family Visser

Dit zijn wij... de familie Visser. Papa (Theo), mama (Esther), Ruben (10) en Lisa (8).

Wij zijn een heel gewoon gezin maar toch ook een beetje bijzonder. Omdat Ruben taaislijmziekte heeft maken we soms hele leuke dingen mee en soms ook nare dingen.

In deze blog vind je onze leuke en minder leuke belevenissen.

woensdag 24 november 2010

controle UMCG

Vanochtend met Ruben weer naar het UMCG geweest voor de 3mnd controle. Het is nog steeds rustig in huize Visser dus we gingen optimistisch heen. Lisa logeerde bij oma en papa was vandaag een dagje vrij, zodat hij ook weer een xtje mee kon naar het UMCG! We hebben de hele reeks 'CFpoli team mensen' aan onze neus voorbij zien gaan. Maar ondanks dat stonden we om half 11 weer buiten (en we begonnen om half 9) Dus niks te klagen wat dat betreft :-) Het was een goede controle, Ruben is weer een beetje aangekomen en gegroeid. Alle kleine beetjes helpen zegt men he?! En als we kijken na de afgelopen weken dan is het een wonder dat hij zelfs iets gegroeid is. We hebben nu wel een onderhouds abkuur op het programma staan. Eigenlijk hebben we dat zelf aangegeven, want Ruben functioneert nl erg goed op een ab kuur tijdens de wintermnd. De arts was daar volkomen mee eens en dus een paar maanden 2x per dag augmentin slikken (hij is allergisch voor bactrimel) En zodra de eerst lente signalen te voorschijn komen stoppen we weer. Maar het is eerst lekker herfst/ winter, Laat de sneeuw maar komen JAHOE We hadden het tijdens het gesprek met de longarts er nog over dat met een chronisch ziek kind de normale principe van 'wat de arts zegt gebeurt/ is waar' helemaal niet geldt. Er is zoveel overleg met de ouders dat je dokter mee gaat voelen. Het is niet meer zo van ik bel de dokter wel die vertelt me het wel, nee we moeten het nu zelf voor ons kind beslissen en dat vinden we soms best moeilijk. Want maak je wel de goede keuze en wat is het beste voor Ruben... De PEG verpleegkundige kwam ook nog Rubens PEG even bekijken en zij was zeer tevreden. Het is uiteindelijk wel wildvlees geworden rondom Rubens PEG, maar het ziet er rustig uit en Ruben heeft er helemaal geen last van. Mooi laten zitten dus. Waarschijnlijk krijgt Ruben de mickey button begin februari. Gelijk met het grootonderzoek (2 vliegen in 1 klap) De dieetiste nog even gesproken en we hebben maar opnieuw afgesproken dat we Ruben zoveel los moeten laten wat het eten betreft (slik) Hij heeft de PEG, dus we kunnen altijd de nodige voedingsstoffen binnen krijgen. En hopelijk gaat hij vanzelf dan goed eten. Dus vol goede moed gaan we verder en hopen op een verdere rustige winter. Lekker genieten van de feestdagen en van elkaar.

1 opmerking:

  1. Inderdaad lekker genieten van elkaar! Dat lijkt mij toch het allerbelangrijkste.

    BeantwoordenVerwijderen