family Visser

Dit zijn wij... de familie Visser. Papa (Theo), mama (Esther), Ruben (10) en Lisa (8).

Wij zijn een heel gewoon gezin maar toch ook een beetje bijzonder. Omdat Ruben taaislijmziekte heeft maken we soms hele leuke dingen mee en soms ook nare dingen.

In deze blog vind je onze leuke en minder leuke belevenissen.

vrijdag 26 november 2010

sneeuw

eerste sneeuw foto van dit seizoen. Zijn het geen schatjes?

woensdag 24 november 2010

controle UMCG

Vanochtend met Ruben weer naar het UMCG geweest voor de 3mnd controle. Het is nog steeds rustig in huize Visser dus we gingen optimistisch heen. Lisa logeerde bij oma en papa was vandaag een dagje vrij, zodat hij ook weer een xtje mee kon naar het UMCG! We hebben de hele reeks 'CFpoli team mensen' aan onze neus voorbij zien gaan. Maar ondanks dat stonden we om half 11 weer buiten (en we begonnen om half 9) Dus niks te klagen wat dat betreft :-) Het was een goede controle, Ruben is weer een beetje aangekomen en gegroeid. Alle kleine beetjes helpen zegt men he?! En als we kijken na de afgelopen weken dan is het een wonder dat hij zelfs iets gegroeid is. We hebben nu wel een onderhouds abkuur op het programma staan. Eigenlijk hebben we dat zelf aangegeven, want Ruben functioneert nl erg goed op een ab kuur tijdens de wintermnd. De arts was daar volkomen mee eens en dus een paar maanden 2x per dag augmentin slikken (hij is allergisch voor bactrimel) En zodra de eerst lente signalen te voorschijn komen stoppen we weer. Maar het is eerst lekker herfst/ winter, Laat de sneeuw maar komen JAHOE We hadden het tijdens het gesprek met de longarts er nog over dat met een chronisch ziek kind de normale principe van 'wat de arts zegt gebeurt/ is waar' helemaal niet geldt. Er is zoveel overleg met de ouders dat je dokter mee gaat voelen. Het is niet meer zo van ik bel de dokter wel die vertelt me het wel, nee we moeten het nu zelf voor ons kind beslissen en dat vinden we soms best moeilijk. Want maak je wel de goede keuze en wat is het beste voor Ruben... De PEG verpleegkundige kwam ook nog Rubens PEG even bekijken en zij was zeer tevreden. Het is uiteindelijk wel wildvlees geworden rondom Rubens PEG, maar het ziet er rustig uit en Ruben heeft er helemaal geen last van. Mooi laten zitten dus. Waarschijnlijk krijgt Ruben de mickey button begin februari. Gelijk met het grootonderzoek (2 vliegen in 1 klap) De dieetiste nog even gesproken en we hebben maar opnieuw afgesproken dat we Ruben zoveel los moeten laten wat het eten betreft (slik) Hij heeft de PEG, dus we kunnen altijd de nodige voedingsstoffen binnen krijgen. En hopelijk gaat hij vanzelf dan goed eten. Dus vol goede moed gaan we verder en hopen op een verdere rustige winter. Lekker genieten van de feestdagen en van elkaar.

dinsdag 16 november 2010

rust

SINT MAARTEN!! Ruben ging met papa op stap langs opa en oma's, maar oh jee wat vond hij het vreselijk :-) Onze kabouter houdt er niet van om in de belangstelling te staan dan klapt hij gelijk dicht.
Papa maakt de PEG van Ruben schoon en zusje Lisa staat er dan met de neus bovenop. Het liefst wil zij het doen, maar dat gebeurd een beetje hardhandig. Dus Ruben gilt al van tevoren dat Lisa er niet bij mag. Dus dan maar de pop. Die is tenminste gewillig, hihhih
Het is rustig in huize Visser. YEAH. De PEG is rustig, Ruben heeft er geen pijn meer aan. Het verzorgen van de PEG gaat nu ook goed en geeft geen drama meer.
De kuur slaat aan en het hoesten en spugen is voorbij. Zucht... heheh!
Dus een rustig weekendje gehad. Natuurlijk de Sint en zijn Pieten 'verwelkomt'. Ruben vindt het allemaal heel spannend, maar wil het ook niet missen. Lisa vindt het allemaal prima en kent nog geen angsten :-)
Het is nog steeds zo nu en dan een hoop gegil bij ons in huis als broer en zus in 1 kamer zijn. Lisa heeft meneertje al 2 x in zijn arm gebeten, ik kan er gewoon niet aan grijpen. Ik was werkelijk waar misschien een minuutje weg... en ja hoor, hap! Maar goed ze zijn dus goed aan elkaar gewaagd, echte broer en zus. Volgende week weer voor een controle naar het UMCG met Ruben. We zijn benieuwd naar zijn gewicht en wanneer de mickey button geplaatst kan worden.
Maar voor nu eerst RUST

vrijdag 5 november 2010

het houdt niet op...

en ja hoor daar is weer een antibiotica kuur om de hoek gekomen. Afgelopen week was Ruben al niet fit. Veel hoesten en zo nu en dan verhoging. Maar ja we willen ook niet te snel aan de telefoon hangen, dus even aanzien.... sinds gisteren komt er, behalve wat drinken en sondevoeding, niks meer in het buikje van Ruben. En vanmiddag was het hoesten tot aan overgeven toe. Tja... toen toch maar even gebeld. En ja hoor weer aan ab kuur gescoord.
Gisteren was ik al bij de dokter voor Lisa. Die viel met haar hoofd tegen het keukentrapje aan. Gatje in haar hoofdje. Het stopte niet met bloeden en dus toch maar even laten plakken.
Vanmiddag was het 'boem' en had ze haar knieetje opgehaald en nog geen 5 minuten later spuugde Ruben de auto onder omdat hij zo aan het hoesten was. Dussssss ik denk dat jullie ongeveer wel weten hoe deze mama zich nu voelt.....
"herfst herfst wat heb je te koop..."
vanacht ( jaja wat je al niet bedenkt 's nachts) toen ik wakker lag, door het gehoest van onze kabouter, bedacht ik me dat ik maar stop met deze blog. Het is tegenwoordig alleen maar narigheid te melden en daar wordt niet niet blij van... maar ach, ik weet dat veel mensen met ons mee leven en voor ons bidden. Dus ik ga maar door en hopelijk kan ik gauw weer leuke dingetjes schrijven ipv alle medische toestanden :-(