family Visser

Dit zijn wij... de familie Visser. Papa (Theo), mama (Esther), Ruben (10) en Lisa (8).

Wij zijn een heel gewoon gezin maar toch ook een beetje bijzonder. Omdat Ruben taaislijmziekte heeft maken we soms hele leuke dingen mee en soms ook nare dingen.

In deze blog vind je onze leuke en minder leuke belevenissen.

donderdag 31 maart 2011

aangemeld

Joepie gisteren is de dikke envelop met alle papieren opgestuurd naar het REC (regionale expertise centrum) om Ruben aan te melden voor de buitenschool. Rubens juf heeft heel veel werk gehad om alles te verzamelen, maar het is gelukt en nu wachten.... er staat dat het wel 8 weken kan duren voor de uitslag. Tsss lang. Maar goed we zullen proberen geduldig te blijven. In die grote stapel papieren waren verslagen en brieven van Rubens longarts, fysiotherapeut, logopediste, gedragswetenschapper en juf van het MKD. De verslagen van de fysio en logopedist waren voor ons ook nieuw. De fysio vertelde ons niet veel nieuws. Grove motoriek is prima, fijne motoriek loopt achter. Maar goed dat past gelukkig prima binnen het geheel plaatje. Het verslag van de logopediste kwam wel even weer hard aan. Ze heeft geprobeerd om Ruben te testen. Hihih en dat is dus niet zo heel goed gelukt. Ruben houdt niet zo van testjes en vooral niet als het met taal te maken heeft. Maar ondanks de mislukte test heeft de logopediste toch een schatting kunnen maken op welk leeftijd Ruben zit wat taal betreft (dmv observaties en taaluitingen die ik heb opgeschreven) En dan schrokken we toch wel. Ruben wordt geschat op 2,8 jaar wat taal betreft. Het stomme is dat we het eigenlijk ook wel wisten want Lisa en Ruben komen nu heel dicht bijelkaar wat taal betreft. Lisa loopt voor en dus is de 2,8 jaar helemaal niet raar. Maar als het dan zo zwart op wit staat is het toch wel een hele grote achterstand. Daarnaast is Ruben vaak onverstaanbaar (Lisa praat zelfs al duidelijker) Hmmm als ex logopediste student weet ik dat de speen 1 van de grote boosdoeners is. Maar wat doe je als speen en sussu (Rubens knuf) de grootste en beste troostmiddel voor Ruben is?! Hij is er helemaal verzot op en hij moet al zoveel nare dingen doorstaan. Een logopediste vriendin zei ook dat we het gewoon stap voor stap moeten doen. Dus nu eerst maar zindelijk worden (en dat gaat SUPER goed) en een nieuwe school. Dan zien we later wel weer. Het kan ook niet allemaal tegelijk.

zondag 27 maart 2011

genieten

Heerlijk genieten van het voorjaarszonnetje (en lekkere smarties!) eindelijk hebben we dan een neusklem gevonden... het is even wennen maar het werkt wel :-)

woensdag 23 maart 2011

IQ test

Zoals ik al eerder had geschreven moet er allerlei testjes gedaan worden voordat Ruben aangemeld kan worden bij de buitenschool. Maar ja Ruben is erg testgevoelig... lees: tijdens testjes doet Ruben gewoon niks meer :-( MAAR gisteren heeft Ruben het geweldig gedaan. De IQ test dag was het! Gelukkig is de juf van Ruben gekwalificeerd om de test zelf af te nemen en dat was natuurlijk een grote voordeel voor Ruben. Want bij een vreemd gezicht doet hij al helemaal niks meer. Maar goed gisteren heeft hij dus enorm goed zijn best gedaan en zijn de testresultaten dus ook goed te gebruiken. En die resultaten zijn bovenverwachting!!! Natuurlijk loopt hij wel iets achter, maar dat wisten we al :-) Maar het achterlopen valt bij deze non verbale test enorm mee. YEAH!!! Voor een kindje van Rubens leeftijd (4 jaar en 2 mnd) zou hij gemiddeld een 100 moeten scoren. Ruben scoorde 86 (past bij de leeftijd van 3 jaar en 8 mnd) Wauw! Goed he?! Nu moesten we niet vergeten dat het een non verbale test is (dus niet praten) en juist het verbale (praten) is Rubens grootste zwakheid, maar desondakns waren de juf en wij enorm trots op onze kabouter. Hij scoort het beste op het redeneren en snappen en de vaardigheden (zoals tekenen en iets maken) vindt Ruben lastig. Maar ach... wat willen we nog meer als je nog maar 4 jaar bent :-) Dus zoals we ook allang weten en verwachten; het komt vast helemaal goed met onze Ruben. Zijn koppie koppie functioneert prima Terwijl Ruben zijn best deed was ik met onze kleine prinses bij de dokter. Flinke gat in haar hoofd gevallen. Gelukkig oppervlakig en het kon geplakt worden. Maar pfff wat een bloed. En net terwijl ik druk bezig was in de tuin (vieze handen rood hoofd enzo, hihihi) Met kind en al naar binnen gerend. Alles onder bloed. Oma gebeld, dokter gebeld en binnen een half uur zaten we weer op de bank. Wond geplakt en mama en Lisa enorm moe. Hihih. Gelukkig heeft ze er geen last van en doet het verder prima :-)

woensdag 16 maart 2011

half jaarlijkse evaluatie

Vanochtend gingen papa en mama met Ruben mee naar het MKD. Ruben vond het 1 groot feest. Samen met papa en mama naar school.... het is toch een vrolijke stuiterbal hoor onze Ruben. Een heerlijk joch! Ruben zit alweer een half jaar op het MKD en dus tijd om terug en vooruit te blikken. Dat wordt trouwens veelvuldig gedaan daar hoor, maar nu was het 'officieel' en met de gedragswetenschapper erbij (en papa natuurlijk ook) We hebben aan het begin een aantal doelen gesteld waar aangewerkt moest worden en terug kijkend kunnen we echt zeggen dat Ruben een grote vooruitgang heeft gemaakt. Oh ja we zijn er nog lang niet maar er is een stijgende lijn te zien. Dat is heerlijk! Het gaat zowiezo de laaste periode erg goed met Ruben qua gezondheid en dus heeft hij eindelijk tijd om zich te ontwikkelen. Het praten gaat beter, eten doet ie prima (voor zijn doen)... al met al redenen genoeg om dankbaar te zijn. Nu gaan we de aankomende periode hard aan de slag met de zindelijkheidstraining (pffff das een klus), zelfstandigheid bevorderen en taakjes kunnen uitvoeren. Alles om Ruben voor te bereiden op de buitenschool waar hij dus waarschijnlijk in september naar toe gaat. Momenteel ben ik nog steeds druk bezig om alle verslagen te verzamelen en dan hopelijk gaat alles eind maart de deur uit en kan het aanmeldingsproces opgang komen.

dinsdag 8 maart 2011

nieuwe school...

Gisterochtend met elkaar in de auto gestapt om eens een kijkje te nemen bij de buitenschool in Glimmen. In september moet Ruben naar een vervolg school en dus zijn we ons nu aan het orienteren wat het beste plekje voor hem is. Het is duidelijk dat het regulier onderwijs (nu nog) niet haalbaar is. Dus tja.... Het principe buitenschool (wat ervan op internet stond) beviel ons wel en volgens ons past Ruben daar perfect op. Het is helaas wel een stuk langer rijden dan naar het MKD, dus dat betekent ook langer in de taxi voor Ruben :-( En dat maakte ons wel even aan het twijfelen, maar we hebben helaas weinig ander keus. Na de rondleiding en gesprek waren we dan ook nog steeds van mening dat dit de beste plek voor Ruben nu is. Een school voor chronisch zieke kinderen met een ontwikkelingsachterstand (door de ziekte) En dat is wat Ruben heeft.... De school ligt op een PRACHTIGE lokatie. Midden in de bossen. Net een vakantieplekje. Helaas zijn we er net achter dat ook Ruben (mild) hooikoorts heeft, dus das wel even balen maar gelukkig had ome dokter wel eventueel drankje voor Ruben als hij er veel last van gaat krijgen. Het schoolgebouw is niet 1 van de nieuwste, maar alles zag er wel verzorgd en netjes eruit. En tja en verder... perfect. Ze hebben 2 lijnen in hun behandlingsplan. 1 voor de gezondheid en 1 voor het leren. Daarnaast zijn er ook op de school alle zaken aanwezig die Ruben nodig heeft: Logopedie, fysiotherapie, slaapkamers, verpleegkundige, grote gymzaal (niet geheel onbelangrijk voor onze stuiterbal, hihih) en deskundige begeleiding die ervaring hebben met CF! Toen we bij de verpleegkundige gingen kijken zat er een meisje te vernevelen en we merkte gelijk aan Ruben herkenning. Hij vond het prachtig (tja wat niet?!) De aanmeldingsformulieren waren al in huis en de verschillende personen zijn alle verslagen aan het verzamelen. Daar gaan we gewoon mee door. Want ook de directice denkt dat Ruben perfect op hun school past. Het is een lang proces en veel werk voordat je op de buitenschool wordt toeglaten. En die stomme bezuinigingen maakt het ook nog spannend ook of Ruben er naar toe mag (ik zou niet weten waar hij anders naar toe moet) Dus hopelijk is het voor de zomervakantie rond!! Ik hou jullie op de hoogte ;-)