family Visser

Dit zijn wij... de familie Visser. Papa (Theo), mama (Esther), Ruben (10) en Lisa (8).

Wij zijn een heel gewoon gezin maar toch ook een beetje bijzonder. Omdat Ruben taaislijmziekte heeft maken we soms hele leuke dingen mee en soms ook nare dingen.

In deze blog vind je onze leuke en minder leuke belevenissen.

vrijdag 31 december 2010

laatste dag/ terugblik

en dan is het alweer de laatste dag van 2010. Wat vliegt de tijd voorbij. Wat zal 2011 ons brengen? Gelukkig weet je niet wat er gaat komen en laten we het gewoon op ons afkomen :-) Wanneer ik terug kijk naar 2010 was dit een bewogen en hectisch jaar met onze Ruben. Een jaar waarin ik, me als mama, nu echt realisseerde wat het is om een kindje met CF te hebben. Ik heb zo vaak geschreeuw "wanneer houd het nu eens op?" Maar het realisseren dat het niet ophoudt doet zeer en is moeilijk. Ruben kreeg begin van 2010 voor het eerst de (neus) sonde. Het kwakkelen bleef, waardoor hij voor het eerst een infuus kuur kreeg in het UMCG. 2 weken bivakeren in het UMCG. De zomervakantie was geweldig. Ruben was goed opgeknapt, at als de beste en groeide zomaar in 6 weken 800 gram. WAAA! Maar helaas begon het gekwakkel weer toen de eerste school week begon met de eerste herfststormen. Eind september kreeg hij de PEG. Ook dat was enorm afzien met onstekingen, slijmvlies wat enorm bloedde en wildvlees. Ook het kwakkelen bleef en dus vanaf eind november een onderhoudskuur. Afgelopen week een verhoging van de laxeermiddel omdat het poepen zo moeizaam ging (gaat gelukkig nu een stuk beter) Al met al geen hele bijzondere dingen binnen de CF wereld, maar voor ons als papa en mama toch erg zwaar. Het waren allemaal 'kleine' dingen die een grote hoop werden. Ik heb er echt wel even doorheen gezeten een paar weken terug. Gelukkig voel ik me weer steeds beter en krijg ik steeds meer mijn oude vertrouwde energie terug. Het accepteren van 'dit is het nu een kindje met CF' is geland en we gaan met een frisse moed verder naar 2011! --------------------------------------------------------------------------------- 2011 Begin febr krijgt Ruben de mickey button. (voor degene die niet weten wat dat is; hij krijgt nu ipv een lange slang in zijn buik een dopje. Hier kun dan een slang aan koppelen wanneer je sondevoeding wilt toedienen) Dat is erg fijn, ook omdat we nu bezig zijn met zindelijkheidstraining. Hij heeft nu vaak last van dit slang die maar mee bungelt :-) Tijdens deze narcose (van begin febr) wordt er ook weer een bronchoscopie gedaan en waarschijnlijk het opnieuw plaatsen van buisjes. 5 janauri moeten we voor controle naar het CSK (communicatieve stoorniseen bij kinderen) team (kno afdeling) Daaruit zal blijken of Ruben nog steeds slecht de lage zachte tonen kan horen. Wanneer dat zo zal zijn zullen er weer buisjes geplaatst worden. Dus het begin van 2011 zal wel veel in het UMCG doorgebracht worden. Maar het is te overzien ;-) Verder zullen we binnenkort ook naar de uroloog moeten met onze kabouter want de kinderarts van het MK kwam er achter (wat wij ook al een tijdje vermoeden) dat de opening van het voorhuidje van Rubens piemelte te klein is. Ach ja... dat kan er ook nog wel bij? we hebben al zo weinig specialisten op Rubens lijstje ;-) Maar goed het is beter om dit nu te verhelpen dan dat ie groter wordt. Dus even afwachten wat de uroloog ervan gaat zeggen. Ook zal het in 2011 duidelijk gaan worden naar welke school Ruben moet. Ik moet zeggen dat Theo en ik steeds enthousiaster worden over de buitenschool, toch blijf ik stiekem de hoop houden dat Ruben zo snel vooruit zal gaan dat ie naar een 'gewone' school kan gaan. We zullen zien wat 2011 gaat brengen!!!

1 opmerking:

  1. Voor jullie een heel goed 2011 met hopelijk voor jullie lieve mannetje een rustig jaar! En voor jullie natuurlijk ook!

    Liefs Annelie

    BeantwoordenVerwijderen