family Visser

Dit zijn wij... de familie Visser. Papa (Theo), mama (Esther), Ruben (10) en Lisa (8).

Wij zijn een heel gewoon gezin maar toch ook een beetje bijzonder. Omdat Ruben taaislijmziekte heeft maken we soms hele leuke dingen mee en soms ook nare dingen.

In deze blog vind je onze leuke en minder leuke belevenissen.

maandag 28 februari 2011

zondagmiddag

een zondagmiddag in huize Visser, de mannen zijn aan het 'playstationen' :-)

zaterdag 19 februari 2011

Lisa's verjaardag

het was een heerlijke dag gisteren!!!

donderdag 17 februari 2011

uitslagen

Dokter heeft gebeld met de uitslagen van het groot onderzoek (2 febr) - foto van de rechterlong heeft meer 'tekening' dan vorig jaar, dus goed blijven sprayen (wel gek omdat hij er nooit problemen mee heeft) - In het bloed is te zien dat Ruben lichte vorm van hooikoorst heeft (niet gek met een mama die mega veel last van hooikoorst heeft) - En toch nog veel vet gevonden in Rubens ontlasting, dus flinke hoeveelheid kreon blijven geven...maar toch zag de ontlasting er beter uit dan vorig jaar :-) Verder alles tip top in orde. Gewoon zo door blijven gaan zei ome dokter. Dat doen we ook want onze kabouter doet het super. NU morgen eerst Lisa's verjaardag vieren. Hiep hiep hoera

woensdag 16 februari 2011

testje hier en een testje daar

Vanochtend even met de juf van Ruben gesproken. Ruben vindt het MKD zo ontzettend leuk en gaat elke dag met veel plezier heen. Maar ja, het kan niet eeuwig het MKD blijven en binnenkort moet onze kabouter toch naar een ander plekje. Maar dan rijst de vraag; welke? Als mama zijnde had ik zo'n goede hoop dat Ruben 'even' naar het MKD zou gaan en dan naar een jaar of 2 gewoon in het normaal onderwijs zou instromen. Helaas.... :-( Naast Rubens CF blijkt hij toch ook een grote ontwikkelingsachterstand te hebben. Als je het mij vraagt komt dit puur doordat wij tijdens zijn eerste levensjaar niet wisten dat hij ziek was (en dus al zijn energie ging naar het groeien en niet ontwikkelen) en omdat hij te vroeg is geboren. Daarnaast is het vele gekwakkel met Rubens gezondheid ook niet bevordelijk geweest voor zijn ontwikkeling. Heel blij zijn we dan ook dat het de afgelopen weken super gaat met Ruben en dat merk je gelijk, hij gaat beter praten en maakt sprongen in zijn ontwikkeling. Kortom als Ruben zich goed voelt ontwikkelt hij zich prima, voelt hij zich niet fit... tja dan staat het weer stil. Zo maakt het dus dat hij op dit moment een flink stuk achter loopt in zijn ontwikkeling vergeleken met zijn leeftijdsgenootjes. 'Komt wel goed' denk ik, maar goed, de vraag is er nu wel; waar moet Ruben naar de zomervakantie naar toe?? En dan komen de testjes uit de kast van het MKD. Testen zijn erg handig en leerzaam, maar vaak ook een momentopname en het vertelt je niet altijd duidelijk de juiste 'diagnose' Gelukkig mag de juf van Ruben zelf de testjes doen en daardoor is er een grotere kans op een resultaat wat klopt! De praatjuf (logopediste) en ook de gedragswetenschapper (voor het hyper de pieper gedrag van Ruben, offff misschien wel ADHD genoemd) gaan ook testjes doen en observaties. Dus al met al zullen we straks precies weten waar ons meneertje zit in de ontwikkelingslijn (??).... ach ja.... De blikken zijn momenteel gericht op de buitenschool (school op mlk niveau gericht op langdurige ernstige zieke kinderen), maar de juf kaartte ook het ZMLK aan. Maar papa en mama willen Ruben graag naar de buitenschool hebben. Daar hebben ze aandacht voor Rubens ziekte, maar ook voor zijn ontwikkeling; de perfecte combinatie vinden wij!! Ruben heeft nog zoveel begeleiding nodig met alles (dus ook met alles rondom CF; medicijnen, mickey, eten/ drinken enz) dat wij dat niet zien zitten op het zmlk (wat niet gespecialisseerd is in begeleiding van langdurig zieke kinderen met een ontwikkelingsachterstand) Dusssss nu maar hopen dat de resultaten van de testjes positief zijn en/ of de buitenschool Ruben ziet zitten. Als je mij een beetje kent :-) weet je dat ik alles op alles zal zetten om onze Ruben op de buitenschool te krijgen. Wat dat betreft heeft het MKD geen 'makkelijke' aan mij ;-) We slikken niet zomaar alles en -pas op- als je aan onze Ruben komt, hihihih!! Gelukkig heeft het MKD ook het beste voor met Ruben en heeft ie een geweldige lieve juf. Toch was het vanochtend wel weer even slikken toen we dit allemaal bespraken. Waarom is CF niet voldoende voor Ruben? waarom moet hij nu ook nog een ontwikkelingsachterstand hebben. Is CF niet voldoende? Ik weet wel het komt allemaal wel goed en het belangrijkste is dat Ruben het naar zijn zin heeft, maar toch.... het was zo mooi geweest als hij naast zijn CF 'gewoon' had kunnen zijn.

vrijdag 11 februari 2011

weekend groetje

zijn het geen schatjes.... (euh al kon ik ze vandaag wel achter behang plakken, hihi)

dinsdag 8 februari 2011

het gewone leven

vanochtend om 7 uur Ruben wakker gemaakt... nog half in slaap zeg ik "Ruben je mag naar school" Kling ogen open en een mega glimlach "school?" Ruben springt zo uit bed en hups de kleren aan. Het feit dat zijn nieuwe schoenen aan mogen maakt zijn enthousiasme alleen maar groter. De schat!!!! Ja het gaat dus goed met Ruben. De Mic Key is helemaal geaccepteerd en hij verzorgd het al helemaal zelf (met hulp van papa of mama) Maar geen angst en helemaal geen pijn! Wat een heerlijkheid. Geen slang die meer in de weg zit en das heel handig als je leert plassen op de wc! Papa en mama moeten er nog wel aan wennen (in positieve zin) want bij het uitrekken van Rubens broek blijven we voorzichtig, want oei straks trekken we aan de PEG slang.... Nee dus, die is foetsie!!! Yeah! Ruben dus nu weer naar het MKD. Papa aan het werk en mama en Lisa thuis. Nog maar 1,5 week en dan wordt Lisa ook alweer 2 jaar. Na de voorjaarsvakantie mag ook zij 2 dagdelen naar de peuterspeelzaal (tenminste als ze het leuk vindt, dat gaan we even uit proberen) Tja... de tijd vliegt voorbij. Nou als het gaat zoals nu dan hebben we daar geen problemen mee. Heerlijk!

donderdag 3 februari 2011

overleefd

weer terug uit het UMCG we hebben de 2 dagen UMCG overleefd. Vraag niet hoe.... maar het is klaar, voorbij, over, finished,.... Het was meer wachten dan kwalitief tijd met de artsen, maar goed het zij zo. Als er nog iemand is die zichzelf wil trainen in geduld en zelfbeheersing dan mag hij/ zij de volgende keer met Ruben mee naar het UMCG (en voor al naar de anesthesie!!!):-) Maar het leukste is dat beide dagen goed zijn geweest voor Ruben. Het groot onderzoek verliep voorspoedig en iedereen was ZEER tevreden over Ruben. Natuurlijk nog even alle uitslagen van de ontlasting, urine, bloed en foto's afwachten. Maar van buiten af gezien gaat het prima met onze Ruben. Longen prima, gewicht prima, lengte prima, eten prima... Dokter Duivenman noemde onze Ruben een klein wondertje!! Vooral om het feit dat Ruben na 1 jaar weer helemaal op de middenlijn van de groeicurve zit!! (terwijl hij vorig jaar op de -2 lijn zat) YEAHHHHH lang leve de sondevoeding. Daarnaast waren ze zo verblijd dat Ruben weer zelf goed aan het eten is. Dus we komen er wel met onze dappere jongen :-) Vandaag vond Ruben het kapje van de narcose niet leuk, maar het wakker worden ging prima en binnen no-time zat hij weer te stuiteren in bed. De kadootjes werden weer met grote enthousiasme in beslag genomen en het fietsje van M1 werd weer veelvuldig gebruikt :-) Ondanks dat de ingreep nog geen uur duurde hebben we de hele dag in het ziekenhuis doorgebracht. Een goede planning maken moeten ze absoluut nog leren in het UMCG. Vreselijk gewoon. Maar goed het is voorbij en we hebben het overleefd ;-)Ruben is blij met zijn Mic Key en we kunnen zo heerlijk in ons eigen bedje kruipen. Heerlijk!!!!