family Visser

Dit zijn wij... de familie Visser. Papa (Theo), mama (Esther), Ruben (10) en Lisa (8).

Wij zijn een heel gewoon gezin maar toch ook een beetje bijzonder. Omdat Ruben taaislijmziekte heeft maken we soms hele leuke dingen mee en soms ook nare dingen.

In deze blog vind je onze leuke en minder leuke belevenissen.

vrijdag 13 mei 2011

pseudomonas

Hmmm en dan is het voor Ruben ook zover. Ruben is besmet met het pseudomonas bacterie. Een nieuwe stap in de wereld die CF heet. Een stap die we nog lang niet hadden willen maken met Ruben, maar helaas hebben we daar niks over te zeggen. Voor ons nu de uitdaging om dit weer een plek te geven en te snappen wat het allemaal inhoudt. Tja en mama is niet eerder gerust voordat ze compleet begrijpt wat een pseudo bact voor gevolgen heeft enz enz. Maar tot nu toe weinig info gevonden. Op Wikipedia staat: Pseudomonas aeruginosa is berucht bij cystische fibrose patiënten omdat zij chronische infecties met bepaalde stammen van deze bacteriesoort in de longen kunnen oplopen. Daarbij is ook aangetoond dat zij de bacterieinfectie aan elkaar kunnen overdragen. Dit heeft tot een streng segregatiebeleid in de behandelcentra geleid. De bacterie is in sommige gevallen met agressieve antibiotica kuren nog wel te bestrijden, soms ook niet meer. Langdurige infectie van de longen heeft progressieve longschade tot gevolg. Uiteindelijk is vaak de enige oplossing een longtransplantatie. Vanochtend even met de arts gesproken. Ruben gaat nu een mnd lang vernevelen met een bepaald medicijn (naam even vergeten). De medicijn + speciale vernevelspullen zijn allemaal in bestelling dus ws volgende week beginnen we er mee. (Nog een kast erbij, hihi) Ach nu we het een dag hebben kunnen laten bezinken zijn we weer wat nuchterder geworden. Maar toch, er komt weer iets bij voor onze Ruben. Ik had zooooooo gehoopt dat dit jaar 'vlekkeloos' zou zijn. Over een mnd krijgt Ruben opnieuw een keelkweek en dan hopen dat de bact weg is. Anders.... tja nog even afwachten. Nog een lange periode vernevelen of ab kuur of infuus kuur .... we wachten af! We gaan deze mnd goed ons best doen en heel hard hopen en bidden dat die stomme pseudomonas bacterie foetsie is!!!!

10 opmerkingen:

  1. Absoluut, daar gaan we voor...we bidden mee!! Liefs Natasja

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Hopen dat hij in de volgende keelkweek niet meer te vinden is!
    Sterkte! Lekker veel voetballen of rennen om de pseu er uit te krijgen!

    Is het de Tobi, Bramitob of Colistine om te vernevelen?

    Groetjes, Denyce

    BeantwoordenVerwijderen
  3. O nee, da's geen fijn bericht! Hopelijk doet de antibiotica goed werk en is de volgende kweek Pseudomonas-loos! (Ter bemoediging: het kan wel, ik heb het beestje lang geleden eens gehad in een kweek en die is eruit gegaan na een stevige kuur (en daarna, afkloppen, ook niet meer gekweekt). Omdat het zo lang geleden is, weet ik helaas niet meer welke stam en welke antibiotica...) Sterkte!

    Groeten, Erika (cf-er)

    BeantwoordenVerwijderen
  4. hoi, jadyn had collistine en die moest dat 3 maanden vernevelen + 2 weken pillen en weg was de bacterie dus er is wel hoop, sterkte ermee veel liefs linda

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Hoi,
    Lotte had de pseudomonas toen ze precies een jaar oud was. We zaten in zak en as, want we hoorden van de artsen dat die haast niet weg te krijgen is. Ook wij zijn begonnen met een vernevelkuur thuis met Tobi (Tobramicine ofzoiets??). Het was niet makkelijk, maar we hebben volgehouden en het heeft gewerkt!!! er was zelfs niet eens een opname nodig! Lotte wordt nog steeds extra gekweekt op de PA maar het is al 9 maanden geleden dat die gekweekt is.
    Het is eng als je je weer moet neerleggen bij iets 'nieuws', ik herken dat heel goed. Maar blijf hoop houden want soms loopt het wel goed!!
    Succes!

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Hè dat is echt balen, en je zit er zeker niet op te wachten.
    Hopen dat ie weg gaat!

    BeantwoordenVerwijderen
  7. Je kunt zelf íets doen als je weet dat de pseudomonas zich graag bevindt in stilstaand water en in bolgewassen die (te) lang liggen. Dus denk aan bloemenwater, verwarmingsbakjes, zwanenhalzen van wastafels, uien die lang in de koelkast/schuur blijven liggen... Het is een bacterie die gewoon in de natuur voorkomt, dus je kan hem nooit helemaal vermijden, maar in huis kun je "de schade beperken". Mijn moeder was ook altijd erg kuis op de wastafels, elke dag schoonmaken.. En een bloemetje kán wel, maar dan elke dag het water verversen...

    BeantwoordenVerwijderen
  8. Pffff, wat een bericht weer! Ik wil jullie veel sterkte wensen.

    BeantwoordenVerwijderen
  9. Wat balen zeg, maar met even goed AB vernevelen is de pseu vast voorlopig niet meer terug te vinden, sterkte!
    Liefs van Sandy (Ydnas CFcafe)

    BeantwoordenVerwijderen