testje hier en een testje daar

Vanochtend even met de juf van Ruben gesproken. Ruben vindt het MKD zo ontzettend leuk en gaat elke dag met veel plezier heen. Maar ja, het kan niet eeuwig het MKD blijven en binnenkort moet onze kabouter toch naar een ander plekje. Maar dan rijst de vraag; welke? Als mama zijnde had ik zo'n goede hoop dat Ruben 'even' naar het MKD zou gaan en dan naar een jaar of 2 gewoon in het normaal onderwijs zou instromen. Helaas.... :-( Naast Rubens CF blijkt hij toch ook een grote ontwikkelingsachterstand te hebben. Als je het mij vraagt komt dit puur doordat wij tijdens zijn eerste levensjaar niet wisten dat hij ziek was (en dus al zijn energie ging naar het groeien en niet ontwikkelen) en omdat hij te vroeg is geboren. Daarnaast is het vele gekwakkel met Rubens gezondheid ook niet bevordelijk geweest voor zijn ontwikkeling. Heel blij zijn we dan ook dat het de afgelopen weken super gaat met Ruben en dat merk je gelijk, hij gaat beter praten en maakt sprongen in zijn ontwikkeling. Kortom als Ruben zich goed voelt ontwikkelt hij zich prima, voelt hij zich niet fit... tja dan staat het weer stil. Zo maakt het dus dat hij op dit moment een flink stuk achter loopt in zijn ontwikkeling vergeleken met zijn leeftijdsgenootjes. 'Komt wel goed' denk ik, maar goed, de vraag is er nu wel; waar moet Ruben naar de zomervakantie naar toe?? En dan komen de testjes uit de kast van het MKD. Testen zijn erg handig en leerzaam, maar vaak ook een momentopname en het vertelt je niet altijd duidelijk de juiste 'diagnose' Gelukkig mag de juf van Ruben zelf de testjes doen en daardoor is er een grotere kans op een resultaat wat klopt! De praatjuf (logopediste) en ook de gedragswetenschapper (voor het hyper de pieper gedrag van Ruben, offff misschien wel ADHD genoemd) gaan ook testjes doen en observaties. Dus al met al zullen we straks precies weten waar ons meneertje zit in de ontwikkelingslijn (??).... ach ja.... De blikken zijn momenteel gericht op de buitenschool (school op mlk niveau gericht op langdurige ernstige zieke kinderen), maar de juf kaartte ook het ZMLK aan. Maar papa en mama willen Ruben graag naar de buitenschool hebben. Daar hebben ze aandacht voor Rubens ziekte, maar ook voor zijn ontwikkeling; de perfecte combinatie vinden wij!! Ruben heeft nog zoveel begeleiding nodig met alles (dus ook met alles rondom CF; medicijnen, mickey, eten/ drinken enz) dat wij dat niet zien zitten op het zmlk (wat niet gespecialisseerd is in begeleiding van langdurig zieke kinderen met een ontwikkelingsachterstand) Dusssss nu maar hopen dat de resultaten van de testjes positief zijn en/ of de buitenschool Ruben ziet zitten. Als je mij een beetje kent :-) weet je dat ik alles op alles zal zetten om onze Ruben op de buitenschool te krijgen. Wat dat betreft heeft het MKD geen 'makkelijke' aan mij ;-) We slikken niet zomaar alles en -pas op- als je aan onze Ruben komt, hihihih!! Gelukkig heeft het MKD ook het beste voor met Ruben en heeft ie een geweldige lieve juf. Toch was het vanochtend wel weer even slikken toen we dit allemaal bespraken. Waarom is CF niet voldoende voor Ruben? waarom moet hij nu ook nog een ontwikkelingsachterstand hebben. Is CF niet voldoende? Ik weet wel het komt allemaal wel goed en het belangrijkste is dat Ruben het naar zijn zin heeft, maar toch.... het was zo mooi geweest als hij naast zijn CF 'gewoon' had kunnen zijn.

Reacties

  1. Sjoerd en maken altijd de grap "Mijn therapeut zegt altijd 'Wat is normaal?'". Maar er zit natuurlijk een kern van waarheid in.
    Ik kan me je pijn indenken.
    Heb vertrouwen in je zoon. Als hij fit is ontwikkelt hij zich. En met zijn mickey is de kans groot dat hij zich langere tijd achter elkaar goed blijft voelen. Want goed gewicht = betere weerstand = fit kind.
    Hij komt er echt wel, die Ruub van jullie!

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Dat is inderdaad weer even een extra domper!
    Vragen die in jullie op komen zijn heel begrijpelijk, jullie hebben een mooi ventje, en idd wat is normaal.
    Ruben is zoals hij is, en hij is jullie Ruben geen mens kan daar een stempeltje op plakken :)

    liefs Annelie

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Heel moeilijk voor jullie. Ik begrijp je laatste gedachtegang. Mijn dochter heeft cf.
    Kijk vooral naar Ruben. Hij heeft zijn eigen unieke persoonlijkheid. Als hij gelukkig is is dat het allerbelangrijkst. Jullie kunnen hem daarbij helpen. Heb vertrouwen in hem. Je doet het goed door voor hem te vechten bij al die instanties.
    Veel succes en kop op! Hedwiche

    BeantwoordenVerwijderen
  4. hoi, hoi,
    Spannend voor jullie, volg wel jullie gevoel een test zegt ook niet altijd alles is vaak toch een moment opnamen. Succes en sterkte en heb vertouwen vooral in Ruben liefs Petra

    BeantwoordenVerwijderen

Een reactie posten

Populaire berichten van deze blog

Het plan

pseudomonas

Met de neus op de feiten