family Visser

Dit zijn wij... de familie Visser. Papa (Theo), mama (Esther), Ruben (10) en Lisa (8).

Wij zijn een heel gewoon gezin maar toch ook een beetje bijzonder. Omdat Ruben taaislijmziekte heeft maken we soms hele leuke dingen mee en soms ook nare dingen.

In deze blog vind je onze leuke en minder leuke belevenissen.

vrijdag 31 december 2010

laatste dag/ terugblik

en dan is het alweer de laatste dag van 2010. Wat vliegt de tijd voorbij. Wat zal 2011 ons brengen? Gelukkig weet je niet wat er gaat komen en laten we het gewoon op ons afkomen :-) Wanneer ik terug kijk naar 2010 was dit een bewogen en hectisch jaar met onze Ruben. Een jaar waarin ik, me als mama, nu echt realisseerde wat het is om een kindje met CF te hebben. Ik heb zo vaak geschreeuw "wanneer houd het nu eens op?" Maar het realisseren dat het niet ophoudt doet zeer en is moeilijk. Ruben kreeg begin van 2010 voor het eerst de (neus) sonde. Het kwakkelen bleef, waardoor hij voor het eerst een infuus kuur kreeg in het UMCG. 2 weken bivakeren in het UMCG. De zomervakantie was geweldig. Ruben was goed opgeknapt, at als de beste en groeide zomaar in 6 weken 800 gram. WAAA! Maar helaas begon het gekwakkel weer toen de eerste school week begon met de eerste herfststormen. Eind september kreeg hij de PEG. Ook dat was enorm afzien met onstekingen, slijmvlies wat enorm bloedde en wildvlees. Ook het kwakkelen bleef en dus vanaf eind november een onderhoudskuur. Afgelopen week een verhoging van de laxeermiddel omdat het poepen zo moeizaam ging (gaat gelukkig nu een stuk beter) Al met al geen hele bijzondere dingen binnen de CF wereld, maar voor ons als papa en mama toch erg zwaar. Het waren allemaal 'kleine' dingen die een grote hoop werden. Ik heb er echt wel even doorheen gezeten een paar weken terug. Gelukkig voel ik me weer steeds beter en krijg ik steeds meer mijn oude vertrouwde energie terug. Het accepteren van 'dit is het nu een kindje met CF' is geland en we gaan met een frisse moed verder naar 2011! --------------------------------------------------------------------------------- 2011 Begin febr krijgt Ruben de mickey button. (voor degene die niet weten wat dat is; hij krijgt nu ipv een lange slang in zijn buik een dopje. Hier kun dan een slang aan koppelen wanneer je sondevoeding wilt toedienen) Dat is erg fijn, ook omdat we nu bezig zijn met zindelijkheidstraining. Hij heeft nu vaak last van dit slang die maar mee bungelt :-) Tijdens deze narcose (van begin febr) wordt er ook weer een bronchoscopie gedaan en waarschijnlijk het opnieuw plaatsen van buisjes. 5 janauri moeten we voor controle naar het CSK (communicatieve stoorniseen bij kinderen) team (kno afdeling) Daaruit zal blijken of Ruben nog steeds slecht de lage zachte tonen kan horen. Wanneer dat zo zal zijn zullen er weer buisjes geplaatst worden. Dus het begin van 2011 zal wel veel in het UMCG doorgebracht worden. Maar het is te overzien ;-) Verder zullen we binnenkort ook naar de uroloog moeten met onze kabouter want de kinderarts van het MK kwam er achter (wat wij ook al een tijdje vermoeden) dat de opening van het voorhuidje van Rubens piemelte te klein is. Ach ja... dat kan er ook nog wel bij? we hebben al zo weinig specialisten op Rubens lijstje ;-) Maar goed het is beter om dit nu te verhelpen dan dat ie groter wordt. Dus even afwachten wat de uroloog ervan gaat zeggen. Ook zal het in 2011 duidelijk gaan worden naar welke school Ruben moet. Ik moet zeggen dat Theo en ik steeds enthousiaster worden over de buitenschool, toch blijf ik stiekem de hoop houden dat Ruben zo snel vooruit zal gaan dat ie naar een 'gewone' school kan gaan. We zullen zien wat 2011 gaat brengen!!!

maandag 27 december 2010

poepen

Lisa heeft dit woordje nog niet zo lang geleden geleerd en dus is alles nu "poepen mama?", "kijk, poepen", "ikke poepen" en ga zo maar door :-) Maar helaas heeft dit woordje voor Ruben een ander gevoel. Namelijk au au au! Vorige week met de arts gesproken en besloten laxeermiddelen 3x te verhogen en een zalfje (Ruben noemt het 'saus'... hihih) voor zijn billen wanneer hij au au au roept en door de kamer huppelt. Gisteren waren we bang dat we ons weekje vakantie in het ziekenhuis zouden door brengen, want er kwam maar niks. Kleine beetjes, maar zoals je al schreef Petra, is dat inderdaad 'overloop' (darmen nog enorm vol, maar kleine beetjes ontlasting kan er omheen) GELUKKIG kwam het gister aan het einde van de middag iets wat los. Drie grote volle poepluiers. Wat kan je blij zijn met poep :-) Hopelijk blijft het nu goed doorstromen, want anders wordt het toch nog een ritje UMCG. Maar eerst gaan papa en mama morgen 2 daagjes weg. Samen!! Oma komt bij de kindjes. Wat zouden we zonder oma moeten??!?! FOTO: Oma en tante 'Borg' met de kids

donderdag 23 december 2010

dinsdag 21 december 2010

wat een week!!!

Als eerste... DJUNA HEEFT NIEUW LONGEN GEKREGEN.... WAAHOOEE Al een tijdje volgen we Djuna's blog en we waren zo ontzettend blij toen we gisteren lazen dat er longen voor haar waren. Volgens haar blog is de operatie geslaagd. Ze ligt nu op de IC en wordt nog in slaap gehouden. We blijven hard bidden dat haar lichaam het goed zal doen en ze morgen haar oogjes weer open mag doen. Ook van deze kant Djuna, heeeeeeeeel veeeeeeeeeeel beterschap. Kop op meid je kunt het. Je bent een groot voorbeeld voor velen, maar ook voor ons en onze Ruben! ================================================================= Bij ons is er ook weer een week voorbij sinds het laatste blog nieuws. We zijn allemaal weer de griep ten boven. Ik zelf heb afgelopen weekend enorme last gehad van een ontstoken kies en dus lag ik gister ochtend al om half 9 in de tandarts stoel voor een wortelkanaal behandeling. Het gaat gelukkig nu alweer een heel stuk beter. Pieffff. Ruben hobbelt lekker verder. Hij had alleen erge last van ... "au kont"... zoals Ruben het zo mooi kan uitdrukken :-) De ontlasting kwam aldoor met beetjes en telkens huppelde hij door de kamer van "au kont mama au kont, ikke saus (= zalf, hihih) op kont" We wisten niet goed wat we ermee aan moesten. Hij is al aan de laxeer middel (die hebben we zelfs 2 dagen verhoogd) maar aangezien de ontlasting zacht leek te zijn vonden we het allemaal een beetje raar. Heeft iemand van jullie in de CF wereld misschien een idee wat het kan zijn? Gisteren heeft hij gelukkig een heleboel eruit gepoept (papa was de gelukkige) en het lijkt nu even weer rustig. Verder is hij deze week ook nog lekker naar het Medisch kinder dagverblijf. Volgende week hebben we als gezin een weekje vakantie. Lekker relax zijn met elkaar. En dan is het bijna 2011. Ruben wordt dan alweer 4 jaar. Waar blijft de tijd????

maandag 13 december 2010

we knappen langzaam op. Iedereen in huize Visser heeft de griep te pakken gehad. Gelukkig was papa de sterkste en heeft hij alleen een beetje buikpijn gehad. Dus hij heeft de boel draaiende weten te houden. Pff maar wat kan je je beroerd voelen. Onze buiken zijn allemaal nog wel enorm gevoelig en dat merkten we gisteravond toen we de sondepomp weer volop hadden aangezet bij Ruben. Rond half 10 hoorde ik via de babyfoon gerommel en toen ik boven kwam had Ruben al overgegeven. In zijn slaap, want hij zat er helemaal onder, de schat. Hup alles schoon en toen we hem weer in bed wilde leggen kwam de rest van de 400 ml sondevoeding eruit. Over zijn hele kamer vloer bij de muur omhoog. Ohh nee!!! Maar goed een sopje erbij. Ruben weer schone kleren aan en hup de nacht in. Gelukkig was die rustig.
We hopen dat zijn buikje snel weer hersteld, want zulke dagen zijn niet goed voor de grammetjes. Want eten doet hij nu bijna helemaal niet meer zelf nu.
Hier nog een paar mooie kiekjes
vol concentratie met het kerststalletje spelen (zie zijn tong, hihih)
even poseren :-)
mama en Lisa

donderdag 9 december 2010

spuugkoning

en ja hoor ook in huize Visser is de griep, verkoudheid oorontsteking en noem maar op, beland. GRRRRRR!!! Weg rust, welkom drukte stresse en heeeeeeeel veeeeeeeeeel was! Ik hoop van harte dat we allemaal, maar voornamelijk toch Ruben, snel opkanppen. Daar gaan de extra calorieetjes van onze kabouter :-( Hij kan niks binnen houden, maar wil veel drinken en eten. Maar ja dat komt er vaak er weer zo uit! Zucht.... lange dag voor de boeg. Maar oh oh wat heb ik eigenlijk helemaal geen reden om te klagen. Natuurlijk is dit ziek zijn vervelend, maar oh zo normaal. Via CF cafe volg ik de blog van Djuna. Prachtige meid van begin 20. Vorig jaar heeft ze nieuwe longen gekregen. Maar die doen het niet meer. Ze ligt nu al weer een aantal mnd in het ziekenhuis. De 2de set nieuwe longen moeten nu toch echt wel snel komen, want het gaat niet zo goed met Djuna. En dan zeur ik over onze spuugkoning.... Bidden jullie mee dat die 2de setje longen snel voor Djuna zullen komen??? Haar blog http://almijnlongen.blogspot.com/

woensdag 8 december 2010

slikken

Gisteren even naar het MKD geweest. Juf had een ontwikkelingstest bij Ruben gedaan om te kijken op welke vlakken onze kabouter achter loopt. Ach ja we weten ook wel dat Ruben in zijn ontwikkeling nog echt geen 4 is. (jaja nog maar 1,5 mnd en dan wordt Ruben al 4 jaar!!) maar om het op papier te zien en te realiseren dat Ruben echt veel achter loopt is wel even slikken. Niks is met duidelijke woorden gezegd, maar juf schermerde wel door dat Ruben echt heel veel moet inhalen wil hij naar het gewoon basisonderwijs kunnen gaan. We hebben gisteren 'ons hoofd gebroken' over hoe het nu kan dat hij zo langzaam zich ontwikkeld. Papa en mama zijn toch op redelijk niveau (, euh? :-) ) Ruben heeft een goede thuissituatie waarin hij wordt gestimuleerd om te ontwikkelen. hij zit op de juiste 'school' en toch.... het gaat maar niet snel genoeg. Het enige (en waarschijnlijk de hoofdreden) is dat Ruben zich niet kan ontwikkelen wanneer hij zich niet goed voelt, hij heeft er dan gewoon geen energie voor. En helaas is dit toch vaak gebeurd het afgelopen jaar! :-( Gelukkig mag Ruben nog wel een hele poos (meestal zitten kinderen tot een jaar op een MKD) op het MKD blijven en we hebben goede hoop dat hij daar veel gaat leren. Maar het feit dat we moeten nadenken over een vervolgschool (want tja hij wordt straks 4) maakt dat we toch ons oog op het speciaal onderwijs moeten richten. Niks mis met speciaal onderwijs hoor (heb niks voor niks een jufhart voor deze manier van onderwijs) maar ik gun onze Ruben een gewone basisschool tijd. Hij heeft al zoveel bijzondere dingen......

vrijdag 3 december 2010

sint enzo

En alweer is er een week voorbij. Mijn wens blijft verhoord.... het is nog steeds rustig in huize Visser. Ruben hobbelt lekker verder, Lisa doet haar dingetje, papa druk aan het werk (en dit verlangt zeer erg naar de vakantie na kerst) en mama ... tja nu het heerlijk rustig is met de kids begin ik me weer een beetje bleh te voelen. Kwakkel kwakkel kwakkel. Maar goed ondanks dat mogen we niet klagen. We genieten lekker van het winterweer en van de feesten. Sinterklaas en zwarte Piet zijn nog steeds niet Rubens beste vrienden, maar de kadootjes vindt hij wel super.
Vorig jaar moest Ruben niet veel van de sneeuw weten, nu is hij bijna niet naar binnen te krijgen. Dus wie weet vindt hij volgend jaar Sinterklaas wel leuk :-)
sneeuw pret