Berichten

Berichten uit mei, 2011 weergeven

nieuwe school, 1e intake

Gisteren met mijn 2 lieve mannen naar Rubens nieuwe school geweest. Het hele weekend was het vies en koud weer en juist gisteren, toen we 's middags in de auto moesten, scheen de zon en was het vreselijk warm!! Grrr balen! Maar goed de afspraak stond en het fijne was dat papa nu ook mee kon ('s maandags altijd vrij) We hadden een gesprek met de verpleegkundige en arts die aan de school verbonden is. Tja wat zal ik zeggen over het gesprek en ons gevoel daarna..... we weten dat deze school nu de beste plek is voor Ruben. We zouden niet weten waar hij anders naar toe zou moeten. Maar ja het is weer iets nieuws, weer nieuwe mensen en opnieuw moeten we vertrouwen winnen om onze lieve kabouter los te laten. Gisteren voor de zoveelste keer het hele verhaal van Ruben gedaan. Van zwangerschap tot aan de dag van nu. Alles uitleggen (want ook al hebben ze wel een CFers gehad, niet tijdens de laatste 3 jaar waarin deze verpleegkundige werkzaam is geweest op de buitenschool) Gelukkig was …

extra vervroegd bezoekje UMCG

De afgelopen tijd merken we aan Ruben dat hij niet 100% fit is. Moe, huilerig en slecht eten. Tja nu willen we niet bij elk iets aan de telefoon hangen ... maar gisteren Ruben opgehaald van het MKD. Juf belde en vertelde dat Ruben toch nu echt heel moe en niet fit was. Hij hobbelde wel mee, maar was absoluut niet zich zelf. Ook zegt Ruben de afgelopen dagen geregeld; mama ik is ziek, of mama au... Dan vraag ik wat doet er au, standaard zegr Ruben dan au buik. Maar die buik is heel groot (ongeveer van voorhoofd tot tenen, hahah) Dus gister toch naar het UMCG gebeld en de dokter wilde hem vandaag dan toch wel even zien. Dus Ruben en ik vanochtend naar het ziekenhuis. Lisa naar oma en bij het dag zeggen aan Lisa en oma zegt Ruben blij en enthousiast "oma ik naar ziekenhuis, is leuk!" :-) Helaas zijn we niet veel wijzer geworden. Longen klinken goed, oren zijn nog steeds niet goed (maar ja we staan ook niet voor niks op de wachtlijst voor het plaatsen van buisjes) verder geen d…

en hoe gaat het nu?

We zijn nu alweer een paar dagen aan het vernevelen. En inderdaad zoals ook al werd gezegd; het is slikken, wennen en dan hoort het er gewoon weer bij. Ruben doet het super. Dankzij het nieuwe playstation spelletje en een sticker/ kado schema (thanx Allinda voor de tip) gaat het vernevelen erg goed. Oh ja het kost een hoop tijd en energie, maar het valt ons alles mee. Gelukkig heeft Ruben geen last van bijwerkingen. Hij lijkt wel dat hij niet 100% fit is, maar dat was hij ook al voordat we met het vernevelen begonnen. Erg moe, huilerig en niet willen eten. Het eten is weer een grote drama, alles kost een hoop moeite en strijd. Nu gaan we die strijd niet meer aan, maar het is zo ontzettend balen dat we weer terug moeten naar meer sondevoeding. Maar wat zijn we blij met de Mic Key!! We kijken het nog een paar dagen aan, maar als Ruben zo 'hangerig' blijft gaan we toch maar even overleggen met de kinderarts. Ruben is nu weer lekker naar het MKD. Het is erg fijn dat hij daar gewo…

ontbijtje

Afbeelding
Voor degene die geen hyves/ facebook heeft en toch graag Rubens ontbijt wilt zien :-) (he Judith!!?) Bij deze.... Rubens ontbijt!!

nieuwe pittige stap

Afbeelding
en dan zijn we vanochtend begonnen met het vernevelen met Tobi! De afgelopen dagen veel informatie gezocht via internet. Helaas kregen we niet de nodige steun vanuit het ziekenhuis. Daar is het laatste woord ook nog niet overgezegd. We hadden het gevoel dat we in het diepe werden gegooid. Beetje jammer! Gelukkig bestaat er zoiets als Cf cafe (internet ontmoetings plek voor CF-ers en iedereen die iets met CF te maken heeft) en ook via hyves/ facebook hebben we de nodige tips gekregen van de ervaringsdeskundigen. Super bedankt allemaal :-) Ruben heeft het allemaal niet zo in de gaten wat er boven zijn hoofd hangt (en dat is ook maar goed ook) Maar het vernevelen vanochtend vond ie niet zo heel leuk. Toch deed hij het zo voor de eerste keer erg goed. Papa, met zijn engelengeduld, had Ruben goed geholpen en zo zijn pappie (zoals Ruben soms zegt en wat papa niet zo heel leuk vindt, hahah) en Ruben een superteam!!! Mama heeft het een wel een beetje lastig momenteel. Het vernevelen enzo is…

pseudomonas

Hmmm en dan is het voor Ruben ook zover. Ruben is besmet met het pseudomonas bacterie. Een nieuwe stap in de wereld die CF heet. Een stap die we nog lang niet hadden willen maken met Ruben, maar helaas hebben we daar niks over te zeggen. Voor ons nu de uitdaging om dit weer een plek te geven en te snappen wat het allemaal inhoudt. Tja en mama is niet eerder gerust voordat ze compleet begrijpt wat een pseudo bact voor gevolgen heeft enz enz. Maar tot nu toe weinig info gevonden. Op Wikipedia staat: Pseudomonas aeruginosa is berucht bij cystische fibrose patiĆ«nten omdat zij chronische infecties met bepaalde stammen van deze bacteriesoort in de longen kunnen oplopen. Daarbij is ook aangetoond dat zij de bacterieinfectie aan elkaar kunnen overdragen. Dit heeft tot een streng segregatiebeleid in de behandelcentra geleid. De bacterie is in sommige gevallen met agressieve antibiotica kuren nog wel te bestrijden, soms ook niet meer. Langdurige infectie van de longen heeft progressieve longsc…

treintje rijden

Afbeelding
Samen met de kids in de trein. Een groot feest!!! Wat een heerlijk koppie he?!

weer ab

Afbeelding
afgelopen woensdag kwam Ruben thuis van het MKD met koorts en oorpijn. Het hoesten was na een week puffen niet afgenomen en ook het eten werd weer steeds dramatischer... al met al voor ons een reden om donderdag 'gewoon' weer met een ab kuur te beginnen en niet nog een week af te wachten. Raar om zo als papa en mama te besluiten om Ruben ab te geven. Maar we weten gewoon dat hij dit nu echt nodig heeft. Toch wel even gebeld naar het UMCG om het te melden en een vervolg recept te vragen voor meer ab flesjes. Wat een heerlijkheid om zelf een extra doosje ab in de kast te hebben. Daardoor zijn we niet gelijk afhankelijk van de dokter, apotheek etc. Iemand vroeg zich van de week dan ook af of we een extra kast hebben voor Rubens medicijnen en 'toeters en bellen' Euh... ja dat hebben :-) Theo en ik kunnen hier wel om grinniken (dat we zelf bijna een apotheek zijn) maar als we er goed over na denken is het ook wel erg schrijnend. Het zou gewoon niet zo moeten zijn dat we vo…

en dan....

Afbeelding
en dan zegt ome kno-dokter ook dat Ruben weer buisjes moet hebben. We zijn dus nu inwachting van een briefje met de datum van een opname. Maar ja 3 verschillende afdelingen moeten nu even goed hun best doen om samen te werken ;-) Want tja die besnijdenis, bronchoscopie en het plaatsen van de buisjes moeten en zullen allemaal in 1x gebeuren. We zijn dus heel benieuwd wanneer we mogen komen met Ruben.... Ondertussen geniet Ruben van het lekkere weer en IJSJES!