family Visser

Dit zijn wij... de familie Visser. Papa (Theo), mama (Esther), Ruben (10) en Lisa (8).

Wij zijn een heel gewoon gezin maar toch ook een beetje bijzonder. Omdat Ruben taaislijmziekte heeft maken we soms hele leuke dingen mee en soms ook nare dingen.

In deze blog vind je onze leuke en minder leuke belevenissen.

dinsdag 31 mei 2011

nieuwe school, 1e intake

Gisteren met mijn 2 lieve mannen naar Rubens nieuwe school geweest. Het hele weekend was het vies en koud weer en juist gisteren, toen we 's middags in de auto moesten, scheen de zon en was het vreselijk warm!! Grrr balen! Maar goed de afspraak stond en het fijne was dat papa nu ook mee kon ('s maandags altijd vrij) We hadden een gesprek met de verpleegkundige en arts die aan de school verbonden is. Tja wat zal ik zeggen over het gesprek en ons gevoel daarna..... we weten dat deze school nu de beste plek is voor Ruben. We zouden niet weten waar hij anders naar toe zou moeten. Maar ja het is weer iets nieuws, weer nieuwe mensen en opnieuw moeten we vertrouwen winnen om onze lieve kabouter los te laten. Gisteren voor de zoveelste keer het hele verhaal van Ruben gedaan. Van zwangerschap tot aan de dag van nu. Alles uitleggen (want ook al hebben ze wel een CFers gehad, niet tijdens de laatste 3 jaar waarin deze verpleegkundige werkzaam is geweest op de buitenschool) Gelukkig was ie goed voorbereid en al veel ingelezen. Maar toch.... we vinden het lastig en spannend om opnieuw (en waarschijnlijk zal deze stap nog vele malen gemaakt worden in het kostbare leventje van Ruben) Ruben toe te vertrouwen aan nieuwe mensen. Daarnaast is de buitenschool een 'echte' basisschool en dat is voor ons ook wennen omdat het MKD een 'vrijheid blijheid' plekje voor Ruben is. Ruben is ons eerste kindje wat naar de basisschool gaat dus deze gewone wen-dingen komen bij alle bijzondere dingen die bij de buitenschool komen. Opnieuw viel de afstand ons ook tegen gisteren :-( Gelukkig is Ruben taxiritjes wel gewend, maaaaar dit is toch echt wel een stukje verder. Op de terug reis hadden we een omleiding en zo zaten we een dik uur in de auto (en terwijl met de taxi ook nog andere kindjes gebracht en gehaald moeten worden, dus... reken maar uit!) Dus tja ik ben dus nog niet heel enthousiast. Gelukkig duurt het nog even. Voor de zomervakantie mag Ruben nog een keer heen om te wennen in de klas. Maar oh ja lang leve het onderwijs (als juf weet ik er alles van) volgend seizoen is er een andere juf en ze weten nog niet wie. Lekker dan! De juf van het MKD stelde zelf al voor om een keer mee te gaan om het een en ander uit te leggen hoe ze met Ruben zijn om gegaan. Daarin voelen we ons in elk geval goed gesteund. Want het eten kwam bv ter sprake en op het rooster staat 20 minuten gepland voor het eten. Tja... dat gaat niet lukken met Ruben. Nou dan moesten we wel na gaan denken om een PGBer in te schakelen. "HALLO dit is toch speciaal onderwijs!!!" ,dachten we. Dus al met al moeten we nog wel over een aantal opstakels heen voordat we ontspannen Ruben heen laten gaan. Maar er is nog tijd gelukkig. De eerste echte schooldag staat geland op 3 september. Yeah dat duurt nog 4 maanden :-)

vrijdag 27 mei 2011

extra vervroegd bezoekje UMCG

De afgelopen tijd merken we aan Ruben dat hij niet 100% fit is. Moe, huilerig en slecht eten. Tja nu willen we niet bij elk iets aan de telefoon hangen ... maar gisteren Ruben opgehaald van het MKD. Juf belde en vertelde dat Ruben toch nu echt heel moe en niet fit was. Hij hobbelde wel mee, maar was absoluut niet zich zelf. Ook zegt Ruben de afgelopen dagen geregeld; mama ik is ziek, of mama au... Dan vraag ik wat doet er au, standaard zegr Ruben dan au buik. Maar die buik is heel groot (ongeveer van voorhoofd tot tenen, hahah) Dus gister toch naar het UMCG gebeld en de dokter wilde hem vandaag dan toch wel even zien. Dus Ruben en ik vanochtend naar het ziekenhuis. Lisa naar oma en bij het dag zeggen aan Lisa en oma zegt Ruben blij en enthousiast "oma ik naar ziekenhuis, is leuk!" :-) Helaas zijn we niet veel wijzer geworden. Longen klinken goed, oren zijn nog steeds niet goed (maar ja we staan ook niet voor niks op de wachtlijst voor het plaatsen van buisjes) verder geen duidelijke signalen voor de dokter om actie te ondernemen. En zo zijn we dus weer thuis. We moesten het nog maar even weer aankijken en verder gaan met Bramitob = ab verneveling (aangezien we daar nog maar 1,5 week mee bezig zijn) De dokter heeft goede hoop dat de Bramitob zij werk uiteindelijk goed gaat doen. Maandag gaat de dokter wel contact leggen met de kno arts en we hopen dan op een spoedje. Dussssssssss eigenlijk voor 'niks' naar het ziekenhuis geweest. Ruben vond het gelukkig niet erg. Vanmiddag was ie wel weer bekaf en moest zijn zusje het ontgelden :-( Blij dat ze nu allebei lekker rustig en stil liggen te slapen ;-)

dinsdag 24 mei 2011

en hoe gaat het nu?

We zijn nu alweer een paar dagen aan het vernevelen. En inderdaad zoals ook al werd gezegd; het is slikken, wennen en dan hoort het er gewoon weer bij. Ruben doet het super. Dankzij het nieuwe playstation spelletje en een sticker/ kado schema (thanx Allinda voor de tip) gaat het vernevelen erg goed. Oh ja het kost een hoop tijd en energie, maar het valt ons alles mee. Gelukkig heeft Ruben geen last van bijwerkingen. Hij lijkt wel dat hij niet 100% fit is, maar dat was hij ook al voordat we met het vernevelen begonnen. Erg moe, huilerig en niet willen eten. Het eten is weer een grote drama, alles kost een hoop moeite en strijd. Nu gaan we die strijd niet meer aan, maar het is zo ontzettend balen dat we weer terug moeten naar meer sondevoeding. Maar wat zijn we blij met de Mic Key!! We kijken het nog een paar dagen aan, maar als Ruben zo 'hangerig' blijft gaan we toch maar even overleggen met de kinderarts. Ruben is nu weer lekker naar het MKD. Het is erg fijn dat hij daar gewoon naar toe kan ook al voelt hij zich niet fit. Hij wil zo graag naar 'school' en dus laten we hem lekker gaan. Ik ben thuis dus als het niet gaat kan ik hem zo ophalen. Verder moeten we binnenkort weer naar de buitenschool. De papieren zijn allemaal bij hun binnengekomen en nu beginnen de eerste stappen om Ruben daadwerkelijk er naar toe te laten gaan (zoals gesprekken, handelingsplannen maken enz)

zaterdag 21 mei 2011

ontbijtje

Voor degene die geen hyves/ facebook heeft en toch graag Rubens ontbijt wilt zien :-) (he Judith!!?) Bij deze.... Rubens ontbijt!!

woensdag 18 mei 2011

nieuwe pittige stap

en dan zijn we vanochtend begonnen met het vernevelen met Tobi! De afgelopen dagen veel informatie gezocht via internet. Helaas kregen we niet de nodige steun vanuit het ziekenhuis. Daar is het laatste woord ook nog niet overgezegd. We hadden het gevoel dat we in het diepe werden gegooid. Beetje jammer! Gelukkig bestaat er zoiets als Cf cafe (internet ontmoetings plek voor CF-ers en iedereen die iets met CF te maken heeft) en ook via hyves/ facebook hebben we de nodige tips gekregen van de ervaringsdeskundigen. Super bedankt allemaal :-) Ruben heeft het allemaal niet zo in de gaten wat er boven zijn hoofd hangt (en dat is ook maar goed ook) Maar het vernevelen vanochtend vond ie niet zo heel leuk. Toch deed hij het zo voor de eerste keer erg goed. Papa, met zijn engelengeduld, had Ruben goed geholpen en zo zijn pappie (zoals Ruben soms zegt en wat papa niet zo heel leuk vindt, hahah) en Ruben een superteam!!! Mama heeft het een wel een beetje lastig momenteel. Het vernevelen enzo is allemaal wel te overzien, maar gewoon het idee dat dit een nieuw pittige stap is in de wereld van CF doet mij (en ook papa) veel verdriet. Je wordt even heel hard met de neus op de feiten gedrukt! Ruben is ECHT ernstig ziek. En daarnaast moet onze dappere kabouter alle ellende weer doorstaan. In de wereld van CF is het misschien gesneden koek (het hebben van een pseudomonas bacterie en de behandeling ervan) maar voor ons is het weer een nieuw iets en iets wat ons opnieuw laat merken wat we nog te wachten staat. Dit is nog maar het begin van 'alles' En tja en dat vindt mama nu even heel moeilijk om het een plekje te geven. Uit ervaring weet ik dat de tijd 'wonden doet helen'... dus we zuchten maar even heel diep, slikken die brok en tranen weg en proberen te genieten van het zonnetje wat heel voorzichtig door gaat komen. Lekker even fietsen met ons mooie prinses :-)

vrijdag 13 mei 2011

pseudomonas

Hmmm en dan is het voor Ruben ook zover. Ruben is besmet met het pseudomonas bacterie. Een nieuwe stap in de wereld die CF heet. Een stap die we nog lang niet hadden willen maken met Ruben, maar helaas hebben we daar niks over te zeggen. Voor ons nu de uitdaging om dit weer een plek te geven en te snappen wat het allemaal inhoudt. Tja en mama is niet eerder gerust voordat ze compleet begrijpt wat een pseudo bact voor gevolgen heeft enz enz. Maar tot nu toe weinig info gevonden. Op Wikipedia staat: Pseudomonas aeruginosa is berucht bij cystische fibrose patiƫnten omdat zij chronische infecties met bepaalde stammen van deze bacteriesoort in de longen kunnen oplopen. Daarbij is ook aangetoond dat zij de bacterieinfectie aan elkaar kunnen overdragen. Dit heeft tot een streng segregatiebeleid in de behandelcentra geleid. De bacterie is in sommige gevallen met agressieve antibiotica kuren nog wel te bestrijden, soms ook niet meer. Langdurige infectie van de longen heeft progressieve longschade tot gevolg. Uiteindelijk is vaak de enige oplossing een longtransplantatie. Vanochtend even met de arts gesproken. Ruben gaat nu een mnd lang vernevelen met een bepaald medicijn (naam even vergeten). De medicijn + speciale vernevelspullen zijn allemaal in bestelling dus ws volgende week beginnen we er mee. (Nog een kast erbij, hihi) Ach nu we het een dag hebben kunnen laten bezinken zijn we weer wat nuchterder geworden. Maar toch, er komt weer iets bij voor onze Ruben. Ik had zooooooo gehoopt dat dit jaar 'vlekkeloos' zou zijn. Over een mnd krijgt Ruben opnieuw een keelkweek en dan hopen dat de bact weg is. Anders.... tja nog even afwachten. Nog een lange periode vernevelen of ab kuur of infuus kuur .... we wachten af! We gaan deze mnd goed ons best doen en heel hard hopen en bidden dat die stomme pseudomonas bacterie foetsie is!!!!

woensdag 11 mei 2011

treintje rijden

Samen met de kids in de trein. Een groot feest!!! Wat een heerlijk koppie he?!

zaterdag 7 mei 2011

weer ab

afgelopen woensdag kwam Ruben thuis van het MKD met koorts en oorpijn. Het hoesten was na een week puffen niet afgenomen en ook het eten werd weer steeds dramatischer... al met al voor ons een reden om donderdag 'gewoon' weer met een ab kuur te beginnen en niet nog een week af te wachten. Raar om zo als papa en mama te besluiten om Ruben ab te geven. Maar we weten gewoon dat hij dit nu echt nodig heeft. Toch wel even gebeld naar het UMCG om het te melden en een vervolg recept te vragen voor meer ab flesjes. Wat een heerlijkheid om zelf een extra doosje ab in de kast te hebben. Daardoor zijn we niet gelijk afhankelijk van de dokter, apotheek etc. Iemand vroeg zich van de week dan ook af of we een extra kast hebben voor Rubens medicijnen en 'toeters en bellen' Euh... ja dat hebben :-) Theo en ik kunnen hier wel om grinniken (dat we zelf bijna een apotheek zijn) maar als we er goed over na denken is het ook wel erg schrijnend. Het zou gewoon niet zo moeten zijn dat we voor onze mooie zoon zoveel 'troep' (blij dat het er is) nodig zijn. Maar goed het is dan weer slikken, accepteren en verder gaan. Het mooie aan alles is dat we zien aan Ruben dat hij het erg goed doet met alle medicijnen. Nou ja, dan maar een extra kast voor alles. Toch? Gisteren is onze familie trouwens uitgebreid met Daisy.... de kinders vinden hem geweldig. Wat een schatje he?

dinsdag 3 mei 2011

en dan....

en dan zegt ome kno-dokter ook dat Ruben weer buisjes moet hebben. We zijn dus nu inwachting van een briefje met de datum van een opname. Maar ja 3 verschillende afdelingen moeten nu even goed hun best doen om samen te werken ;-) Want tja die besnijdenis, bronchoscopie en het plaatsen van de buisjes moeten en zullen allemaal in 1x gebeuren. We zijn dus heel benieuwd wanneer we mogen komen met Ruben.... Ondertussen geniet Ruben van het lekkere weer en IJSJES!