Berichten

Berichten uit 2011 weergeven

2011

Zoals de meeste blogschrijvers kijk ik ook even terug naar 2011. Nog maar 2 dagen en dan is het alweer 2012. Vroeger vond ik de tijd enorm lang duren maar het lijkt wel alsof 'hoe ouder je wordt hoe sneller de tijd gaat'! Tja het jaar is natuurlijk super verdrietig ge-eindigd met het overlijden van mijn vader. Nog steeds is de dankbaarheid nog het grootst dat hij niet meer hoeft te lijden, het missen moet nu nog komen. Al vind ik het allemaal wel erg onrealistisch en lijkt het alsof het niet echt is gebeurd. Toen de krant in de bus viel met de overlijden advertenties moest ik wel even slikken. Daar stond het "zwart op wit"! Het jaar 2012 zal ons waarschijnlijk pijnlijk laten voelen hoe het is om geen papa en opa meer te hebben. Al zal hij zeker in ons hart verder leven.... Wat Ruben betreft heeft 2011 voornamelijk in teken staan van school. Zijn gezondheid heeft geen enorm gekke bokkesprongen gemaakt en we varen in rustige vaarwateren. Het poepen lijkt ook weer even…
Afbeelding
mama wilde graag een mooie foto van de kindjes in hun kerstkleren voor de boom, maar tja zij hadden er niet veel zin in :-) dan stiekem maar een fotootje tijdens een relax momentje met papa en natuurlijk lekker eten in hemd (oma zou wel zeggen; "het is precies zijn mama die staat ook op alle kerstfoto's in d'r hemd" hahhahha)

life go's on....

Het is bizar... maar 't is gewoon de werkelijkheid. Het leven gaat verder. Ruben naar school, papa weken en Lisa en ik thuis aan de slag. Gisteravond kerstdiner op Rubens school en alles alsof er niks is gebeurd. Alleen aan mijn lijf merk ik dat ik toch wel heel erg moe ben. Het voordeel van onze lieve kindjes is dat je weer in het ritme van de dag komt, maar het nadeel is dat je niet echt even bij kan komen. Gelukkig zijn we allemaal vrij volgende week en kunnen we echt rustig aan doen en kunnen papa en mama om de beurt uitslapen. Heerlijk :-) Ruben heeft nu zijn laatste ochtendje school van 2011. Hij had er wel zin in, maar ik merk dat het ook goed voor hem is dat de vakantie dichtbij is. Tussen de middag ploft hij vaak op de bank met zijn speen & sussu (knuffel) en dan blijft hij daar ook voor een lange poos. En tja als je Ruben een beetje kent weet je dat dit niet helemaal normaal is, hihih. Ondertussen hebben we ook alweer een paar keer contact gehad met het UMCG, want er…

rouwkaart

Afbeelding
een beetje een vage foto geworden, maar volgens mij wel leesbaar...

dag lieve papa

Afbeelding
* 10-10-1949 * 15-12-2011

dag dag sinterklaas

Afbeelding
ZO!!sinterklaas is weer in Spanje. Het was leuk, maar ook weer prettig dat die beste man weer naar zijn huis is. Hopelijk even een klein beetje rust voordat het kerst is. Ruben en Lisa hebben genoten van het feest en van alle kadootjes. Helaas zijn ze alle2 wel aldoor aan het kwakkelen met hun gezondheid. Lisa al een paar dagen verhoging/ koorts en hoesten/ snot. Ruben werd vanochtend weer thuis gebracht vanuit school met buikpijn en veel poepen. Hmmm is het nog een staartje van de buikgriep of iets CF-achtigs?! Nou ja... we will see. De sint spulletjes zijn weer op zolder en langzaam maar zeker druppelen de kerstspulletjes onze kamer binnen. Heerlijk deze mnd. Voordat we Sint echt gedag zeggen nog een paar sintkiekjes. Zo was de beste man en zijn pieten ook bij mijn vader in't ziekenhuis en toevallig waren Lisa en ik er (met foto toestel) Sintavondje:

ziekenboeg

Afbeelding
we konden de klok erop gelijk zetten ... Ruben heeft ook de griep te pakken. Zondagmiddag begon hij al een beetje te kwakkelen. Met koorts naar bed en 's nachts wakker van de buikpijn. Maandag maar even thuis, dinsdag weer naar school, maar hij kwam in en in wit terug van school. Dus 's middags maar weer thuis blijven. Maar goed ook want toen begon onze kabouter met spugen. Zo zielig.... Het lijkt nu wat beter te gaan, maar nu is meneer koorts weer om de hoek komen kijken en snot, hoesten en ga zo maar door. Dus tja... even rustig aan en snel weer beter worden. Ruben mist nu wel de pieten morgen, maar wat niet weet.... Maandag komt Sinterklaas op school nou dan zal hij toch wel weer beter zijn!!! We zijn hier helemaal in de sinterklaas stemming. Zo leuk als de kids het zo bewust meemaken. Zaterdagavond komt sinterklaas bij ons kadootjes brengen (tja die oude man kan natuurlijk niet alles op 1 avond doen, hihih) dus met spanning worden de nachtjes afgeteld totdat Sinterklaas he…

ps-je

Afbeelding
nog even een leuk kiekje van vanmiddag: pepernoten bakken!!!

stuiter stuiter stuiter

Stuiter stuiter stuiter... dat is hoe Ruben de laatste weken door het leven gaat. Geen seconde kan onze kabouter stil zitten en stil zijn. Natuurlijk weet ik dat deze periode alle energie van de kindjes naar buiten laat komen, maar dat hadden we de jaren hiervoor niet echt specifiek gemerkt in huize Visser. Maar ja Ruben is nu een echte kleuter en doet dus gezellig mee met de december-stuiter-fase! Ondanks dat het gestuiter wel eens heel vermoeiend kan zijn (lees: ZEER vermoeiend) geniet ik ook volop van deze tijd van het jaar. Wat dat betreft ben ik echt een winter mens. Heerlijk koud buiten, donker, kaarsjes, gezelligheid, leuke feestjes, ... ik zit dan ook momenteel met een grote kop mocca koffie + schuimlaag en kaneelsuiker, vanille kaarsje aan en bij de kachel dit berichtje te typen ;-)Deze mama Sinterklaas heeft ondertussen wat speelgoed verzameld en zo kan 5 dec wel komen. Ruben was vorige jaar nog mega bang voor de Sinterklaas, maar ik denk dat hij het dit jaar wel wat leuker …

waardevolle reacties

5 febr 2008 schreef ik de allereerste blog op cfcafe.nl Het lijkt al eeuwen geleden, maar het is nog maar 3,5 jaar geleden. En wat is er veel gebeurd!!! Leuke en minder leuke dingen. Toen ik net mijn eerste blogs terug las moest wel een traantje wegpinken. Want wat een waardevolle reacties staan er bij mijn blog, van enorm waardevolle, bijzondere, dappere mensen. CF-ers die al heel veel strijd hebben geleverd en sommige hebben gewonnen en helaas ook een aantal hebben de strijd met CF verloren. Zo schreef Lisa als een van de eersten een reactie op mijn blog. Zij was mijn eerste dappere bijzondere held in de CF wereld. Helaas heeft ze de strijd niet kunnen winnen. Ook Tamara en Judith reageerden als 1 van de eersten. YEAH en wat een geweldige strijd heeft Tamara gewonnen! Hoe bijzonder om dat zo aan de zijlijn mee te mogen maken/ lezen. Ik las dat Judith als eerste CF-er een beterschap kaartje van mij heeft gekregen, heel grappig nu ik me besef dat ik vorige week haar weer een kaartje …

feest en verdrietig nieuws

Afbeelding
Tja dat blijdschap en verdriet zo dicht bij elkaar liggen weten we natuurlijk allang... maar om het zo te ervaren is verwarrend. Gisteren de start van alle feestjes van de aankomende periode; Sint Maarten. De kids waren helemaal door de dolle heen. stuiter stuiter stuiter. Wat heeft Lisa prachtig gezongen en Ruben zijn lampion getoond (geen nootje uit zijn mondje, terwijl hij thuis uit volle borst mee zingt!) En dan net vanmiddag die oude man weer verwelkomd in ons kikker landje..... en taterata Ruben heeft Sinterklaas zelfs een hand gegeven!! WAT???? ja echt. Wat een held he?! Dus vanavond mogen ze hun schoentje zetten en dan op naar 5 december. Ik weet niet wie meer geniet; mama of de kindjes, hihih En dan het verdrietige achter dit blije gebeuren. Het gaat niet goed met mijn vader. De uitslag was verdrietig en genezing blijkt niet meer mogelijk. Helaas deze week werden we met de neus op de feiten gedrukt. Maandag met spoed naar de EH voor een trombose been en gisteren vanwege…

pittig nieuws

Afbeelding
Tja en na zo'n optimistisch blogje van afgelopen vrijdag nu toch even wat minder nieuws. Nee niet over onze kabouter, maar over opa. Afgelopen vrijdag is hij nl opgenomen in het ziekenhuis (na een aantal weken gekwakkel en niet opknappen na 2 ab kuren en prednison) En na onderzoek (foto's en scan) is ontdekt dat opa longkanker heeft. Een grote schok! Deze week worden er allerlei onderzoeken gedaan om duidelijk te krijgen welke vomr, welke behandeling en wat toekomst ons gaat brengen. Heel spannend dus. Afgelopen zaterdag met Ruben en Lisa naar opa geweest. Tja want opa heeft wel wat afleiding nodig nu en dat kunnen deze 2 stuiterballen zonder problemen wel regelen, hihih. Ruben vond het enorm spannend (want voor wie gingen we nu naar het ziekenhuis en waar was de dokter? en wat doet die zuster?) Maar toen we naar beneden gingen om in de grote hal even te zitten ging het beter. We wachten dus nu in spanning af wat de uitslagen zullen zijn. Hopelijk mogen Ruben en Lisa nog lang…

tijdje geleden

Afbeelding
Inderdaad, het is alweer een tijdje geleden dat ik een blog heb geschreven. En dat betekent vaak maar 1 ding; alles gaat goed en er gebeuren geen gekke dingen. De fysio 'riep' gisteren nog "Wat ziet hij er toch goed uit en wat doet hij het goed!!!" Nou die kunnen we dus mooi in onze broekzak steken, hihih. En het is ook nog de waarheid. Het gaat prima met onze Ruben. Nergens last van, doet lekker z'n dingetje en geniet van het levem. Tja alleen dat poepen dan. Niet dat het voor Ruben een probleem is, maar meer voor mama. Want onze kabouter wil het absoluut niet op de wc doen, maar in een luier! Alle 'normale' stimulans dingetjes (zoals belonen, stickers, kado, enz enz) hebben we geprobeerd, maar niks lijkt te werken. Ruben is heel duidelijk 'ik in de luier' (maakt hem niks dat de andere kindjes op de wc poepen) We zitten een beetje met de handen in het haar. Want nu hij ook een middag naar school mag blijkt het op school lastig te worden. In de o…

DONORWEEK

Voor degene die het nog niet weten: het is deze week DONORweek. Dan vragen we allemaal een ander om ook donor te worden. En daarom ook dit berichtje. Het klinkt voor ons allemaal nog 'enorm ver van ons bed show' Maar er komt een moment in Rubens leven dat we er hoogstwaarschijnlijk mee te maken gaan krijgen. Dat Ruben een nieuwe long (en) nodig heeft. Dat idee stoppen we vaak heeeeeeeel ver weg en op dit moment is het helemaal nog niet ter sprake, maar vele mede CF-ers zijn al wel door dit proces heen gegaan en sommige liggen al heel lang op een long(en) te wachten. Dus lieve mensen ben je nog geen donor; denk er over na en maak een keuze. Denk daarbij aan onze Ruben en alle andere lieve CF-ers. Zie hier onderstaande link van Djuna; ze is onze grote held en voorbeld. http://almijnlongen.blogspot.com/

rustige vaarwateren

Afbeelding
Ondanks de herfst en zijn virussen zitten we in huize Visser in rustige vaarwateren. Alleen Lisa hoest en snottert een beetje, maar dat mag bijna 'geen naam' hebben. Het is heerlijk! Ruben geniet volop van het leven (zie foto's) Op school loopt het lekker, thuis gaat het prima en ook qua gezondheid hebben we niks te klagen. Nog maar 1 week en dan heeft Ruben alweer herfst vakantie. Na de vakantie gaat hij ipv alleen de ochtenden ook 1 middag naar school. Uiteindelijk zal hij dan 2 volle dagen en 3 ochtenden naar school gaan. We bouwen het rustig op. En als het niet gaat gaan we gewoon weer terug naar alleen de ochtenden. Een heerlijke periode komt ons tegemoet, Straks sint maarten, sinterklaas, kerst... donkere knusse dagen met kaarsjes en gezelligheid binnen. Nouuuuu ... zolang we Ruben binnen kunnen houden natuurlijk. Want of het nu regent of niet, buiten spelen blijft het leukst. Dus met laarzen, regenjas en paraplu zullen we Ruben vast vaak naar buiten laten gaan en d…

6 jaar geleden

Afbeelding
6 jaar geleden nog steeds super gelukkig en 2 lieve kindjes rijker!!!

nieuwe week

De nieuwe week is alweer begonnen. De kindjes zijn naar school. Lisa natuurlijk naar de peuterspeelzaal, maar het voelt voor haar ook echt als de 'grote school'. Als we Ruben naar school brengen en Lisa gaat mee, dan gaat ze zo ook meespelen in de hoeken en krijg ik haar bijna niet meer mee naar huis. Troela. Het is een heerlijk kind, maar absoluut met een eigen willetje en een pittig karakter. Een echte meid dus! En nee lieve mensen ondanks dat Ruben veel zorgt nodig heeft vergeten we ons lief meisje echt niet! En trouwens daar zorgt ze zelf ook echt wel voor. Laatst stonden we in de kruidvat bij de kassa. En mevrouwtje had iets gevonden wat mee moest, maar ja dat vond mama niet goed. Je kent vast wel zo'n scene van tv: kind laat zich gillende op de grond vallen en daar staat mama dan :-) Nou daar leek het verdacht veel op. Ik probeer zo rustig mogelijk te blijven en zeg tegen Lisa; ga maar even naar buiten om te gillen. En Lisa staat op en loopt gillend naar buiten. Hih…

alarmfase virus!!!

Ja ja en ook bij ons gaan de virussen niet het huis voorbij. Ruben is de hele week alweer flink aan het hoesten en tegen de avond krijgt hij koorts. In de ochtenden is Ruben wel gewoon naar school geweest. We vinden het nu erg lastig om uit te vinden wanneer hij thuis moet blijven en wanneer niet. En tja... als we hem nu al thuis houden dan kan hij bijna de rest van de herfst ook wel thuis blijven, want hoogstwaarschijnlijk zullen de virussen ons huisje blijven bezoeken :-( Daarnaast wilde onze kabouter ook gewoon naar school. Hij heeft het gelukkig erg naar zijn zin. 's middags is het wel een lopend vaatdoekje (mega wit) en valt ie bijna om van de slaap. Vanochtend dus erg rustig aan gedaan. Pas om half 9 wakker. Lekker aanrommelen en niet veel drukte. Morgen ook maar weer zo'n ochtendje en hopelijk is zijn energiepeil dan weer zo hoog dat Ruben weer een nieuwe week aan kan.

check-up UMCG

Vanochtend weer vroeg naar het UMCG. Bezoekje urologie en CF poli stond op de agenda. Nou dat moet toch snel klaar zijn.... denk je... Helaas. Om half 9 waren we er en rond 11:15 verlieten we het UMCG. Tja! Ruben vond het deze keer echt niet leuk aangezien zijn piemeltje schoon gemaakt moest worden van achter gebleven zalf (ja mevrouw dat moet toch echt schoon, dat kunt u zo en zo wel doen. Ja alsof we dat nog niet hebben geprobeerd. Ik heb uiteindelijk zelf voorgesteld dat een verpleegkundige dat ging doen. Maar ja toen was het nog een drama, maar het is nu wel schoon. PFFF)en die vervelende keelwat (wattenstaafje achter in de keel voor om op de kweek te zetten om te kijken welke bacterieen daar wonen) Zielig! Maar ondanks deze 2 drama momenten waren de artsen zeer tevreden. Groei is oke, longen en oren zijn prima. Dusssss... op naar het jaarlijkse groot onderzoek in januari. Gisteren hadden we hier wel even een hoest en koorts alalrm, maar tja de virussen zullen Ruben ook niet vreem…

mama gevoelens

tja... dat was het dan. De eerste echte schoolweek in Rubens leventje. Er zullen nog vele vele vele schoolweken gaan volgen. Het heeft niet alleen Ruben een hoop energie gekost maar ook mama. En dan niet alleen door het feit dat we elke ochtend om 8 uur kant en klaar moesten zijn, elke middag een MEGA stuiterbal van school op hebben gehaald en het een hoop gegil en gejengel tussen broer en zus was. Neeeeeee dat niet alleen :-) Het wroegt en kneed ook in een beetje in mijn mama hart. De overbekende 'los-laten-fase' en misschien is het met een kindje met veel zorg nog een moeilijker fase dan bij een 'gezond' kindje. Ik weet het niet. Ik heb nog geen vergelijkings materiaal ;-) Maar ik weet wel dat het onbewust veel energie kost. Aan de ene kant is Ruben er zo klaar voor om aan deze nieuwe fase te beginnen, maar aan de andere kant zou ik het liefst elk moment bij hem zijn, hem helpen, stimuleren, beschermen enz enz. Maar tegelijkertijd zou ik daar ook gillend gek van word…

eerste schooldag

Afbeelding
Gisteren was dan eindelijk de eerste schooldag op de basisschool. Ruben vond het allemaal erg spannend (en mama ook) Zondag was hij nog heel stellig dat hij NIET naar school ging. Maar ja wat moet dat moet. Dus hup maandagochtend vroeg op (maandag is eigenlijk onze 'zaterdag' want Theo werkt altijd zaterdags en is 's maandags vrij) Dus het was even wennen. Lisa gaat ook op maandagochtend naar de peuterspeelzaal. Met hun rugzakken en nieuwe bekers/ trommeltjes gingen we op weg. Ruben eerst naar school (begint om 8:15) Papa was dus ook mee en Ruben klemde zich stevig vast aan zijn lieve papa. Maar gelukkig werd het geen drama toen we weg moesten. En daar zat onze grote kabouter; in de kring!! Voor mama was het een grote opluchting dat juf Rianne er ook was. Dat maakte het een beetje makkelijker voor me om Ruben 'los te laten' :-) Lisa huppelde vrolijk haar eigenlijk lokaal binnen. Ging gelijk spelen en zag ons niet meer staan. Maar ja voor haar is het ook bekend ter…

een weekje verder

en zo zijn we weer een weekje verder. Het gaat echt super met onze kabouter. Na die ene woelige nacht is het eigenlijk gelijk berg opwaarts gegaan. Sinds gisteren plast Ruben ook weer op de wc (dus alleen luier voor het poepen) en doet zijn piemeltje ook niet zo'n 'au' meer. Het poepen heeft helemaal geen problemen opgeleverd (zoals we hadden gevreesd) dus voor niks zorgen gemaakt :-) Dinsdag was de vakantie voor papa voorbij. Helaas. Over 1,5 week gaat Ruben voor het eerst naar school. Nog steeds erg spannend. Gelukkig gaat mijn nicht stage lopen in de groep van Ruben (ze gaat de volwassen opleiding doen voor onderwijs assistent) en zij neemt dan de grootste zorg voor de persoonlijke zorg van Ruben op zich (oa wc/ luier, eten/ drinken, medicatie enz) Verder komt gelijk de eerste week een ambulant begeleider op school en hopelijk wordt dan alles zo in werking gezet dat het voor Ruben een optimaal leeromgeving gecreert kan worden. Wel luxe zo allemaal hoor. Het is nu allee…

woelige nacht

Het was een woelige nacht vannacht. Ruben ging gisteravond zonder problemen in zijn eigen bedje. Zo dachten we; rust!! Helaas duurde dat maar een paar uurtjes, want rond half 11 werd Ruben onrustig wakker. Theo wist niet gelijk wat er nu precies aan de hand was, maar dat duurde niet lang. Ruben moest plassen, maar durfde dat niet. Na een poosje werd ik ook wakker van het indringende gehuil van onze stoere kabouter. Zo zielig! Tja en krijg dan maar een 4jarige aan het verstand dat ie moet plassen. Eindelijk rond 2 uur kon hij het niet meer tegenhouden. We zagen gewoon de opluchting op zijn gezichtje. Gelijk daarna ook maar poepen. Mega luier vol. En zo lagen we om half 3 weer in bed. Gelukkig waren Ruben en Lisa stil tot half 9 en rond half 10 zijn we er pas uitgegaan. Vandaag gaat het tot nu toe best goed. Zo nu en dan huppelt Ruben weer rond omdat hij moet plassen, maar gelukkig laat het het nu sneller los dan vannacht. Ach we overleven het wel weer, maar het allemaal best veel wat R…

dagopname

Net Theo en onze dappere Ruben uitgezwaaid. Zucht.... ook al zijn het maar kleine dingetjes waarom Ruben 'geopereerd' moet worden, mama vindt het vresselijk. Ik ben dan ook blij als deze dag voorbij is. De buisjes en bronchoscopie zullen ws niet veel na problemen opleveren, maar die besnijdenis is waar we ons de meeste zorgen over maken. We wilden het eerst nog een jaar uit stellen, maar de uroloog raadde ons aan om het nu gewoon maar te doen. Het zal altijd vervelend blijven of je het nu doet of over een jaar! Dussssss Gisteren weer een leuk auto pakket bij de speelgoed winkel gekocht, hopelijk leidt dat straks Ruben een beetje af. Het lastige is dat hij nu precies weet wat er gaat komen en dat maakt het moeilijker. Gelukkig is "de rots in de branding" bij hem: PAPA!! Lisa en ik zullen thuis blijven (tenzij er iets onverwachts gebeurd, dan ben ik natuurlijk ook zo in Grunn!) Ik zal proberen de dag door te komen (PS en dan is afgelopen maandag ome Ferdinand, Theo…

vakantie

Afbeelding
gisteren zijn we weer terug gekomen van een weekje caravan in Hardenberg. Het weer was helaas erg wisselvallig, maar desondanks hebben we ons prima vermaakt! Ruben en Lisa hebben genoten van het buitenleven en waren ook (wanneer het niet regende) aldoor buiten te vinden. Mama vond het soms wel spannend, want Ruben ging vaak op fietstocht en dan maar hopen dat ie de weg weer terug kon vinden (het was best een grote camping waar we waren) De zandbak naast onze caravan was Lisa's leukste plekje :-) Gisteren toen we de tassen uit gingen pakken lag de bovenverdieping dan ook vol met zand uit de zandbak, hihih Het meest grappige was dat we gelijk de eerste dag in het echie kennis hebben gemaakt met Marianne (via CF cafe). Nou ja zeg, hoe toevallig dat ook zij op vakantie waren (nog zijn) op dezelfde camping in Hardenberg. We hebben elkaar verder niet meer gezien. Zij zaten op een ander veldje en wij zijn toch ook vaak op pad geweest. (dagje dierentuin, zwemmen, sesamstraat optocht bek…

lief

Afbeelding
wat zijn ze lief he?!!! Hou heel van deze 2 schatten

dag dag

Vandaag was dan de aller aller laatste dag van Ruben op het MKD. Ruben heeft een super tijd gehad op het MKD en het was zo'n heerlijk veilig plekje. Maar wij en zeker ook Ruben is klaar voor een nieuwe uitdaging in zijn leven. Hij was nu echt het oudste kindje van de groep en was er ook helemaal klaar mee. Vorige week zei hij zelfs dat hij niet naar school (zo noemde we het MKD) wilde. Dus het afscheid nemen was gelukkig niet zo heel erg. Mama vond het daarentegen wel een beetje lastig. Toch is het gevoel van 'het is goed zo' wel het sterkst! Dus vanochtend met een mand vol afscheidskadootjes richting Haren. Ruben kreeg van de juffen ook een leuk kado. Een afscheidsboek met allerlei foto's en werkjes van het afgelopen seizoen. Zooooo leuk!! En dus is dit tijdsperk ook weer afgesloten. Wat vliegt de tijd. Nu eerst vakantie... en dan de grote nieuwe stap: groep 1 van de basisschool. Spannend.

hallucinaties

Afbeelding
Ach Ruben heeft het nu ook te pakken. Hoge koorts!!! Afgelopen dagen was Lisa de pineut (wat volgens de dokter goed een blaasontsteking kan zijn, dus ook aan een ab kuur) en nu dus Ruben. 4 brakke nachten en helaas nu ook papa ziekjes. Tja het is wat in huize Visser. Afgelopen nacht was het zo zielig.... Ruben dik 40 graden koorts en daarbij hallucinaties. Hij was zo boos en bang. Het was moeilijk om tot hem door te dringen en het was ook niet helemaal duidelijk wat hij zag. Maar dat hij niet helemaal helder was, was duidelijk. Uiteindelijk van half 3 tot ongeveer 7 uur geslapen. Zo nu en dan hoorde ik hem nog wel "nee, nee" of "ga weg" zeggen, maar vanochtend lijkt het weer weg te zijn. Nog wel koorts. Dus we wachten af hoe dit gaat aflopen.... Oh ja...Het gesprek op de Iemekorf was positief. Dus we gaan straks in sept met goede moed beginnen op de Iemekorf!! :-) Nog even een klein kiekje van Ruben en mama

40 000 bezoekers

WWAAAA vandaag de 40 000 bezoekers gehaald op de site van onze Ruben! Ongelooflijk. Per nieuw berichtje wordt de site zo'n 200 keer geopend, dus tja dan tikt het snel aan. Ik vind het super leuk dat jullie allemaal zo geinteresseerd zijn in het leventje van Ruben! Nog maar 4 jaar maar al zo beroemd. Hihih Leuk!! Net het eindverslag van het MKD in de bus gehad (volgende week afscheid op het MKD). Eigenlijk heb ik het helemaal gehad met al die verslagen en beoordelingen. Laat Ruben nu gewoon Ruben zijn. Wat nou als hij iets niet kan wat bij zijn leeftijd hoort. Ik kreeg er de kriebels van (al hadden ze het prima en netjes geschreven hoor, daar geen 'kwaad woord' over) Toen ik alles zo las kreeg ik weer zo'n nare onder-buik-gevoel; hebben we er wel goed aan gedaan om Ruben naar het regulier onderwijs te sturen?? Bleh ik ben er zat van om telkens heen en weer te zwaaien in mijn gevoelens en gedachten. Vanmiddag nog een gesprek op de basisschool, samen met de juf/ mentor v…

even gluren

Vanochtend mocht Ruben even een ochtendje mee draaien op de Iemekorf! Weet niet wie er meer zenuwachtiger was; Ruben of ik! Brrr daar gaat dan je kleine grote man. Ik zou maar heel even blijven, maar dat werd toch al gauw een uur. Ruben gaf thuis al aan dat hij moest poepen en dat lukte niet. En tja toen moest het op school. Gelijk bij binnenkomst. Dus hup luier om en een hoekje vinden. Hmmm welkom Ruben.... Hij vond het allemaal erg spannend, maar ook erg leuk. Na de kring gingen de kindjes lekker spelen in het speellokaal en dus was dat een goede gelegenheid om weg te gaan. De kindjes nog wel even kennis laten maken met de Mic Key, want tja dat spelen in het speellokaal was in ondergoed en dan zie je wel iets van de Mic Key. Met grote ogen verdrongen ze zich om te zien wat een Mic Key was. Maar na een kort uitlegje van 'de mama van Ruben' ging het al weer snel over tot de orde van de dag. Zo geweldig om te zien hoe kleuters tevreden zijn met weinig.... Om kwart voor 12 ston…

FOETSIE

Joehoe.... de pseudomonas basterie is foetsie!!! Gisteren belde de arts. Er was niks meer in de kweek gevonden. Voor het UMCG is de bacterie echt weg als er 3x een kweek is geweest zonder de bacterie. Dus het blijft nog wel even spannend, maar voor nu is ie foetsie!!! Heerlijk. Maar ondanks de bact weg is heeft Ruben wel weer een kuur gekregen. Afgelopen vrijdag begon hij weer erg te hoesten. Van't weekend kwam daar koorts en verhoging bij en hij hoestte zo erg dat we dachten dat Ruben ervan zou gaan overgeven. Dus gisteren maar weer begonnen met Augmentin. Donderdag (tijdens telefonisch spreekuur) even overleggen of we niet 'gewoon' weer een onderhoudskuur kunnen krijgen. Elke keer als we stoppen dan gaat dat het eventjes goed en dan begint Ruben weer te kwakkelen. Het blijkt soms dat CF-ers het beter doen met abkuur. Hoe gek dat ook voor de 'gewone' klinkt. We merken het bij Ruben al super snel. Vanochtend werd hij bv al zonder al te veel gehoest wakker. Gelukkig…

de grote beslissing

en dan is nu echt 'de kogel door de kerk' En wat was het moeilijk en lastig. Heel wat slapeloze nachten en gedenk is er-voor-af gegaan. Tssss want wat is wijsheid? Niemand kon die beslissing voor ons maken en nog steeds weten we niet 100% zeker of dit de juiste keuze is geweest. Maar ja we moesten een keuze maken en dus hebben we gisteravond de knoop door gehakt! Ruben gaat vanaf september naar een reguliere basisschool. Ja jullie lezen het goed. Dus geen buitenschool meer. Tenminste.... we gaan het met Ruben proberen om hem op een reguliere basisschool mee te laten draaien. Met steun van rugzakje, pgb, veel bereidwilligheid van school, familie, enz gaat Ruben het tot de kerst proberen. Dan gaan we eens kijken of het Ruben gaat lukken of dat we wel moeten overstappen naar de buitenschool. De school waar Ruben naar toe gaat (obs De Iemekorf in Appingedam) is bij ons om de hoek, is klein (in totaal ongeveer 110 leerlingen) en de groepsleerkracht van de kleuters, directrice en …

eindelijk!

En dan is er eindelijk een datum gepland. Het duurt nog even, maar op 17 augustus mag Ruben komen voor buisjes, besnijdenis en een bronchoscopie! Nou ja we 'zingen' deze weken nog wel uit. 17 augustus valt mooi in de laatste week van Theo's vakantie en dat is wel fijn. Dan hoeft hij in elk geval geen extra dagen vrij te vragen. Want dat is toch elke keer weer een dillema. Het is zo vaak dat we papa's hulp nodig hebben, dus fijn dat deze operatie in de vakantie valt! En als Ruben de aankomende weken zich echt niet goed gaat voelen, dan mag zijn arts van de CF poli zijn best gaan doen ;-) Morgen moeten we trouwens weer naar het UMCG. De keelwat (zo hopen dat die stomme pseudo weg is!!!) en de gewone controles. Gelukkig is de temperatuur dan wat lager, want het is geen pretje om met deze hitte in het ziekenhuis te zijn! ENNNNN donderdagmiddag een middagje meedraaien in de kleuterklas van de buitenschool. Papa en mama hebben nog al wat twijfels of de buitenschool wel de j…

hoe moeilijk kan het zijn???

... om een planning te maken voor plaatsing van buisjes, bronchoscopie en een besnijdenis?! Nou in het UMCG vinden ze het blijkbaar enorm moeilijk. Want na 2 maanden is er nog geen enkel duidelijkheid en bel ik me lam om ze duidelijk te maken wat de bedoeling is. Tssssss om gek van te worden :-( En dat terwijl Ruben zich niet fit voelt. Sinds dit weekend weer zo nu en dan verhoging, weinig tot geen eetlust, oorpijn... dus kom maar op met die buisjes!!!!!! Gisteren schrok ik gewoon toen ik Ruben uit het busje van school plukte. Wat een wit stil bedeesd jongetje. Helemaal niet zoals gewoonlijk. Gelukkig 'ontdooide' hij langzaam weer toen hij thuis was. Maar alle tekenen laten zien dat Ruben ECHT buisjes nodig heeft. Vandaag maar WEEEEEEEEEEEEER bellen en anders toch maar beginnen met een ab kuur. Daar knapt hij nl vaak snel weer van op en is zijn algemeen gestel snel weer op normale peil. Maar hoe belachelijk dat buisjes helpen en we nu eerst voor de zoveelste keer naar een ab …

grote ergenis :-(

Noem het maar een ENORM GROTE ERGENIS: taxi's!!!!!! Ik ben al mijn energie al vanochtend verloren aan die stomme taxi en alle angstsenario's Bah! Was een nieuwe chauffeur vanochtend die Ruben kwam halen. (om 10 over 8) om half 10 even checken bij MKD (je geeft je kind wel weg aan een wild vreemde man, en tegenwoordig weet je het niet meer...) WAS IE ER NOG NIET!!!!! Terwijl de vaste chauffeur er echt niet langer dan 3 kwartier over doet. Mama in de stress.... en daarna (toen ik hoorde dat Ruben veilig was aangekomen) HEEL BOOS Gebeld met taxibedrijf, overleg gepleegd want dit willen we niet weer. Ik haal Ruben vanmiddag zelf op. Morgen doen we een nieuwe poging met de taxi. Maar gaat het niet, dan ben ik zelf de taxi. NIet ideaal maar onze kabouter gaat niet onnodig zo lang in een taxi zitten. OEEE wat was/ ben ik boos en verdrietig. En dat terwijl hij in sept nog langer in een taxi moet zitten. Ik heb echt de neiging om hem hier dichtbij op school te doen en dan zien we h…

jahoe!

Afbeelding
en dan ging vanavond ons laatste 'ampulletje' Bramitob in het vernevelapparaat. Ja hoor de 4 weken zijn alweer voorbij JAHOE .... en wat viel het ongelooflijk mee. (Dankzij wel het nieuwe playstionspelletje) Ondanks het kleine dipje wat 2 weken geleden lijkt het goed te gaan met Ruben. We vinden hem nog wel erg snel moe. Maar tja waar zal dat vandaag komen? de ab kuur? de pseudo bact? of hoort dit nu 'gewoon' bij Ruben.... we zullen het merken de aankomende weken. 29 juni moeten we naar het UMCG voor een nieuwe keelwat en dan fingers crossed dat die pseudo vertrokken is. Ondertussen zijn we ook druk bezig om een afspraak te krijgen voor de drievoudige ingreep (buisjes, bronchoscopie en besnijdenis) maar dat blijkt niet zo eenvoudig te zijn, want tja zo'n meervoudige ingreep blijkt voor het UMCG te hoog gegrepen. Nou ja we houden de moed erin en geven ze nog een week.... (dan zijn er al 6 verstreken, waarvan ik tijdens de laatste 2 weken veelvoudig met hun contact …

heel voorzichtig.....

Afbeelding
durf ik het te zeggen???.... heel zachtjes en stiekem dan.... het lijkt erop dat het wat beter gaat met Ruben :-) YEAH Eet beter, is beter gestemd, alleen nog snel vermoeid, maaaaarrrrr het is een stuk beter dan vorig week. ..... hoorde je het? de diepe-opgeluchte-zucht van mama!!!! Hier een paar zonnige foto's van ons bezoekje aan de dierentuin in Emmen gisteren. Ruben vond het geweldig. Was alleen na 2 uur rennen, vliegen, oh's en ah's helemaal bekaf. Gelukkig hebben we een abbonement gekocht en kunnen we nog vaak genoeg heen.....

nieuwe school, 1e intake

Gisteren met mijn 2 lieve mannen naar Rubens nieuwe school geweest. Het hele weekend was het vies en koud weer en juist gisteren, toen we 's middags in de auto moesten, scheen de zon en was het vreselijk warm!! Grrr balen! Maar goed de afspraak stond en het fijne was dat papa nu ook mee kon ('s maandags altijd vrij) We hadden een gesprek met de verpleegkundige en arts die aan de school verbonden is. Tja wat zal ik zeggen over het gesprek en ons gevoel daarna..... we weten dat deze school nu de beste plek is voor Ruben. We zouden niet weten waar hij anders naar toe zou moeten. Maar ja het is weer iets nieuws, weer nieuwe mensen en opnieuw moeten we vertrouwen winnen om onze lieve kabouter los te laten. Gisteren voor de zoveelste keer het hele verhaal van Ruben gedaan. Van zwangerschap tot aan de dag van nu. Alles uitleggen (want ook al hebben ze wel een CFers gehad, niet tijdens de laatste 3 jaar waarin deze verpleegkundige werkzaam is geweest op de buitenschool) Gelukkig was …

extra vervroegd bezoekje UMCG

De afgelopen tijd merken we aan Ruben dat hij niet 100% fit is. Moe, huilerig en slecht eten. Tja nu willen we niet bij elk iets aan de telefoon hangen ... maar gisteren Ruben opgehaald van het MKD. Juf belde en vertelde dat Ruben toch nu echt heel moe en niet fit was. Hij hobbelde wel mee, maar was absoluut niet zich zelf. Ook zegt Ruben de afgelopen dagen geregeld; mama ik is ziek, of mama au... Dan vraag ik wat doet er au, standaard zegr Ruben dan au buik. Maar die buik is heel groot (ongeveer van voorhoofd tot tenen, hahah) Dus gister toch naar het UMCG gebeld en de dokter wilde hem vandaag dan toch wel even zien. Dus Ruben en ik vanochtend naar het ziekenhuis. Lisa naar oma en bij het dag zeggen aan Lisa en oma zegt Ruben blij en enthousiast "oma ik naar ziekenhuis, is leuk!" :-) Helaas zijn we niet veel wijzer geworden. Longen klinken goed, oren zijn nog steeds niet goed (maar ja we staan ook niet voor niks op de wachtlijst voor het plaatsen van buisjes) verder geen d…

en hoe gaat het nu?

We zijn nu alweer een paar dagen aan het vernevelen. En inderdaad zoals ook al werd gezegd; het is slikken, wennen en dan hoort het er gewoon weer bij. Ruben doet het super. Dankzij het nieuwe playstation spelletje en een sticker/ kado schema (thanx Allinda voor de tip) gaat het vernevelen erg goed. Oh ja het kost een hoop tijd en energie, maar het valt ons alles mee. Gelukkig heeft Ruben geen last van bijwerkingen. Hij lijkt wel dat hij niet 100% fit is, maar dat was hij ook al voordat we met het vernevelen begonnen. Erg moe, huilerig en niet willen eten. Het eten is weer een grote drama, alles kost een hoop moeite en strijd. Nu gaan we die strijd niet meer aan, maar het is zo ontzettend balen dat we weer terug moeten naar meer sondevoeding. Maar wat zijn we blij met de Mic Key!! We kijken het nog een paar dagen aan, maar als Ruben zo 'hangerig' blijft gaan we toch maar even overleggen met de kinderarts. Ruben is nu weer lekker naar het MKD. Het is erg fijn dat hij daar gewo…

ontbijtje

Afbeelding
Voor degene die geen hyves/ facebook heeft en toch graag Rubens ontbijt wilt zien :-) (he Judith!!?) Bij deze.... Rubens ontbijt!!

nieuwe pittige stap

Afbeelding
en dan zijn we vanochtend begonnen met het vernevelen met Tobi! De afgelopen dagen veel informatie gezocht via internet. Helaas kregen we niet de nodige steun vanuit het ziekenhuis. Daar is het laatste woord ook nog niet overgezegd. We hadden het gevoel dat we in het diepe werden gegooid. Beetje jammer! Gelukkig bestaat er zoiets als Cf cafe (internet ontmoetings plek voor CF-ers en iedereen die iets met CF te maken heeft) en ook via hyves/ facebook hebben we de nodige tips gekregen van de ervaringsdeskundigen. Super bedankt allemaal :-) Ruben heeft het allemaal niet zo in de gaten wat er boven zijn hoofd hangt (en dat is ook maar goed ook) Maar het vernevelen vanochtend vond ie niet zo heel leuk. Toch deed hij het zo voor de eerste keer erg goed. Papa, met zijn engelengeduld, had Ruben goed geholpen en zo zijn pappie (zoals Ruben soms zegt en wat papa niet zo heel leuk vindt, hahah) en Ruben een superteam!!! Mama heeft het een wel een beetje lastig momenteel. Het vernevelen enzo is…

pseudomonas

Hmmm en dan is het voor Ruben ook zover. Ruben is besmet met het pseudomonas bacterie. Een nieuwe stap in de wereld die CF heet. Een stap die we nog lang niet hadden willen maken met Ruben, maar helaas hebben we daar niks over te zeggen. Voor ons nu de uitdaging om dit weer een plek te geven en te snappen wat het allemaal inhoudt. Tja en mama is niet eerder gerust voordat ze compleet begrijpt wat een pseudo bact voor gevolgen heeft enz enz. Maar tot nu toe weinig info gevonden. Op Wikipedia staat: Pseudomonas aeruginosa is berucht bij cystische fibrose patiĆ«nten omdat zij chronische infecties met bepaalde stammen van deze bacteriesoort in de longen kunnen oplopen. Daarbij is ook aangetoond dat zij de bacterieinfectie aan elkaar kunnen overdragen. Dit heeft tot een streng segregatiebeleid in de behandelcentra geleid. De bacterie is in sommige gevallen met agressieve antibiotica kuren nog wel te bestrijden, soms ook niet meer. Langdurige infectie van de longen heeft progressieve longsc…

treintje rijden

Afbeelding
Samen met de kids in de trein. Een groot feest!!! Wat een heerlijk koppie he?!

weer ab

Afbeelding
afgelopen woensdag kwam Ruben thuis van het MKD met koorts en oorpijn. Het hoesten was na een week puffen niet afgenomen en ook het eten werd weer steeds dramatischer... al met al voor ons een reden om donderdag 'gewoon' weer met een ab kuur te beginnen en niet nog een week af te wachten. Raar om zo als papa en mama te besluiten om Ruben ab te geven. Maar we weten gewoon dat hij dit nu echt nodig heeft. Toch wel even gebeld naar het UMCG om het te melden en een vervolg recept te vragen voor meer ab flesjes. Wat een heerlijkheid om zelf een extra doosje ab in de kast te hebben. Daardoor zijn we niet gelijk afhankelijk van de dokter, apotheek etc. Iemand vroeg zich van de week dan ook af of we een extra kast hebben voor Rubens medicijnen en 'toeters en bellen' Euh... ja dat hebben :-) Theo en ik kunnen hier wel om grinniken (dat we zelf bijna een apotheek zijn) maar als we er goed over na denken is het ook wel erg schrijnend. Het zou gewoon niet zo moeten zijn dat we vo…

en dan....

Afbeelding
en dan zegt ome kno-dokter ook dat Ruben weer buisjes moet hebben. We zijn dus nu inwachting van een briefje met de datum van een opname. Maar ja 3 verschillende afdelingen moeten nu even goed hun best doen om samen te werken ;-) Want tja die besnijdenis, bronchoscopie en het plaatsen van de buisjes moeten en zullen allemaal in 1x gebeuren. We zijn dus heel benieuwd wanneer we mogen komen met Ruben.... Ondertussen geniet Ruben van het lekkere weer en IJSJES!

check check check

Vandaag was het weer zover. Controle in het UMCG! De normale check bij de CF poli, maar vandaag ook de eerste keer Mic Key verwisselen en een check up bij de uroloog!!! Dus check check check!! Over het algemeen was ome kinderlongdokter goed tevreden. Ruben was weer een beetje gegroeid (in lengte en gewicht) Toch vond hij dat hoestje van Ruben niet zo leuk. Deze is 2 weken geleden ontstaan toen we stopten met de onderhouds ab kuur en Ruben erg last kreeg van hooikoorts! Tja en wat doe je dan!? Aangezien ik ook erg hooikoorts heb en ook hoest en benauwd ervan ben, hoopt de dokter dat dit ook de reden van Rubens hoestje is. Dussssss naar huis met 3 nieuwe recepten. 2 puffen en een neusspray! We gaan dit 2 a 3 weken proberen, maar als dat hoestje niet weg is gaan we toch weer terug naar de ab kuur. Even afwachten dus.... Het verwisselen van de Mic Key ging soepel en makkelijk. Ruben vond het NIET leuk en papa & mama moesten hem goed vast houden. Dus de volgende keer maar weer wisse…

valt mee

Nou volgens mij valt het allemaal mee met Ruben (zeg ik heeeeeeeeeel voorzichtig) Koorts was zo weer weg. Lisa knapt ook lekker op en het drankje voor de hooikoorts lijkt te werken bij Ruben. Dus het was storm in een glas water :-) Ruben krijgt al heerlijk een bruin snoetje. Op het MKD spelen ze ook bijna de hele dag buiten en Ruben vindt het heerlijk. We krijgen ook alleen maar reacties van "wat ziet Ruben er goed uit!!" En tja daar groeit mama natuurlijk van (euh niet in de kilo's hoor, mama is net 10 kilo kwijt!!) De afspraak was om in april te stoppen met de ab kuur. Dus nu het allemaal weer rustig is hebben we besloten om vandaag te stoppen met de kuur. Wel heel spannend. Maar over 2 weken moeten we toch voor controle naar het UMCG, dus dan zal ook wel blijken of Ruben het zonder ab kuur redt. Tijdens deze controle zal ook voor de eerste keer zijn Mic Key verwisselt worden. Spannend. Papa gaat gelukkig ook mee, dan leren we het gelijk alle 2. En tja zo kabbelt ons…

oh o

Afbeelding
Tja... en dan is Ruben ook aan de zieke kant :-( Gisteren aan het eind van de dag kreeg Ruben ook koorts en ook vandaag was het raak. Snot, rode oogjes, wit, hoesten... het is allemaal weer terug in huize Visser. Ennnn NIET WILLEN ETEN! Natuurlijk zijn we blij met de Mic Key, dat we in elk geval iets voedzaams naar binnen kunnen krijgen. Maar het is de afgelopen mnd zo ontzettend goed gegaan dat ik het erg moeilijk vind om dit te accepteren. GRRRRR stomme hooikoorts! En dan zitten er zo 2 zieke kindjes bij mama op school (wel lief!!)

't is ook wat

Afbeelding
en dan staat er weer een nieuw potje in de medicijn kast voor onze kabouter. Het was in januari al duidelijk geworden met het bloedonderzoek, maar helaas nu ook in de praktijk ontdekt. Ruben heeft hooikoorts. Niezen, rode oogjes en een loopneus. Witjes en erg moe. Grrrr balen! Vanmiddag het eerste hapje van het nieuwe drankje gehad. (= Aerius) Bleh... dat werd er weer snel uitgegooid. Lang leve de mic key, dus hup in een spuit en zo in het buikje. Hopelijk slaat het snel aan. Want nu schijnt eindelijk de zon hier in het noorden, zit ik binnen met een grieperig ziek meisje en een jongetje met hooikoorts. Tja het is ook wat..... Gelukkig genieten we volop van alles wat groeit en bloeit. Ruben heeft zelf zonnebloempitjes gepoot en hij vindt het geweldig. "het gloeit" schreeuwde hij toen er groene puntjes boven kwamen :-)

aangemeld

Joepie gisteren is de dikke envelop met alle papieren opgestuurd naar het REC (regionale expertise centrum) om Ruben aan te melden voor de buitenschool. Rubens juf heeft heel veel werk gehad om alles te verzamelen, maar het is gelukt en nu wachten.... er staat dat het wel 8 weken kan duren voor de uitslag. Tsss lang. Maar goed we zullen proberen geduldig te blijven. In die grote stapel papieren waren verslagen en brieven van Rubens longarts, fysiotherapeut, logopediste, gedragswetenschapper en juf van het MKD. De verslagen van de fysio en logopedist waren voor ons ook nieuw. De fysio vertelde ons niet veel nieuws. Grove motoriek is prima, fijne motoriek loopt achter. Maar goed dat past gelukkig prima binnen het geheel plaatje. Het verslag van de logopediste kwam wel even weer hard aan. Ze heeft geprobeerd om Ruben te testen. Hihih en dat is dus niet zo heel goed gelukt. Ruben houdt niet zo van testjes en vooral niet als het met taal te maken heeft. Maar ondanks de mislukte test heeft …

genieten

Afbeelding
Heerlijk genieten van het voorjaarszonnetje (en lekkere smarties!) eindelijk hebben we dan een neusklem gevonden... het is even wennen maar het werkt wel :-)