family Visser

Dit zijn wij... de familie Visser. Papa (Theo), mama (Esther), Ruben (10) en Lisa (8).

Wij zijn een heel gewoon gezin maar toch ook een beetje bijzonder. Omdat Ruben taaislijmziekte heeft maken we soms hele leuke dingen mee en soms ook nare dingen.

In deze blog vind je onze leuke en minder leuke belevenissen.

donderdag 28 oktober 2010

okidokie

Vanochtend naar UMCG geweest om toch de PEG even te laten zien. Gisteren kon de verpleegkundige van de thuiszorg er ook geen wijs uit worden. En daarnaast kregen zij geen beweging meer in de PEG. Vanochtend vroeg gebeld en we konden gelijk komen. Dus hup naar Grunn. :-) De verpleegkundige was super. Snel en doortastend. Heerlijk! Binnen 5 minuten stonden we weer buiten. Ze had al gauw gezien dat het niks ernstigs was en dat het inderdaad slijmvlies is wat naar buiten puilt. Niks ernstigs alleen vervelend. Bij de button plaatsing wordt het dan weg gehaald of het gaat dan van zelf weg. Dus nog even door bijten. De verpleegkundige vermoedde dat de pijn die Ruben aangeeft ook met zijn leeftijd te maken heeft. Door de nare ervaring met de ontsteking, de pijn en het nu er raar uit zien (nog raarder) maakt dat Ruben het eng vindt en dus al heel snel pijn ervaart. Dus tja... pijn zal het wel doen, maar niet extreem volgens de verpleegkundige. Maar ondertussen moeten we Ruben we met bijna 2 man vasthouden als we de PEG willen verschonen. :-( De verpleegkundige heeft ook laten zien hoe het dompelen nu echt moet. Tot nu toe is dat dus nog niet goed gebeurd. En alles zat gelukkig goed en lekker los (zoals het behoort) Toen we haar belden vanochtend was ze wel bezorgd geweest en had zelfs de arts al ingeschakeld dat er misschien een nieuwe PEG geplaats moest worden vandaag. Want als er inderdaad geen beweging in had gezeten was de PEG vast gegroeid en das niet goed. Maar dat was gelukkig niet het geval..... In elk geval zijn we blij dat we even naar het UMCG zijn gegaan. We zijn gerustgesteld en kunnen er weer even tegen aan. Al moet ik wel wennen aan dat bloed. Brrr kan er niet goed tegen ook omdat Ruben dan zo verdrietig is.... gelukkig heeft Ruben een dappere papa :-)

dinsdag 26 oktober 2010

weer PEG

Hmmm hoezo rustiger? helaas zijn de rustige weken nog niet aan gebroken, De ontsteking zakte eindelijk een beetje af met behulp van een ab kuur. Maar toen ondekte ik vrijdag een raar flubbertje bij Rubens PEG. Door ervaringsdeskundigen ;-) waren we al voorbereid om wildvlees groei bij de PEG. Dus de alarmbellen gingen niet gelijk rinkelen. Maar zondag bloedde de PEG en had Ruben er veel pijn aan bij het schoonmaken. Toen de thuiszorg maar weer gebeld. Die zouden eigenlijk 2 weken niet komen omdat we het zelf wilden proberen, maar ja dan moeten er geen gekke dingen gebeuren. De verpleegkundige zag het al gauw. Inderdaad wildvlees en dat bloedde behoorlijk. En ja wat doen we er aan?! Eerst werd het aanstippen met zivernitraat besproken, maar het blijkt dat ze in het UMCG dit bij het plaatsen van de mickey button pas gaan doen. Huh... Ruben kan toch niet zo nog 2 mnd rond lopen???? Een -goede-ervaringsdeskundige-internet-vriendin-mama-van-CF-meiden- noemde toen een hormoonzalf wat heel goed werkte bij haar dochter. Dus morgen gaan we in beraad. Even een plan van aanpak maken want ikke wordt er zelf ook niet goed van (letterlijk) vanmiddag was ik bijna onderuit gegaan bij het verschonen van de PEG. Bloed is niet goed :-(

zondag 17 oktober 2010

rustiger?!

Eindelijk is de rust weer terug gekeert in huize Visser. Nou??? bij Ruben in elk geval. Nu is mama in de lappenmand en we houden ons hart vast wanneer de verkoudheid bacterieen overslaan naar Ruben. Maar misschien valt het allemaal wel mee. Ruben voelt zich in elk geval nu weer de oude. Geen pijn meer aan zijn PEG en de ontsteking lijkt minder te worden. Op naar rustige weken. Op dit moment is papa even heerlijk aan het wandelen met de kids. Alle2 in hun mooie nieuwe winterjassen. Want brrr de winter is nu dichtbij. Ik vind het zelf een heerlijke periode. Lekker fris en koud. Kaarsjes en knus binnen zitten. Ik hoop wel dat er niet veel regen dagen zullen komen want afgelopen dagen was het een kunst om Ruben tevreden te houden binnen. Hij sprong bijna bij de muren omhoog, zoveel energie had hij. Afgelopen week heb ik de knoop doorgehakt wat mijn baan betreft. Ik heb het opgezegd. Ik merk dat ik het allemaal niet trek. De afgelopen periode is het best hectisch geweest rondom Ruben. Het beseffen wat het nu echt betekent om een kindje te hebben met CF begint door te dringen. Ik merk dat ik er lichamelijk en psychisch op ben. Dus geen 2 ochtenden meer boenen bij de Klaproos, maar tijd besteden aan mijn gezinnetje en mijzelf. Even een pas op de plaats. Ruben gaat nu dus 3 dagen naar het MKD, hij vindt het GEWELDIG. Dat maakt het voor mij mogelijk om volle aandacht aan Lisa te geven en ook een keertje gewoon iets voor mijzelf te doen. Het is zo makkelijk om mezelf aan de kant te zetten en mijn gezin op nummer 1 te plaatsen. En dat vind ik zeker heel belangrijk, maar nu blijkt dat ik ook gewoon 'ik tijd' nodig heb ;-) Dus we hopen van harte dat de aankomende maanden rustig en gedwee zullen verlopen. Maar ja het blijft wel herfst/ winter.... we zullen het merken!

dinsdag 12 oktober 2010

ziek weekendje

En zo lag Ruben vrijdagmiddag met hoge koorts opeens in bed. Hij wilde niks, mama moest maar weg terwijl hij in het donker lag te piepen, kreunen en huilen. ZOOOOOOO zielig. Mijn mama hart brak bijna. Natuurlijk ook vele twijfels en vragen over die hoge koorts. Uiteindelijk toch maar naar't UMCG gebeld. Naar de CF poli want welke van de -tig artsen moeten we anders bellen. Nou deze arts was niet al te vriendelijk en bij de hand. Hij was kort door de bocht (terwijl het zijn eigen arts was) en zei dat het niks met CF te maken heeft en de ook niet met de PEG want het plaatsen daarvan was al een week geleden. Nou toen voelde ik me helemaal een overbezorgde mama. Dus Ruben met goede moed blijven verzorgen. Zaterdag bleek hij wat beter gestemd te zijn. Niet fit, maar geen mega hoge koorts. Maar helaas kwam dat wel terug op zondag. Dus toen de thuiszorg maar gebeld. Want Theo en ik begonnen wel te twijfelen of het met zijn PEG sonde wel in orde was. En ja hoor... einde van de middag kwam de zuster en die zag het meteen. Ontsteking bij de PEG. Wat een pech met de PEG! Dus gelijk via de huisartsenpost een ab kuur gehaald. Deze gebruikt hij dus nu 2 dagen en het gaat alweer veeeeeeeeeeeeeeel beter. Nog steeds heeft Ruben dipjes van zich niet lekker voelen en vanavond ook weer opeens verhoging. Maar niet zo klein ziek vogeltje meer. Pfff het was wel weer een pittig weekendje.
Lekker buiten spelen!!!

zaterdag 9 oktober 2010

lekker genieten

lekker genieten met papa in het bos.

dinsdag 5 oktober 2010

langzaam maar zeker....

Langzaam maar zeker wordt Ruben weer de oude, ondeugende, enthousiaste, mega veel energieke Ruben. Zo nu en dan stort hij in en dan doet een zetpilletje wonderen. De PEG doet het prima. Elke dag komt de thuiszorg nog even langs om het te verzorgen. Theo en ik geven hun nog een week (hihih) en dan willen we het zelf kunnen. Elke dag een 'zuster' over de vloer is niet ideaal. Helemaal niet als Ruben al in elkaar duikt als hij de orange vesten van de thuiszorg organisatie ziet verschijnen. Dussss wij gaan hard ons best doen om het zelf te leren. Ondertussen blijkt mama toch vermoeiender te zijn dan ze had gehoopt. Alles bijelkaar eist nu zijn tol, merk ik. Kan weinig hebben, snel emotioneel en gauw van streek. Bleh niks aan dus. Ik merk dat ik even aan het einde van mijn energie en acceptatievermogen ben. Het is zwaar om je kindje zo elke keer te zien en te realiseren dat hij echt CF heeft. Klinkt raar misschien, maar wanneer alles okidokie is realisseerde ik de ernst van de ziekte veel minder. Nu waren de afgelopen maanden hectisch en onvoorspelbaar bij Ruben. Allemaal kleine en niet ernstige dingen, maar alles bijelkaar toch veel. Vandaar de kleine inzikking bij moeders ;-) Hopelijk went de PEG snel en zal de rust weer terug keren. Op naar de gezelige RUSTIGE herfst/ wintermaanden. Heerlijk!!!

zaterdag 2 oktober 2010

alweer 5 jaar geleden

ondanks alle zorgen rondom Ruben hebben we morgen wel een klein feestje
Theo en ik zijn alweer 5 jaar getrouwd!!!!

valt niet mee

Ruben heeft veel last van zijn PEG. :-( Vanacht bijna niet geslapen en veel gepiep en gehang. Soms vragen we ons wel af "wat hebben we gedaan?" Maar we weten dat het normaal is dat de eerste dagen erg pijnlijk zijn. Dus we houden de moed erin .... al kost het een hoop energie.

vrijdag 1 oktober 2010

weer thuis

We zijn weer thuis met Ruben! Vanacht heeft Ruben goed geslapen. Geen extra pijnstilling nodig gehad. Het was wel even weer wennen vanochtend voor hem. Het duurde daarom ook even voordat hij wilde staan en uberhaupt wilde fietsen door de gangen. Papa heeft gelukkig engelen geduld. Dus eindelijk kreeg hij Ruben zover om mee te doen. Al is het nog wel heel timide en rustig. Hij wilde ook weer wat eten. Had een plasluier gehad en dus werkte alles weer. Dus toen ik rond half 10 ook in het UMCG was werd al gauw acties ondernomen om onze kabouter vlug naar huis te laten gaan :-) Hup infuus eruit. Sonde draaien en verzorgen, tas inpakken en foetsie.... naar de auto en heel vlug naar huis..... Vanmiddag moest papa helaas weer werken. Lisa was nog bij oma. Dus Ruben en mama in bed. 3 uur heeft Ruben geslapen. Toen was het weer even lastig om wakker te worden en vertrouwen te krijgen in de sonde. Maar een zetpil ('pilletje in je billetje' noemen we het, hihi) doet wonderen. Ook nog even van het zonnetje genoten. Ruben in de wandelwagen en even een frisse neus halen. Nu wachten we op papa en Lisa, dan is het gezinnetje Visser weer compleet. gelukkig!