family Visser

Dit zijn wij... de familie Visser. Papa (Theo), mama (Esther), Ruben (10) en Lisa (8).

Wij zijn een heel gewoon gezin maar toch ook een beetje bijzonder. Omdat Ruben taaislijmziekte heeft maken we soms hele leuke dingen mee en soms ook nare dingen.

In deze blog vind je onze leuke en minder leuke belevenissen.

woensdag 18 mei 2011

nieuwe pittige stap

en dan zijn we vanochtend begonnen met het vernevelen met Tobi! De afgelopen dagen veel informatie gezocht via internet. Helaas kregen we niet de nodige steun vanuit het ziekenhuis. Daar is het laatste woord ook nog niet overgezegd. We hadden het gevoel dat we in het diepe werden gegooid. Beetje jammer! Gelukkig bestaat er zoiets als Cf cafe (internet ontmoetings plek voor CF-ers en iedereen die iets met CF te maken heeft) en ook via hyves/ facebook hebben we de nodige tips gekregen van de ervaringsdeskundigen. Super bedankt allemaal :-) Ruben heeft het allemaal niet zo in de gaten wat er boven zijn hoofd hangt (en dat is ook maar goed ook) Maar het vernevelen vanochtend vond ie niet zo heel leuk. Toch deed hij het zo voor de eerste keer erg goed. Papa, met zijn engelengeduld, had Ruben goed geholpen en zo zijn pappie (zoals Ruben soms zegt en wat papa niet zo heel leuk vindt, hahah) en Ruben een superteam!!! Mama heeft het een wel een beetje lastig momenteel. Het vernevelen enzo is allemaal wel te overzien, maar gewoon het idee dat dit een nieuw pittige stap is in de wereld van CF doet mij (en ook papa) veel verdriet. Je wordt even heel hard met de neus op de feiten gedrukt! Ruben is ECHT ernstig ziek. En daarnaast moet onze dappere kabouter alle ellende weer doorstaan. In de wereld van CF is het misschien gesneden koek (het hebben van een pseudomonas bacterie en de behandeling ervan) maar voor ons is het weer een nieuw iets en iets wat ons opnieuw laat merken wat we nog te wachten staat. Dit is nog maar het begin van 'alles' En tja en dat vindt mama nu even heel moeilijk om het een plekje te geven. Uit ervaring weet ik dat de tijd 'wonden doet helen'... dus we zuchten maar even heel diep, slikken die brok en tranen weg en proberen te genieten van het zonnetje wat heel voorzichtig door gaat komen. Lekker even fietsen met ons mooie prinses :-)

14 opmerkingen:

  1. Hoi Esther,

    Heel goed te begrijpen dat jullie hadden gehoopt dat deze stap nog vele jaren op zich had laten wachten..
    Ruben gaat heel snel wennen aan het vernevelen.

    Sterkte met alles,
    Astrid van Heeringen

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Gelukkig lacht hij er wel bij!! Ik hoop dat Ruben het snel "normaal" gaat vinden dat maakt het iets makkelijker.
    Ik kan me goed voorstellend dat jullie toch even moeten slikken, je wordt weer met je neus op de feiten gedrukt.

    Heel veel sterkte en succes met het spraygebeuren,

    Els

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Jullie doen het super als gezamelijk team!!!
    En volkomen logisch dat het slikken is en dat je deze gevoelens erbij hebt...
    Maar als de kleine man het zo goed doet en hij er zich er goed door voelt moet dat ook veel betekenen voor jullie...
    Veel sterkte en dikke knuffel.

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Ik kan me goed voorstellen dat je even moet slikken! Het is en blijf je kind. Maar als cfer zijnde kan ik zeggen: je went er aan en dan gaat het er weer bijhoren.

    Mochten jullie vragen hebben, ook ik gebruik al lange tijd tobi, dus dan mag je die altijd stellen!!

    Groetjes,

    Laura (emoticonlaura.blogspot.com

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Ik snap het heel goed hoe dit moet voelen. Ik kon het uitstellen tot mijn 18de. Het was niet mams die er 's avonsd stiekem een traantje wegpinkte, ik was het zelf die vloekend in slaap viel dat het echte ziek zijn begonnen was.

    Ondertussen kan er gelukkig nog een heleboel "gewoon". Soms is het alleen iets te tastbaar.

    Succes. Maarten

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Hoi. Tja elke stap moet je weer slikken. Jullie doen het super. Ik vernevel mijn zoontje al jaren met Colistin. We waren ook begonnen met Tobi, echter dat verdroeg hij niet goed. Zijn stem ging weg en had er meer last van. Toen kregen we Bramitob. Dat hielp beter. Echter na verloop van tijd toch overgestapt naar Colistin. Hij verdraagt dat super en geen bijwerkingen. Jammer dat je geen steun krijgt van het zhuis. Goed je gevoel volgen. Nogmaals, jullie zijn een superteam zo. Succes !!!
    Lieve groetjes Conny Musters.
    Moeder van Joey (4jr en CF)

    BeantwoordenVerwijderen
  7. @ Conny: wij gebruiken ook Bramitob, maar ik begreep dat het een fabrikant naam is en het gewoon Tobi is! Is dat dus niet zo?

    BeantwoordenVerwijderen
  8. Esther, het is inderdaad een lelijke tegenvaller. En ik kan me je gevoelens goed voorstellen, het maakt de CF weer even zo heel erg echt en heel erg tastbaar.
    Maar jullie doen het super en we gaan gewoon duimen dat de pseud. na een maand weg is en heel erg lang wegblijft!!

    Liefs, Riet

    BeantwoordenVerwijderen
  9. Hoi Esther. Ja Tobi en Bramitob hebben dezelfde bestanddelen, maar om een of andere reden deed mijn zoontje het beter op Bramitob. Maar hij was toen een jaar of twee en was het enorm vechten, want het prikkelde toch. Sindsdien vernevelen we dus (nu preventief) met Colistin. Zonder stopmaand en een dubbele dosis. Dit gaat echt super.(wel intensief, maarja) Hij is nu bijna 2 jaar pseudonomas-vrij. Maar omdat hij een atelectase heeft blijven we tot september (groot onderzoek) op de Colistin. Geen bijwerkingen, vandaar. Het fijne van Bramitob is dat je een stop-maand hebt. Dus een maandje rust...voor jullie allen !!! Sterkte !! gr. Conny.

    BeantwoordenVerwijderen
  10. Via via lees ik af en toe met jullie mee! Als én CF-er, én als mama, snap ik heel goed hoe zwaar dit voor jullie moet zijn! Je wilt je kind alle pijn besparen en het meest prachtige leven bieden. Helaas hebben jullie daar de nodige hulpmiddelen bij nodig. Natuurlijk gaat jullie ventje er aan wennen en natuurlijk is dit beter voor hem, maar ik snap heel goed dat het flink slikken is. Veel sterkte en veel geduld gewenst!

    BeantwoordenVerwijderen
  11. fokke en frouwke havemandonderdag, 19 mei, 2011

    wij wensen jullie Gods nabijheid, heel veel sterkte, kracht en heel veel liefde toe.
    al zal het niet altijd meevallen, probeer van dag tot dag te genieten van jullie kinderen.

    Fokke en Frouwke

    BeantwoordenVerwijderen
  12. Hoi Esther

    tjonge jonge dat is een tegenvaller zeg. Heel veel sterkte! We zullen voor jullie en voor Ruben bidden.
    Lieve groet Klaasje en Johan

    BeantwoordenVerwijderen
  13. Hoi Esther,
    Nog even over het verschil in tobi of bramitob. Bramitob wordt vaak gezien als iets minder prikkelend en veroorzaakt minder benauwd gevoel. Ander voordeel van bramitob is dat het 4 ml verneveleen is en tobi 5 ml. Scheelt dus ook tijd.
    Hoofdbestanddeel blijft tobramycine, verschil zit 'm in de hulpstoffen.

    Groetjes van Astrid

    BeantwoordenVerwijderen
  14. Hoi Ester

    Ik kan me goed voorstellen hoe je je voelt.Het is altijd weer even slikken als de berichten minder zijn. Mijn zoon is inmiddels 12 jaar. Heeft toby en collistin om de maand afgewisseld. Hij heeft de pseudomonas alweer zo'n 6 jaar. Door het vernevelen blijft het litekenweefsel in zijn longen beperkt. Het gaat nu aardig goed met hem.Sterkte met alles.

    Groetjes Greet

    BeantwoordenVerwijderen