen) maar hij oefent heel hard met het 'echte werk'; het uitblazen van de kaarsjes. Ruben vindt het super maar heeft nog niet zo goed door dat hij laaannnnggggg moet uitblazen en blaast gewoon tien keer hard achter elkaar. Tja... dus nog even door oefenen!
Daarna naar het beatrixkinderziekenhuis (voor degene die het UMCG niet kennen, dat zit gewoon in hetzelfde gebouw) Ruben had geluk, er waren geen andere CF-ers en mocht hij lekker met de auto's van de wachtruimte spelen. (anders worden we gelijk naar een kamertje gebracht en moeten we daar wachten) We hadden vandaag een andere arts en stiekem  vond ik dat niet zo erg. Deze arts is erg sociaal en daar praat je wat makkelijker mee dan een 'professor' (en die is ook wel aardig hoor, maar anders...) Na mijn verhaal van het gekwakkel van onze kabouter zuchtte de arts even diep. 'ohhh even wachten hoor, dit is wel een heleboel... laten we het even herhalen' Hihih gelukkig vond hij het dus ook een heleboel en staan we niet alleen in het feit dat wij het ook een heleboel vinden. Nu is het gewoon zo dat het gekwakkel blijft en dus niet ernstig. Maar wel zo dat we naar nummer drie gaan wat ab kuur betreft. Ja ja echt!
Ruben krijgt er zitromax bij. En hij heeft al augmentin en vanmiddag ook nog colistin. Lang leven de ab kuren. Na 2 weken gaan we stoppen met augmentin en dan hopen we dat de zitromax het alleen kan en anders blijft de augmentin er wel bij. Even uitproberen dus. En tja en dan hopen dat het gekwakkel weg gaat. Het is gelukkig nog geen indicatie voor een opname, maar zodra er gehoest en gesnot bij komt komt een opname wel weer om de hoek kijken. Dus opnieuw ... fingers crossed.
Vanmiddag dus beginnen met colistin. Het nieuwste van het nieuwste nl colifin Voor de geinteresseerden dit is de website http://www.cairways.nl/ Ruben krijgt dus een nieuwe vernevelapparaat. Een snelle. YEAH ipv 20 min vernevelen nu maar 6. Kijk daar tekenen we voor :-)
Oh ja de stand van zaken wat gewicht betreft was gistermiddag 19 kilo (met 2 dagen ontlasting in zijn buik, dus tja niet helemaal eerlijk die 19 kilo, haha) en 11.8 cm De groeicurve buigt dus weer wat af, maar nog geen grote zorgen. Maar ja het moet niet zo blijven.
Rubens oren zagen er wat rustiger uit. Over 2 weken weer een bezoekje kno, en daarna hopelijk weer starten met zwemles. De longen klonken prima en ook zijn longfunctie zag er oke uit.
We kunnen er hopelijk (met de derde ab kuur) er voorlopig weer tegen aan ....

woensdag 3 oktober 2012

7 jaar geleden...

alweer 7 jaar geleden trouwde ik met de liefste knapste geduldigste man. Ze zeggen 'tijd vliegt als je lol hebt' Nou dat is zeker waar. 7 jaar alweer. Voelt als gisteren en tegelijkertijd als 20 jaar geleden, want er is zoveel gebeurd in de afgelopen 7 jaar. Leuke en minder leuke dingen, zoals het bij het leven hoort! We hopen nog vele vele jaren samen te mogen delen.... en met onze 2 lieverds!
Natuurlijk nog even 2 kiekjes. Het was een geweldige dag. Ontspannen en prachtig weer. En wat een mooie jurk he?! Zo jammer dat je zo'n jurk maar 1 dag aan hebt enne... het past nu helaas ook niet meer :-) Tja het is wat, haha!



dinsdag 2 oktober 2012

oren enzo

De juf verwoorde het vanochtend het mooi "oh het seizoen van ziekenhuis bezoeken is weer begonnen?" Inderdaad.... Nou ja niet alleen ziekenhuis.. Accare hoort er tegenwoordig ook bij. Gisterochtend de eerste kennismaking met het nieuwe team binnen Accare waar Ruben nu onder valt. Team gespecialiseerd in kinderen met lage IQ. Het was puur een kennismaking. Waarschijnlijk volgt er nog een test en vragenlijst over de sociaal emotionele ontwikkeling van Ruben. De uitnodiging volgt nog. Nou prima hoor, we wachten wel weer af!
's Middags even oordopjes laten aanmeten voor Ruben. De zwemjuf gaf aan dat hij niet meer met zijn oren onder water wilde en vorige week had Ruben ook al een paar keer vieze oorsmeer. Dus dan maar oordopjes. De mevrouw van die winkel ging zijn oren even bekijken en ja hoor... 'oh ik denk dat jullie toch eerst even naar de kno arts moeten want het ziet er niet goed uit' Hmmm gelijk maar gebeld en vanochtend om half 8 zaten papa en Ruben al in de auto richting UMCG!
Ruben heeft dus aan beide oren een ontsteking. 1 buisje zit er nog goed in maar in dat oor zit een fikse ontsteking (met bloed enzo) het ander buisje lijkt er uit te gaan, maar zit ook verstopt. Dus nu eerst oordruppels en dan hopen dat het buisje open gaat en weer goed gaat zitten. En anders wordt het een 4de ronde oorbuisjes....
Het is wat... volgende week de CF controle en dan hopen we dat Ruben wat is opgeknapt, want hij rommelt momenteel met van alles. Niet fit, weinig tot niet willen eten, buikpijn, hoesten... bultje bultje kan nog meer bij. Ik geniet van de herfst maar als ik Ruben zo zie denk ik dat het toch beter zomer kan zijn. We houden 'fingers crossed' en hopelijk knapt Ruben snel op zodat er geen opname achterweg gaat komen.

zondag 30 september 2012

filmpie

video

even een klein filmpje van onze muzikale kindjes :-)

donderdag 27 september 2012

dikke vrienden

 
Ruben en zijn grote vriend Marijn
twee heerlijke stuiterballen :-)

woensdag 26 september 2012

bultje bultje kan nog meer bij....

soms vraag je je wel eens af... wanneer houdt het op? nou vandaag in elk geval niet. Doordat ik niet fit was zijn we niet voor controle naar het UMCG geweest. Over 2 weken weer een kans, Maar de dokter belde wel.... en ja hoor de pseudomonas bacterie is weer terug! :-(
Dus mogen we binnenkort weer beginnen met ab vernevelingen. Ik heb gevraagd of we iets anders mogen krijgen ipv Bramitob, aangezien Ruben er standaard 'ziekig' van wordt. Dat wordt morgen overlegd en dan volgende week weer beginnen met die stomme vernevelingen. Ik heb er ZO'N hekel aan gekregen en eigenlijk gaat het me niet eens zoveel aan. Ruben moet het ondergaan en papa doet het meestal. Maar ik weet ook niet wat het is, maar die vernevelingen staan me zo tegen. Nou ja.. we hebben geen keus en gaan dus 'vrolijk' verder.
Vanochtend nog wel even op Rubens school een bespreking gehad met interne - en ambulant begeleider. Het is nu echt de vraag of Ruben het allemaal gaat trekken op deze school. Het ligt in elk geval niet aan de inzet van school, want die is geweldig. We hebben als deadline de voorjaarsvakantie gezet om te kijken of Ruben hier kan blijven of toch naar speciaal onderwijs. Als we naar zijn IQ kijken zou dat een ZML school moeten zijn, maar tjonge dat vinden we ook wel heel wat... en de vraag is of Ruben daar wel tussen gaat passen?!?! Nou ja we nemen het maar stap voor stap, maar ik moet zeggen dat het wel weer veel is hoor. Mama is aan het einde van haar relativeer vermogen. De laatste tijd ben ik niet fit geweest en momenteel loop ik een beetje op mijn tenen. Er is dan ook veel gebeurd het afgelopen jaar! Tijd om alles een plek te geven en opnieuw rust te vinden....
Het seizoen speelt een opbeurende rol voor mij, want wat geniet ik van de herfst en straks de winter. Heerlijk! Koud, fris, donker, gezellig, kaarsjes enz enz

zaterdag 22 september 2012

'nie mee bemoeie'

... dat is wat we nu te horen krijgen als we Ruben terechtwijzen. "Da zeg onse juf... dussss!!! en juf is baas" Nou daar moet je het dan maar mee doen als ouders. Ja ja onze kabouter wordt groot en schopt flink tegen regels en grenzen aan. En dat samen met zijn 'kleine zusje' Dat maakt dat mama haar handen vol heeft en het soms niet zo heel leuk meer vindt... even dan hé... want als ik dan 's avonds hun nog een kusje ga brengen voordat ik zelf in bed duik ben ik opeens wel weer heel blij met hun ;-)
Nou vanochtend even niet... ze waren nog geen 10 minuten buiten toen ze weer voor me stonden, tot aan de knieen nat!! Met hun nieuwe (lees: mega dure) schoenen hadden ze door de plassen gefietst en gestampt. Ja deze mama had even niet aan de regenplassen gedacht toen ik ze naar buiten liet. Oef wat was ik boos! Ik heb ze maar boven laten spelen totdat ik weer kon lachen. Maar ja bij de tweede poging buitenspelen ging het weer fout. Toen kwam oude buurman bij de deur "ja ik kom nu maar je even waarschuwen, ze fietsen aldoor op de grote weg en als ik er wat van zeg steken ze hun tong uit" WAATTTT?! Juist ja... brutale aapjes. Dus dat was de rest van deze zonnige mooie gerfst dag binnen spelen. Beetje jammer.
Maar goed, we merken dus nu goed dat onze kaboutertjes groot worden en echte kwajongens streken gaan uithalen. En dan zijn ze nu nog maar 3 en 5 jaar... wat zal dat later worden???
Met Rubens gezondheid blijft het kwakkelen. Het poepen lijkt weer even op regel. Vandaag en gister goed naar de wc geweest. Wel weer aan de laxeermiddel, maar zolang dat helpt en geen extra buikpijn veroorzaakt vinden we dat prima. Het eten daarentegen is een ramp. Eet bijna niks en alles is 'nee hoef ik niet' Beetje jammer. Volgende week woensdag weer voor controle naar UMCG en dan ook de uitslag van de hoestwat. Ben benieuwd of meneer pseudo nog steeds weg is, maar naar zijn eetlust te kijken hou ik mijn hart vast....

dinsdag 11 september 2012

het rommelt

Terwijl ik nu dit berichtje typ zit Ruben naast me met zijn DS. Zo nu en dan spuit ik een beetje ranja in zijn mond. Vindt hij helemaal geweldig. Hij is compleet vergeten dat we vroeger (lees nog geen jaar geleden) dit altijd zo deden met zijn drinken.
Ruben is vandaag ziek thuis. Gister einde van de middag begon hij zomaar te spugen en bij het naar bed brengen had hij verhoging. 's Avonds weer spugen en vanacht om 5 uur 39 C koorts. En ook vanochetnd spugen... dus volgens ons een 'normale griep' Maar wel zeer lastig. Vorige week rommelde Ruben ook al,  toen had hij buikpijn en was zijn ontlasting compleet van slag. Dat zal nu ook wel weer zo zijn... zondagochtend zei ik nog tegen Theo dat ik het nu al aan zijn romp voel dat hij door dat rommelen was afgevallen :-( Das natuurlijk niet de bedoeling!!!
We doen het vandaag maar rustig aan, bankhangen en niet te veel actie. Soms leeft Ruben even wat op en dan stuitert hij weer door het huis en dan denk ik "ziek? Hoezo???? "
We zullen dus proberen om het rustig aan te doen vandaag

dinsdag 4 september 2012

er is hoop....

Gisteren was het weer de eerste schooldag van het nieuwe seizoen voor Ruben. Hij had er erg veel zin in. Helemaal trots dat hij nu in groep 2 zit. Het is een klein klasje geworden van maar 15 kindjes. En maar liefst 2 juffen. Hoe ideaal.
Gelijk met de juf en IBer gesproken. De practische zaken zijn weer duidelijk. Ruben's nieuwe juf is open en bereidt om een extra stap voor Ruben te doen. Hoe mooi is dat!? Daarnaast gaf ook de IBer ons weer hoop. Ook zij was verbaasd van het verslag van Accare. Ook zij wist natuurlijk wel dat Ruben achter liep, maar dat zijn IQ zo laag uit kwam verbaasde ook haar. Maar gelijk vertelde ze dat er meer kindjes op de Iemekorf zitten met een laag IQ. Ze hebben dan hun eigen leerlijn, maar zitten wel gewoon bij hun vriendjes en leeftijdsgenootjes in de klas. En dat is nu ook wat we gaan doen voor Ruben. De IBer en juf gaan een leerlijn en plan van aanpak maken voor Ruben. Daarnaast zullen we goed de vinger aan de pols houden. Hoe gaat het in de klas, hoe gaat het met zijn gedrag, blijft Ruben genieten van school, kan hij het allemaal bijhouden.... dat zijn dan een aantal vragen die centraal staan. We bekijken het dan per aantal mnd en zien of het zo gaat lukken.
Is het echt te lastig voor onze kabouter dan gaan we stappen ondernemen voor het speciaal onderwijs. Maar voor nu blijft hij lekker bij zijn vriendjes en dichtbij huis. Pfff even een opluchting hoor voor papa en mama.
De IBer vertelde over een jongen die nu in groep 8 zit met een vergelijkbare IQ als Ruben. Hij volgt ook zijn eigen leerlijn en zal hierna naar het praktijk onderwijs gaan. Hij komt sociaal goed mee met zijn klasgenootjes en heeft het naar zijn zin. Dus tja... dat geeft ons dus weer hoop.
Oh ja we blijven realistisch hoor... de eerder genoemde vragen zullen we goed opvolgen en tja als het hier niet gaat is er altijd nog het speciaal onderwijs.....

vrijdag 31 augustus 2012

smelt

 
en dan kan je alleen maar zeggen...
wat hou ik toch veel van deze slapende kabouter (ook als hij wakker is hoor, haha)


woensdag 29 augustus 2012

Accare-vervolg

Gisteravond eindelijk dan het adviesgesprek bij Accare. Gelukkig wel net voordat de scholen weer beginnen, zodat we volgende week gelijk 'spijkers met koppen kunnen slaan' op school.
Theo en ik reden er rustig heen en eigenlijk verwachtte we niks bijzonders. We dachten bevestiging te krijgen van wat we dachten. Dat was dat Ruben ADHD zou hebben, achterstand zou hebben wat zijn IQ betreft en iets op autisch vlak wat zijn angst en tics betreft. De avond verliep toch wat anders... tja waarom zou het ook makkelijk en duidelijk gaan? We zijn ondertussen wel gewend dat het bij Ruben altijd anders is dan 'normaal'  maar dat het ook hier weer anders zou gaan hadden we niet echt gedacht....
De orthopedagoog begon met een onduidelijk verhaal, maar het drong al snel tot me door dat het een voorbereiding was om iets te vertellen wat niet zo leuk was. En dat was het resultaat van de IQ test. Het blijkt dus dat Ruben een zeer zeer lage IQ heeft gescoord! Hierdoor is het bepalen van ADHD of andere stoornissen ingewikkelder. Ruben heeft duidelijke gedragingen wat binnen het ADHD en autisch spectrum vallen, maar vanwege zijn lage IQ is het momenteel erg moeilijk vast te stellen waar het nu ondervalt. Is het ADHD waardoor hij korte concentratie heeft en druk is, of komt het doordat hij een lage IQ heeft of een combinatie van beiden? En hetzelfde geld ook voor het autisch spectrum.
En daar zit je dan als ouders... geen duidelijk antwoord! Eigenlijk alleen maar meer vragen. Hoe nu dan verder? Is de test wel een goed beeld van wie Ruben is, wordt hem niet te kort gedaan door zo'n test wat op leeftijd wordt getoetst? Ruben heeft door zijn vroeg geboorte en doordat we tijdens zijn eerste levensjaar niet wisten dat hij CF had, een grote ontwikkelingsachterstand opgelopen. Dus is een test naar leeftijd wel oke? Toch blijft het feit dat als je 1,5 jaar van zijn leeftijd aftrekt Ruben bijzonder gedrag vertoond en moeite heeft met leren/ ontwikkelen. Het gaat absoluut bergopwaarts, maar allemaal op zijn tempo en zijn manier. En tja in deze maatschappij val je dan al gauw buiten boot. En dat gebeurd dus nu al ...
Dus de avond verliep anders dan we hadden gedacht en toch enigszins verslagen reden we weer naar huis. De orthopedagoog meldt ons aan bij een ander team binnen Accare die gespecialiseerd is in kinderen met een lage IQ. We wachten dus weer af.
We laten Ruben volgende week lekker beginnen in groep 2. Hij heeft er heel veel zin in. Gelijk maar rond de tafel met juf en IB-er en dan zullen we zien hoe Ruben het gaat doen. Lukt het hem echt niet dan zal het toch speciaal onderwijs worden maar over het hoe en wat willen we nu nog even niet aan denken. We wachten af... vorig jaar heeft Ruben ons ook verbaasd, dus wie weet....

En terwijl we dan heel druk zijn met deze dingen, lijkt het soms idioot dat we ons er druk over maken als we stil staan bij Lisanne (een dappere CF-sters van 23 jaar) die op de IC ligt en vecht voor haar leven. Alles komt dan even 'in een ander licht te staan'
Wij gaan vandaag proberen te genieten van het leven wat we vandaag hebben gekregen en hopen heel heel heel hard dat er snel longen zullen komen voor deze dappere dame!!

zondag 19 augustus 2012

how to survive....

zoals overal in NL is het ook in het noorden behoorlijk warm! Ruben, Lisa en papa lijken er niet zoveel moeite mee te hebben :-)






en heel soms plonst mama mee.....

maandag 13 augustus 2012

VAKANTIE!!!!!

en dan eindelijk heeft papa ook vakantie. Gelijk de eerste dag op stap met de trein naar het spoorwegmuseum. Tjonge wat een belevenis..... en ergenis. Weten we gelijk ook weer waarom we nooit met de trein gaan ....
(4 uur heenreis, 4,5 uur terugreis, vertraging, koppelingen die niet kloppen, machinist die niet komt opdagen (ECHT) overvolle treinen, kleine meisjes die niet eens naar de wc kunnen omdat het volgebouwd is met fietsen en als overmaat van ramp een trein die het gewoon begeeft en je vervolgens een half uur in een stikhete volle trein zonder airco of ramen die open kunnen zit!)

Maar desondanks was het spoorwegmuseum wel leuk :-) Natuurlijk een paar fotootjes
onderweg in de trein

stelletje gekken :-)

heerlijk spelen



                                                             samen met Lisa

eindeloos spelen met de chugginton toren

                                                           terug reis; moe zijn

zaterdag 4 augustus 2012

de derde week

het is de derde week van de vernevelmaand met Bramitob. En zoals de keren er voor is Ruben tijdens deze week niet fit, enorm moe en heeft absoluut geen eetlust. Volgens de dokter kan het echt niet van de bramitob komen, maar nu na 3 x kan hij me nog meer vertellen, maar wij weten dat het WEL van de bramitob komt. Stom spul!!! Nog 1 week doorbikkelen en dan echt hopen dat die pseudo bacterie weer weg is zodat we mogen stoppen met de ab vernevelingen.....
De kindjes genieten volop van de vakantie, maar zonder de vaste structuren is het een hele klus voor mama om de boel draaiende te houden. 's avonds is Ruben zo druk (en toch zo moe) om gelijk in slaap te kunnen vallen en zo is hij vaak onrustig tot 2 uur na bedtijd. Hopelijk gaat dat weer over als school begint en het vaste ritme terug komt.
Er staan nog van allerlei dagjes uit gepland en Ruben kan maar niet wachten totdat we een dagje met de trein naar Utrecht gaan, naar het spoorwegmuseum. We zullen waarschijnlijk langer in de trein zitten dan dat we in het museum zullen zijn, maar goed de treinreis is al een groot avontuur voor ze :-)  Papa moet nog een weekje werken en dan kunnen we eindelijk genieten van 2 weken vrij met ons 4en. Heerlijk...

zaterdag 28 juli 2012

ritme reinheid rust...

...zijn de drie (voor de meeste) bekende r's wat bij het consultatieburo worden aangeprezen. In huize Visser waren we er al heel snel achter dat de r's voor Ruben 'heilig' waren. Als baby was hij al zooooo gevoelig voor veranderingen en echt slapen deed hij alleen in zijn eigen bedje.... rust!
Nu ben ik als mama ook best wel structuurgevoelig. (lees; zeer structuur gevoelig) dus een kindje wat het beste deed met de 3 r's was voor mama geen enkel probleem. Toen we er achter kwamen dat Ruben CF heeft waren de r's nog belangrijker. Want door de 3 r's ging eten beter, kreeg Ruben op de vaste tijden zijn medicijnen en was het voor hem beter te 'handelen' als hij moest vernevelen. Daarnaast is rust voor onze stuiterbal ook erg belangrijk... en zo zijn we nog steeds erg druk met de 3 r's. Soms hoor ik wel eens 'joh wees eens wat relaxer' 'laat het nou maar' 'goh het moet ook allemaal gaan zoals jij het wilt' Inderdaad ik hou van structuur en heb daar ook mijn eigen houvast aan. Maar aan de andere kant.... hebben we een keus??
hmmm ik denk het niet. Als andere papa's/ mama's van CF-ers er anders overdenken hoor/ lees ik het graag. Maar zonder de 3 r's weet ik niet goed hoe we Ruben zo gezond mogelijk moeten houden. Om 3x per dag te vernevelen (met de nodige tijd ertussen) heb je een vast ritme nodig, om de nodige calorieetjes naar binnen te krijgen heb je een vast ritme nodig, om de bacterieen buiten de deur te houden heb je reinheid nodig, om Ruben tot stilstand te krijgen heb je rust nodig....
Laatst was ik bij een vriendin. En we kletsen zo tot 6 uur. Ondertussen kwamen manlief en kindjes ook thuis en vriendinnetje kletste rustig verder. Op den duur zei ik 'moeten we niet weg? moet je niet eten?' Maar vriendin bleef rustig zitten...'we gaan straks bbqen bij de buren, lekker vakantie joh'
Wat lijkt me dat toch heerlijk!!! Gewoon alles op je af laten komen. Niet plannen, denken en uitdokteren hoe je het beste kan doen om medicatie/ vernevelsessies/ eten/ sondepomp enz op de juiste tijden te plannen.
Maar aan de andere kant, wat ik al schreef, ik hou van structuur!! Nu heb ik ook een goed excuus om vast aan mijn structuur te zitten. Maar omdat veel mensen denken dat het door mij komt dat we zo vast zitten aan structuren wilde ik bij deze even vermelden..... ohhh wat zou ik het heerlijk vinden om zo nu en dan de structuren weg te mogen gooien!!

dinsdag 24 juli 2012

zomer

en ook Ruben geniet van het mooie weer, maar tja door de bramitob verneveling moet hij eigenlijk niet in de zon. Maar ja... hou maar eens een stuiterende 5 jarige in de schaduw....
zwemmen in schildmeer

genieten van een ijsje

chips momentje met papa

en ook Lisa geniet :-)

dinsdag 17 juli 2012

oudergesprek

Gisteravond nog even gauw voor de vakantie een afsluitend oudergesprek gehad over Ruben. Juf en de IB-er waren erbij. Ruben gaat dus over naar groep 2. Noouuu niet omdat hij het niveau voor groep 2 heeft, maar meer vanwege 'mijn vrienden' (zoals Ruben zijn vriendjes altijd heel stoer en trots noemt) Toch heeft Ruben zich de afgelopen mnden enorm goed ontwikkelt. Op de eindcito toetsen scoorde Ruben op rekenen 'zomaar' een B. WAAAAA De juffen kennen Ruben nu wel redelijk goed en zien dat Ruben computer 'spelletjes' altijd erg leuk vindt. Dus de cito toets is via de computer met een clownspelletje afgenomen. En leuk dat ie het vond.... Juf vertelde dat Ruben nu geregeld vraagt of hij weer met het clowntje mag werken. Taal blijft wel een struikelblok, maar goed dat weten we. Toch is hij steeds meer betrokken in de kring, vertelt zomaar wat over zijn leventje en wil ook de vragen van juf beantwoorden (soms goed soms fout, hihi)
Ruben lijkt zich helemaal thuis te voelen op school en het faalangstig gedrag is dan ook bijna helemaal weg tijdens de normale dagelijkse schoolachtiviteiten. Nieuwe bijzondere dingen blijft hij lastig vinden.
Maandag hebben Theo en ik een advies gesprek bij Accare. We zijn dan ook heel benieuwd wat 'zij' hebben gezien bij Ruben.
Maar voor nu gaat hij gewoon naar groep 2 en dan gaan we de eerste mnden van het nieuwe seizoen verder kijken hoe het gaat en wat wijs is.
De IB-er zei gisteravond nog, vorig jaar rond deze tijd zaten we bij elkaar voor een startgesprek en wat een haken en ogen zagen we toen voor Rubem. Zie nu hier.... Ruben ontwikkelt zich boven verwachting, hij geniet, doet leuk mee, heeft veel vriendjes,... wat willen we nog meer?!?

                              
                                                         Ruben en zijn vrienden :-)

Ps vergeet ik bijna het grootste nieuws te vertellen: RUBEN IS HELEMAAL zindelijk! Joepie de poepie. Geen luiers meer voor 'de groté boodschap' Hoe trots kun je zijn als ouders!!!!
ps2 Natuurlijk moet ik niet vergeten te melden dat onze Lisa sinds een paar weekjes ook HELEMAAL zindelijk is. Dubbel trots zijn we dus :-)

zaterdag 7 juli 2012

Otje

ons Otje.... donderdag ging Ruben met zijn klas naar het openluchtmuseum hier in Warffum. De hele week is er een project bij Ruben op school over de oude school. En daarom mochten ze donderdag verkleed mee, er werd een film gemaakt en Ruben vond het allemaal Super leuk!!!
Vooral de buiten wc werd met volle verbazing bekeken

Gisteren weer het goede nieuws vanuit het UMCG gehoord; er is geen pseudomonas bacterie in Rubens kweek gevonden. JAHOE!!! Nog 1 schone kweek en we kunnen de bramitob uit huis verbannen. Dus nog 1 mndje door bikkelen. Helaas wel in de vakantie, maar goed dat zij zo....

Ruben doet het dus nog steeds super. De intake bij Accare is in werking en hopelijk voor de vakantie 'de uitslag' In elk geval begint onze kabouter na de vakantie gewoon in groep 2 en dan zien we de aankomende mnd wel verder wat wijs is....


woensdag 27 juni 2012

een bosje geduld

Een hele hele lang tijd geleden kreeg ik via hyves een bosje geduld aangeboden (bedankt Els). Het is jammer dat bloemen verwelken, want dat geduld heb ik zeker nog steeds erg nodig en dat is niet altijd te vinden, hihih en zeker niet in het UMCG. En toch.... 12:45 binnen en 14:30 weer buiten is niet heel slecht. Het ligt dan denk ik ook wel het meeste aan mezelf :-)
Maar goed het fijne van al het wachten en de uitgebreide gesprekken is dat het buiten gewoon goed gaat met Ruben! Weer lekker gegroeid (nu ruim 19 kilo en 110 cm) longfunctie was prima (kon niet beter volgens de arts) en dus ook niks bijzonders te horen en voelen door de dokter bij Ruben :-)
Ruben heeft een hoestwat gedaan (lange watstaaf wat achter in de mond wordt gehouden en dan moet Ruben diep hard hoesten) zonder problemen en zo kunnen we er hopelijk weer een aantal mnd tegen. Volgende week uitslag van de kweek van de hoestwat en dan gaan we er toch vanuit dat die stomme pseudomonasbacterie nog steeds weg is!
Het poepen en de soms terugkerende buikpijn is een verhaal apart... dat laten we nu maar gewoon even bij wat het is :-) De makkelijkste verklaring is; tja dat hoort bij Cf. Maar ja onze Ruben moet het aldoor maar ondergaan. Gelukkig beperkt het Ruben niet in zijn dagelijkse dingetjes en dus geniet hij nog steeds volop van het leven. Afgelopen maandag op schoolreisje geweest. Gelukkig ging papa mee want het is wel een grote onderneming om met een bus vol kleuters richting het sprookjesbos te gaan. Tenminste zo denkt mama er over ;-) De mannen Visser hebben ondanks de buien het erg naar hun zin gehad. Moe maar voldaan waren ze rond half 4 weer in huis. De busrit was het hoogte punt van Rubens schoolreisje... hihi (hadden we een intreekaartje kunnen besparen)

zaterdag 23 juni 2012

geen bericht goed bericht

Het is alweer 10 dagen geleden dat ik iets zinnigs op onze blog heb geschreven. En eigenlijk komt dat omdat het gewoon prima gaat met onze kabouter. Natuurlijk blijft hij bijzonder dingen houden (het poepen blijft een aandachtspuntje, maar goed van de week toch wel weer een keer op de wc gedaan... alle goede dingen komen langzaam he :-) !!) Maar naast deze 'geowne bijozndere' dingen gaat het heerlijk! Hij eet super, geen snot, geen gehoest, .... laatst is Ruben zelfs bij oma wezen logeren zonder de sondepomp. Dat was een groot feest. Hij was helemaal verbaasd. Geen pomp??? En ook thuis doen we niet zo moeilijk meer wat het eten betreft, want over het algemeen eet hij altijd zijn bordje leeg. Hij smult van een hollandse pot warm eten, vooral jus. Oma's eten vindt hij het lekkerst vertelde hij mij laatst even. Hmmm daar gaat mijn reputatie :-) Maar ja bij oma mag hij dippen in de juskom met zijn vlees, mag hij zelf het eten opscheppen en snijden ... ach ja daar zijn oma's voor. En heel eerlijk gezegd, ik smul ook altijd als ik bij mijn moeder eet!!
Volgende week moeten weer voor controle naar UMCG. Longfunctie blazen en een hoestwat. Hopelijk zit de pseudomonas bacterie er weer niet in. Ik verwacht er in elk geval niks bijoznders van, maar ja we wachten maar even af. Maandag 2 juli het eerste gesprek bij Accare. Tja het blijft onze stuiterbal en dat is soms wel heel erg. Ik ben dan ook blij dat het zomer is... nou ja nu nog een echte zomer. Kan Ruben lekker veel buiten spelen en vliegt hij niet in huis bij de muren omhoog!

woensdag 13 juni 2012

woensdagmiddag met Ruben

We beginnen bij Lisa's kapsalon...
Daarna gaan 'papa en mama' aan de wandel met hun kindjes....



Daar gaat ie....
Ondertussen een vriendje aaien en knuffelen



Au au au... noodgeval!!
Daar komt dokter Lisa gelukkig




Oeh dat doet wel zeer hoor


Broer en zus, ze kunnen niet zonder elkaar maar vaak ook niet met elkaar :-)
En terwijl onze lieverds lekker liggen te snurken is papa-lief  'stoer aan het doen'