family Visser

Dit zijn wij... de familie Visser. Papa (Theo), mama (Esther), Ruben (10) en Lisa (8).

Wij zijn een heel gewoon gezin maar toch ook een beetje bijzonder. Omdat Ruben taaislijmziekte heeft maken we soms hele leuke dingen mee en soms ook nare dingen.

In deze blog vind je onze leuke en minder leuke belevenissen.

vrijdag 30 december 2011

2011

Zoals de meeste blogschrijvers kijk ik ook even terug naar 2011. Nog maar 2 dagen en dan is het alweer 2012. Vroeger vond ik de tijd enorm lang duren maar het lijkt wel alsof 'hoe ouder je wordt hoe sneller de tijd gaat'! Tja het jaar is natuurlijk super verdrietig ge-eindigd met het overlijden van mijn vader. Nog steeds is de dankbaarheid nog het grootst dat hij niet meer hoeft te lijden, het missen moet nu nog komen. Al vind ik het allemaal wel erg onrealistisch en lijkt het alsof het niet echt is gebeurd. Toen de krant in de bus viel met de overlijden advertenties moest ik wel even slikken. Daar stond het "zwart op wit"! Het jaar 2012 zal ons waarschijnlijk pijnlijk laten voelen hoe het is om geen papa en opa meer te hebben. Al zal hij zeker in ons hart verder leven.... Wat Ruben betreft heeft 2011 voornamelijk in teken staan van school. Zijn gezondheid heeft geen enorm gekke bokkesprongen gemaakt en we varen in rustige vaarwateren. Het poepen lijkt ook weer even goed te gaan (nu op 3 zakjes forlax beland) Straks het grootonderzoek, maar eigenlijk verwachten we daar geen bijzonderheden van. Dus eigenlijk is 2011 voor Ruben een goed jaar geweest. Afscheid op het MKD, nieuwe stappen op het regulier onderwijs en... het gaat super!!!! Natuurlijk heeft Ruben zijn dingetjes en heeft hij zeker bijzondere aandacht nodig, maar hij hobbelt goed mee en heeft het erg naar zijn zin op school. Wat zijn we blij dat we de keus hebben gemaakt voor het regulier onderwijs! We zijn weer erg benieuwd wat 2012 ons zal gaan brengen. Hopelijk uiteindelijk een jaar zonder luiers... oh dat zou fijn zijn :-) En natuurlijk de vakantie naar Gran Canaria in maart. Spannend!! Verder laten we het maar op ons af komen... jullie lezen het allemaal wel weer. Voor iedereen de beste wensen, heel veel gezondheid en bovenal veel zegen voor 2012! Enne laat maar weer eens een reactie achter, vind ik erg leuk!!!!

maandag 26 december 2011

mama wilde graag een mooie foto van de kindjes in hun kerstkleren voor de boom, maar tja zij hadden er niet veel zin in :-) dan stiekem maar een fotootje tijdens een relax momentje met papa en natuurlijk lekker eten in hemd (oma zou wel zeggen; "het is precies zijn mama die staat ook op alle kerstfoto's in d'r hemd" hahhahha)

vrijdag 23 december 2011

life go's on....

Het is bizar... maar 't is gewoon de werkelijkheid. Het leven gaat verder. Ruben naar school, papa weken en Lisa en ik thuis aan de slag. Gisteravond kerstdiner op Rubens school en alles alsof er niks is gebeurd. Alleen aan mijn lijf merk ik dat ik toch wel heel erg moe ben. Het voordeel van onze lieve kindjes is dat je weer in het ritme van de dag komt, maar het nadeel is dat je niet echt even bij kan komen. Gelukkig zijn we allemaal vrij volgende week en kunnen we echt rustig aan doen en kunnen papa en mama om de beurt uitslapen. Heerlijk :-) Ruben heeft nu zijn laatste ochtendje school van 2011. Hij had er wel zin in, maar ik merk dat het ook goed voor hem is dat de vakantie dichtbij is. Tussen de middag ploft hij vaak op de bank met zijn speen & sussu (knuffel) en dan blijft hij daar ook voor een lange poos. En tja als je Ruben een beetje kent weet je dat dit niet helemaal normaal is, hihih. Ondertussen hebben we ook alweer een paar keer contact gehad met het UMCG, want er dreigt weer een poepdrama. Het lijkt moeilijker te gaan en de zakjes forlax doen weinig. Hopelijk blijft het rustig tijdens het weekend en heeft ome dokter vandaag een wondermiddeltje. Sneu hoor als onze kabouter helemaal wit weg trekt van de 'au buik' Het grootonderzoek zal 11 januari zijn en dus wordt het binnenkort emmertjes vullen. Jak.. wat had ik toch gehoopt dat Ruben deze keer zindelijk zou zijn en de 'hoopjes' vanuit het potje gevist konden worden (ipv uit de luier schrapen, JAK!) Nou ja het is helaas niet anders... en we overleven het wel, haha! Bij deze wil ik iedereen gezellige dagen toewensen (en als je in het ziekenhuis ligt heel veel sterkte) en veel goeds voor 2012

zondag 18 december 2011

rouwkaart

een beetje een vage foto geworden, maar volgens mij wel leesbaar...

vrijdag 16 december 2011

dinsdag 6 december 2011

dag dag sinterklaas

ZO!!sinterklaas is weer in Spanje. Het was leuk, maar ook weer prettig dat die beste man weer naar zijn huis is. Hopelijk even een klein beetje rust voordat het kerst is. Ruben en Lisa hebben genoten van het feest en van alle kadootjes. Helaas zijn ze alle2 wel aldoor aan het kwakkelen met hun gezondheid. Lisa al een paar dagen verhoging/ koorts en hoesten/ snot. Ruben werd vanochtend weer thuis gebracht vanuit school met buikpijn en veel poepen. Hmmm is het nog een staartje van de buikgriep of iets CF-achtigs?! Nou ja... we will see. De sint spulletjes zijn weer op zolder en langzaam maar zeker druppelen de kerstspulletjes onze kamer binnen. Heerlijk deze mnd. Voordat we Sint echt gedag zeggen nog een paar sintkiekjes. Zo was de beste man en zijn pieten ook bij mijn vader in't ziekenhuis en toevallig waren Lisa en ik er (met foto toestel) Sintavondje:

donderdag 1 december 2011

ziekenboeg

we konden de klok erop gelijk zetten ... Ruben heeft ook de griep te pakken. Zondagmiddag begon hij al een beetje te kwakkelen. Met koorts naar bed en 's nachts wakker van de buikpijn. Maandag maar even thuis, dinsdag weer naar school, maar hij kwam in en in wit terug van school. Dus 's middags maar weer thuis blijven. Maar goed ook want toen begon onze kabouter met spugen. Zo zielig.... Het lijkt nu wat beter te gaan, maar nu is meneer koorts weer om de hoek komen kijken en snot, hoesten en ga zo maar door. Dus tja... even rustig aan en snel weer beter worden. Ruben mist nu wel de pieten morgen, maar wat niet weet.... Maandag komt Sinterklaas op school nou dan zal hij toch wel weer beter zijn!!! We zijn hier helemaal in de sinterklaas stemming. Zo leuk als de kids het zo bewust meemaken. Zaterdagavond komt sinterklaas bij ons kadootjes brengen (tja die oude man kan natuurlijk niet alles op 1 avond doen, hihih) dus met spanning worden de nachtjes afgeteld totdat Sinterklaas heeel veeel kadootjes bij ons gaat brengen. Foto's volgen vast binnenkort! Toch nog even 2 pieten foto's. Schattig he?!

woensdag 23 november 2011

ps-je

nog even een leuk kiekje van vanmiddag: pepernoten bakken!!!

stuiter stuiter stuiter

Stuiter stuiter stuiter... dat is hoe Ruben de laatste weken door het leven gaat. Geen seconde kan onze kabouter stil zitten en stil zijn. Natuurlijk weet ik dat deze periode alle energie van de kindjes naar buiten laat komen, maar dat hadden we de jaren hiervoor niet echt specifiek gemerkt in huize Visser. Maar ja Ruben is nu een echte kleuter en doet dus gezellig mee met de december-stuiter-fase! Ondanks dat het gestuiter wel eens heel vermoeiend kan zijn (lees: ZEER vermoeiend) geniet ik ook volop van deze tijd van het jaar. Wat dat betreft ben ik echt een winter mens. Heerlijk koud buiten, donker, kaarsjes, gezelligheid, leuke feestjes, ... ik zit dan ook momenteel met een grote kop mocca koffie + schuimlaag en kaneelsuiker, vanille kaarsje aan en bij de kachel dit berichtje te typen ;-)Deze mama Sinterklaas heeft ondertussen wat speelgoed verzameld en zo kan 5 dec wel komen. Ruben was vorige jaar nog mega bang voor de Sinterklaas, maar ik denk dat hij het dit jaar wel wat leuker gaat vinden. In elk geval loopt hij tegenwoordig vaak zelf als Sinterklaas door de klas. Lisa heeft het nog allemaal niet zo door. Ze vindt het wel prima en net als haar mama geniet ze ook van de warmte van de kachel, want Lisa is toch echt wel ons koukleumpje. Zo heeft ze alle winter atributen al aan buiten en huppelt Ruben nog vrolijk rond zonder sjaal en handschoenen. 't Is omdat de thermometer aangeeft dat de winterjas wel aan kan, maar soms komt hij binnen met zweetdruppels op zijn neus. Tja wat wil je ook als je alleen maar stuitert :-)

dinsdag 15 november 2011

waardevolle reacties

5 febr 2008 schreef ik de allereerste blog op cfcafe.nl Het lijkt al eeuwen geleden, maar het is nog maar 3,5 jaar geleden. En wat is er veel gebeurd!!! Leuke en minder leuke dingen. Toen ik net mijn eerste blogs terug las moest wel een traantje wegpinken. Want wat een waardevolle reacties staan er bij mijn blog, van enorm waardevolle, bijzondere, dappere mensen. CF-ers die al heel veel strijd hebben geleverd en sommige hebben gewonnen en helaas ook een aantal hebben de strijd met CF verloren. Zo schreef Lisa als een van de eersten een reactie op mijn blog. Zij was mijn eerste dappere bijzondere held in de CF wereld. Helaas heeft ze de strijd niet kunnen winnen. Ook Tamara en Judith reageerden als 1 van de eersten. YEAH en wat een geweldige strijd heeft Tamara gewonnen! Hoe bijzonder om dat zo aan de zijlijn mee te mogen maken/ lezen. Ik las dat Judith als eerste CF-er een beterschap kaartje van mij heeft gekregen, heel grappig nu ik me besef dat ik vorige week haar weer een kaartje heb kunnen sturen. Niet leuk natuurlijk want het betekent dat ze in het ziekenhuis lag, maar het is wel leuk dat ik me besef dat sommige contacten al 3,5 jaar duren. Heerlijk zo'n medium als internet om elkaar te steunen en volgen. Natuurlijk was Regina ook als een van de eersten waar ik contact mee kreeg. Altijd bereid om mijn eindeloze vragen en twijfels te beanwtoorden en gerust te stellen. Ik moet ook denken aan Cobi, Kitty, Irene, lieve dappere Marjolein, Linda, Lydia, Petra, Els, Djuna, Marianne, Patricia, ... en ga zo maar door!! :-) Zulke waardevolle contacten en mensen die ik zo door mijn blogs heb mogen leren kennen. Ik wilde gewoon even laten weten (zo via deze blog) dat ik geniet van jullie reacties.

zaterdag 12 november 2011

feest en verdrietig nieuws

Tja dat blijdschap en verdriet zo dicht bij elkaar liggen weten we natuurlijk allang... maar om het zo te ervaren is verwarrend. Gisteren de start van alle feestjes van de aankomende periode; Sint Maarten. De kids waren helemaal door de dolle heen. stuiter stuiter stuiter. Wat heeft Lisa prachtig gezongen en Ruben zijn lampion getoond (geen nootje uit zijn mondje, terwijl hij thuis uit volle borst mee zingt!) En dan net vanmiddag die oude man weer verwelkomd in ons kikker landje..... en taterata Ruben heeft Sinterklaas zelfs een hand gegeven!! WAT???? ja echt. Wat een held he?! Dus vanavond mogen ze hun schoentje zetten en dan op naar 5 december. Ik weet niet wie meer geniet; mama of de kindjes, hihih En dan het verdrietige achter dit blije gebeuren. Het gaat niet goed met mijn vader. De uitslag was verdrietig en genezing blijkt niet meer mogelijk. Helaas deze week werden we met de neus op de feiten gedrukt. Maandag met spoed naar de EH voor een trombose been en gisteren vanwege ademnood (saturatie 70%). Toen bleek dat het vocht achter de longen al zo was toe genomen dat er een drain geplaatst moest worden. Verder ligt mijn vader nu aan het zuurstof en infuus met ab. Het gaat nu snel... veelste snel. De artsen vragen zich af of hij de chemo wel aan kan en dus ook dat hangt aan een zijden draadje. We wachten af.... PS (een klein na-berichtje) beetje opgelucht; het lijkt wat beter te gaan met mijn vader. Nog wel aan allerlei 'toeters en bellen', maar hij oogt weer wat levendiger!

dinsdag 1 november 2011

pittig nieuws

Tja en na zo'n optimistisch blogje van afgelopen vrijdag nu toch even wat minder nieuws. Nee niet over onze kabouter, maar over opa. Afgelopen vrijdag is hij nl opgenomen in het ziekenhuis (na een aantal weken gekwakkel en niet opknappen na 2 ab kuren en prednison) En na onderzoek (foto's en scan) is ontdekt dat opa longkanker heeft. Een grote schok! Deze week worden er allerlei onderzoeken gedaan om duidelijk te krijgen welke vomr, welke behandeling en wat toekomst ons gaat brengen. Heel spannend dus. Afgelopen zaterdag met Ruben en Lisa naar opa geweest. Tja want opa heeft wel wat afleiding nodig nu en dat kunnen deze 2 stuiterballen zonder problemen wel regelen, hihih. Ruben vond het enorm spannend (want voor wie gingen we nu naar het ziekenhuis en waar was de dokter? en wat doet die zuster?) Maar toen we naar beneden gingen om in de grote hal even te zitten ging het beter. We wachten dus nu in spanning af wat de uitslagen zullen zijn. Hopelijk mogen Ruben en Lisa nog lang genieten van hun opa..... (foto is van Sint 2010; euh... tijd dus voor een nieuwe foto van opa en de kids, hihi)

vrijdag 28 oktober 2011

tijdje geleden

Inderdaad, het is alweer een tijdje geleden dat ik een blog heb geschreven. En dat betekent vaak maar 1 ding; alles gaat goed en er gebeuren geen gekke dingen. De fysio 'riep' gisteren nog "Wat ziet hij er toch goed uit en wat doet hij het goed!!!" Nou die kunnen we dus mooi in onze broekzak steken, hihih. En het is ook nog de waarheid. Het gaat prima met onze Ruben. Nergens last van, doet lekker z'n dingetje en geniet van het levem. Tja alleen dat poepen dan. Niet dat het voor Ruben een probleem is, maar meer voor mama. Want onze kabouter wil het absoluut niet op de wc doen, maar in een luier! Alle 'normale' stimulans dingetjes (zoals belonen, stickers, kado, enz enz) hebben we geprobeerd, maar niks lijkt te werken. Ruben is heel duidelijk 'ik in de luier' (maakt hem niks dat de andere kindjes op de wc poepen) We zitten een beetje met de handen in het haar. Want nu hij ook een middag naar school mag blijkt het op school lastig te worden. In de ochtend is er iemand die een luier om kan doen en eventueel kan verschonen, maar in de middag is dit een probleem. En tja nu dan? Ik heb zelf de neiging om te zeggen 'er zijn geen luiers meer voor Ruben' en dan hem zo te dwingen op de wc te poepen. Maar we zijn bang voor verstoppingen en dan moeten we weer met klisma's aan de gang. En daarnaast is onze kabouter faalangstig en tja dan is het dwingen ook niet heel goed. Maar wat dan? Volgens de CF verpleegkundige is de poeppoli van het UMCG pas vanaf 6 jaar (had ze gevraagd) Maar ja bij wie moet je dan zijn als je het zelf niet meer weet.... Nou ja we kijken het nog even aan. Ruben hoeft nog niet perse 's middags naar school. Over 1,5 week overleg op school met ambulant begeleider en dan zullen we het er maar weer over hebben... Maar voor nu genieten we het mooie herfstweer en elkaar

maandag 17 oktober 2011

DONORWEEK

Voor degene die het nog niet weten: het is deze week DONORweek. Dan vragen we allemaal een ander om ook donor te worden. En daarom ook dit berichtje. Het klinkt voor ons allemaal nog 'enorm ver van ons bed show' Maar er komt een moment in Rubens leven dat we er hoogstwaarschijnlijk mee te maken gaan krijgen. Dat Ruben een nieuwe long (en) nodig heeft. Dat idee stoppen we vaak heeeeeeeel ver weg en op dit moment is het helemaal nog niet ter sprake, maar vele mede CF-ers zijn al wel door dit proces heen gegaan en sommige liggen al heel lang op een long(en) te wachten. Dus lieve mensen ben je nog geen donor; denk er over na en maak een keuze. Denk daarbij aan onze Ruben en alle andere lieve CF-ers. Zie hier onderstaande link van Djuna; ze is onze grote held en voorbeld. http://almijnlongen.blogspot.com/

dinsdag 11 oktober 2011

rustige vaarwateren

Ondanks de herfst en zijn virussen zitten we in huize Visser in rustige vaarwateren. Alleen Lisa hoest en snottert een beetje, maar dat mag bijna 'geen naam' hebben. Het is heerlijk! Ruben geniet volop van het leven (zie foto's) Op school loopt het lekker, thuis gaat het prima en ook qua gezondheid hebben we niks te klagen. Nog maar 1 week en dan heeft Ruben alweer herfst vakantie. Na de vakantie gaat hij ipv alleen de ochtenden ook 1 middag naar school. Uiteindelijk zal hij dan 2 volle dagen en 3 ochtenden naar school gaan. We bouwen het rustig op. En als het niet gaat gaan we gewoon weer terug naar alleen de ochtenden. Een heerlijke periode komt ons tegemoet, Straks sint maarten, sinterklaas, kerst... donkere knusse dagen met kaarsjes en gezelligheid binnen. Nouuuuu ... zolang we Ruben binnen kunnen houden natuurlijk. Want of het nu regent of niet, buiten spelen blijft het leukst. Dus met laarzen, regenjas en paraplu zullen we Ruben vast vaak naar buiten laten gaan en dan maar stampen in de plassen!!! Onze Lisa doet het ook lekker. Een lieve dame met pit! Ze geniet van de 2 ochtenden op de peuterspeelzaal en eigenlijk wil ze wel veel vaker. Mama vindt het al snel genoeg gaan dus gelukkig duurt het nog wel even voordat zij naar 'de grote school' mag. Ondertussen proberen mama en Lisa zich thuis te vermaken en meestal lukt dat wel



maandag 3 oktober 2011

6 jaar geleden

6 jaar geleden nog steeds super gelukkig en 2 lieve kindjes rijker!!!

maandag 26 september 2011

nieuwe week

De nieuwe week is alweer begonnen. De kindjes zijn naar school. Lisa natuurlijk naar de peuterspeelzaal, maar het voelt voor haar ook echt als de 'grote school'. Als we Ruben naar school brengen en Lisa gaat mee, dan gaat ze zo ook meespelen in de hoeken en krijg ik haar bijna niet meer mee naar huis. Troela. Het is een heerlijk kind, maar absoluut met een eigen willetje en een pittig karakter. Een echte meid dus! En nee lieve mensen ondanks dat Ruben veel zorgt nodig heeft vergeten we ons lief meisje echt niet! En trouwens daar zorgt ze zelf ook echt wel voor. Laatst stonden we in de kruidvat bij de kassa. En mevrouwtje had iets gevonden wat mee moest, maar ja dat vond mama niet goed. Je kent vast wel zo'n scene van tv: kind laat zich gillende op de grond vallen en daar staat mama dan :-) Nou daar leek het verdacht veel op. Ik probeer zo rustig mogelijk te blijven en zeg tegen Lisa; ga maar even naar buiten om te gillen. En Lisa staat op en loopt gillend naar buiten. Hihih Je had het gezicht van de cassiere moeten zien. Hahhah Nou van zulke situaties maken we met Lisa veelvuldig mee. Op een ander moment geef ik Ruben een standje (geen idee meer waar over) Lisa gaat naast Ruben zitten en kijkt me aan "dat doet Luben niet meer hoor mam" Wijsneusje!! Ook kan ze heel mooi papegaaien. Dan roep ik; Ruben komen (ofzo iets) dan kan ik de klok erop gelijk zetten dat ik een piepstemmetje naast me hoor "Luben kome" Tja... het is wat! Het is heerlijk om Ruben en Lisa samen te mogen opvoeden. Ze zijn helaas nog geen beste vriendjes en het blijft veel geruzie en gegil als de 2 samen thuis zijn. Dat is wel jammer en ik hoop ook van harte dat deze fase snel voorbij gaat. De virus bij Ruben lijkt weg te ebben. De hoest blijft, maar hij lijkt er geen last van te hebben. Afgelopen vrijdag heb ik een gesprek gehad op Rubens school met de ambulant begeleider (begeleidster vanuit 'rugzakje' in gehuurd van buiten school) en interne begeleider (begeleidster voor 'rugzak kindjes' binnen school). Het was een kennismaking + gelijk een eerste opzet maken van een handelingsplan voor onze Ruben. Het was weer een positief gesprek en we zijn met ons allen zeer positief over de eerste 3 weken dat Ruben naar school gaat. Rubens juf gaf vorige week ook aan dat ze nu al een stijgende lijn ziet in Rubens gedrag in de klas. Hij weet het ritme van de dag al beter, kan al langer op 1 plek bezig zijn, maakt concat met mede klasgenootjes, eet/ drinkt bijna alleen enz enz Allemaal erg positief. YEAH! Natuurlijk blijven er aandachtspuntjes maar daar gaan we aanwerken. Maar al met al kunnen we erg positief zijn over deze eerste weken. Ruben lijkt het zelf ook leuk te vinden, is wel erg moe en 's ochtends zegt ie vaak; ik niet naar school. Maar als we er dan zijn vindt hij het wel weer oke. Dusss tja... het is natuurlijk ook wennen voor onze kabouter.

zaterdag 17 september 2011

alarmfase virus!!!

Ja ja en ook bij ons gaan de virussen niet het huis voorbij. Ruben is de hele week alweer flink aan het hoesten en tegen de avond krijgt hij koorts. In de ochtenden is Ruben wel gewoon naar school geweest. We vinden het nu erg lastig om uit te vinden wanneer hij thuis moet blijven en wanneer niet. En tja... als we hem nu al thuis houden dan kan hij bijna de rest van de herfst ook wel thuis blijven, want hoogstwaarschijnlijk zullen de virussen ons huisje blijven bezoeken :-( Daarnaast wilde onze kabouter ook gewoon naar school. Hij heeft het gelukkig erg naar zijn zin. 's middags is het wel een lopend vaatdoekje (mega wit) en valt ie bijna om van de slaap. Vanochtend dus erg rustig aan gedaan. Pas om half 9 wakker. Lekker aanrommelen en niet veel drukte. Morgen ook maar weer zo'n ochtendje en hopelijk is zijn energiepeil dan weer zo hoog dat Ruben weer een nieuwe week aan kan.

woensdag 14 september 2011

check-up UMCG

Vanochtend weer vroeg naar het UMCG. Bezoekje urologie en CF poli stond op de agenda. Nou dat moet toch snel klaar zijn.... denk je... Helaas. Om half 9 waren we er en rond 11:15 verlieten we het UMCG. Tja! Ruben vond het deze keer echt niet leuk aangezien zijn piemeltje schoon gemaakt moest worden van achter gebleven zalf (ja mevrouw dat moet toch echt schoon, dat kunt u zo en zo wel doen. Ja alsof we dat nog niet hebben geprobeerd. Ik heb uiteindelijk zelf voorgesteld dat een verpleegkundige dat ging doen. Maar ja toen was het nog een drama, maar het is nu wel schoon. PFFF)en die vervelende keelwat (wattenstaafje achter in de keel voor om op de kweek te zetten om te kijken welke bacterieen daar wonen) Zielig! Maar ondanks deze 2 drama momenten waren de artsen zeer tevreden. Groei is oke, longen en oren zijn prima. Dusssss... op naar het jaarlijkse groot onderzoek in januari. Gisteren hadden we hier wel even een hoest en koorts alalrm, maar tja de virussen zullen Ruben ook niet vreemd gaan blijven nu hij naar de 'grote school' gaat.

vrijdag 9 september 2011

mama gevoelens

tja... dat was het dan. De eerste echte schoolweek in Rubens leventje. Er zullen nog vele vele vele schoolweken gaan volgen. Het heeft niet alleen Ruben een hoop energie gekost maar ook mama. En dan niet alleen door het feit dat we elke ochtend om 8 uur kant en klaar moesten zijn, elke middag een MEGA stuiterbal van school op hebben gehaald en het een hoop gegil en gejengel tussen broer en zus was. Neeeeeee dat niet alleen :-) Het wroegt en kneed ook in een beetje in mijn mama hart. De overbekende 'los-laten-fase' en misschien is het met een kindje met veel zorg nog een moeilijker fase dan bij een 'gezond' kindje. Ik weet het niet. Ik heb nog geen vergelijkings materiaal ;-) Maar ik weet wel dat het onbewust veel energie kost. Aan de ene kant is Ruben er zo klaar voor om aan deze nieuwe fase te beginnen, maar aan de andere kant zou ik het liefst elk moment bij hem zijn, hem helpen, stimuleren, beschermen enz enz. Maar tegelijkertijd zou ik daar ook gillend gek van worden. Want het is echt wel lekker om onze stuiterbal soms even ergens anders te laten stuiteren. Zoals je leest... lekker dubbel en vaag, hihih Maar goed. De week is voor Ruben prima verlopen. Eigenlijk geen enkele 'kink in de kabel' en alles zeer voorspoedig. Over 2 weken een gesprek met de ambulant begeleider (is al op school geweest om te observeren) eens kijken hoe we Ruben nog meer kunnen stimuleren zodat hij met de klas mee te hobbelen. Maar nu eerst WEEKEND!!

dinsdag 6 september 2011

eerste schooldag

Gisteren was dan eindelijk de eerste schooldag op de basisschool. Ruben vond het allemaal erg spannend (en mama ook) Zondag was hij nog heel stellig dat hij NIET naar school ging. Maar ja wat moet dat moet. Dus hup maandagochtend vroeg op (maandag is eigenlijk onze 'zaterdag' want Theo werkt altijd zaterdags en is 's maandags vrij) Dus het was even wennen. Lisa gaat ook op maandagochtend naar de peuterspeelzaal. Met hun rugzakken en nieuwe bekers/ trommeltjes gingen we op weg. Ruben eerst naar school (begint om 8:15) Papa was dus ook mee en Ruben klemde zich stevig vast aan zijn lieve papa. Maar gelukkig werd het geen drama toen we weg moesten. En daar zat onze grote kabouter; in de kring!! Voor mama was het een grote opluchting dat juf Rianne er ook was. Dat maakte het een beetje makkelijker voor me om Ruben 'los te laten' :-) Lisa huppelde vrolijk haar eigenlijk lokaal binnen. Ging gelijk spelen en zag ons niet meer staan. Maar ja voor haar is het ook bekend terrein aangezien ze voor de vakantie ook al naar de peuterspeelzaal ging. "papa en mama gaan weer weg hoor Lisa" "JAAA nou daaaag" en weg was ze. Hihihih heel grappig! Toen ik Ruben om kwart voor 12 weer ging halen rende hij vrolijk naar buiten. Zonder twijfel vertelde hij dat hij het leuk vond op school. Toen ik vroeg of hij morgen wel weer heen wilde kreeg ik een volmondige ja te horen. Super!! En.... juf Rianne hoefde helemaal niet te helpen met zijn drinken en fruit. Hij at en dronk alles ZELF op. Hoe wonderlijk is dat.... hopelijk blijft het zo :-) Vanochtend was hij wel weer even zenuwachtig om naar school te gaan. "is spannend" zei Ruben :-) Maar toen we zijn klas binnen kwamen was hij 'het is spannend' alweer vergeten en strandde zo in de hoek met auto's (tja hoe kan het ook anders) "mama gaat weg hoor Ruben" "Ja dag" en zag zijn auto's meer dan zijn mama. Heerlijk! En dus zijn Lisa en ik nu alleen thuis. Al vroeg in de kleren en klaar voor een nieuwe dag.... een nieuwe periode!

woensdag 24 augustus 2011

een weekje verder

en zo zijn we weer een weekje verder. Het gaat echt super met onze kabouter. Na die ene woelige nacht is het eigenlijk gelijk berg opwaarts gegaan. Sinds gisteren plast Ruben ook weer op de wc (dus alleen luier voor het poepen) en doet zijn piemeltje ook niet zo'n 'au' meer. Het poepen heeft helemaal geen problemen opgeleverd (zoals we hadden gevreesd) dus voor niks zorgen gemaakt :-) Dinsdag was de vakantie voor papa voorbij. Helaas. Over 1,5 week gaat Ruben voor het eerst naar school. Nog steeds erg spannend. Gelukkig gaat mijn nicht stage lopen in de groep van Ruben (ze gaat de volwassen opleiding doen voor onderwijs assistent) en zij neemt dan de grootste zorg voor de persoonlijke zorg van Ruben op zich (oa wc/ luier, eten/ drinken, medicatie enz) Verder komt gelijk de eerste week een ambulant begeleider op school en hopelijk wordt dan alles zo in werking gezet dat het voor Ruben een optimaal leeromgeving gecreert kan worden. Wel luxe zo allemaal hoor. Het is nu alleen nog : Go Ruben Go!!! Aan zijn enthousiasme ligt het niet (zoals jullie nu wel weten, hihih) want hij was liever nog gisteren naar school gegaan dan over 1,5week.

donderdag 18 augustus 2011

woelige nacht

Het was een woelige nacht vannacht. Ruben ging gisteravond zonder problemen in zijn eigen bedje. Zo dachten we; rust!! Helaas duurde dat maar een paar uurtjes, want rond half 11 werd Ruben onrustig wakker. Theo wist niet gelijk wat er nu precies aan de hand was, maar dat duurde niet lang. Ruben moest plassen, maar durfde dat niet. Na een poosje werd ik ook wakker van het indringende gehuil van onze stoere kabouter. Zo zielig! Tja en krijg dan maar een 4jarige aan het verstand dat ie moet plassen. Eindelijk rond 2 uur kon hij het niet meer tegenhouden. We zagen gewoon de opluchting op zijn gezichtje. Gelijk daarna ook maar poepen. Mega luier vol. En zo lagen we om half 3 weer in bed. Gelukkig waren Ruben en Lisa stil tot half 9 en rond half 10 zijn we er pas uitgegaan. Vandaag gaat het tot nu toe best goed. Zo nu en dan huppelt Ruben weer rond omdat hij moet plassen, maar gelukkig laat het het nu sneller los dan vannacht. Ach we overleven het wel weer, maar het allemaal best veel wat Ruben mee moet maken. Wat zijn we toch blij dat hij een mega blij en enthousiast karakter heeft want Ruben is zo gauw weer blij en tevreden met kleine dingetjes. Hij zit nu heerlijk even op de bank met zijn speen en sussu (tja daar is ie nog niet vanaf, maar wat moeten we doen zonder die wonderdingetjes) te playstation-en....

woensdag 17 augustus 2011

dagopname

Net Theo en onze dappere Ruben uitgezwaaid. Zucht.... ook al zijn het maar kleine dingetjes waarom Ruben 'geopereerd' moet worden, mama vindt het vresselijk. Ik ben dan ook blij als deze dag voorbij is. De buisjes en bronchoscopie zullen ws niet veel na problemen opleveren, maar die besnijdenis is waar we ons de meeste zorgen over maken. We wilden het eerst nog een jaar uit stellen, maar de uroloog raadde ons aan om het nu gewoon maar te doen. Het zal altijd vervelend blijven of je het nu doet of over een jaar! Dussssss Gisteren weer een leuk auto pakket bij de speelgoed winkel gekocht, hopelijk leidt dat straks Ruben een beetje af. Het lastige is dat hij nu precies weet wat er gaat komen en dat maakt het moeilijker. Gelukkig is "de rots in de branding" bij hem: PAPA!! Lisa en ik zullen thuis blijven (tenzij er iets onverwachts gebeurd, dan ben ik natuurlijk ook zo in Grunn!) Ik zal proberen de dag door te komen (PS en dan is afgelopen maandag ome Ferdinand, Theo's broer, ook nog onverwachts opgenomen in het UMCG. Gisteravond laat nog een spoed buikoperatie gehad. Nog geen nieuws van gehoord, maar zorgen maken we wel over hem....) (PS2 Naast alle ziekenhuiszaken ook leuk nieuws: gisteren gehoord dat we zijn uitgeloot voor de Gran Canaria reis (2 weken in mrt 2012) van de 'stichting vakantie project CF gezinnen'JAHOE!!! Hoe cool is dat :-) Helemaal blij.)

zaterdag 13 augustus 2011

vakantie

gisteren zijn we weer terug gekomen van een weekje caravan in Hardenberg. Het weer was helaas erg wisselvallig, maar desondanks hebben we ons prima vermaakt! Ruben en Lisa hebben genoten van het buitenleven en waren ook (wanneer het niet regende) aldoor buiten te vinden. Mama vond het soms wel spannend, want Ruben ging vaak op fietstocht en dan maar hopen dat ie de weg weer terug kon vinden (het was best een grote camping waar we waren) De zandbak naast onze caravan was Lisa's leukste plekje :-) Gisteren toen we de tassen uit gingen pakken lag de bovenverdieping dan ook vol met zand uit de zandbak, hihih Het meest grappige was dat we gelijk de eerste dag in het echie kennis hebben gemaakt met Marianne (via CF cafe). Nou ja zeg, hoe toevallig dat ook zij op vakantie waren (nog zijn) op dezelfde camping in Hardenberg. We hebben elkaar verder niet meer gezien. Zij zaten op een ander veldje en wij zijn toch ook vaak op pad geweest. (dagje dierentuin, zwemmen, sesamstraat optocht bekeken, braderie, enz enz echt vakantie dus) Het gaat lichamelijk ook erg goed met onze Ruben. De buurvrouw maakte gisteren de opmerking "hij lijkt wel weer aangekomen te zijn, zo'n mooi rond koppie" Dus we zijn benieuwd wat de weegschaal volgende week in het UMCG gaat aangeven. Woensdag is wel weer een spannend dagje. Ruben krijgt dan (eindelijk) de buisjes, bronchoscopie en een besnijdenis. Wij zelf zijn het meest huiverig voor de besnijdenis, aangezien er nogal wat na pijn van kan zijn. En tja dat poepen blijft een gek ding bij Ruben. Hij wil het alleen maar in de luier doen en tja met een zeer piemeltje zal dat wel lastig gaan. Dus de microlax ligt alvast klaar in de la, want grote kans dat de boel weer verstopt raakt. Al hopen we het natuurlijk niet.... Papa gaat woensdag met Ruben mee. Het is gelukkig een dagopname. Dus zullen weer afwachten hoe het zal gaan en we zijn ook zeer benieuwd hoe zijn longen eruit zullen zien van binnen. We verwachten er niks geks van.... Hier nog een paar vakantie kiekjes:

zondag 31 juli 2011

lief

wat zijn ze lief he?!!! Hou heel van deze 2 schatten

woensdag 27 juli 2011

dag dag

Vandaag was dan de aller aller laatste dag van Ruben op het MKD. Ruben heeft een super tijd gehad op het MKD en het was zo'n heerlijk veilig plekje. Maar wij en zeker ook Ruben is klaar voor een nieuwe uitdaging in zijn leven. Hij was nu echt het oudste kindje van de groep en was er ook helemaal klaar mee. Vorige week zei hij zelfs dat hij niet naar school (zo noemde we het MKD) wilde. Dus het afscheid nemen was gelukkig niet zo heel erg. Mama vond het daarentegen wel een beetje lastig. Toch is het gevoel van 'het is goed zo' wel het sterkst! Dus vanochtend met een mand vol afscheidskadootjes richting Haren. Ruben kreeg van de juffen ook een leuk kado. Een afscheidsboek met allerlei foto's en werkjes van het afgelopen seizoen. Zooooo leuk!! En dus is dit tijdsperk ook weer afgesloten. Wat vliegt de tijd. Nu eerst vakantie... en dan de grote nieuwe stap: groep 1 van de basisschool. Spannend.

vrijdag 22 juli 2011

hallucinaties

Ach Ruben heeft het nu ook te pakken. Hoge koorts!!! Afgelopen dagen was Lisa de pineut (wat volgens de dokter goed een blaasontsteking kan zijn, dus ook aan een ab kuur) en nu dus Ruben. 4 brakke nachten en helaas nu ook papa ziekjes. Tja het is wat in huize Visser. Afgelopen nacht was het zo zielig.... Ruben dik 40 graden koorts en daarbij hallucinaties. Hij was zo boos en bang. Het was moeilijk om tot hem door te dringen en het was ook niet helemaal duidelijk wat hij zag. Maar dat hij niet helemaal helder was, was duidelijk. Uiteindelijk van half 3 tot ongeveer 7 uur geslapen. Zo nu en dan hoorde ik hem nog wel "nee, nee" of "ga weg" zeggen, maar vanochtend lijkt het weer weg te zijn. Nog wel koorts. Dus we wachten af hoe dit gaat aflopen.... Oh ja...Het gesprek op de Iemekorf was positief. Dus we gaan straks in sept met goede moed beginnen op de Iemekorf!! :-) Nog even een klein kiekje van Ruben en mama

woensdag 20 juli 2011

40 000 bezoekers

WWAAAA vandaag de 40 000 bezoekers gehaald op de site van onze Ruben! Ongelooflijk. Per nieuw berichtje wordt de site zo'n 200 keer geopend, dus tja dan tikt het snel aan. Ik vind het super leuk dat jullie allemaal zo geinteresseerd zijn in het leventje van Ruben! Nog maar 4 jaar maar al zo beroemd. Hihih Leuk!! Net het eindverslag van het MKD in de bus gehad (volgende week afscheid op het MKD). Eigenlijk heb ik het helemaal gehad met al die verslagen en beoordelingen. Laat Ruben nu gewoon Ruben zijn. Wat nou als hij iets niet kan wat bij zijn leeftijd hoort. Ik kreeg er de kriebels van (al hadden ze het prima en netjes geschreven hoor, daar geen 'kwaad woord' over) Toen ik alles zo las kreeg ik weer zo'n nare onder-buik-gevoel; hebben we er wel goed aan gedaan om Ruben naar het regulier onderwijs te sturen?? Bleh ik ben er zat van om telkens heen en weer te zwaaien in mijn gevoelens en gedachten. Vanmiddag nog een gesprek op de basisschool, samen met de juf/ mentor van het MKD. Even alle details door spreken en een plan maken voor na de vakantie. PLEASE laat het een positief en opbeurend gesprek zijn. Tsss en dan staat Ruben nog maar aan het begin van zijn schoolcarriere. Hoe zal dit zijn over 10 jaar......

donderdag 14 juli 2011

even gluren

Vanochtend mocht Ruben even een ochtendje mee draaien op de Iemekorf! Weet niet wie er meer zenuwachtiger was; Ruben of ik! Brrr daar gaat dan je kleine grote man. Ik zou maar heel even blijven, maar dat werd toch al gauw een uur. Ruben gaf thuis al aan dat hij moest poepen en dat lukte niet. En tja toen moest het op school. Gelijk bij binnenkomst. Dus hup luier om en een hoekje vinden. Hmmm welkom Ruben.... Hij vond het allemaal erg spannend, maar ook erg leuk. Na de kring gingen de kindjes lekker spelen in het speellokaal en dus was dat een goede gelegenheid om weg te gaan. De kindjes nog wel even kennis laten maken met de Mic Key, want tja dat spelen in het speellokaal was in ondergoed en dan zie je wel iets van de Mic Key. Met grote ogen verdrongen ze zich om te zien wat een Mic Key was. Maar na een kort uitlegje van 'de mama van Ruben' ging het al weer snel over tot de orde van de dag. Zo geweldig om te zien hoe kleuters tevreden zijn met weinig.... Om kwart voor 12 stond ik dan met allerlei mama's papa's opa's oma's en noem maar te wachten op het plein. Hihihih net echt! En daar kwam ie dan... in een te grote schoolbroek, want tja spelen met water wordt altijd een waterfestijn met Ruben. Zo ook in de klas. Oeps. Nog even kort de juf gesproken, want volgende week hebben we nog een afspraak staan om samen met de juf/ mentor van het MKD een plan van aanpak voor Ruben te maken. En tja... van wat de juf toen zei zonk mijn moed wel een beetje in de schoenen. Hebben we wel de juiste keuze gemaakt?! Juf: "Ruben is inderdaad een druk en lawaaig jongetje"..... Ps euh 12 reacties voor het vorige blogberichtje is een goede start, maar als je weet dat er ruim 200 lezers zijn geweest voor dat berichtje is dat natuurlijk maar een zwakke aftreksel. Dus mensen... kom maar op met een (leuke) reactie ;-)

dinsdag 12 juli 2011

FOETSIE

Joehoe.... de pseudomonas basterie is foetsie!!! Gisteren belde de arts. Er was niks meer in de kweek gevonden. Voor het UMCG is de bacterie echt weg als er 3x een kweek is geweest zonder de bacterie. Dus het blijft nog wel even spannend, maar voor nu is ie foetsie!!! Heerlijk. Maar ondanks de bact weg is heeft Ruben wel weer een kuur gekregen. Afgelopen vrijdag begon hij weer erg te hoesten. Van't weekend kwam daar koorts en verhoging bij en hij hoestte zo erg dat we dachten dat Ruben ervan zou gaan overgeven. Dus gisteren maar weer begonnen met Augmentin. Donderdag (tijdens telefonisch spreekuur) even overleggen of we niet 'gewoon' weer een onderhoudskuur kunnen krijgen. Elke keer als we stoppen dan gaat dat het eventjes goed en dan begint Ruben weer te kwakkelen. Het blijkt soms dat CF-ers het beter doen met abkuur. Hoe gek dat ook voor de 'gewone' klinkt. We merken het bij Ruben al super snel. Vanochtend werd hij bv al zonder al te veel gehoest wakker. Gelukkig! Ruben klaagde gisteren al van 'au buik' (wees naar borstkast) en tja das niet zo vreemd als je hoort hoe hij hoestte. Maar al met al... de abkuur overleven we wel weer, in elk geval is die pseudo bact weg. YEAH PS-je Ik zie vaak dat er mega veel mensen onze verhaaltjes lezen. Leuk leuk. Maar een reactie achter laten is ook leuk hoor ;-)

dinsdag 5 juli 2011

de grote beslissing

en dan is nu echt 'de kogel door de kerk' En wat was het moeilijk en lastig. Heel wat slapeloze nachten en gedenk is er-voor-af gegaan. Tssss want wat is wijsheid? Niemand kon die beslissing voor ons maken en nog steeds weten we niet 100% zeker of dit de juiste keuze is geweest. Maar ja we moesten een keuze maken en dus hebben we gisteravond de knoop door gehakt! Ruben gaat vanaf september naar een reguliere basisschool. Ja jullie lezen het goed. Dus geen buitenschool meer. Tenminste.... we gaan het met Ruben proberen om hem op een reguliere basisschool mee te laten draaien. Met steun van rugzakje, pgb, veel bereidwilligheid van school, familie, enz gaat Ruben het tot de kerst proberen. Dan gaan we eens kijken of het Ruben gaat lukken of dat we wel moeten overstappen naar de buitenschool. De school waar Ruben naar toe gaat (obs De Iemekorf in Appingedam) is bij ons om de hoek, is klein (in totaal ongeveer 110 leerlingen) en de groepsleerkracht van de kleuters, directrice en IB-er waren bij het kennismakingsgesprek enorm open en bereidwillig om Ruben een kans te geven. Dus geen taxi's meer, geen lange dagen en gewoon lekker dicht in de buurt. Ruben was vanochtend al helemaal enthousiast dat hij MET DE FIETS naar school kan straks. Geweldig toch dat hij al om zoiets zo blij kan zijn :-) Mama vindt het allemaal heel spannend en lastig. Je wilt zo graag gelijk de juiste en beste keuze maken voor Ruben, maar tja... ik besef ook dat je het nooit 100% zeker weet wat het beste is... totdat je een sprong waagt en het probeert! En dat is dus wat we gaan doen.... Go Ruben Go!!!

dinsdag 28 juni 2011

eindelijk!

En dan is er eindelijk een datum gepland. Het duurt nog even, maar op 17 augustus mag Ruben komen voor buisjes, besnijdenis en een bronchoscopie! Nou ja we 'zingen' deze weken nog wel uit. 17 augustus valt mooi in de laatste week van Theo's vakantie en dat is wel fijn. Dan hoeft hij in elk geval geen extra dagen vrij te vragen. Want dat is toch elke keer weer een dillema. Het is zo vaak dat we papa's hulp nodig hebben, dus fijn dat deze operatie in de vakantie valt! En als Ruben de aankomende weken zich echt niet goed gaat voelen, dan mag zijn arts van de CF poli zijn best gaan doen ;-) Morgen moeten we trouwens weer naar het UMCG. De keelwat (zo hopen dat die stomme pseudo weg is!!!) en de gewone controles. Gelukkig is de temperatuur dan wat lager, want het is geen pretje om met deze hitte in het ziekenhuis te zijn! ENNNNN donderdagmiddag een middagje meedraaien in de kleuterklas van de buitenschool. Papa en mama hebben nog al wat twijfels of de buitenschool wel de juiste plek voor Ruben is. Dus kunnen we mooi donderdagmiddag even klesten en kijken en een balans op maken of het idd de plek voor Ruben is. Maandagmiddag heb ik wel een gesprek gepland bij een kleine basisschool hier om de hoek. We willen toch ook echt kijken of het niet haalbaar is dat hij hier naar de kleuterschool gaat (met ondersteuing van mama) Dus einde volgende week moeten we toch wel een duidelijker beeld hebben waar onze kabouter naar toe moet. Ik wist niet dat een schoolkeuze zo moeilijk kon zijn. Pffff ben er gewoon zoveel mee bezig "wat is het beste voor onze kabouter?" We doen ons best, meer kunnen we niet doen.....

woensdag 22 juni 2011

hoe moeilijk kan het zijn???

... om een planning te maken voor plaatsing van buisjes, bronchoscopie en een besnijdenis?! Nou in het UMCG vinden ze het blijkbaar enorm moeilijk. Want na 2 maanden is er nog geen enkel duidelijkheid en bel ik me lam om ze duidelijk te maken wat de bedoeling is. Tssssss om gek van te worden :-( En dat terwijl Ruben zich niet fit voelt. Sinds dit weekend weer zo nu en dan verhoging, weinig tot geen eetlust, oorpijn... dus kom maar op met die buisjes!!!!!! Gisteren schrok ik gewoon toen ik Ruben uit het busje van school plukte. Wat een wit stil bedeesd jongetje. Helemaal niet zoals gewoonlijk. Gelukkig 'ontdooide' hij langzaam weer toen hij thuis was. Maar alle tekenen laten zien dat Ruben ECHT buisjes nodig heeft. Vandaag maar WEEEEEEEEEEEEER bellen en anders toch maar beginnen met een ab kuur. Daar knapt hij nl vaak snel weer van op en is zijn algemeen gestel snel weer op normale peil. Maar hoe belachelijk dat buisjes helpen en we nu eerst voor de zoveelste keer naar een ab kuur moeten grijpen omdat het plannen van het plaatsen van buisjes zo moeilijk lijkt te gaan. Grrrrr

dinsdag 14 juni 2011

grote ergenis :-(

Noem het maar een ENORM GROTE ERGENIS: taxi's!!!!!! Ik ben al mijn energie al vanochtend verloren aan die stomme taxi en alle angstsenario's Bah! Was een nieuwe chauffeur vanochtend die Ruben kwam halen. (om 10 over 8) om half 10 even checken bij MKD (je geeft je kind wel weg aan een wild vreemde man, en tegenwoordig weet je het niet meer...) WAS IE ER NOG NIET!!!!! Terwijl de vaste chauffeur er echt niet langer dan 3 kwartier over doet. Mama in de stress.... en daarna (toen ik hoorde dat Ruben veilig was aangekomen) HEEL BOOS Gebeld met taxibedrijf, overleg gepleegd want dit willen we niet weer. Ik haal Ruben vanmiddag zelf op. Morgen doen we een nieuwe poging met de taxi. Maar gaat het niet, dan ben ik zelf de taxi. NIet ideaal maar onze kabouter gaat niet onnodig zo lang in een taxi zitten. OEEE wat was/ ben ik boos en verdrietig. En dat terwijl hij in sept nog langer in een taxi moet zitten. Ik heb echt de neiging om hem hier dichtbij op school te doen en dan zien we het wel... maar ja ik weet ook wel dat dat niet goed is. Dus zoals ik al eerder zei: hele grote ergenissen vanochtend ps ZO!! Dat is eruit. Heb heel het internet bestookt met mijn ergenis. Heerlijk dat lucht op :-)

maandag 13 juni 2011

jahoe!

en dan ging vanavond ons laatste 'ampulletje' Bramitob in het vernevelapparaat. Ja hoor de 4 weken zijn alweer voorbij JAHOE .... en wat viel het ongelooflijk mee. (Dankzij wel het nieuwe playstionspelletje) Ondanks het kleine dipje wat 2 weken geleden lijkt het goed te gaan met Ruben. We vinden hem nog wel erg snel moe. Maar tja waar zal dat vandaag komen? de ab kuur? de pseudo bact? of hoort dit nu 'gewoon' bij Ruben.... we zullen het merken de aankomende weken. 29 juni moeten we naar het UMCG voor een nieuwe keelwat en dan fingers crossed dat die pseudo vertrokken is. Ondertussen zijn we ook druk bezig om een afspraak te krijgen voor de drievoudige ingreep (buisjes, bronchoscopie en besnijdenis) maar dat blijkt niet zo eenvoudig te zijn, want tja zo'n meervoudige ingreep blijkt voor het UMCG te hoog gegrepen. Nou ja we houden de moed erin en geven ze nog een week.... (dan zijn er al 6 verstreken, waarvan ik tijdens de laatste 2 weken veelvoudig met hun contact heb gehad!!!) We hopen dat het nog voor de vakantie gepland kan worden, want buisjes kan Ruben ook wel weer eens goed doen (tenminste de vorige 2 keren deed hem dat erg goed) Ik zal proberen om het geheel positief te zien :-): Het is weer een mooie oefening om geduld te trainen..... (voor de mensen die mij niet zo goed kennen... ik ben vaak verre van geduldig, ..oeps!!) Ter afsluiting van dit blogje... een zeer zomers fotootje van onze lieve schatten

vrijdag 3 juni 2011

heel voorzichtig.....

durf ik het te zeggen???.... heel zachtjes en stiekem dan.... het lijkt erop dat het wat beter gaat met Ruben :-) YEAH Eet beter, is beter gestemd, alleen nog snel vermoeid, maaaaarrrrr het is een stuk beter dan vorig week. ..... hoorde je het? de diepe-opgeluchte-zucht van mama!!!! Hier een paar zonnige foto's van ons bezoekje aan de dierentuin in Emmen gisteren. Ruben vond het geweldig. Was alleen na 2 uur rennen, vliegen, oh's en ah's helemaal bekaf. Gelukkig hebben we een abbonement gekocht en kunnen we nog vaak genoeg heen.....

dinsdag 31 mei 2011

nieuwe school, 1e intake

Gisteren met mijn 2 lieve mannen naar Rubens nieuwe school geweest. Het hele weekend was het vies en koud weer en juist gisteren, toen we 's middags in de auto moesten, scheen de zon en was het vreselijk warm!! Grrr balen! Maar goed de afspraak stond en het fijne was dat papa nu ook mee kon ('s maandags altijd vrij) We hadden een gesprek met de verpleegkundige en arts die aan de school verbonden is. Tja wat zal ik zeggen over het gesprek en ons gevoel daarna..... we weten dat deze school nu de beste plek is voor Ruben. We zouden niet weten waar hij anders naar toe zou moeten. Maar ja het is weer iets nieuws, weer nieuwe mensen en opnieuw moeten we vertrouwen winnen om onze lieve kabouter los te laten. Gisteren voor de zoveelste keer het hele verhaal van Ruben gedaan. Van zwangerschap tot aan de dag van nu. Alles uitleggen (want ook al hebben ze wel een CFers gehad, niet tijdens de laatste 3 jaar waarin deze verpleegkundige werkzaam is geweest op de buitenschool) Gelukkig was ie goed voorbereid en al veel ingelezen. Maar toch.... we vinden het lastig en spannend om opnieuw (en waarschijnlijk zal deze stap nog vele malen gemaakt worden in het kostbare leventje van Ruben) Ruben toe te vertrouwen aan nieuwe mensen. Daarnaast is de buitenschool een 'echte' basisschool en dat is voor ons ook wennen omdat het MKD een 'vrijheid blijheid' plekje voor Ruben is. Ruben is ons eerste kindje wat naar de basisschool gaat dus deze gewone wen-dingen komen bij alle bijzondere dingen die bij de buitenschool komen. Opnieuw viel de afstand ons ook tegen gisteren :-( Gelukkig is Ruben taxiritjes wel gewend, maaaaar dit is toch echt wel een stukje verder. Op de terug reis hadden we een omleiding en zo zaten we een dik uur in de auto (en terwijl met de taxi ook nog andere kindjes gebracht en gehaald moeten worden, dus... reken maar uit!) Dus tja ik ben dus nog niet heel enthousiast. Gelukkig duurt het nog even. Voor de zomervakantie mag Ruben nog een keer heen om te wennen in de klas. Maar oh ja lang leve het onderwijs (als juf weet ik er alles van) volgend seizoen is er een andere juf en ze weten nog niet wie. Lekker dan! De juf van het MKD stelde zelf al voor om een keer mee te gaan om het een en ander uit te leggen hoe ze met Ruben zijn om gegaan. Daarin voelen we ons in elk geval goed gesteund. Want het eten kwam bv ter sprake en op het rooster staat 20 minuten gepland voor het eten. Tja... dat gaat niet lukken met Ruben. Nou dan moesten we wel na gaan denken om een PGBer in te schakelen. "HALLO dit is toch speciaal onderwijs!!!" ,dachten we. Dus al met al moeten we nog wel over een aantal opstakels heen voordat we ontspannen Ruben heen laten gaan. Maar er is nog tijd gelukkig. De eerste echte schooldag staat geland op 3 september. Yeah dat duurt nog 4 maanden :-)

vrijdag 27 mei 2011

extra vervroegd bezoekje UMCG

De afgelopen tijd merken we aan Ruben dat hij niet 100% fit is. Moe, huilerig en slecht eten. Tja nu willen we niet bij elk iets aan de telefoon hangen ... maar gisteren Ruben opgehaald van het MKD. Juf belde en vertelde dat Ruben toch nu echt heel moe en niet fit was. Hij hobbelde wel mee, maar was absoluut niet zich zelf. Ook zegt Ruben de afgelopen dagen geregeld; mama ik is ziek, of mama au... Dan vraag ik wat doet er au, standaard zegr Ruben dan au buik. Maar die buik is heel groot (ongeveer van voorhoofd tot tenen, hahah) Dus gister toch naar het UMCG gebeld en de dokter wilde hem vandaag dan toch wel even zien. Dus Ruben en ik vanochtend naar het ziekenhuis. Lisa naar oma en bij het dag zeggen aan Lisa en oma zegt Ruben blij en enthousiast "oma ik naar ziekenhuis, is leuk!" :-) Helaas zijn we niet veel wijzer geworden. Longen klinken goed, oren zijn nog steeds niet goed (maar ja we staan ook niet voor niks op de wachtlijst voor het plaatsen van buisjes) verder geen duidelijke signalen voor de dokter om actie te ondernemen. En zo zijn we dus weer thuis. We moesten het nog maar even weer aankijken en verder gaan met Bramitob = ab verneveling (aangezien we daar nog maar 1,5 week mee bezig zijn) De dokter heeft goede hoop dat de Bramitob zij werk uiteindelijk goed gaat doen. Maandag gaat de dokter wel contact leggen met de kno arts en we hopen dan op een spoedje. Dussssssssss eigenlijk voor 'niks' naar het ziekenhuis geweest. Ruben vond het gelukkig niet erg. Vanmiddag was ie wel weer bekaf en moest zijn zusje het ontgelden :-( Blij dat ze nu allebei lekker rustig en stil liggen te slapen ;-)

dinsdag 24 mei 2011

en hoe gaat het nu?

We zijn nu alweer een paar dagen aan het vernevelen. En inderdaad zoals ook al werd gezegd; het is slikken, wennen en dan hoort het er gewoon weer bij. Ruben doet het super. Dankzij het nieuwe playstation spelletje en een sticker/ kado schema (thanx Allinda voor de tip) gaat het vernevelen erg goed. Oh ja het kost een hoop tijd en energie, maar het valt ons alles mee. Gelukkig heeft Ruben geen last van bijwerkingen. Hij lijkt wel dat hij niet 100% fit is, maar dat was hij ook al voordat we met het vernevelen begonnen. Erg moe, huilerig en niet willen eten. Het eten is weer een grote drama, alles kost een hoop moeite en strijd. Nu gaan we die strijd niet meer aan, maar het is zo ontzettend balen dat we weer terug moeten naar meer sondevoeding. Maar wat zijn we blij met de Mic Key!! We kijken het nog een paar dagen aan, maar als Ruben zo 'hangerig' blijft gaan we toch maar even overleggen met de kinderarts. Ruben is nu weer lekker naar het MKD. Het is erg fijn dat hij daar gewoon naar toe kan ook al voelt hij zich niet fit. Hij wil zo graag naar 'school' en dus laten we hem lekker gaan. Ik ben thuis dus als het niet gaat kan ik hem zo ophalen. Verder moeten we binnenkort weer naar de buitenschool. De papieren zijn allemaal bij hun binnengekomen en nu beginnen de eerste stappen om Ruben daadwerkelijk er naar toe te laten gaan (zoals gesprekken, handelingsplannen maken enz)

zaterdag 21 mei 2011

ontbijtje

Voor degene die geen hyves/ facebook heeft en toch graag Rubens ontbijt wilt zien :-) (he Judith!!?) Bij deze.... Rubens ontbijt!!

woensdag 18 mei 2011

nieuwe pittige stap

en dan zijn we vanochtend begonnen met het vernevelen met Tobi! De afgelopen dagen veel informatie gezocht via internet. Helaas kregen we niet de nodige steun vanuit het ziekenhuis. Daar is het laatste woord ook nog niet overgezegd. We hadden het gevoel dat we in het diepe werden gegooid. Beetje jammer! Gelukkig bestaat er zoiets als Cf cafe (internet ontmoetings plek voor CF-ers en iedereen die iets met CF te maken heeft) en ook via hyves/ facebook hebben we de nodige tips gekregen van de ervaringsdeskundigen. Super bedankt allemaal :-) Ruben heeft het allemaal niet zo in de gaten wat er boven zijn hoofd hangt (en dat is ook maar goed ook) Maar het vernevelen vanochtend vond ie niet zo heel leuk. Toch deed hij het zo voor de eerste keer erg goed. Papa, met zijn engelengeduld, had Ruben goed geholpen en zo zijn pappie (zoals Ruben soms zegt en wat papa niet zo heel leuk vindt, hahah) en Ruben een superteam!!! Mama heeft het een wel een beetje lastig momenteel. Het vernevelen enzo is allemaal wel te overzien, maar gewoon het idee dat dit een nieuw pittige stap is in de wereld van CF doet mij (en ook papa) veel verdriet. Je wordt even heel hard met de neus op de feiten gedrukt! Ruben is ECHT ernstig ziek. En daarnaast moet onze dappere kabouter alle ellende weer doorstaan. In de wereld van CF is het misschien gesneden koek (het hebben van een pseudomonas bacterie en de behandeling ervan) maar voor ons is het weer een nieuw iets en iets wat ons opnieuw laat merken wat we nog te wachten staat. Dit is nog maar het begin van 'alles' En tja en dat vindt mama nu even heel moeilijk om het een plekje te geven. Uit ervaring weet ik dat de tijd 'wonden doet helen'... dus we zuchten maar even heel diep, slikken die brok en tranen weg en proberen te genieten van het zonnetje wat heel voorzichtig door gaat komen. Lekker even fietsen met ons mooie prinses :-)

vrijdag 13 mei 2011

pseudomonas

Hmmm en dan is het voor Ruben ook zover. Ruben is besmet met het pseudomonas bacterie. Een nieuwe stap in de wereld die CF heet. Een stap die we nog lang niet hadden willen maken met Ruben, maar helaas hebben we daar niks over te zeggen. Voor ons nu de uitdaging om dit weer een plek te geven en te snappen wat het allemaal inhoudt. Tja en mama is niet eerder gerust voordat ze compleet begrijpt wat een pseudo bact voor gevolgen heeft enz enz. Maar tot nu toe weinig info gevonden. Op Wikipedia staat: Pseudomonas aeruginosa is berucht bij cystische fibrose patiënten omdat zij chronische infecties met bepaalde stammen van deze bacteriesoort in de longen kunnen oplopen. Daarbij is ook aangetoond dat zij de bacterieinfectie aan elkaar kunnen overdragen. Dit heeft tot een streng segregatiebeleid in de behandelcentra geleid. De bacterie is in sommige gevallen met agressieve antibiotica kuren nog wel te bestrijden, soms ook niet meer. Langdurige infectie van de longen heeft progressieve longschade tot gevolg. Uiteindelijk is vaak de enige oplossing een longtransplantatie. Vanochtend even met de arts gesproken. Ruben gaat nu een mnd lang vernevelen met een bepaald medicijn (naam even vergeten). De medicijn + speciale vernevelspullen zijn allemaal in bestelling dus ws volgende week beginnen we er mee. (Nog een kast erbij, hihi) Ach nu we het een dag hebben kunnen laten bezinken zijn we weer wat nuchterder geworden. Maar toch, er komt weer iets bij voor onze Ruben. Ik had zooooooo gehoopt dat dit jaar 'vlekkeloos' zou zijn. Over een mnd krijgt Ruben opnieuw een keelkweek en dan hopen dat de bact weg is. Anders.... tja nog even afwachten. Nog een lange periode vernevelen of ab kuur of infuus kuur .... we wachten af! We gaan deze mnd goed ons best doen en heel hard hopen en bidden dat die stomme pseudomonas bacterie foetsie is!!!!

woensdag 11 mei 2011

treintje rijden

Samen met de kids in de trein. Een groot feest!!! Wat een heerlijk koppie he?!

zaterdag 7 mei 2011

weer ab

afgelopen woensdag kwam Ruben thuis van het MKD met koorts en oorpijn. Het hoesten was na een week puffen niet afgenomen en ook het eten werd weer steeds dramatischer... al met al voor ons een reden om donderdag 'gewoon' weer met een ab kuur te beginnen en niet nog een week af te wachten. Raar om zo als papa en mama te besluiten om Ruben ab te geven. Maar we weten gewoon dat hij dit nu echt nodig heeft. Toch wel even gebeld naar het UMCG om het te melden en een vervolg recept te vragen voor meer ab flesjes. Wat een heerlijkheid om zelf een extra doosje ab in de kast te hebben. Daardoor zijn we niet gelijk afhankelijk van de dokter, apotheek etc. Iemand vroeg zich van de week dan ook af of we een extra kast hebben voor Rubens medicijnen en 'toeters en bellen' Euh... ja dat hebben :-) Theo en ik kunnen hier wel om grinniken (dat we zelf bijna een apotheek zijn) maar als we er goed over na denken is het ook wel erg schrijnend. Het zou gewoon niet zo moeten zijn dat we voor onze mooie zoon zoveel 'troep' (blij dat het er is) nodig zijn. Maar goed het is dan weer slikken, accepteren en verder gaan. Het mooie aan alles is dat we zien aan Ruben dat hij het erg goed doet met alle medicijnen. Nou ja, dan maar een extra kast voor alles. Toch? Gisteren is onze familie trouwens uitgebreid met Daisy.... de kinders vinden hem geweldig. Wat een schatje he?

dinsdag 3 mei 2011

en dan....

en dan zegt ome kno-dokter ook dat Ruben weer buisjes moet hebben. We zijn dus nu inwachting van een briefje met de datum van een opname. Maar ja 3 verschillende afdelingen moeten nu even goed hun best doen om samen te werken ;-) Want tja die besnijdenis, bronchoscopie en het plaatsen van de buisjes moeten en zullen allemaal in 1x gebeuren. We zijn dus heel benieuwd wanneer we mogen komen met Ruben.... Ondertussen geniet Ruben van het lekkere weer en IJSJES!

woensdag 27 april 2011

check check check

Vandaag was het weer zover. Controle in het UMCG! De normale check bij de CF poli, maar vandaag ook de eerste keer Mic Key verwisselen en een check up bij de uroloog!!! Dus check check check!! Over het algemeen was ome kinderlongdokter goed tevreden. Ruben was weer een beetje gegroeid (in lengte en gewicht) Toch vond hij dat hoestje van Ruben niet zo leuk. Deze is 2 weken geleden ontstaan toen we stopten met de onderhouds ab kuur en Ruben erg last kreeg van hooikoorts! Tja en wat doe je dan!? Aangezien ik ook erg hooikoorts heb en ook hoest en benauwd ervan ben, hoopt de dokter dat dit ook de reden van Rubens hoestje is. Dussssss naar huis met 3 nieuwe recepten. 2 puffen en een neusspray! We gaan dit 2 a 3 weken proberen, maar als dat hoestje niet weg is gaan we toch weer terug naar de ab kuur. Even afwachten dus.... Het verwisselen van de Mic Key ging soepel en makkelijk. Ruben vond het NIET leuk en papa & mama moesten hem goed vast houden. Dus de volgende keer maar weer wisselen in het ziekenhuis. Het was gelukkig zo gepiept en het viel ons enorm mee. Niks engs aan (gelukkig!) Helaas zag ome dokter wel 2 geirriteerde en rode trommelvliezen in Rubens oren. Ook begint Ruben de laatste weken weer veel "hé" te zeggen. Dus de afspraak bij de kno arts naar voren geschoven en waarschijnlijk wordt het weer buisjes (deze zijn er nl alweer uit!) Het checken bij de uroloog ging snel. Het wordt toch een besnijdenis voor onze Ruben. En zo staan er 3 dingen op de 'verlanglijst' wat tijdens een narcose plaats moet vinden; de besnijdenis, nieuwe buisjes en een bronchoscopie! HELEMAAL VERGETEN!!!! We hebben al een reactie terug van het REC (regionaal expertise centrum; toelatingscommissie voor cluster 3 scholen waaronder de Buitenschool valt) Ruben is aangenomen. YAHOE!!!

donderdag 14 april 2011

valt mee

Nou volgens mij valt het allemaal mee met Ruben (zeg ik heeeeeeeeeel voorzichtig) Koorts was zo weer weg. Lisa knapt ook lekker op en het drankje voor de hooikoorts lijkt te werken bij Ruben. Dus het was storm in een glas water :-) Ruben krijgt al heerlijk een bruin snoetje. Op het MKD spelen ze ook bijna de hele dag buiten en Ruben vindt het heerlijk. We krijgen ook alleen maar reacties van "wat ziet Ruben er goed uit!!" En tja daar groeit mama natuurlijk van (euh niet in de kilo's hoor, mama is net 10 kilo kwijt!!) De afspraak was om in april te stoppen met de ab kuur. Dus nu het allemaal weer rustig is hebben we besloten om vandaag te stoppen met de kuur. Wel heel spannend. Maar over 2 weken moeten we toch voor controle naar het UMCG, dus dan zal ook wel blijken of Ruben het zonder ab kuur redt. Tijdens deze controle zal ook voor de eerste keer zijn Mic Key verwisselt worden. Spannend. Papa gaat gelukkig ook mee, dan leren we het gelijk alle 2. En tja zo kabbelt ons leventje verder. We hebben nog niks gehoord van de aanmeldingsformulieren voor de buitenschool (alleen dat ze aan waren gekomen) Er staat ook 8 weken voor, dus nog even geduld. Lisa doet het ook heerlijk. Vanochtend weer naar de peuterspeelzaal en deze keer ging het afscheidnemen soepel. Pff gelukkig maar want het gaat me aan't hart als ze huilt als ik weg ga. Maar vanochtend dus geen tranen. Ruben en Lisa zijn momenteel weer in de ruzie maak stemming. Das wat minder, vooral voor mama's geduld. Hopelijk gaat deze fase ook snel voorbij. Zoals jullie kunnen lezen genieten we dus volop.

zaterdag 9 april 2011

oh o

Tja... en dan is Ruben ook aan de zieke kant :-( Gisteren aan het eind van de dag kreeg Ruben ook koorts en ook vandaag was het raak. Snot, rode oogjes, wit, hoesten... het is allemaal weer terug in huize Visser. Ennnn NIET WILLEN ETEN! Natuurlijk zijn we blij met de Mic Key, dat we in elk geval iets voedzaams naar binnen kunnen krijgen. Maar het is de afgelopen mnd zo ontzettend goed gegaan dat ik het erg moeilijk vind om dit te accepteren. GRRRRR stomme hooikoorts! En dan zitten er zo 2 zieke kindjes bij mama op school (wel lief!!)

vrijdag 8 april 2011

't is ook wat

en dan staat er weer een nieuw potje in de medicijn kast voor onze kabouter. Het was in januari al duidelijk geworden met het bloedonderzoek, maar helaas nu ook in de praktijk ontdekt. Ruben heeft hooikoorts. Niezen, rode oogjes en een loopneus. Witjes en erg moe. Grrrr balen! Vanmiddag het eerste hapje van het nieuwe drankje gehad. (= Aerius) Bleh... dat werd er weer snel uitgegooid. Lang leve de mic key, dus hup in een spuit en zo in het buikje. Hopelijk slaat het snel aan. Want nu schijnt eindelijk de zon hier in het noorden, zit ik binnen met een grieperig ziek meisje en een jongetje met hooikoorts. Tja het is ook wat..... Gelukkig genieten we volop van alles wat groeit en bloeit. Ruben heeft zelf zonnebloempitjes gepoot en hij vindt het geweldig. "het gloeit" schreeuwde hij toen er groene puntjes boven kwamen :-)

donderdag 31 maart 2011

aangemeld

Joepie gisteren is de dikke envelop met alle papieren opgestuurd naar het REC (regionale expertise centrum) om Ruben aan te melden voor de buitenschool. Rubens juf heeft heel veel werk gehad om alles te verzamelen, maar het is gelukt en nu wachten.... er staat dat het wel 8 weken kan duren voor de uitslag. Tsss lang. Maar goed we zullen proberen geduldig te blijven. In die grote stapel papieren waren verslagen en brieven van Rubens longarts, fysiotherapeut, logopediste, gedragswetenschapper en juf van het MKD. De verslagen van de fysio en logopedist waren voor ons ook nieuw. De fysio vertelde ons niet veel nieuws. Grove motoriek is prima, fijne motoriek loopt achter. Maar goed dat past gelukkig prima binnen het geheel plaatje. Het verslag van de logopediste kwam wel even weer hard aan. Ze heeft geprobeerd om Ruben te testen. Hihih en dat is dus niet zo heel goed gelukt. Ruben houdt niet zo van testjes en vooral niet als het met taal te maken heeft. Maar ondanks de mislukte test heeft de logopediste toch een schatting kunnen maken op welk leeftijd Ruben zit wat taal betreft (dmv observaties en taaluitingen die ik heb opgeschreven) En dan schrokken we toch wel. Ruben wordt geschat op 2,8 jaar wat taal betreft. Het stomme is dat we het eigenlijk ook wel wisten want Lisa en Ruben komen nu heel dicht bijelkaar wat taal betreft. Lisa loopt voor en dus is de 2,8 jaar helemaal niet raar. Maar als het dan zo zwart op wit staat is het toch wel een hele grote achterstand. Daarnaast is Ruben vaak onverstaanbaar (Lisa praat zelfs al duidelijker) Hmmm als ex logopediste student weet ik dat de speen 1 van de grote boosdoeners is. Maar wat doe je als speen en sussu (Rubens knuf) de grootste en beste troostmiddel voor Ruben is?! Hij is er helemaal verzot op en hij moet al zoveel nare dingen doorstaan. Een logopediste vriendin zei ook dat we het gewoon stap voor stap moeten doen. Dus nu eerst maar zindelijk worden (en dat gaat SUPER goed) en een nieuwe school. Dan zien we later wel weer. Het kan ook niet allemaal tegelijk.

zondag 27 maart 2011

genieten

Heerlijk genieten van het voorjaarszonnetje (en lekkere smarties!) eindelijk hebben we dan een neusklem gevonden... het is even wennen maar het werkt wel :-)